Crohn u partnera. Ako je to s otehotnením?

ahoj holky, já mám taky Crohna, takže se hlásím do klubu a jestli někoho potěším, tak jsem bez větších problémů a jím skoro všechno, doufám, že mi to vydrží dlouho...těhotenství jsem zvládla bez problémů, ale jedno z dvojčat mi umřelo těsně před porodem a teď řešíme, čím to bylo, tak fakt doufám, že ne touto nemocí (jeden doktor tím strašil, ale myslím, že o tom moc neví), spíš tam hrály roli trombofilní mutace nebo prostě blbá náhoda.

Dobré ráno 🙂
Halienka my sme z Liptovského Hrádku, ale priateľ chodí k lekárke a na všetky tie "príjemné" vyšetrenia do Martina. Aj jemu robili klono v slabšej narkóze, ale celkovo on tie vyšetrenia znáša celkom dobre. Bohužiaľ sa mu teraz trochu pohoršilo ☹ , lekárka mu predpísala antibiotiká a stále sa snaží vybaviť mu biologickú.
Dobre, musím ísť, práca volá...

Ahojte babky 🙂
Okta, No ja chodím do Trenčína a zatiaľ mi tú kolono vždy robili naživo bez akýchkoľvek injekcií alebo narkózy a možno som na to citlivejšia ako iný, ale je to des, mňa to teda hrozne bolí vždy. Keď som sa naposledy dr. spýtala ži či by nebolo možné nejako tie bolesti pri tom utlmiť, tak povedal: Už som požiadal vedenie nemocnice, prisľúbili, že mi kúpia kladivo. A bohovsky sa tam všetcia aj zo sestričkami zarehotali 😔 Potom povedal že mi môžu pichnúť nejakú injekciu, ale čo majú skúsenosti, tak ani to moc nepomáha. Tak som bola vybavená. Ide ma poraziť, lebo keď tu čítam, koľký to majú v pohode pod narkózou, alebo im priamo niečo tečie z infúzky do žily a môžu si toho pustiť viac ak majú silnejšie bolesti, tak by som to tiež chcela tak.
Fialinka, to je super, že sa cítiš dobre, ja som to tak mala počas prvého tehu a ešte aj niečo cez rok po tom. Teraz sa mi trochu pohoršilo. Je mi ľúto, že si prišla o druhé bábatko, ja si myslím, že to s Crohnom nemalo nič spoločné, ja som prišla o prvé, malo ťažké VVCH a genetička mi povedala, že to nemá žiadny súvis s Crohnom a dokonca ani s liekmi, že to bola proste náhoda.
Zajama, vy ste s Liptovkého Hrádku?! 😅 Jáááj, celé moje detstvo som tam cez prázdniny prežila, môj milovaný Hrádok, tak rada naň spomínam. Mám odtiaľ polovičku rodiny, Bývala tam moja babka, ktorá je ale teraz už v domove dôchodcov v Mikuláši, a tiež mamina sestra aj brat tam doteraz bývajú s rodinami. A mám tam pochovaného otca, každý rok tam chodíme na cintorín, aj mama tam chce byť pochovaná, pretože vlastne obaja pochádzajú s Liptova. 🙂

Fiallinka, je mi tiež veľmi ľúto, že si prišla o jedno bábenko, muselo to byť pre Vás hrozné 😔 . Halienka, to ako zareagoval dr. je podľa mňa úplne nevhodné - normálne by som ho položila na ten stôl nech si to on vyskúša. No mňa to naštvalo len keď som to čítala a nie ešte, žeby mi to povedal 😠 . Nerozmýšľala si zmeniť lekára? Myslím, že nie si nejaká precitlivelá, mne kolono tiež robili a spomínam na to ako na najhorší zážitok v živote. A môjho manžela to tiež veľmi bolí, doktor hovoril, že na to, či to bolí alebo nie vplýva úplne všetko: stav čreva, psychika, a iné.... . Takže ak tam už človek chodí so strachom, čo je úplne po prvom zážitku prirodzené, je jasné, že to bolí. No a mám zlé správy: volal manžel, stav čreva veľmi zlý, dr. rozhodol nasadiť biologickú liečbu ☹ . A on sa tak dobre cítil, nemal žiadne problémy - ale to je typický Crohn ..... som z toho úplne mimo.

Okta, to ma mrzí, že sa mu to tak pohoršilo, áno to je typický Crohn, niekedy akoby bez akejkoľvek príčiny 😔 ale neboj, biologická mu určite pomôže, je dobre že mu to naordinoval. V tej relácii vraveli, že jedine biologická má ten účinok, že dokáže krásne zahojiť tie ložiská a dostať sliznicu čreva takpovediac do pôvodného stavu. Všetky ostatné liečby len tlmia, ale sliznica väčšinou po ukľudnení zápalu už zostáva poškodená alebo narušená. Takže síce je teraz zle, ale určite sa polepší, neboj. A aké mal príznaky? Bolesti, hnačky, teploty?

Halienka, veď práve, že nemal žiadne príznaky, cítil sa úplne v poriadku, len som ho tlačila, aby si dal urobiť kontrolnú kolonoskopiu po dvoch rokoch, lebo sa mi zdalo, že je to dlhý čas bez kontroly, len ústne pohovory s dr. o tom, ako sa cíti a krvné testy a to už po predošlých skúsenostiach vieme, že to nestačí. Takže on tam šiel s tým, že mu potvrdí, že je v remisii...no čo už. Dr. hovoril, že po nasadení biologickej liečby majú skúsenosti s remisiou trvajúcou tak 4-5 rokov.

Okta to s tvojim manželom ma mrzí, aj mi vkladáme nádeje do biologickej, len sa ju nejako nedarí vybaviť a inak
dnešok je asi začarovaný, aj mne priateľ predchvíľou volal, že musel odísť z práce, že mu je nejako zle ☹ , mal ísť včera k lekárke, ale preobjednala ho na budúci týždeň, takže uvivíme...

Halienka, ten tvoj lekár by mal to kladivo vyskúšať hlavne na sebe, možno by sa mu potom rozjasnilo 😝.
Ja som hrádočanka asi len tri mesiace, síce do práce tu chodím už 12 rokov, ale nasťahovali sme sa len nedávno. Ale priateľ je rodený hrádočan. Neviem ako dobre LH poznáš, mi bývame za poliklinikou (smerom na liptovský peter)

Ahojte hoky, u nás mám taky Crohna já, musela jsem brát jsem Budenofalk a mesalazin přes celý těhu, a malá je naštěstí naprosto v pohodě. Těhotenství mi Crohna výrazně zlepšilo 🙂
Halienka, moje dr mi taky dala vybrat, jestli chci kolono v narkoze a i když to dělají naživo, dává se nějaká injekce na uvolnění, jinak si to nedovedu představit 😒

Zajama, v akej poisťovni je priateľ? Lebo dr. hovoril manželovi, že pri odsúhlasení s poisťovňou problém nebude. Je mi ľúto, že sa necíti dobre. Úplne viem, čo prežívate, ten neskutočný strach ako to dopadne, treba len dúfať, že sa mu polepší, držím palce.

Giselka, to je fajn správa, že tehotenstvo Crohna zlepšilo. 🙂

Okta, priateľ je v appole, myslela som že s touto poisťovňou to bude v pohode no buhužiaľ. V akej je tvoja polovička ?

Po operácii bolo chvíľu lepše, ale teraz sa zovu začína ozývať pľuha nevyspitateľná 😠 . Dokonca priateľa začínajú pobolievať aj kĺby ☹ .

Tak si držme prsty navzájom 🙂 .

okta: ono se říká, že se to těhotenstvím a porodem buď zpraví nebo rozjede, tak jsem měla štěstí 🙂

Ještě jsem chtěla napsat, že znám paní, které manžel má Crohna a mají dvě zdravé děti, ale bohužel nevím, co bere za léky a jak na tom je. Každopádně vám držím palce, aby všechno bylo v pohodě 😉

Okta, tak to okrem seba počujem prvý krát, že krvné testy nič neukázali, ja mám s tým stále problém, pretože mne nikdy krv nič neukáže, CRP mám vždy nízke aj keď mám kolonoskopicky preukázaný zápal. Ide ma z toho poraziť, lebo inak ako kolonoskopicky sa mi zápal nedá preukázať a to že hovorím dr. že mám bolesti a hnačky jemu ako dôkaz nestačí. A vieš ako rada mám tú kolono. 😝 No ale nabudúce si skúsim vybojovať tú narkózu alebo niečo také.
Zajama, kĺby aj ja už vyše roka cítim, patrí to vraj ku Crohnovej. Nie je to zatiaľ nič strašné, ale predsa len nevládzem už tak dlho chodiť ako predtým a tiež opätky museli ísť stranou, už len na rovnom. Ale ak by dostal nejaký prudký zápal do niektorého kĺbu, treba s tým ihneď ísť, môže ísť vlastne o vzplanutie Crohnovej. Inak moja babka bývala pri Svieženke, neviem či sa tá krčma ešte teraz tak volá 😀
Giselka, bodaj by to tak bolo naveky 😉 alebo aspoň čo najdlhšie 😵
babky, ale stále treba veriť, že bude lepšie, aspoň mne to pomáha, aj keď niekedy je zle, stále si vravím, to zas prejde a bude zase dobre. Mne je veľkou oporou manžel a vidím že aj vy ste oporou svojim partnerom a to je dobre, lebo človek to potrebuje, cítiť, že sa môže o niekoho oprieť aj keď mu je špatne. Držím veľmi všetkým palce aby sa polepšilo a dúfam, že vám tú biologickú obidvom odsúhlasia, kamarát čo mu ju dali, vravel že hneď po prvej infúzke sa cítil skvele, tak ako za posledný rok nie, a teraz môže jesť všetko, nič mu nerobí zle. 😉

ahojte, prepacte, ze sa vam tu miesam, ale mohli by ste mi niekto napisat v com spociva ta biologicka liecba, ktoru tu spominate?
mam totiz kolegynu s touto dg. a chcela by som jej nejako pomoct, lebo sa jej to zhorsilo aj po operacii
dakujem 😉

halienka, já mám taky CRP v normě, někdy o trošičku vyšší, ale ne tak, jak u Crohna bývá, ale mně naštěstí moje dr věří a nežene mě při každém zhoršení na kolono. Možná bych být Tebou pouvažovala nad změnou doktora, pokud to jde 😉

tenty: http://www.crohnovanemoc.cz/biologicka-lecba/co...

dakujem velmi pekne 😉

Tenty, tu je popísané o bilogickej liečbe http://www.crohnovanemoc.cz/biologicka-lecba/ inak podáva sa v infúziách raz za dva mesiace je potrebné ísť na infúziu ktorá tečie pomaličky asi dve-tri hodiny. V dokumente čo som teraz pozerala vravel lekár že ako jediná uzdravuje črevo do hĺbky, čiže sliznica sa dostane do pôvodného stavu, čo je veľká výhoda. No inak to predsa len ešte nie je moc dlhodobo otestované a nikto nevie ako dlho to účinkuje. Ale mnohým to veľmi pomohlo.
Giselka, to vieš doktori sú taký, všetko potrebujú mať podložené vyšetreniami. Ale možno sa raz naštvem a ak mi bude horšie zájdem k niekomu inému. 😉

jujda, tady se to krasne rozjelo 🙂. to jsem rada 🙂

halienka: podle popisu, co jsi psala, jsem uz tu diagnozu videla - pro ty, kteri nevedi (ale predpokladam, ze uz to snad nikdo neni 🙂 ) na strankach ct1 je online vysilani. diagnoza je super porad - byl tam i prispevek o kolonu.

okta: to je asi to "hajzlovstvi" te nemoci. me ted pritel prisel v pohode, i kdyz u jidla treba na nem vidim, ze ho bricho zaboli. a najednou sup - zda se v pohode, podle lekaru je to o kousek horsi. nicmene myslim, ze jak bude po zkouskach, tak bude zas lip. i kdyz on si clovek nepomuze - furt je neco - shaneni prace, stres v nic atd.

taky se chystame na dovcu k moriku, tak doufam, ze nam to v klidku vyjde bez problemu.

jo a jeste se vas zepam - vyuzivate nejakou podpurnou lecbu? aloe, probiotika?

jasumat: ten caj si michate doma, nebo jde koupit primo tahle kombinace?

z kolono mam pocit, ze cim vickrat, tim horsi - poprve se tvaril, ze o nic nejde, ted naposled uz tak nevypadal 😒

Dievčatá, ďakujem 😔 .... Zajama, MM je vo Všeobecnej zdravotnej, tak dúfam, že lekár má pravdu a nebude s tým problém. Veď keď to tvojmu priateľovi neschvália, nech prejde do inej poisťovne, len to sa mi zdá, že sa to dá len od januára, hoci prihlášku musíš dať skôr. No dúfam, že to nebude potrebné a že mu rýchlo pomôžu. Halienka, jemu nikdy zápal v krvi nevyšiel a pri tom črevo zapálené. A práve, že on keď sa cíti dobre, tak skončila remisia. Ufff, zradná choroba. MM chodí k lekárovi až do Nitry, lebo po skúsenostiach s "obyčajnými" gastroenterológmi by už bol bez čreva na invalidnom dôchodku. 😒 Takže sme vyhľadali lekára, ktorý sa na túto diagnózu špecializuje, preto aj jeho prístup je iný, na aký sme dovtedy boli zvyknutý.
Kamiska, tak držím palce, aby ste si tú dovolenku vychutnali a oddýchli si tam 🙂 . A k tej podpornej liečbe: dlho bral aj probiotiká, hlavne keď mal hnačky, teraz ich už neberie a raz som ho nahovorila na babku bylinkárku, ale to som už písala, ako to dopadlo, takže je vlastne "iba" na liekoch. A pri hnačkách zaberá silný ryžový odvar.

Dobré ránko babky 🙂 Kamiska, ono to je na tom práve blbé, že tá psychika to veľmi ovplyvňuje, a bohužial v živote sa nikdo nevyhneme ťažším a stresujúcim situáciám aj ke´d sa snažíme, sme tam nás niečo dolapí. Dúfam, že vám to more pomôže, ja teda pri mori vždy dobre zrelaxujem, akurát si musím dávať ešte viac pozor čo jem alebo pijem, bo tam človek chytí hnačku z hocičoho.
Ja som kedysi užívala nejaké Laktobacily, ale neurobili mi dobre, musela som ich vysadiť. Ja ani moc dobre neznášam mlieko a mliečne výrobky, takže to bude asi tým. Teraz mi dr. odporučil nejaké iné probiotiká, ak idem skúsiť, uvidíme. No kedysi som užívala asi 3 týždne Hylak kvapky a tie mi veľmi dobre urobili - tie tiež obsahujú probiotiká tuším.
Okta, no ja mám podobnú skúsenosť, keby som sa mala spoliehať na dvoch gastroenterológov, čo máme tu v Považskej tak je po mne. Jeden je totálny debil povahovo, na vyšetrenie nechá človeka čakať aj dva mesiace a kolonoskopie robí strašne drasticky, vraj každý kto tam bol po nej riadne krváca. U druhého bol kedysi na začiatku ochorenia ten môj kámoš, a ten mu rovno povedal, že nech si nájde iného lekára, že on si s takýmto niečim nevie rady, proste totál neochota ho liečiť. Tak preto vtedy kámoš išiel do tej Blavy. Okta a ako robíš ten ryžový odvar?

Halienka, no naozaj, keď sa na to všetko pozrieme z tej lepšej stránky, tak nás všetkých môže tešiť to, že si môžeme vybrať lekára a vlastne aj to, že medicína ide tak rýchlo dopredu, že za pár rokov nájdu zasa účinnejší liek ako teraz, takže možností liečby bude viac, takže väčšia šanca na lepší život s Crohnom ako pred niekoľkými rokmi. A ten ryžový vývar, ktorý pomáha MM a vlastne všetkým členom našej rodiny, keď hnačkujú 😉 : pol litra vody, dve polievkové lyžice ryže - nepreplachovať vodou, trošku soli - podľa chuti, priviesť do varu a pomaly nechať vrieť tridsať minút, až ostane len taká hustá biela "voda", ryžu scediť, vodu vypiť - najlepšie teplú, lebo studené to už teda vôbec nie je chutné, nehovorím, že teplé áno, ale zatiaľ pomohlo 😵 . Dokonca mu dr. prestal predpisovať Smectu, keď mu MM povedal, že mu zaberá ryžový vývar, tak mu to dr. odobril a fungujeme na tom roky. Skús a dúfam, že pomôže aj tebe.

halienka: to je hrozné, žes taky přišla o mimčo...bohužel je to strašná věc, i když mám Juráška, i tak jsem se z toho ještě pořád nevzpamatovala...je mi líto, kolik lidí si tím musí projít... ☹. Nevím, jestli ti o tom nevadí mluvit...jestli ne, tak tys to těhu musela ukončit kvůli vadě nebo se na to přišlo až po porodu...?

Pět dní po tom porodu císařem mi začalo být hrozně špatně, myslela jsem si, že Crohnovka se tím stresem a těhu rozjela...a prd, byl to žlučník - udělaly se mi kameny... a za tři měsíce mi ho pak odoperovali. Jinak zdravotně jsem na tom stejně, čilí vlastně dobře - až se tomu sama divím. Každopádně bych chtěla co nejdřív to bude možné další dítě (ale to bude horší, máme ho po ivf...), právě i proto, že zatím je nemoc ok...

a třeba já snážím kolonoskopii v pohodě, ale chodím i na gastroskopii, protože mám ložiska zánětu i dvanácterníku, a to je pro mne úplně šílené, po tom žlučníku jsem musela taky na podobné vyšetření, museli to dělat na dvakrát a nakonec v analgosedaci, uff..

okta: to je škoda, takové blbé zprávy...a postrašila jsi mne, na vyšetření jsem nebyla už 4 roky, je mi dobře... asi mám štěstí, sice mám zasáhnuté střevo i dvanácterník, ale v podstatě od prvního útoku té nemoci, což pro mne znamenalo hlavně průjmy a bolesti břicha, se to jen zlepšovalo, už je to 9 roků, co mi to našli...

A jaké berete léky?

Mne na Crohnovské hnačky nepomáhali žiadne protihnačkové lieky, ktoré sú na báze ničenia premnožených baktérií v čreve, ani Endiex, ani Smecta, ani Hylak atď. Jediné čo mi pomáhalo bolo Imodium, pretože to funguje na báze vyťahovania tekutiny z čreva a tým zhusťovania stolice a spomalovania peristaltiky. Keď som bola na tom zle, tak som ho tuším užívala 3 mesiace v kuse a udržalo ma to na 2-3 stolice denne, inak by som na tom záchode sedela celé tie 3 mesiace furt. Ale ryžový vývar som ešte nikdy neskúšala, skúsim veru niekedy. Teraz našťastie to už nie je tak zlé, hnačky dostanem raz za čas a netrvajú dlho, len pár dní, takže sa to nejako dá zvládnuť. Ja tiež dúfam, že postupne sa zistí aj príčina a bude sa dať Crohnova skutočne liečiť 🙂

Halienka: ještě se tě prosímtě zeptám - strašili tě něčím v případě těhu? Já mám brožurku o Crohnovce a těhu a v podstatě v případě onemocnění v remisi tam jsou minimální rizika oproti zdravému člověku, něco jsem o tom četla, mí doktoři se tváří celkem v pohodě... jen vím, že nejlepší je ověřit si to sama...

Fialinka, no gastroenterológ povedal že v pohode, že väčšinou je to tak že v akom stave Crohnovej žena otehotnie tak v takom je po celý čas tehu, takže najlepšie tehu plánovať v kľudovej fáze. Inak mi nevravel nič, to skôr môj gynekológ sa toho bojí, stále ma ženie aby som chodila častejšie počas tehu na kontroly ku gastroenterológovi, lebo ani neviem ako mi môže perforovať črevo, a že je to v tom tehotenstve veľmi zrádne atď. no skoro ma kleplo keď mi to vravel, reku, to som ešte nepočula, ja verím, že nič také sa mi nestane, to by som zrejme aj musela mať silný zápal alebo inak oslabené črevo a to dúfam nemám. 😝 🙂

ahoj, můj manžel má taky crohna bere na to Pentasu, jinak co jsem se ptala dětské dr., tak naše děti by to neměli mít, ale možná jejich děti

halienka: no, to si taky rikam, jak je veda dalekou ... a stejne proste co se tyce autoimunitnich onemocneni, tak vi o tom prdlajs. jak o pricinach, tak o lecbe.

vykladala mi kamaradka co studuje medicinu, ze jim rikali, ze jedna z teorii je, ze predci lidi, co maji crohna prezili mor, tim se jejich telo seznamilo s nejakou latkou podobnou v tele a ted proti tomu zacalo telo bojovat (asi to popisuju jako martan, chemicky tomu nerozumim, proste mi prislo zajimave to s tim morem). stejna teorie je u Morbus Bechterev - tam je to zas jina latka.

je spousta teorii a asi dokud se neprijde na pricinu, tak se neprijde na lecbu.

mkr: pentasa je myslim v pohode. a deti deti - to si clovek nevybere. kazda rodova linie ma proste nejakou zatez - nekdo crohna, nekdo rakovinu, nekdo jine onemocneni.

ahojte...ja mám tiež crohna, začal mi asi v tehotenstve, ale vtedy som o tom nevedela...zistili mi to asi az pred rokom, priznaky boli akoby slepe crevo...a teraz momentalne skusaju na mne liecbu imuranom

vidim, ze je vas tu dost s touto chorobou