Mať,či nemať dieťa, ktoré možno nebude celkom zdravé?

shireen....já mám dítě s epidermolýzou bullosis simplex forma a jednoznačně za sebe říkám ano mít dítě, i když je v podstatě postižené, i tak je a byl to pro mě vždycky dar! 😵
Nemohu říct, jaké by bylo rozhodování kdybych to věděla předem, takhle to přišlo jako šok po porodu,ale každopádně Ella je skvělá holka a já jsem moc vděčná, že mám právě ji.
Na druhou stranu pokud někdo o postižení ví předem, může se na všechny možné varianty připravovat /pokud se vůbec dá nějak připravovat na život s postiženým dítětem 😔 /a ví tak trochu do čeho jde. Já jsem třeba nevěděla vůbec a bylo to jako skočit do hluboké studené vody a učit se ještě k tomu plavat.
To, že každé malé odření, každý puchýřek atd. jsou pro nás problém, to člověk bere jako součást běhu života a naučí se s tím žít. Takže tak to vidím já... 😵 🙂

Jo, k tej hemofílii, čo to vlastne je :
Hemofília je vrodená krvácavá choroba, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi a zastavenie krvácania po poranení. To vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, po operáciach, ale u ťažších hemofilikov, dochádza aj ku krvácaniu, ktoré označujeme ako spontánne krvácanie, napr. takýto jedinec sa zobudí nadránom po pokojnej noci s opuchnutým členkom, kolenom, lakťom a pod.
Časté krvácania a ich následky obmedzujú životné aktivity, bežné pre zdravých ľudí. Pri každom krvácaní je potrebné aplikovať lieky, ktoré sú vyrobené z ľudskej krvi a život takéhoto jedinca závisí od toho, či sú tieto lieky okamžite a v dostatočnom množstve k dispozícii.
Pri užívaní liečby a prispôsobení životného štýlu v zmysle minimalizácie rizika vzniku poranenia ale hemofilici vedú „celkom bežný, normálny život“.
Ochorenie prenášajú zdravé ženy a hemofíliou trpia mužský potomkovia rodiny.
· Muž-hemofilik bude mať so zdravou ženou, ktorá nie je prenášačkou, všetkých chlapcov nepostihnutých hemofíliou, ale všetky dievčatá budú na 100% prenášačky hemofílie
· Žena-prenášačka bude mať so zdravým mužom nepostihnutým hemofíliou, buď chlapca hemofilika alebo zdravého chlapca. Alebo zdravé dievča či dievča prenášačku, ktorá je ale klinicky zdravá, len to môže potom opäť preniesť na svoje deti.

Nedokázala by som ísť na interrupciu, prípadne umelo vyvolaný predčasný pôrod... do tehotenstva som si myslela,že áno, ale ako som otehotnela, tak som nešla ani na tie testy v 20 či 25tt... bolo by to zbytočné. Macka by som nechala bojovať s akoukoľvek diagnózou...

...a na záver...Downov syndróm by som vonkoncom nezaraďovala k ťažkým postihnutiam 😉 poznám niekoľko detí a mladých ľudí s Downom a sú to šťastní ľudia,len žijú inak ako "my ostatní"...

tannawe .. jee, to bolo rychle, vdaka 🙂 som rada, že aj keď Ťa ozaj postavili vlastne pred hotovú vec, máš taký pozitívny prístup - človek si možno ozaj zvykne na všetko. asi je to aj uhlom pohľadu, čo považujeme za obmedzenie a obetu .. hmm, inak, Ella je krásne meno 🙂 .. máš pravdu, keď to človek vie dopredu, dá sa na to pripraviť, určite. no je tu otázka, že si dopredu aj vieme vymyslieť ten najhorší možný scenár a potom sa človek pýta, či to bude stáť za to. ani neviem, čo je vlastne horšie - vedieť a mať možnosť sa rozhodnúť, alebo nevedieť

Pro mě bylo lepší nevědět / i když zpětně mám dost důkazů - např.sny - že varování od Boha,vesmíru - každý to voláme jinak - prostě bylo, jen já jsem to tehdy nedokázala tak dobře šifrovat, výsledky tripple testů atd./
A upřímně za sebe mohu říct, že když mi lékařka řekla, že neví zda si někdy budu moci malou pochovat, odejít s ní domů, nakojit jí nebo si ji jen vůbec pohladit - tak to bylo jako umřít a posléze se znovu zrodit. Jiná, silnější, smířená a připravená bojovat o každý úsměv a pohlazení. A vidíš, že dneska po těch pěti letech to člověk vidí už z té dálky, žije ten všední život s těmi malými trampotami, ví, že ta nemoc tam je, ale vidí taky to zářící slunce v těch nevinných očích a to je strašně moc, protože je v tom ryzí láska, podstata daru života 😉 🙂 😵
Ale k hemofilii opravdu nemám co říci...jen, že bych na interupci nešla a dneska bych už nešla ani na žádné testy, byl to jen strašlivý stres, strach a nejistota, co se děje...stejně to všechno nakonec je JINAK 😉 😵

ani neviem co presne napisat. je tu tolko moznosti... 😔
k tvojej poslednej myslienke shireen - podla mna je lepsie nevediet 😔
inak som na tom podobne ako sue. do tehotenstva a hlavne kym som babo nemala som si myslela ze by som na potrat sla. teraz vsak mam maleho a viem ze aj keby bol neviem aky, stale je to moj milacik 😵 😵 😵 najväcsie stastie na svete 😵
potom je tu este otazka ci by to bolo prve alebo kolke dieta v poradi. viem, znie to strasne, ale podla mna to je tiez okolnost ktora moze hrat ulohu. pretoze ak sa aj pri prvom dozviem ze bude hemofilik, rozhodnem sa ze ho chcem a donosim a je to hemofilik a chcem druhe dieta - mozno aj s myslienkou co ak to bude dievcatko - a zase to bude chlapcek hemofilik, tak neviem... 😖 🤐 radsej ani pomysliet.
moznost donekonecna opakovat interrupcie ze co ak to bude dievcatko urcite zamietam 🤐
asi tak... tazka tema 😔

no velmi zavisi od typu hemofilie... od rodinnej genetickej zataze... v pripade hemofilie kt. je viazana na pohlavie a by som urcite pred sobasom podstupila geneticke vysetrenie ci partner partnerka nie je nositelom toho genu.

zavisi od rodinnej mutacie .. resp. od typu hemofilie...

urcite by som zvazovala.. ale podotykam este pre otehotnenim.. ked je uz zena tehotna nie je o com..

ale asi by som do toho nesla.. mozno by som skusila darcu spermii alebo nahradku

Mám podobný názor ako lienocka235

S takymito diagnozami si myslim, ze by som do toho sla je to sice riziko ale bez risku nie je zisk. Mam znamu, ktorej manzel ma transplantovane srdce a jeho otec tiez a je tam dokazana dedicnost, moc som ostala prekvapena ked sa rozhodli mat babätko s rizikom, ze neskor budu hladat darcu srdca pre maleho a vystavovat aj seba aj maleho takemuto trapeniu, do toho by som rozhodne nesla, bolo len 10% sanca ze dieta bude zdrave... Nakoniec babätko bolo a myslim ze zatial zdrave aj ked stale je pod dohladom, napriek tomu si myslim ze je to od nej nezodpovedne mat s takymto muzom dieta aj ked to mozno vyznie velmi krkavcio, nesla by som dotoho, kedze jej muza zlozi chripka tak ze mesiac sa nepohne z lozka, nemozu ist na dovolenku a nikto netusi ako dlho to bude fungovat a kolko sa jej manzel dozije aj ked ja to povazujem za obrovsku odvahu, no moj nazor je nemenny... 😉

dik baby za postrehy. viem, že je to tažká téma, ste super 🙂 .. fuu, náhradku či darcu spermií? hmm, priznávam, elegantná možnosť,ako sa tomu vyhnúť(skvelý nápad lienocka), len keď človek je taký egoista, že asi vo väčšine prípadov by chcel mať "to svoje" 🙂

Mojmu 2 rocnemu syncekovipred mesiacom diagnostikovali diabetes stupna. Je to dedicne. manzel mal tiez v rodine cukrovku a ja tak isto. Niektory ludia sa nas pyatli,preco sme si nedali urobit geneticke testy. kazdemu jednemu sme povedali,ze co by sa tym zmenilo,aj tak by sme boli rozhodnuty to dieta mat. Takze si myslim,ze aj pri inej chorobe by sme pristupovali ku tomu rovnako.

Tak já bych určitě na přerušení nešla.Vidím svého syna a vím,že i kdyby tuto nemoc měl,budu ho milovat stejně a bude pro mě to největší štěstí na celém světě 😵

neviem ci to suvisi, ale lezala so mnou jedna kocka po dvoch potratoch, cakala tretie. OD 12tt lezala, dostavala infuzky, mala nejaku deidcnu chorobu, nieco s chromozomami a 50:50, ze bude baby zdrave ak ho vobec donosi.
Porodila v 34tt, zdraveho chlapceka, dnes je to calibuk a krasny chlapcek

Ja s dedicnymi chorobami nastastie nemam skusenost, takze moj nozor je vlastne postaveny na piesku, tazko povedat, ako by som sa zachovala, keby nieco skutocne hrozilo. Ale po tom, co som si precitala vase prispevky si myslim toto: keby som mala uplne funkcny, pekny vztah, urcite by som chcela aj dieta, hoci s hrozbou vrodenej choroby. Urcite by som neplanovala 5 deti, ale jeden pokus by som ucinila. ale druhy uz asi nie - ci by som mala zdrave dieta, ci nie.
Inak pred nejakym casom som sa rozpravala s jednou mojou znamou, ktora s manzelom planovala 4 deti. Zatial maju 2 a znama ma uz 36 rokov a zacina mat strach len cisto kvoli veku. Ma dilemu, ci ostat pri dvoch detoch, alebo mat aj tretie - ako vieme, statisticky po 37 sa zvysuje riziko vrodenych vad. Takze aj zdrave pary riesia taketo dilemy, aj ked u nich je pravdepodobnost zdraveho dietata ovela vacsia.

shireen • Dnes o 20:42

Ktoré pravidlá porušuje: | Zruš dik baby za postrehy. viem, že je to tažká téma, ste super .. fuu, náhradku či darcu spermií? hmm, priznávam, elegantná možnosť,ako sa tomu vyhnúť(skvelý nápad lienocka), len keď človek je taký egoista, že asi vo väčšine prípadov by chcel mať "to svoje"

ked su teda niektori taky egositi ze idu do toho aj tak tak musia niest aj rizika... samozrejme podotykam este raz.. pokial je uz zena tehotna tak nie je o com..

ono sa toto netyka len hemofilikov.. ved aj na fore sa to tu riesilo vtedy islo o neurofibromatozu riziko bolo 50:50 isli do toho a dieta je chore.. proste aj to je zivot.. kazdy si to musi zvazit sam..

Těžké rozhodování....
Dost jsem se zajímala o dědičnou poruchu metabolismu fenylalaninu - fenylketonurii.
Každý čtyřicátý člověk je přenašečem této poruchy, aniž by to věděl, a pokud čeká se stejně postiženým partnerem dítě, je riziko onemocnění potomka 25%.
Pokud je jeden z rodičů nemocný a druhý přenašeč, je riziko onemocnění 50%. V případě, že bych byla nemocná já nebo můj partner a druhý z nás přenašeč, tak bych si dítě pravděpodobně pořídila. Sice chápu, že dieta při fenylketonurii je složitá, drahá a náročná, ale i tak bych do toho šla. Ale lehce se rozhoduje, když v té situaci nejsem.
To, že bychom byli oba přenašeči, je docela možné a pokud by se mi narodilo jedno dítě nemocné a u druhého by bylo riziko 25%, pravděpodobně bych si to riskla znovu.
Asi není možné si v takovém případě dítě pořídit bez rozmyslu a chce to hodně odvahy...

dik za tip k tej neurofibromatoze, pohladam si to

shireen,som matka dvoch chalanov s dedičnou chorobou Fenylketonúria.Pri prvom to bol šok. Celé tehot. OK,nič nenasvedčovalo nejakej poruche.Dlho sme váhali,či mať aj druhé dieťa,nakoniec sme sa rozhodli po13,5r.sa nám narodil druhý syn.Dúfali sme,že bude zdravý!Ja som si nedala robiť odber plod. vody,v podstate mi to bolo jedno. Skúsenosti som mala.Viem,že správnym dodržiavaním prísnej nízkobielkovinovej diéty sa deti vyvíjajú rovnako ako ostatné
markettka,pozná maminu fenylketonuričku,Má krásneho zdravého syna a čoskoro sa stane mamou opať.Musí dodržiavať fakt moc prísnu diétu,ale stojí jej to zato.

http://www.pku.wbl.sk
ked sme sa s mm zoznámili ,nemeli sme tušenie,že niečo také existuje.Rozhodli sme sa pre dve deti. Majú to ťažké,veríme.St.syn je už na SOš,zvláda to v pohode,chalani ho prijali medzi seba ako zdravého,absolvoval aj týždenný lyžiarsky kurz.Proste,ked sa chce,tak sa dá. 😉

moj brat je tazky diabetik a rozhodol sa deti nemat-teda vlastne,kludne by si vzal zemu s dietatom alebo si dieta adoptoval a dokonca si vie zivot predstavit aj bez deti.neriskoval by ani 1 percento zeby dieta malo jeho chorobu,lebo ma diabetes od 14 rokov a dodnes sa s tou chorobou nevyrovnal

Tak i můj názor na tuto otázku - Ano, nechalaa bojovali bychom spolu....Asi si moc nedokážu představit, že bych před svatbou šla na vyšetření, zda je partner v pořádku, nechala bych to na vyšší mocnosti. Můžu být stokrát zdravá a dítěti něco bude a můžu být nemocná a malý bude v pořádku...

Řeším teď problém, zda jít či nejít na tripple testy (tedy já vím, že nechci - jak poznamenala Sue, taky bych si nenechala vyovlat předčasný porod, bojovali bychom do poslední chvíle - ale tohle doktoří nechápou 🙄 ), když jsme o tom s manželem diskutovali, došli jsme ke stejnému názoru na všechny choroby ato si myslím, že je taky důležité - mít podporu partnera...

Takže ano, mít 😵

titkovamiriam, môj sused je tiež diabetik od14r. má dcéru a syna zdravých.Je pravda,musí sa s tým vyrovnať.Ani moji svokrovci nie sú úplne vyrovnaný s tým,že ich vnúčatá nie sú úplne zdravé.Snažia sa nám pomáhať kolko len vládzu.Aj ja sama som niekedy v koncoch,výčitky prečo práve moje deti,ale život je už taký,kladie polená pod nohy,je len na nás ako sa s tým popasujeme.Plakať nepomáha,trpezlivosť,pevná vôla a chuť žiť nám dáva silu.Každý úspech detí nás posilnuje. 🙂

ja viem no bracho nechce riskovat bude mal len 30,mozno sa neskor rozhodne inak 🙂

myslim,ze to zalezi jen a jen na tobe a manzelovi jak se rozhodnete,ja sama nevim jak bych se rozhodovala ☹

teraz je vyhoda ta ze sa da robit aj geneticky vyber embrionov v naozaj extremnych pripadoch - minule som videla program, ktory ta naozaj prinuti zamysliet sa nad touto moznostou - rodicia niekde vo VB, ktorym sa narodil prvy syncek chory na nejaky tazky typ anemie - sa mi vidi, ze to bolo - ktorej priebeh sa zhorsoval a mohol chlapceka pripravit kratkej dobe o zivot, rodicia sa rozhodli mat druhe dieta aby mu pomohli - bez genetickeho vyberu, ale druhe dievcatko sa narodilo zdrave a nekompatibilne so starsim synom - takze nakoniec ak chceli zachranit prvorodeneho museli podstupit geneticke vysetrenia a cieleny vyber embria aby to tretie dieta bolo kompatibilne s prvym.

a takychto pripadov je cim dalej tym viacej - proste mat dieta ale byt si isti ze to dieta nebude chore. takze mozno v buducnosti su budeme klast otazku nie ci si urobime geneticke vysetrenie na to aby sme vedeli ci je dieta postihnute ale na to aby sme boli schopni zabezpecit aby sa dietatko narodilo zdrave

nas zanmy je tiez diabetk od detstva.. prva dcera je ok.. ale druha dostala diabetes 1. typu v puberte a dost sa tym trapi... takze je to asi 50 na 50

Tak ja trošku zmením štatistiku a keby sme mali neklamný dôkaz o tom, že naše dieťa má nejakú vážnu chorobu, ktorá by výrazne komplikovala jeho život, tak by som nad umelým prerušením tehotenstva uvažovala.
Tak isto keby sme boli ja alebo manžel nositeľmi genetickej choroby, tak by som si radšej dieťa adoptovala, uvažovala nad darcovstvom spermií, pobrobila sa gen. testom v rannom štádiu tehotenstva atď. atď.
Keby sa nám narodilo postihnuté dieťa, alebo by sa niečo pokazilo po pôrode, tak nepochybujem o tom, že by sme ho milovali nadovšetko a starali sa oň s láskou, ale ak tomu môžeme v tehotenstve zabrániť, min. by som nad touto možnosťou uvažovala.

bihan,to,že nemáme genetiku OK sme zistili až ked sa narodil prvý syn.S tým sme už nemohli vela robiť.Je pravda,že celé tie roky sme zvažovali či mať druhé dieťa.Rozhodnutie nebolo lahké,ale nechcela som aby Filip bol jedináčik.Liečba fenylketonúrie je hlavne drahá.Lieky zatial a chvala bohu prepláca štát.Investovať peniaze na túto diétu sa oplatí. Z detí vyrastajú úplne normálny dospelý ludia,ktorý sa vedia v živote uplatniť.Ano,sú deti ,ktorým sa táto diagnoza zachytí neskoro a to je už o inom,sú to ment.ret. deti.
Nie každý manž. pár navštívi gen. amb. aby sa uistil,či je jeho genetika v poriadku.Nemyslím ,že spravia genetiku každému na požiadanie. 😉

Ja jako buddhistka k tyhle situaci pristupuju takhle: kdyz uz bych otehotnela, rozhodne bych do toho nezasahovala, zadny perruseni tehotenstvi, a to ani v pripade vady neslucitelne se zivotem. My to proste mame tak, ze cim dele se bytost necha na tomto svete, tim vice spatne karmy si odzije, a tim lepe.

Otazka je, zda s vrozenou chorobou vubec otehotnet, a nebo se snazit svuj zivot vyuzit jinak. Tady bych se asi sla poradit se svym lamou, a nechala si taky dat blessing na tu prislusnou vec. Pak by se mi v idealnim pripade asi stalo bud to, ze neotehotnim, ale nebo budu mit holku. Ale i kdyby se stalo neco jinyho, tak proste verim svemu uciteli, verim prostoru, ze se stane to, co je pro vsechny zucastnene nejlepsi.