Srdiečkové deti na Slovensku ešte stále umierajú zbytočne. Tento rok už 3 tragické osudy. Budem o nich ešte písať. A o srdiečkové deti sa ešte stále nik nezaujíma - iba ich rodiny. Tie rodiny, ktoré bez včasnej diagnostiky srdcovej vady počas tehotenstva zrazu čelia hrôze, ktorá ich čaká, keď dieťatko, ktoré sa malo narodiť zdravé zrazu helikoptéra alebo sanitka preváža do Opravovne srdiečok - a tá je na Slovensku len jedna.

Mamičky, pripomínam vám odkaz, ktorý ste mi potvrdili vy samotné - dôležitejšie ako 3D foto vášho plodu je vedieť, že jeho srdiečko bije, ako má. Viac info nájdete v našom Projekte Ako zvon.

A ak sa chcete dozvedieť ešte viac, pozrite si dnešné vydanie Dámskeho klubu na Jednotke, kde Matej Nosáľ s Ivetkou Malachovskou rozpráva o srdiečkových deťoch a o tom, že je dobré vedieť.

Naučte sa počúvať svoje dieťatko. A začnite srdiečkom!

Vo februári som s Modrým koníkom pripravil anketu, v ktorej mi 9 z 10 z mamičiek potvrdilo, že by si radšej vybralo kvalitné vyšetrenie srdiečka ich plodu, ako jeho 3D fotku. Pre mňa to bol jasný signál, že náš Projekt Ako zvon má naozaj zmysel a ideme správnou cestou.

V spolupráci s VšZP sme ako pokračovanie projektu pripravili podcast a rozhovor s MUDr. Matejom Nosáľom, primárom Detskej kardiochirurgie Detského kardiocentra - jedinej "opravovni srdiečok" na Slovensku.

V podcaste sa dozvieš, že na Slovensku sa minulý rok liečilo na choroby srdca 11 000 detských pacientov a že je to najčastejšia vrodená chyba medzi novorodencami. Smutným faktom ostáva, že či bude obloha zelená, v Dunaji potečie kofola, alebo či sa budú na Liptove pásť kengury - na Slovensku sa každý rok narodí viac ako 400 detí s vrodenou vadou srdca - na tom sa žiaľ nič nezmení.

A preto nabudúce, keď sa budeš pýtať svojho gynekológa, či má tvoje dieťatko všetkých 10 prštekov na rukách, alebo či to bude chlapček alebo dievčatko, určite sa tiež spýtaj na jeho srdiečko - môžeš mu tak zachrániť život.

Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom. ❤️

1. jún je v kalendári našej Nadácie Šťastné srdcia zapísaný veľkými písmenami. Dnes sme pre srdiečkové deti na Zlatých pieskoch pripravili slnečný deň plný zábavy, súťaží, darčekov, tanca a do chrumkava opečených klobások. 

Že to bol deň parádny je viac než isté a opisovať všetko čo sa udialo... Nech vravia za mňa fotky. Alebo video. Ale to dôležité, čo sa ma dnes naozaj dotklo bol rozhovor, ktorý som náhodou zachytil na Rádiu Slovensko cestou domov. Redaktorka sa rozprávala s psychologičkou o deťoch. O tom, ako vnímajú veci, ako ich cítia, ako vedia žiť pre danú chvíľu. V hlave sa mi vynoril známy citát  z najkrajšej knihy, aká kedy bola pre deti napísaná: “Všetci dospelí boli najprv deťmi. Ale máloktorý z nich sa na to pamätá.” 

To, čo ma upútalo na rozhovore s doktorkou detských duší bolo to, že sa s veľkým entuziazmom prihovárala za to, aby sme si začali viac všímať deti. Pri hre, pri bežných činnostiach, pri robení toho, čo ich baví, ale aj nebaví. A že tak môžeme objaviť, v akom bohatom svete žijú. Ako silno a ozajstne, hlboko a bez postranných úmyslov (na rozdiel od nás dospelých) a tiež bez falše dokážu prežívať radosť, smútok, hnev alebo lásku. A z vlastnej skúsenosti mám pocit, že to vôbec nevidíme, nevieme vnímať a možno nechceme rozumieť. A to je veľká škoda, bez ohľadu na to, či je príčinou nedostatok času, nezáujem alebo nevedomosť.

Spomenul som si, ako sme sa raz pred pár rokmi nevedeli zbaliť na lyžovačku do Tatier a malá Zuzka si zabudla kufrík s pokladmi a s plačom ma prosila, aby som sa preň vrátil. Vedel som, že už ho nie je kam dať, dom už bol zakódovaný, auto naštartované a po všetkých peripetiách s balením som bol s nervami v koncoch. No väčšou vytrvalosťou ako Zuzka už disponujú len keňskí maratónci a samozrejme, že kufrík nakoniec cestoval s nami. A tiež som si úplne jasne spomenul na zdôvodnenie, ktoré som si vtedy prehral v hlave. Ten kufrík bol v tej chvíli celý jej vesmír a od otca sa predsa očakáva, že týmto veciam musí načúvať.

Ten dnešný rozhlasový rozhovor mi symbolicky práve dnes zadrel pod kožu, keď som trávil celý deň so srdiečkovými deťmi. Celou cestou späť som potom rozmýšľal nad slovami múdrej pani doktorky o tom, aký by bol svet lepší a krajší, keby sme sa naň dokázali pozerať detskými očami. O tom, ako čísto, krásne a oddane dokážu naše deti žiť svoje životy a ako veľmi by nám pomohlo, keby sme si ich pri tom začali všímať.

Dnes večer, keď som upravoval fotky z MDD si Zuzka sadla za mňa, nasadila si obrovské slúchadlá zapojené do ničoho, a začala cez nefunkčnú klávesnicu komunikovať so základňou o tom, že sa jej loď potápa. Vydržala viac ako pol hodinu a vnímal som ju len periférne, ale Dorotka na ňu pozerala tak fascinovane, že jej nič z jej rekvizít nestihla ukradnúť. Zase som niečo prepásol - uvedomujem si to, keď píšem tento článok a nabudúce budem ostražitejší. 

Počas výchovy našich tajfúnov som prišiel na dve veci, ktorými som si teraz 100%ne istý. Neexistuje nič také ako dokonalý rodič a deti sú tie najinšpiratívnejšie bytosti na svete. 

"Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom". 

(Dnes aj s podtitulom "Sleduj a uč sa.🙂)

Projekt Ako zvon by nemohol existovať bez Nadácie Šťastné , ktorá bola založená  v roku 2013 pri  Oddelení detskej kardiochirurgie v Detskom Kardiocentre v Bratislave. Na oddelení pracuje 47 lekárov, sestier a pomocného personálu a ročne je tu operovaných viac ako 300 detí. Hlavným poslaním nadácie je pomoc malým pacientom po operácii srdiečka a tiež ich rodičom, aby spoločne čo najľahšie  zvládli  operáciu  a  pobyt na oddelení, ktorý niekedy trvá aj niekoľko týždňov až mesiacov.

V nadácii všetci pracujeme dobrovoľne bez nároku na honorár – viac ako 90% prostriedkov nadácie tak ide priamo na podporu našich pacientov a ich rodín, podporu vzdelávania lekárov a sestier (kurzy, prednášky a konferencie), vybavenie oddelenia (klimatizácia na izbách pacientov) a organizovanie akcii pre deti a ich rodiny – Mikuláš, MDD alebo Vianoce na oddelení. Tu nájdete niekoľko príkladov aktivít našej nadácie:

http://www.nadaciastastnesrdcia.sk/foto-z-mdd-2018/

http://bit.ly/2HulZxe

http://www.nadaciastastnesrdcia.sk/video-z-mikulasa-2018/

http://bit.ly/2TQ9ti7

Prvý krát v histórii nadácie nás v najbližšom období čakajú aj výdavky úplne iného druhu – značnú časť prostriedkov budeme potrebovať na organizáciu tréningov a workshopov pre gynekológov. Ich cieľom bude oboznámenie s problematikou detských srdcových chorôb a ich tréning pre kvalitnú diagnostiku už v prenatálnom štádiu.

Práve preto by sme Vás, milé mamičky, chceli poprosiť o pomoc. Ak ste sa ešte nerozhodli, komu pomôžete prostredníctvom Vašich 2% z dane, budeme Vám veľmi vďační, ak pomôžete práve nám.

Naša nadácia Vám dáva slovo, že prostriedky, ktoré nám touto formou poskytnete budú  použité na propagáciu prenatálnej diagnostiky srdcových chorôb a na pomoc našim malým pacientom. Všetky informácie o tom, ako nám môžete poslať Vaše 2% nájdete tu:

http://www.nadaciastastnesrdcia.sk/podporte-nas/

A ešte jedna dôležitá poznámka – my sa neodmlčíme. To znamená, že okrem nášho FB profilu a tiež prostredníctvom profilu na Modrom koníku Vás budeme o aktivitách Nadácie Šťastné srdcia a o Projekte Ako zvon pravidelne informovať aj po tom, ako nás podporíte - to aby ste vedeli, ako a komu ste pomohli.

Z celého srdca Vám ďakujeme!

Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom.

#nadaciastastnesrdcia #akozvon #zacnitesrdieckom #anjeliz5poschodia #stastnesrdcia  #prenatalnadiagnostikasrdca #zdravesrdiecko #detskesrdiecka  #detskakardiochirugia #2%zdane #dakujeme #vieteakopomahate #pocuvajtesrdiecko

Nikdy nezabudnem na ten pocit, keď som v marci 2016 končil svoj prvý deň fotenia na Oddelení detskej kardiochirurgie na 5. poschodí Národného ústavu detských chorôb na Kramároch. Po 6 hodinovom foto-maratóne som kráčajúc dolu schodmi držal v hrdle hrču veľkú ako tenisová loptička. Plač prišiel až v aute, dlhých 30 minút. Nebol som ani trochu pripravený na to, čo som videl a zažil. Bolo to však to najlepšie, čo ma mohlo stretnúť.

Je streda, nádherné slnečné ráno. Môj deň však začína hlboko v podzemí Nemocnice na Kramároch v Bratislave, na operačnej sále spolu s tímom Detskej kardiochirurgie Detského kardiocentra. Počas dvoch hodín fotografujem takmer celý priebeh operácie - uzáveru komorového defektu - 2-ročnej Danky. Osvetlený je len operačný stôl a v hľadáčiku fotoaparátu vidím atmosféru ako z obrazov geniálneho Caravaggia. Danka je veľký bojovník, operáciu zvládne a o niekoľko týždňov už by ste na nej nepoznali, čím si prešla na operačnom stole. Vidieť na vlastné oči drobnú postavičku prikrytú plachtou a celý chirurgický tím opravujúci jej choré srdiečko ma dostane už po pár sekundách. Keď vyjdem po dvoch hodinách z operačnej sály, do hlavy mi vojde myšlienka, kde sú a čo prežívajú jej rodičia. Pri predstave toho, čo musia práve prežívať ma prelomí napoly. Naozaj.

Obliekam si veľký zelený plášť, rúško a návleky a po špičkách vojdem na Jednotku intenzívnej startostlivosti. JIS-ka je oddelenie, kde sa chodí po špičkách a kde sa často rozhoduje o tom, či malé srdiečka budú biť aj ďalej. Zo štyroch lôžok sú obsadené len dve, na jednom leží 7-mesačná Elenka a na druhom 3-týždňový Adamko, ktorý má za sebou prvú náročnú operáciu srdiečka. V najbližších mesiacoch bude musieť podstúpiť ešte dve. Pri jeho postieľke sedí mamina a ticho mu spieva. Taký malý ostrov ľudskosti a nekonečnej materskej lásky uprostred prístrojov, ktoré dieťatko držia pri živote. Keď sa o pár hodín vrátim urobiť ešte pár záberov na JIS-ku, pri Adamkovom lôžku ešte stále počujem tichý spev. 

O pár dverí ďalej, na ošetrovni, práve berú sestričky vzorky krvi Adriánkovi. Dve z nich ho držia za ruky, jedna mu šepká do ucha slová útechy. Pre väčšinu detí je to stále ešte bolestivý zákrok, pre tie ostrieľanejšie - ako napríklad pre Jakubka - denná rutina, ktorú zvládajú bez problémov. Práve fotografie z odberov krvi som neskôr zaradil do svojho výberu pre vernisáž - pre ich rozmanitosť a práve pre tie momenty, kedy sa sestričky spolu s mamičkami pokúšali tíšiť bolesť a plašiť strach malých pacientov.

V herni stretávam malého Samka s maminou - je to neuveriteľne živý šinter, ktorý miluje pohyb a hru a zatiaľ ho vôbec netrápia dve a možno až tri náročné operácie srdiečka, ktoré ho čakajú. O chvíľu sa skamarátime a vyvádzame spolu, fotoaparát ide na chvíľu bokom. Tá smutnejšia strana fotografovania na oddelení ma čaká o pár dní neskôr, keď Samka fotografujem na JIS-ke a na izbe, kde sa zotavuje po operácii. 

Po mojom prvom dni na 5. poschodí, nasledovalo ešte niekoľko fotografovaní na oddelení - ranné vizity, ošetrovňa, veselá herňa, chodby, izby pacientov. Každé z nich odhalilo zaujímavý príbeh - Adriánko v pestúnskej starostlivosti, malý Samko - najväčší šibal na oddelení, Jakubko so smutnou tvárou alebo Peťko - chlapec s krásnymi modrými očami. O pár mesiacov sme vďaka našej nadácii pripravili vernisáž fotografii, ktoré na oddelení visia doteraz.

A ako som sa vlastne ocitol tu, s projektom Ako zvon? Neskôr, keď sa moje fotografovanie na Oddelení detskej kardiochirugie skončilo, postupne som začal spolupracovať s Nadáciou Šťastné srdcia - tá pomáha malým pacientom s chorými srdiečkami a ich rodičom čo najlepšie prekonať ťažké obdobie pred a po operácii. Popri pomoci nadácii som zistil, že deti s chorými srdiečkami potrebujú včasnú diagnostiku a že sa tomu dá pomôcť. 

A tak som - najprv cez objektív a neskôr na vlastné oči - objavil malých hrdinov z 5. poschodia a s nimi aj ich strážnych anjelov - tých v bielych plášťoch. Teraz je na svete Projekt Ako zvon a ja jeho prostredníctvom môžem všetkým mamičkám ako vždy na konci mojich článkov pripomenúť:  Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom.

Dlho som rozmýšľal nad tým, ako nastávajúcim mamičkám vysvetliť, prečo je naozaj dôležité, aby si nechali urobiť vyšetrenia na choroby srdca ich detičiek ešte počas tehotenstva. Nakoniec som sa rozhodol, že čo najvernejšie opíšem príbehy Igorka a Natálky, ktoré sa skutočne stali.

Príbeh prvý – Igorko z Vranova nad Topľou

Igorkovi bola v 22. týždni tehotenstva jeho mamičky diagnostikovaná transpozícia veľkých ciev.  Vzhľadom na vážnu diagnózu rodičia absolvovali konzultáciu so špecialistom, počas ktorej boli informovaní o priebehu pôrodu a o operácii chyby v novorodeneckom veku. Dva  týždne pred pôrodom bola mamička umiestnená na Gynekologickom oddelení NÚDCH v Bratislave. Na základe opakovaných  prenatálnych vyšetrení bol tímom Oddelenia detskej kardiochirurgie presne určený operačný postup po pôrode. Toto je priebeh prvých dní života Igorka z Vranova nad Topľou:

Deň 1:

06:00 – Igorko po 2 hodinovom vyvolanom pôrode cisárskym rezom prichádza na svet

08:00 – Igorko je prevezený na Jednotku Intenzívnej starostlivosti Detského kardiocentra, kde je zahájená život zachraňujúca liečba a potvrdená presná diagnóza.

Deň 3:

7:30 11:30 – Igorko je preložený na  operačnú sálu Oddelenia detskej kardiochirurgie, kde je pripravený operačný tím. Po štvorhodinovej  operácii je Igorko v poriadku - vzhľadom na pripravenosť chirurgického tímu nedôjde k ohrozeniu jeho života. Igorko má teraz 5 rokov a po 2 operáciách srdiečka sa teší dobrému zdraviu.

Príbeh druhý – Natálka z Dolného Kubína.

Natálke nebolo počas tehotenstva jej mamičky diagnostikované zúženie aortálnej chlopne. Toto je priebeh života Natálky z Dolného Kubína:

Deň 1:

12:30 – 18:30 - Natálka po 6 hodinovom pôrode klasickou cestou prichádza na svet v Dolnom Kubíne. Natálka po pôrode šedne a výrazne ťažko dýcha, nevládze piť materské mlieko. Vyšetrenie jej srdiečka naznačuje vrodenú chybu, lekári si však nie sú diagnózou úplne istí a kontaktujú špecialistov, ktorí doporučia okamžitý transport do Detského kardiocentra v Bratislave.

Deň 2:

03:00 – Natálka je v kritickom stave prevezená  do Detského kardiocentra v Bratislave sanitkou, keďže pre nepriazeň počasia nie je možné využiť vrtuľník Záchrannej zdravotnej služby

07:00 – Natálka prichádza do Bratislavy v kritickom stave - vyžaduje si neodkladné oživovanie, no jej srdiečko sa nerozbieha dobre. Diagnostika naznačuje zlyhávanie ľavej komory a laboratórne parametre identifikujú rozvrat vnútorného prostredia so zlyhávaním viacerých orgánov. Natálka je intenzívne oživovaná 55 min, no napriek snahe lekárov svoj boj o život prehráva.

Dva príbehy detí s chorými srdiečkami –  ten prvý aj napriek náročnej operácii dopadol dobre práve vďaka včasnej prenatálnej diagnostike. No príbeh Natálky - aj napriek tomu, že jej srdcová vada je bežne operačne odstrániteľná – nebol príbehom so šťastným koncom.

Aj toto bol jeden z dôvodov, prečo v rámci Nadácie Šťastné srdcia vznikol projekt Ako zvon - pretože včasná diagnostika chorôb srdiečka zachraňuje detské životy.

Preto nezabudnite a šírte ďalej:  Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom.

Chcem sa s vami podeliť o skvelé správy! Pondelky väčšinou neznášam veľmi dobre, ale ten dnešný je z rodiny tých najlepších. Tá prvá dobrá správa je, že po dlhom a náročnom snažení a po včerajšej štvorhodinovej bitke pri PC monitore uzrelo svetlo sveta logo projektu Ako zvon. Dúfam, že sa Vám bude páčiť!

Chcel by som veľmi pekne poďakovať Pedrovi Bátorovi, grafikovi, ktorý práve včera so mnou preťal cieľovú pásku pri tvorbe loga a Peťovi Barnasovi a Igorovi za hodiny ich voľného času, ktorými prispeli ku kreatívnemu konceptu. Názov projektu „Ako zvon“ a tiež jeho slogan – „Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom.“ pochádza práve z ich kreatívnych hláv. Obrovské ĎAKUJEM vám všetkým za nezištnú pomoc!

Tou druhou výbornou správou je, že tvárou projektu Ako zvon sa práve dnes stala Ivetka Malachovská. Nedajte sa však zmiasť spojením „tvár projektu“. Nie je to len o tom, že budeme využívať jej podporu na propagáciu. Vďaka osobnej skúsenosti v nej totiž v tomto prípade nevidím vôbec „celebritu“ - ale predovšetkým matku a človeka, ktorý je ochotný pomôcť dobrej veci bez jediného zaváhania.  

Navyše problematiku srdcových chorôb detí pozná veľmi dôverne – doteraz už niekoľkokrát pomáhala našej Nadácii Šťastné srdcia. Či to bolo  moderovanie akcii pre našich malých pacientov alebo rozhovormi v Dámskom klube venujúcimi sa tejto problematike. Ivetka je úžasne empatická bytosť plná entuziazmu a veľmi sa teším, že je so mnou na palube.

Dnešný pondelok teda vôbec nebol na zahodenie, bodaj by sa nám takto darilo aj naďalej. Držte palce!

Ozaj, aby som nezabudol:  Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom.

Všetky deti svoj príchod na svet ohlasujú plačom. A už v prvom roku dokážu niektoré (ako náš Miško) vysloviť prvé slová a formulovať krátke vety. No uvedomili ste si niekedy, že ten naozaj prvý zvuk, ktorý môžu počuť rodičia dieťatka je tlkot jeho srdiečka ešte v brušku matky?

Priznám sa, nie som veľký fanúšik čísel, avšak práve kvôli nim som sa rozhodol vytvoriť tento projekt:

• ročne sa na Slovensku narodí v priemere 400 detí s vrodenou chybou srdca
• okolo 200 z nich sa vďaka neskorej diagnostike ocitne v ohrození života
• len pri 35% z nich sa podarí zistiť diagnózu ešte počas tehotenstva matky
• v Čechách a v ostatných civilizovaných krajinách je to od 80 - 95%. 

Náš projekt Ako zvon vznikol s jediným cieľom -  aby sa na Slovensku do roku 2022 zvýšilo percento úspešnosti prenatálnej diagnostiky chorôb srdca z 35% na 85% - a my sme sa tak mohli zaradiť medzi ostatné civilizované krajiny.

Ako tento cieľ dosiahneme? Aktuálne pripravujeme kampaň, prostredníctvom ktorej sa mamičky dozvedia o možnosti vyšetrenie srdiečka ich plodu a súčasne pripravujeme projekt pre slovenských gynekológov, aby sa niekoľkonásobne zvýšil počet tých, ktoré tieto vyšetrenia dokážu poskytnúť. 

Máme cieľ a vieme, ako ho dosiahnuť. Aj vďaka Modrému koníku a jeho podpore sa náš hlas dostane aj k vám. Pomôžte nám ho šíriť ďalej a držte nám palce.

Tím projektu Ako zvon

Vlado Radosa

MUDr. Matej Nosáľ, PhD., primár Kardiochirurgického oddelenia Detského kardiocentra, pracoviska NÚSCH

To najdôležitejšie posolstvo na záver:  Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom.