Mať,či nemať dieťa, ktoré možno nebude celkom zdravé?

shireen
6. máj 2009

Ahojte, chcem poprosiť o vaše cenné názory kvôli osobnej skúsenosti i kvôli môjmu výskumu pre dizertačnú prácu v rámci získania titulu PhD v odbore psychológia. Chcela by som pozbierať čo najviac názorov na dilemu, či mať bábo, ak sa v rodine vyskytuje nejaké genetické ochorenie, pričom existuje možnosť, že dieťa ho taktiež zdedí, nedá sa to však dopredu s určitosťou zistiť.
Konkrétne mám na mysli ochorenie hemofíliu (vysvetlím nižšie), no môže to byť aj hocaké iné genetické ochorenie (sklon k trombózam,..). Nemám však na mysli ťažko poškodené dieťa v zmysle mentálnej retardácie, Downovho syndrómu, telesného postihnutia a pod. - ide o normálne deti, ktoré budú „iba“ vystavené určitému obmedzeniu životného štýlu, prípadne vyššiemu riziku úrazov a možných komplikácií.
Budem rada, ak sa ozvete tí, ktorých sa hemofília či iné genetické ochorenie v rodine týka a máte s tým skúsenosť, prípadne aj tí, ktorí si to len prečítajú a vedia si vytvoriť vlastný názor. Každý príspevok je pre mňa veľmi cenný. Vopred vrelo ďakujem!!
🙂 🙂 🙂

melany_s
11. máj 2009

v žiadnom prípade by som neriskovala. keby v našej rodine bolo genetické ochorenie, vlastné deti by som nemala. je tu predsa možnosť adopcie - opustených detí je veľa. je skutočne egoistické mať vlastné dieťa za každú cenu a potom sa dívať na to, ako trpí, to by som nemohla 😠

pietra
11. máj 2009

keby som to zistila az pocas tehotenstva, tak by som si dieta nechala a ani nerozmyslala nad tym, zeby som mohla urobit nieco ine. Ale ak by som uz pred otehotnenim vedela o genetickej poruche, ci uz mna alebo partnera, tak by som do toho urcite nesla. Ved je aj kopec inych moznosti. Pre mna MOJE dieta neznamena dieta s mojou genetickou vybavou, ale dieta, ktore s laskou vychovam

mracik
11. máj 2009

poznám jednu rodinu, v ktorej majú štyroch ! synov s hemofíliou a jednu dcéru - prenášačku. To, že deti majú hemofíliu zistili, keď mali dve deti, pre ďalšie sa rozhodli s vedomím, že je tam riziko ochorenia.

Ja osobne by som sa na to pravdepodobne nedala, keby som však otehotnela neplánovane, tak dieťa donosím.
Mám jedno dieťa s postihnutím a môžem povedať, že najťažšie nie je ani vedomie rôznych limitov, ktoré zdravé deti nemajú, ale môj syn ich celý život bude mať.
To čo nás najviac zraňuje (mňa, ale najmä jeho) je chýbajúci rešpekt okolia. 😔

lucia283
11. máj 2009

no ja by som tiez urcite si ho nechala...len otazka je co by chcelo dieta...ale niekedy mam pocit ,ze tie postihnute deti su uzasne....citlive,mile,ludske proste maju tie najlepsie vslatnosti a su to super ludia

macca5
11. máj 2009

melany_s,ako vieš ,že vo vašej rod. nie je gen. ochorenie?V našej rod. bolo úplne všetko OK kým sa nenarodil syn a neprišiel ten hrozný telegram.Sestry majú zdravé deti,pritom rovnako ako ja môžu/ale aj nemusia/ byť nosičmi fenylketonúrie.Ja som mala smolu,našla si partnera tiež nosiča a deťom sme darovali choré gény.Smola.Nikto z rod. okrem synov nebol na genetike,/im ju robili len preto,aby sa vedelo,aký stupen fen. majú./takže nevieme či ich partneri sú zdravý,alebo nosičmi a mali len šťastie.presne také šťastie ako napr. ty,pokial si nebola na genetike.
mracik,neviem aké postihnutie má tvoj syn,ludí si nevšímejte.Viem ,lahko sa to píše.Aj ja som bola párkrát krkavčia matka len preto,lebo som nekúpila synovi napr.rohlík,keksík a pod 😠 .Boli doráci ktorý mu to ponúkli, hoci on to nikdy nepýtal.Nikdy s tým nemal problém.Pri ml. syn. je to už iné,ludia si zvykli,pýtajú sa čo môže a mne nerobí problém im to vysvetliť.st. syn nikdy nemal problém čo sa stravovania týka ani v škole.Od mala je zvyknutý,aj ked z času na čas boli otázky,prečo ja,kto za to môže a pod.Z ml. ma to vysvetlovanie ešte len čaká,ale snád to vdaka st. zvládnem. 🙂

macca5
11. máj 2009

lucia283,to čo príroda na jednej strane vezme tak na druhej trikrát vráti.Velmi pekne si to napísala.
Každý má právo na svoj názor a rozhodnutie.Ja som druhé dieťa chcela,neodsudzujem však ženy, ktoré sa rozhodnú takéto deti nemať.Majú na to právo.Oni vedia zvážiť čo je pre nich, dieťa,rodinu lepšie,čo zvládnu.
Ja mám šťastie,pri mne stojí milujúci a chápavý partner a rodina. 😉

lienocka235
11. máj 2009

presne tak macca5 je to na kazdom aby to zvazil...
nie kazdy je schopny to uniest.. ja sa nehanbim to tiez priznat, ze by som do toho nesla v niektorych pripadoch.. to rozhodovanie urcite nie je jednoduche..

rovnako je tazke sa rozhodnut aj pre adopciu a pod. a prijat proste vsetky okolnosti a vsetko co to sprevadza..

ty mas stastie ze synovia to chapu... ze maju iste obnmedzenia v zivote...

zaujimalo by ma ale jedno.. budes odproucat geneticke vysetrenie svojim detom a ich partnerom v dospelosti ked sa rozhodnu zalozit si rodinu?

macca5
11. máj 2009

áno,pretože oni ako fenylketonurici sa nesmú,nemali by sa stretnúť s nosičmi tejto choroby.Ich deti by mohli mať ovela vážnejšie postihnutia.

nika.r
11. máj 2009

mám zdravého synčeka a nemáme v rodine žiadne genetické ochorenia, takže môj názor je o presvedčení vychádzajúcom len z teórie, nie praxe...

vyšetrovanie nenarodených detí a ich selekcia na základe zlých výsledkov mi pripomína staroveké praktiky Sparťanov, ktorí údajne krátko po narodení hádzali do priepaste slabých novorodencov...štát potreboval len silných..určite sa nad tým každý zhrozí ..čím je ale naša doba iná? robíme to isté...interrupcie z dôvodov možného postihnutia sú presne o tom istom...

tiež som odmietala tripple testy, ale bolo mi povedané, že som nezodpovedná matka!... kvôli tomu, že som svoje dieťa milovala, aj keby bolo postihnuté..no čo už...pre každého znamená správať sa zodpovedne niečo iné...

priznám sa, veľmi ma povzbudili príspevky v tejto téme, myslela som si, že som jedna z mála, ktorá tak rozmýšľa...

verím, že všetko v živote má svoj zmysel...ak by som nechcela dieťa s postihnutím a mala by som genetické predpoklady, je veľa možností ako naplniť túžbu po rodine alebo aj ako naplniť život bez dieťaťa...

ak je však už dieťa počaté a následne sa má rozhodovať o jeho osude, je to už rozhodovanie o živote niekoho iného, nie o mojom - v tomto prípade rozhodnutie o jeho nenarodení je zabitím...

macca5
11. máj 2009

doporučujem gen. vyšetr. aj svojim bratrancom a sesterniciam,synovcom a neteri do budúcna,ale je to už len na nich.Každé bábo nar. v rod. po Filipovi prešlo aspon 2 skríningami,pre istotu,ked už by aj mali toto ochorenie,nech sa to zachytí čím skôr.

lienocka235
11. máj 2009

nika r prepac ale zjavne si nepochopila tuto diskusiu.. vacsina z nas tu napisala.. ze pokial uz ide o tehotenstvo tak uz nie je co riesit..
ine je ked mas priamo v rodine osobu kt. geneticky prenosne ochorenie ma /nie len nahodnu mutaci ako napr. Down/ a ty vidis aj zdravotnu aj celkovu prognozu.. potom si uz treba naozaj zvazovat ze co a ako.. pred pocatim dietata...

macca drzim palce nech ide vsetko tak ako ma.. 🙂

nika.r
11. máj 2009

lienocka, ved ja som aj napisala, ze ma nazory v tejto diskusii potesili...pridala som aj ten svoj..do počtu 😉

a pisala som aj, ze osobnu skusenost s riesenim takehoto problemu nemam, takze nehram sa na mudru, neboj.

a zakladatelka temy prosila o nazory aj tych, ktorí neriešia tento problem priamo...myslim, že k jej obrazu o danej problematike pomôže aj to, koľko ľudí ma takéto presvedčenie...

macca5
11. máj 2009

lienocka DAKUJEM,budeme sa snažiť 😅

dorotka
11. máj 2009

ak by som neplanovane otehotnela isla by som do toho. ak by to malo byt planovane tehotenstvo tak neviem, ci by som si radsej dieta neadoptovala. ale naozaj netusim, clovek tazko odhaduje situaciu kym v nej nie je.
Pri prvej dcere sme mali vyssie hodnoty pri triple testoch. co neindikovalo downov syndrom ale skor razstep. Odmietli sme ist na odber plodovej vody lebo som mala vacsie riziko pri tomto odbere kedze som mala myom a uz som v tehotenstve krvacala. Z ultrazvukoveho vysetrenia sme vedeli ze rastep chrbtice ani bruska to nie je. Tvaricku si mala zakryvala. Ale my sme to neriesili.

darssy
11. máj 2009

Ahojte, kamarát má hemofíliu(dost tažkú formu), a vela problémov okolo toho. S manželkou sa aj napriek tomu rozhodli, že do toho pojdu a budú mať mimi. Samozrejme podstúpia všetky potrebné vyšetrenia, ktoré im lekár odporučí, nad UPT nepremýšlali, veď v podtate vedia do čoho idú 😉 Aj ked kamarát nieje nosičom ochorenia - tým su u nich v rodine ženy - i tak majú nejaké %, že aj ich dieta to može zdedit. Ale sú rozhodnutý a ja im držkám palce 🙂

melany_s
12. máj 2009

ak niekto o genetickom ochorení VIE a napriek tomu sa rozhodne mať vlastné dieťa, to je podľa mňa absolútne bezcitný človek. takým ja teda palce "nedržkám"

briketa
12. máj 2009

Podla prveho prispevku je napisane, rozhodnut sa mat babo... to u mna neznamena umele prerusenie, ale planovane otehotnenie.
Nie, ja by som neotehotnela. Venovala by som sa sebarealizacii a zariadila by som si zivot bez deti.

macca5
12. máj 2009

melany_s,je to tvoj názor a nik ti ho neberie.Neviem,či sa to nazvať absolutnou bezcitnosťou.Môžem písať len za seba ,ale my sme sa rozhodovali velmi dlho a nebolo to lahké.Nepoznáš naše pocity a túžby. Velmi sme si priali mať šťastie a zdravé dieťa.Nevyšlo to,ale šanca bola.Naše rozhodnute nelutujeme.Z našich detí vyrastajú ludia s pevnou vôlou,chuťou do života.Dokážu ukázať,že napriek postihnutiu zvládajú všetko ako ostatné zdravé deti a velakrát omnoho viac. 😝

darssy
12. máj 2009

Je to každého osobná vec, a každý má na to iný názor.A keď niekto do toho chce ísť, tak mu držkám palce.
Inak ja napíšem z druhého pohladu - strašne sme túžili po miminku, no počas tehu sa zistilo, že bude vážne postihnuté, tak som podstúpila UPT.

giza
13. máj 2009

Bola som v podobnej situacii pri poslednom dietati, nakolko nebolo iste ci bude alebo nebude postihnute, ale som rada, ze som od zaciatku myslela pozitivne (ani som nemyslela ze by som si ho dala vziat - je to ale velmi individualne a nikomu nic nezazlievam) a tak to i dopadlo....o to vacsia bola moja radost, ked nemala Alexia ani len naznak nasej "beznej, vraj dedicnej" choroby s ladvinami (dve predosle maju inak nik v rodine)... 😵 🙂 😉

fiallinka
13. máj 2009

podle mně záleží hodně na tom, o jaké onemocnění se jedná - taky nejsem úplně zdravá, ale nemoc, kterou mám, se přímo nedědí, dědí se jen sklony k ní, tak snad to nebude tak hrozné, mám i trombofilní mutace, ale ty má taky skoro každý, jen to každý neví... pokud bych věděla o něčem zásadním, co bych mohla na dítě přenést, asi bych zvažovala možnost ivf (s výběrem pohlaví - pokud tu nemoc takto můžu eliminovat) případně snad i dárce... ale těžko říct, hrozně moc záleží na povaze té nemoci.

lener
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
murinka
22. apr 2010

neda mi nereagovat.je tiez egoisticke zabit dieta-nemyslite? 🙄 ono nema pravo zit?nie je to vsak v niektorych pripadoch jednoduche starat sa o chore babo ale z krestanskej stranky sme mu zivot nedali tak preco by sme mu ho chceli vziat?BOH mu dal zivot tak nech ho vezme ON.sme matky a toto je nas udel-starat sa o deti.a kolkokrat sa potvrdia najroznejsie diagnozy a babatko sa narodi uplne zdrave.mojej mamke povedali lekari v nemocnici aby isla na potrat lebo pri porode urcite zomrie ona alebo brat.a ak aj preziju tak brat bude retardovany.a cuduj sa svete stalo sa to ze mamka porodila zdraveho syna...aj zazraky sa deju niekedy.boh vie preco nam dava trapenie...no nikdy nie je take tazke aby sme ho nedokazali uniest 😉

markiza
22. apr 2010

murinka, "boh mu dal zivot, tak nech ho vezme on".... ale budu to rodicia, ktori sa budu dennodenne pozerat na to ako ich dieta trpi, ak sa jedna o vazne poskodenie ci ochorenie... na take keci nemam slov.
egoisticke je podla mna mat takyto nazor, lebo nikto, ale naozaj nikto nemoze povedat ako by reagoval ak by sa v danej situacii a pred tak tazkym rozhodnutim ocitol sam... klobuk dolu pre rodicmi, ktori sa staraju o svoje vazne chore a postihnute deticky, ale ani ti, ktori sa rozhodli opacne si nezasluzia odsudenie.

dsnadja
22. apr 2010

uplne suhlasim s markizou.....a velmi sucitim s lener,viem že to ma teraz ťažke....aj my sme boli pred rozhodnutim....ked som bola tehotna s menšou dcerou, tak bolo podozrenie na razštep chrbtice,podnebia, alebo downa....a bola som aj na odbere plodovej vody, a pre vysledky som išla zbalena,keby boli zle vysledky, tak tam zostavam, a idem na umele prerušenie....možno si niekto povie že som bezcitna, ale vtedy som to takto citila....chvala bohu, všetko bolo v poriadku, mame zdravu aj druhu dcerku.....teraz už rozmyšlam inač,som staršia,zrelšia.....ale v podstate som rada, že nemusim riešiť takuto otazku....klobuk dolu pre všetkymi maminami,ktore vychovavaju postihnute dieťatko.....

kveta
22. apr 2010

Žijem od detstva s vedomím, že som na 25 percent prenášačka dedičnej zhubnej rakoviny, ktorá je však "liečiteľná" chemoterapiou a ožarovaním.

Bola som na amniocentéze, ale kvôli tomu, že v prípade, že by moje dieťa malo chromozómové poruchy /vrátane Downa/ šla by som na potrat. Genetik chcel testovať aj "rakovinový" gén a ja som odmietla, lebo pre mňa tento druh choroby nie je dôvod na potrat aj keď je možné, že rovno z pôrodnice pôjdeme na onkológiu.

kveta
22. apr 2010

Ešte poznámka: ak by som bola v koži Lener, zachovala by som sa tak isto.

lener
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
nguyen
22. apr 2010

mat...je to iba moj osobny nazor a akceptujem aj opacny, ale ked uz sa pytas, podla mna tato kalkulacia a nasledna eliminacia slabsich jedincov zavana fasizmom 😔

murinka
22. apr 2010

ja neodsudzujem nikoho ale je to sebecke dat dieta prec lebo je chore...lebo si ,,znicite,, zivot tym ze sa budete o to chore nemluvna starat...je egoisticke pozerat len na seba ☹