Reumatoidná artritída. Môžem otehotnieť?

zuzanabb
12. feb 2008

Ahojte, chcela by som sa opytat, ci ma niektora z vas skusenosti s otehotnenim pri tejto diagnoze, ktoru mam uz 10 rokov. Beriem Metotrexat, Prednison, Aflamil, Sulfasalazin.
Mam 30 rokov a uz by som chcela babatko, lenze doktor mi to velmi neodporucal. Som ale odhodlana aj napriek vsetkym moznym komplikaciam mat vlastne babo. Viem, ze nemozem brat metotrexat aspon 4-6 mesiacov pred otehotnenim, ale neviem ako prezijem to obdobie bez liekov.
Ak by niektora z vas mala skusenosti ako to "ocistujuce" obdobie bez liekov vydrzala, tak mi dajte vediet. Pripadne ake ine neskodne lieky ste brali ako nahradu. Rozmyslala som aj nad homeopatiou.
dakujem.

molka
16. jan 2012

@nancycka píšeš, že bývaš na Sardínii. Ako znášaš s lupusom to silné slnko? Ja mám sklerodermiu, to je veľmi podobné lupusu, ale v lete sa schovávam, slnko mi nerobí dobre. V Piešťanoch si nebola?

potulka
16. jan 2012

@laguardia ja mam kostihojovy koren nalozeny v palenke. robi to jedna holka z liptova. ale urcite v lekarni nieco budu mat, mozno mast. ja by som si to bez problemov davala aj v tehotenstve.
sedimentacia, crp, cholesterol a este kadeco byva v tehotenstve vyssie, aj ked je zapal OK, to je pravda. ale skuseny reumatolog by mal poznat rozdiel. 🙂

@evickav na toto by ti najlepsie vedela odpovedat @deina a @vivien , myslim, ze tie su tu najskusenejsie sjogrenky. moj osobny nazor je, ze najprv treba dostat chorobu pod kontrolu a potom riesit babatko. na druhej strane, chapem, ze ked mas 38, tak by si rada riesila najprv to babo. 🤐
priamo dedicne tieto choroby nie su, ale je mozne, ze svojmu dietatu posunies predispoziciu na autoimunitne ochorenie (to je aj napr. cukrovka, celiakia...). potom to moze a nemusi prepuknut. toto by som ale naozaj neriesila, ved to by potom nemohol mat deti fakt nikto. predispozicie sa mozu prenasat cele generacie a prejavit sa na potomkovi o 150 rokov.

@nancycka vitaj. ja mam artritidu, tak v tomto neviem poradit.

evickav
16. jan 2012

@deina ahoj, ty máš sjogrena? dostala som radu,že mi budeš vedieť najlepšie odpovedať na moje otázky o tejto chorobe,,, ja už snáď 15 rokov chodím endokrinologičke,,, mám zníženú funkciu št. žľazy,,, lekárke som stále hovorila,že mám veľmi sucho v ústach a ona,že to e v poriadku,že to robia lieky na štítku,,, príznaky na sjogrena mi pribúdali,ale ona nič,,, až pred 1,5 rokom som bola dva mesiace v kuse chorá a ani hlas som nemala,tak ma môj obvoďák poslal na imunoalergoógiu,,, tam mi vyšiel vysoký reumatoidný výsledok z krvi, tak ma poslala na reumatológiu a doktor mi hneď na prvom sedení zistil toho sjogrena,,, poslal ma do Blavy nejakému docentovi na špeciálne vyšetrenia a tam mi to len potvrdili,,, teda už mi nemuseli robiť ani biopsiu z jazyka,lebo pod rtg zistili,že slinné žľazy už mám úplne nefunkčné,,,
reumatológ mi chcel dať antimalariká,ale ja som odmietla,lebo chcem zostať čím skôr tehotná,,,
nikde som sa nič nedozvedela o tomto ochorení a ani nikoho s ním nepoznám,,,
ako si tu písala aj ja mám suché oči,pokožku, aj vaginálnu suchosť mám, bolievajú ma už postihnuté kĺby, som permanentne unavená, začali sa mi kaziť zuby....
ani neviem,čo všetko môžem od tejto choroby očakávať,,, nikto mi z lekárov nič nepovedal,,, len reumatológ,že moje dieťa môže mať poškodené srdiečko,,,
nevieš mi odporučiť nejaké stránky na nete,kde by som si mohla viac naštudovať, čo ma čaká?
teraz by som mala absolvovať už 4 IVF ICSI a mám z toho obavy,ako to všetko dopadne,,, mám už 38 rokov,,, v centre na to lekárka nič nepovedala, tak neviem,či je to v poriadku,,,
trošku som sa rozpísala 🙂

evickav
16. jan 2012

@nancycka teraz v piatok idem na krv na hormonálny profil a myslím,že na budúci mesiac už začnem stimulovať,,, teda na ďaľší menš. cyklus, to bude asi v polke februára,,, ešte chcem ísť do iného centra na konzultáciu a porovnať,čo mi ponúknu tam,,,
tak ti držím palčeky,aby si bola tehu a nemusela brať tie lieky

nancycka
16. jan 2012

@molka slnko znasam zle, prakticky vychadzam von skoro rano a neskor vecer, cela zahalena a ponatierana a so sirakom 😀 tu je tych teplych mesiacov naozaj ovela viac nez u nas....hned sa mi urobi motyl na tvari a hrozne pali, na kozi sa mi robi livedo, no co uz.....more mam daleko a tiez tam nechodim, iba obcas aj to vo vecernych hodinach....v piestanoch som nebola, mam uz problemy desat rokov, ale diagnozu mi urobili az minuly rok tu na moje naliehanie a vyhrazanie sa....ale buduci rok si tu dam ziadost do kupelov. uz som mala fakt dost toho, ze mi nic nie je, a nakoniec mam diagnoz niekolko, ale ani tu nie su ti lekari o nic lepsi, velmi zalezi na koho natrafis...vraj v piestanoch je ten nurch a su tam odbornici na nase choroby, je to pravda? ze keby som nevedela, kde to riesit, by som zasla k nam 🙂

@evickav aj moje problemy zacali stitkou, ze nepracovala, vraj teploty boli z toho, aj zimomravost a tak. az ked sa to nespravilo, som znova zasla za doktormi a oni aj tak nic. nieco nasli, ale dg neurobili, vraj vysledky nie su jednoznacne - tak sa pytam, treba aby clovek bol na tom tak zle, aby si boli diagnozou isti? mne lieky nepomohli zastavit teploty ani ine prejavy, teraz sa mi zhorsuju aj ladviny a to, ak sa nelieci, mozem na to doplatit zivotom ja aj babo, lebo devat mesiacov je dlha doba. a kedze tie silnejsie lieky su toxicke, musela by som cakat par rokov, aby mi bolo lepsie a mohla som ich vysadit, aj tak sa po vysadeni moze pohorsit....tak som sa dohodla s reumy, ze to skusim teraz, aj preto, ze ja mam velke riziko potratu a teda mozno sa to hned nepodari.ja idem v stredu na krv, a ked sa zhorsilo a nie som tehu, musim zacat azatioprin. kukla som na net nejake statistiky, celkom dobre to vyzera, nijake vazne poskodenia a nizke riziko nie vazneho poskodenia......ale je to fakt male percento...tak o tyzden uvidim, ci sa zadarilo, este nad tym vsetkym porozmyslam....ja ale velmi na zlepsenie cakat nemozem, lebo sa stale zhorsujem, hlavne posledny rok, a na liecbu neodpovedam, prednizon mi nic nerobi, ani antimalarika, ....tak nechcem cakat, kym sa vsetko este viac zhorsi...aj ja ti drzim palceky a dakujem za palceky, nech sme tehu a nech sa vsetko vyriesi 🙂

molka
16. jan 2012

@nancycka do Nurchu chodím od 15-tich rokov a sú tam fakt odborníci. Ja by som tam na tvojom mieste zašla, teda ak to nie je problém, neviem kde máš poistenie. Poviem ti môj laický názor na tehotenstvo bez liekov v tvojom prípade - poznám viacero lupusáčiek, ale ani jedna nedonosila dieťatko. Všetky to skúšali bez liekov, vždy to skončilo potratom, pretože lupus sa im bez liekov okamžite zhoršil. Jedna baba si tak veľmi želala donosiť dieťatko, že to vydržala bez liekov až do 6.mesiaca a potom skoro zomrela, úplne jej odišli ľadviny. Takže musela podstúpiť potrat a ledva ju zachránili. V tvojom prípade je asi naozaj lepšie tie lieky užívať, pretože lupus máš aktívny. Navyše ak tvrdíš, že štatistiky sú v pohode, ja by som to bez liekov neriskovala. V žiadnom prípade ťa nechcem plašiť, len ti píšem moje skúsenosti. V Nurchu hospitalizujú pacientov podľa typu diagnózy a keďže lupus je podobné ako sklerodermia, vždy sme na jednom poschodí, preto lupus poznám.

molka
16. jan 2012

@nancycka ešte by si sa možno mohla lekárov popýtať na diétu - máš nejakú špeciálnu? Nejakú šetriacu ľadviny - neslanú, aspoň počas tehotenstva, nech si šetríš ľadviny. V PN zvyknú dávať pacientom s poruchou ľadvín neslanú diétu.

nancycka
16. jan 2012

@molka ano, presne to mi reumatolog povedal, ze tehotenstvo bez liekov pri lupuse je este vacsie riziko ako s nimi, dali mi tie najmenej skodlive, na ktore telo odpovedalo zlepsenim a v nizkej davke samozrejme. ja som ich prestala brat, lebo mi robia hroznu unavu, ale bez nich je mi este horsie a je riziko, ze sa zapal zhorsi a odnesu si to niektore organy. moj lupus pred rokmi isiel obcas do remisie, ale zacal sa zhorsoval pred dvoma rokmi a odvtedy sa k nemu len naklada, epilepsia, dermatomyozitida a neviem, co este.....takze o nejakej remisii sa da len snivat. mala som aj zly nalez na krcku maternice, mali strach, ze rakovina, ale nastastie nie. nechcu ma ani operovat, vraj mam velmi zle cievy z lupusu a mohli by este viac poskodit, pocas zakroku ktovie, co sa stane, mam problemy aj so zrazanlivostou, bali sa, aby potom nemuseli urobit vacsi zakrok, nez na aky to vyzeralo, lebo potom by mohli byt problemy s otehotnenim. vlastne sa viaceri lekari v tu istu dobu zhodli, ze je najvyssi cas zacat skusat....poistenie mam tu, takze do nurhu sa asi zatial nechystam.....konecne som nasla celkom fajn doktora. nastastie, tie oblicky sa zatial zhorsuju len pomaly, zatial ziadna proteinuria, ale obcas mikroskopicka krv a vysoky kreatinin, ale ako si spravne napisala, tehotenstvo je zataz aj na zdrave telo a naozaj moze nastat neocakavane zhorsenie......mam nadiktovanu neslanu a hlavne, co najviac suroveho ovozelu.....si robim stavicky a fakt mi to dodava silu, dakujem ti za cenne rady.skusenost je najlepsi radca.

molka
16. jan 2012

@nancycka aj si rozmýšľala, akým spôsobom by si rodila? Ja som rodila obe deti cisárskym, mala som spinál. Nerodila som klasicky len preto, lebo som sa neotvárala. Pre mňa je operácia tiež riziko, ale keďže som sa neotvárala, nemala som na výber, museli ma rezať.
Zdá sa, že tam máš fakt dobrého doktora, ktorý ťa podporuje v tehotenstve. Tu by si asi takú podporu nenašla - aspoň ja som zo strany lekárov nemala podporu. Báli sa, že sa mi môže niečo stať a to sa zďaleka necítim tak zle. Je veľmi dobre, že si sem napísala, dodala si mi odvahu, ak by som sa rozhodla pre tretie dieťa. Určite daj vedieť, ako sa ti darí, budem ti držať palce.
Tieto systémové choroby sa zvyknú nabaľovať jedna na druhú. Ja mám zatiaľ dve základné a zopár vedľajších, ale nie je to také hrozné. Odkedy užívam vysoké dávky čistého céčka, je mi výrazne lepšie. Každý si pomáha, ako sa mu dá. Mne robí veľmi dobre aj more, každý rok sa snažíme ísť niekam k moru na dovolenku. Ty máš výhodu, že žiješ v prímorskej krajine, aj keď je tam zase príliš teplo. Ale ten morský vzduch musí byť úžasný.

laguardia
17. jan 2012

@potulka Ďakujem, kostihojovú masť niekde pozriem. Aj ten gél z kosodreviny mi pomohol, je taký chladivý a ulaví od bolesti.

@nancycka držím Ti palce, nech Ti to bábo vyjde, ako to čítam, nemáš to ľahké, ale máš odvahu a silu, tak nech Ti lekári pomôžu a skús aj nejaké iné metódy okrem liekov, ktoré by mohli pomôcť zlepšiť stav. O lupuse toho moc neviem, takže Ti poradiť neviem, ale čítala som, že je dobrý pozitívny prístup, zvyknúť si na chorobu, vysporiadať sa s ňou a veriť že sa to zlepší. Drž sa.

nancycka
17. jan 2012

@molka rozmyslala som nad tym, ovplyvnuje to u mna viac veci, jedna su stale ta krehkost ciev, takze ma upozornili, ze pri normalnom porode, by sa mohli cievy dost narusit a ja mat riziko vazneho krvacania, ale vraj, ked urobia spravny rez, je lehsie to kontrolovat. a tiez dost krvacam aj pri ranach, predtym som mala aj predlzeny as koagulacie. no a potom tie svaly nase, ze......zistili mi, ze okrem pomalej peristaltiky, posledna cast hrubeho creva svaly nepracuju dobre, ani tie volou avladane ani hladke. vraj u mna zrejme tie hladke neovladatelne volou su viac postihnute, nez tie ovladatelne, tak ktovie ci by som to babo aj dokazala vytlacit, nedokazem vytlacit ani nic na zachode 🙂 a na zataz srdce reaguje hned tachicardiou a ked mi robia nejaky zakrok, aj mensi, omodreju mi hned pery a idem hned do soku, tak asi bude lepsie cisarsky......uvidim, co mi poradi gynekologicka, teraz som nasla jednu celkom fajn, mali ma operovat na jednej klinike, ale tato mi poradila to, co som pisala skor....reumy povedal ze to budem mat tazke a budem na rizikovom od zaciatku, ale vraj mal aj horsie pripady a s dnesnymi liekmi sa to da vsetko pekne zvladnut. slovesnki doktori su skeptickejsi, onkologicka, co ma mala v starostlivosti, velmi dobra, urobila mi diagnozu horucka neznamenho povodu a unavovy syndrom, ked sa dozvedela, ze mi potvrdili lupus, vraj mojej mame povedala, ze to bud velmi tazke mat deti, az sa chuda moja mama nastrasila. ale naozaj to zavisi na tom, ake vazne je postihnutie.
som rada, ze som ti dodala odvahu, velmi ma to tesi. co nam ine ostava, nez byt odvazne 🙂 tieto choroby sa fakt nabaluju, ale tiez sa celkom drzim, som videla v nemocnici polomrtvych lupusakov, na tie pohlady nikdy nezabudnem, tak som rada, ze som na tom este kralovsky v porovnani. vies, ze s tym ceckom mi to niekto povedal, nech to skusim, tak vidis, dobre, ze to pomaha, skusi to aj ja. morsky vzduch je uzasny, ale ja mam more dost daleko, asi hodinu cesty autom, ale ked idem k doktorom, tak sa cestou zastavim a nadycham, vraj to robi dobre j na stitku. si pre mna naozaj velkou motivaciou, ty si to zvladla, uz dvakrat, mne to dodava odvahu.aj ja ti drzim palceky, nech sa choroba drzi v ustrani, ja dam urcite vediet, ako sa dari, duajme, ze coskoro budu dobre novinky 🙂

deina
17. jan 2012

@evickav, ahoj. 🙂 No vies co, ja som sa takto nejako rozhodovala pri nasom prvom dietati. Chcela som otehotniet a prave vtedy mi Sjogrena zistili. Moj reumatolog mi hovoril, ze s tym mam pockat, ze nasadime lieky a az potom nech otehotniem, ale ja som nechcela cakat, necitila som sa nejako zle a sla som do tehotenstva. On potom povedal, ze teda lieky mi ako tehotnej nenasadi, ze ked som otehotnela, malo to tak byt a bude to dobre (on je taky optimisticky). Samozrejme, povedal mi o rizikach - to riziko srdcovej vady je tusim okolo 5 az 10%, ak si dobre pamatam, co zase nie je az take hrozne cislo. Dalej mame vacsie riziko potratu (aj do vyssich stadii tehotenstva) a predcasneho porodu. Nemala som ziadne komplikacie v tehotenstve az do porodu, ten napokon bol predcasny v 32tt, odtiekla mi plodova voda. Viem, ze som mala nejaky problem s placentou, co so Sjogrenom moze suvisiet. Aj som si isty cas vycitala, ze som mala brat najprv tie lieky, zeby nebol nastal predcasny porod... ale druhe tehotenstvo uz prislo potom, co som dlhsiu dobu brala lieky (prednison a antimalarika), antimalarika som vysadila, prednison som brala pocas tehotenstva a napriek tomu sa predcasny porod zopakoval. Gynekolog povedal, ze pricinou je pravdepodobne Sjogren, ze takto dvakrat po sebe a pri autoimunitnom ochoreni to asi nahoda nebude.

Mne antimalarika na unavu velmi pomahaju, aj na suche oci. Brala som ich az kym som nezistila, ze som tehotna, potom som ich vysadila. Vraj to nie je ziadna tragedia, ze som pri nich otehotnela. A prednison mozes brat aj pocas tehotenstva, skus sa poradit s lekarom, ci by nebolo mozne zacat prave prednisonom, kedze ten v tehotenstve nie je zakazany.

evickav
17. jan 2012

@deina ahoj,,, mne o riziku potratu a predčasného pôrodu nikto nič nepovedal,,, tak dúfam,že to nebude až také zlé,,, a kde si rodila? bol pri tebe aj nejaký špecialista? a rodila si prirodzene?
teraz v piatok idem na horm. profil do centra a myslím,že na ďaľší cyklus by som mohla už začať stimulovať na IVF,,, a chcem ísť už za pár dní na PN, aby som mala kľud a hlavne oddych pred zákrokom,,,
vidím,že máš dvoch chlapcov,,, pekné mená ste vybrali,,, chlapci sa narodili v poriadku?

molka
17. jan 2012

@nancycka podľa toho, čo si opísala, bude ozaj lepší cisársky. Mne sa tiež zle hoja rany, po prvom cisárskom mi rana strašne zahnisala, doktorka ma hneď chcela poslať do nemocnice na čistenie, ale ja som to odmietla. Už som mala nemocnice plné zuby. Tak mi povedala, že mi dáva 3 dni a ak sa mi to nezlepší, okamžite idem do nemocnice. Hneď som zaľahla do postele, 3 dni sa o mňa staral manžel, dával mi na ranu obklady z repíka a krásne mi ten hnis vyšiel. Po druhom cisárskom sa mi rana hojila lepšie.
Ja som normálne prekvapená, ako sa k tvojmu stavu stavajú lekári tam u vás - že "mali sme tu aj horšie prípady". To je super, že to tak berú, u nás lekári len plašia. Ja chápem, že musia pacientovi povedať pravdu, ale zase prečo mu vravieť len to zlé, potom nás len zbytočne deptajú. A to som si raz musela vypočuť prednášku od jednej reumatologičky, že som nezodpovedná! Vtedy ma tak nahnevala...namiesto toho, aby ma podporovala, tak ma ešte odsudzuje, že si chorá žena dovolila mať dieťa. Mojim deťom nič nechýba, ak má človek doma podporu, tak dokáže zvládnuť všetko.

deina
18. jan 2012

@evickav, obaja sa narodili predcasne, ale vaznejsie problemy sme nemali. Asi tri tyzdne sme boli v nemocnici, z toho jeden tyzden boli obaja v inkubatore (kvoli teplote, este si ju nevedeli udrzat), potom este museli zosilniet, zacat jest... ako nebolo to lahke, s predcasniatkami sa clovek nabeha po lekaroch, ale vsetko sa dalo zvladnut. 🙂 My totiz mame v krvi prolilatky, ktore robia problemy - prechadzaju cez placentu az k babetku, takze mozu poskodit tu placentu, aj to babetko (srdiecko). Rodila som cisarskym a neviem akeho specialistu myslis, rodila som v Novych Zamkoch a to je jedno z neonatologickych centier, kam prevazaju aj predcasne narodene deti z okolia, takze specialne oddelenie to bolo. Obaja boli hned v rukach skusenych neonatologov.

evickav
18. jan 2012

@deina presne som myslela tú neonatológiu,,, takže ja budem rodiť potom určite v Blave,lebo na okolí sú len klasika pôrodnice,,, ale nechcem predbiehať,ako to všetko bude,,, len chcem byť radšej informovaná,,, doteraz mi nikto nič konkrétne k tomu nepovedal, tak hľadám sama odpovede na moje otázky,,, som ti moc vďačná za tvoje vyčerpávajúce odpovede,,,
nech ti chlapci pekne rastú v zdraví do krásy,,, ešte raz moc ďakujem

lenka_enka
20. jan 2012

Baby, co si davate na opuchy ked palia? ja mam teraz vysadeny prednison a plaquenil... 😖 ...astal len movalis, ale ten je na to vsetko sam 😨 takze teraz idem presedlat na prirodne kury 🙂 je toho hojne poisane, ale ci aj nieco funguje.... 😀 ?

nancycka
20. jan 2012

@molka ano, tu to lekari beru na lahsiu vahu, ale niekedy az na prilis lahku a mozno to podcenuju. kolkokrat som pytala nejake vysetrenie, ktore podla mudrych knih mali kvoli istym priznakom urobit, nechceli mi ich predpisat, akoby to platili z vlastneho vrecka. najviac ma nasrdilo, ked mi jeden idiot primar na imunologii povedal, ze taliansko na mna len vyhadzuje zbytocne peniaze a ze ked mam financne problemy a nejdem na privatne vizity, tak jasne, ze na nic nepridu...a o par ambulancii dalej som nasla celkom fajn lekara,ale obcas ho treba do niektorych rozhodnuti dotlacit....nakoniec som si dala vela veci predpisat u jedneho fajn lekara a vies co???? vsetko bolo pozitivne!!!! a sa divili, ze ako som to mohla vediet....vsak som to vycitala z medickych knih....u na su serioznejsi, ale treba vediet, ze nie vzdy je vsetko take nemozne a vazne, priroda nas vzdy prekvapi.....
nakoniec to vyzera tak, ze tento mesiac z toho nic nebud, cervena na obzore, tak zacnem ten azatioprin. v pondelok by som mala ist k reumatologicke, ale velmi sa mi nechce, je nejaka divna.....ona je proti azatioprinu, ale je tu este jedna vec - horucku mozem potlacit aj paralenom, ale tiez ho brat kazdy den nie je bohvieco, a potom ten zapal, co koluje v krvi, okrem toho, ze moze zhorsit funkcnost mojich organov, ide aj babatku, a nechat ho vyvijat sa v takom prostredi, by ho mohlo tiez poskodit. tak zvazujem pre a proti, ale zrejme skusim ten azatioprin, neznizil velmi ten zapal, ale aspon nebola horucka, aj svalove enzymy sa znizili, ale som bola hrozne unavena....bola som na krvi, urobili checkup po troch mesiacoch, vysledky koncom januara, chcem vidiet, ako s to zhorsilo po vynechali azatioprinu a ked je to o dost, zacnem brat. mam kontakt aj s americanmi s nasimi dg, a niektore brali tieto lieky, aj plaquenil a maju zdrave deticky, tak snad.....teda ta doktorka , co ta oznacila za nezodpovednu, to je dila, akoby nestacilo to nase zdravotne utrpenie, treba radsej hladat vychodiska, nez lamat hned palicu.....

dorotka66
20. jan 2012

@lenka_enka ahojte, lenka ja som na tom podobne, od minulého týždňa mám vysadený prednison a veral mám vymenený za meloxicam (vraj je výrazne jemnejší) a plaquenil mi zostal. asi 4 dni som mala dosť veľké opuchy a boleli ma nohy a zápästie (tiež prsty, ale tie stále 🙂 ) no teraz som začala brať čistý enzým od enerexu - serrapeptase 120.000 U. dostala som super odporúčania od osoby, ktorej plne dôverujem. ten enzým funguje na báze rozpúšťania hlienov, nánosov ciev, zápalov. jednoducho regenerujú organizmus. už som toho testla naozaj veľa (lieky, akupunktúru, vitamíny, oleje, diéty, - tú držím stále), ale serra... naozaj verím a vyzerá to tak, že začína účinkovať. ale musí sa brať dlhodobo. nie je lacný, ale stojí to určite za otestovanie. určite vám dám vedieť ako sa to vyvíja. len pre zhrnutie mám séronegatívnu RA, v lete chceme KET a tak hľadám riešenia 😉

lenka_enka
20. jan 2012

@dorotka66 Dakujem za tip 🙂 , precitala som si teraz par clankov o tom a ozaj to vyzera ako "zazracny liek". Celkovo ta siroka paleta problemov, ktore pokryva hovori sama za seba - ale ta cena je ozaj problematicka, ak to clovek potrebuje dlhodobo uzivat aby sa dostavili ucinky, takze momentalne by som potrebovala nieco na okamzitu pomoc a toto ako postranny plan 😎 zaujimalo by ma, za aky cas sa dostavi to zlepsenie... take nakopnutie organizmu niecim takym by nebolo zle, bolo by fajn mat sa fajn 🙂 drzim prsty, nech sa vsetko podari ;)

alexo
21. jan 2012

ahojte baby, prosím o radu, z ktorej neviem vykľúčkovať ☹ mám zápalovú reumu a psoriatickú artritídu, toto všetko mi určili po druhom pôrode.Mám 2r. chlapčeka a od vtedy je to stále s bolesťami rovnaké, bolí a bolí, užívam sulfasalazin a lieky od bolesti-brufen alebo voltaren-každý deň, aj 2-3tablety.neviem či je to správne, podľa mňa dlhodobé užívanie brufenu nie je dobré, ale reumatologička ako keby s tým súhlasila, že môžem užívať.No a chcem sa opýtať, ako sa to rieši, keď je žena s takouto diagnózou tehotná, aké lieky sa užívajú, či čo sa deje...?lebo mi mešká menzes, ale tehotná by som nemala byť, lebo aj test mi vyšiel negatívny, ale pre istotu sa pýtam.ako sa zvládajú bolesti počas tehotnosti a dojčenia?
Prosím o radu, ´dakujem!!!moc veľmi ďakujem!!!

potulka
21. jan 2012

@alexo reuma sa pocas tehotenstva zvykne stiahnut a zene je obycajne lepsie. ja som sa mala uplne fantasticky, zelala by som si byt tehotna do konca zivota. 🙂 ani s dojcenim som nemala problem. uzivala som len malu davku kortikoidov. lieky proti bolesti by sa pocas tehotenstva uzivat nemali, maximalne paralen, ale ani ten nie dlhodobo. ja som brala este celebrex a ked som zistila, ze som tehotna, vysadila som ho. takze ak by sa nahodou aj tebe potvrdilo tehotenstvo, ihned sa porad s reumatologickou, co dalej.
ak by si tehotna nebola, brufen&spol. sa moze uzivat dlhodobo, ja som to brala nejakych 7 rokov, ale mal by k tomu byt aj nejaky iny liek, ktory riesi ochorenie, nie len potlaca bolesti. sulfasalazin je OK, no neviem, ci by tam nemalo byt aj nieco ucinnejsie, kortikoidy napriklad. to sa dost standardne predpisuje. neviem, ake su specifika psoriatickej artritidy, mozno vtedy je liecba ina. drzim palce.

alexo
22. jan 2012

@potulka Ďakujem veľmi pekne za radu, ja som dostala príšerné bolesti, keď malý mal ani nie 2týždne, skončila som na pohotovosti, muž ma tam doslova odniesol, s utlmujúcimi liekmi som dojčila do 9 mes., potom ma bolesti tak dorazili, že som už nevládala...a preto mám strach, že keď budem tehotná, tak to nezvládnem. ☹ to je sila s tou reumou...že? každý deň bolesti.nevieš mi ešte porodiť, či ten sulfasalazin je veľmi škodlivý, lebo som ho užívala a ak som tehotná, tak neviem...proste ja neviem vôbec čo mám robiť. a k nám na reumatológiu je čakačka...objdenaná som až koncom februára.proste hrúznica.

dorotka66
22. jan 2012

@lenka_enka lenka mne poradila renin, aby som si ruky máčala striedavo v kostihoji (ten sa namáča na 10 hod), arnike, echynacei a to si ich močiť 20 minút pred spaním a ruky už neumývať nakrémovala som ich kostihojovou masťou a dala rukavice 🙂 no a ber vitamín C 1000, brala som aj rybacie vitamíny...a pila oleje. ale asi najviac mi pomáhali tie hnusné lieky....aj keď si vždy hovorím, že by to možno bolo ešte horšie. držím palce

nancycka
23. jan 2012

@evickav
@molka dnes som bola u reumatologicky, ja sa nechavam sledovat u dvoch lekarov, oni sa na tom smeju, ale maju rozne nazory, aj ked nakoniec je to to iste. tak musim znova zacat azatioprin, odobrila to aj tato doktorka, a bud sa prestane, ked bude pozitivny tehotensky test alebo sa pokracuje v nizkych davkach, zalezi to na tom, ako sa zena citi a ako vyjdu odbery......tak ma troska ukludnila, ze v nizkych davkach zavazne poskodenia nehrozia ale mat stale zvysenu teplotu alebo niekedy dokonca horucky, tiez nie je pre plod najbezpecnejsie....naozaj niekedy v zivote neexistuju idealne riesenia, akurat mensie zlo.....ako som ten liek vysadila, tieto dni uz to bolo na nevydrzanie, teploty skoro 38, motyl horuci v tvari, bolesti svalov, ze sa mi pomaly hybat neda......to by som si fakt netrufala na tehotenstvo v takomto stave, ved sa tak vobec neda existovat, vcera som zobrala 3 aspiriny na teplotu a nic, myslela som si, ze uz to nevydrzim a roztecie sa mi mozog, nedaju sa tie stavy vydrzat. buduci tyzden vysledky, ale tusim, ze nebudu moc dobre.....tak som si nasadila multivitaminy a cecko a troska je lepsie.....akurat mi viaceri lekari hovoria, ze uz by bolo nacas mysliet na deti, lebo ked sa to zhorsi, tak to moze byt naozaj velky problem....a ja citim, ze sa to pomalicky zhorsuje, pribudaju aj bolesti klbov, co som predtym nemala....tak sa snazim, ale fazulka zatial nic, ale snad coskoro.....molka si mi velkou inspiraciou. evickav vsetko v poriadku? dufam, ze nam to coskoro vyjde, a hlavne bez vaznejsich problemov. majte vsetky pekny dnik 🙂

nancycka
23. jan 2012

@potulka a ten kostihojovy koren je dobry na bolesti klbov? tak by mi mohol pomoct na svaly...mne odporucili magnezium, ked mam krce a tvrde svaly a celkom to pomaha, ale nie vzdy.....asi to vyskusam, myslim, ze kostihoj sa podava aj pri zlomeninach, na podporu rastu - ak si dobre pamatam. skusim zohnat a dam vediet ☹

@alexo sulfasalazin by mal byt bezpecny, citala som teraz jednu knizku, kde su zhrnute prieskumy z tehotenstiev, kde sa podavali rozne lieky. aj sulfasalazin a j brufen, ak su uzivane v nizsich, nie vysokych davkach, by nemali sposobovat ziadne problemy, vo vysokych davkach to uz moze byt riskantne, ale njake tazke postihnutia tam vobec neboli. ja musim brat kortizon, kardioaspirin, eutirox a aztioprin zrejme cele tehotenstvo a plus paralen, ked neustupi horucka.....bez liekov sa to absolutne ned vydrzat, tak to skusim, mam kamosku, ktora ma mystenia gravis a brala dobry kokteil liekov, nemohla ich vysadit, inak jej hrozila paralyza a ma zdravu 14rocnu dcerku a poznam este zopar takych zienok. moze sa stat aj zdravej mame sa narodi dietatko s defektom,lieky treba fakt opatrne a tie co najmenej toxicke, ale niekedy sa to bez nich proste neda.snad nam priroda troska pomoze. mne dr povedala, ze pri liekoch treba vela cerstvych vitaminov z ovozelu, tak sa kompenzuje troska dopad lieku.....

alexo
23. jan 2012

@nancycka jáj, som si vydýchla, si ako anjel, ktorý mi pomohol, nemôžem kvôli tomu spávať, užívala som jednu tabletku sulfa.... a ešte ten brufen, skúšala som aj voltaren, ale ten mi nezaberal.To je strašná diagnóza, bolesti na dennom poriadku, dá sa s tým vôbec zmieriť?
Veru, aj kamoška, chcela potratiť, tak Ďzgala do seba lieky jednu o druhej, ale nepotratila, nakoniec sa jej narodila zdravá dcéra.
Tak príroda sa snami zahráva.
Ďakujem veľmi pekne 😉 🙂 a ešte sa chcem spýtať, ovozel sa v čom nachádza?
ďakujem

nancycka
23. jan 2012

@alexo ovozel je ovocie zeleninka, ja si robim stavicky a snazim sa jest co najviac salatov, vraj hlavne zelene listy, co maju vela kyseliny listovej su dobre proti malformaciam hlavne pred tehotenstvom a v prvom trimestri. aj synteticke multivitaminy su dobre, ale tie specialne pre tehumamy, lebo niektore synteticke, ako napriklad vitamin A, mozu byt toxicke.....ja sa snazim nahradzat salatmi aj normalne jedlo, nie uplne, ale radsej menej maska alebo varenych priloh a viac cerstvehoovocia a zeleniny, tusim mi to pomaha aj na unavu troska.
ani ja som skoro nespala, ked mi povedali, ze mam brat azatioprin, ten pribalovy letak ma tak nastrasil, potm som pozerala na nete - je tam vela zaujimavych studii, ale v anglictine a taliancine, o tehotenstvach na liekoch.....tak aj mna to troska ukludnilo, lebo ja bez liekov uz nemozem existovat a to ma este viac deptalo.....ja som vzdy dufala, ze ked mi spravia spravnu diagnozu a daju lieky, bude fajn, nieco ako pri cukrovke, beries a mas sa lepsie, ale pri reumy chorobach to takto nefunguje a pochopila som to az nedavno, ked som zistila, ze sa horucok nezbavim a z tych mala liekov mi niektore vobec nezaberaju....je to na cely zivot, dni pozitivne a dni blbe, ked by clovek najradsej nevstal z postele, mne pomaha brat jeden den po druhom, vela nemysliet, ked je zly den, mysliet na to, ze coskoro pride aj ten lepsi, aspon mi to nepride take nespravodlive 🙂 a ked budes tehu, hned ako to zistis, volat reumy a povedat, ze si tehu, oni uz vedia, co treba, mna na to vzdy upozornuju.

potulka
23. jan 2012

@nancycka kostihoj podporuje obnovu buniek, dava sa aj na jazvy, pri vyronoch, natiahnutych slachach, bolestiach klbov... mne pomaha velmi. skus pozhanat, mozno ho najdes ako mast.

@alexo neviem, aky je sulfasalazin, ja som ho brala len kratkodobo, lebo som sa z neho vyhadzala. neboj sa, ked sa ochorenie trocha ustali, budes sa citit fajn. su tu baby, ktore po rokoch liecby teraz neberu vobec nic. reuma kolise, raz je dobre, inokedy horsie a potom zasa lepsie. asi je to pre teba este stale dost cerstve, ale hadam si zvyknes. podla mna je dolezite prijat chrobu ako fakt. nerezignovat, ale ani s nou nejako extra nebojovat. toto sa ale neda na povel, prichadza to postupne. ja mam asi tu "vyhodu" ze mam reumu od detstva, takze je mojou sucastou. keby som ochorela v dospelosti, asi by ma to viac deptalo. ale uvidis, ked sa to podari poriadne podchytit, budes zit uplne normalnym zivotom. mozno nejake zmeny budu potrebne, ale to je skratka zivot - stale prinasa nejake zmeny.

ja to teraz skusam s lanovym olejom. citala som z viacerych zdrojov, ze ma pozitivne ucinky na degenerativne ochorenia. treba dbat, aby bol kvalitny - co najcerstvejsi, uchovavany v chlade a spotrebovat ho treba do 2-3 tyzdnov, potom sa znehodnocuje. ja si davam za lyzicu denne do acidka. bielkoviny su potrebne, bez nich sa prospesne latky nevedia rozvinut a zaucinkovat. jeden pan z bioobchodu mi este poradil prihodit k tomu za lyzicu trstinovej melasy, ktora obsahuje vela mineralov, zeleza, magnezia a vapnika.

molka
23. jan 2012

@nancycka takže nakoniec budeš predsa len užívať lieky? Ja si myslím, že to tak bude lepšie, bez liekov by si tehotenstvo nevydržala. Možno práve preto nemôžeš otehotnieť, že je tvoje telo zoslabnuté. Možno sa ti teraz uľaví, trochu zosilnieš a ľahšie otehotnieš. Páči sa mi tvoj pozitívny prístup k chorobe, tiež sa tak snažím brať reumu, veď sú aj horšie choroby. 😉