janulkama
25. júl 2013

Môj príbeh - Mama a ja, marec 2011

Môj príbeh

Telo ako v ohni

alebo

keď horúčku strieda horúčka

Keď sme s manželom čakali naše bábätko, bolo nám jasné, že deti prinášajú nielen radosť, ale i starosť. To sme však netušili, čo nás čaká...“ vyznáva sa na začiatku rozprávania Janka, mama dnes už 3-ročného Martinka.

Narodil sa v 37. týždni a hoci pôrod bol komplikovaný pre polohu koncom panvovým, Janka rodila prirodzene. Martinko bol krásny a zdravý. Až kým...

„Všetko sa zmenilo pri prvej poradni, keď sa lekárke nezdalo modranie okolo jeho pusinky, a preto nás poslala na kardiológiu. Tam mu zistili neuzatvorenú priehradku na srdiečku. Lekár povedal, že sa to môže do dvoch rokov uzatvoriť, no ak sa tak nestane, budú ho musieť operovať. To bolo po prvýkrát, čo som plakala...

Ale nevzdali sme sa, šanca na uzdravenie bola. Popritom sme začali navštevovať detskú neurológiu a cvičiť Vojtovou metódou, pretože synček mal skrátené svaly na krku a hlavička mu padala do boku. Cvičenie bolo utrpenie, aj pre mňa... Dúfala som, že všetko skončí a bude dobre. To som ale netušila, že kolotoč sa ešte len začína.

Choroby pribúdali

Od štvrtého mesiaca bol síce Maťko chorľavejší, mal angínu, zápal priedušiek s teplotami, ale nič, čo by sme nezvládli doma. Až do 1,5 rôčka. Vtedy dostal vysoké teploty aj s hnačkami. Naša pediatrička vzala vzorky a ihneď nás poslala na infekčné, kde si nás nechali. Záver - salmonelóza a prekonaná infekčná mononukleóza.

Ale i po nasadení antibiotík teploty dosahovali 41 °C, nič nezaberalo. Vlažné kúpele dopomohli Maťkovi iba k zápalu močových ciest. Lekár vtedy nariadil okamžité pichnutie hydrokortizónu. To bolo po prvýkrát, čo mu nasadili kortikoidy. Teploty našťastie klesli a my sme šli po týždni domov.

Hospitalizácia

Prešiel mesiac a Maťko dostal ďalšie teploty. Keďže hodnoty CRP vyšetrenia bolo nízke, pustili nás domov. Bola som šťastná, že sme to zvládli. Po necelom mesiaci však nasledovali ďalšie teploty, malý dostal antibiotiká, vraj angína.

Ešte v ten večer sme utekali do nemocnice, pretože lieky netoleroval a teplota sa mu vyšplhala na 40 °C. A tak nás čakal ďalší pobyt v nemocnici, tentoraz na II. detskej klinike na Kramároch. Vtedy dostal Maťko druhýkrát kortikoidy. Nasledoval kolotoč vyšetrení, prečo máva stále také vysoké teploty. Od toho mesiaca sme ich prekonávali každé 3 - 4 týždne.

Aby toho nebolo málo

Medzitým sme absolvovali kontrolu na kardiológii. Priehradka sa sama uzatvorila a ja som dúfala, že toto bude krok k lepšiemu zdraviu. Rok 2010 bol pre našu rodinu veľmi náročný. A hlavne pre Maťka.

Začalo to hneď 1. januára 2010, keď dostal kiahne. Našťastie, teploty neboli také vysoké a mohli sme byť doma. Len čo sa z toho dostal, začali ďalšie teploty, tentoraz spojené s laryngitídou a angínou. Vtedy sme boli tretíkrát v nemocnici. Tak veľmi som chcela, aby už netrpel... Želala som si, nech som radšej chorá ja.

Tento pobyt bol náročný, nedovolili mi byť s ním na izbe aj v noci, tak sme aj s ostatnými mamičkami spávali pri postieľkach na stoličkách. Izby pre matky boli na inej chodbe a žiadna z nás svoje dieťa nechcela nechať samé, hlavne vo vysokých teplotách... Ale zvládli sme to a po prepustení sme sa doma liečili ešte skoro dva týždne.

Žeby diagnóza?

Ani sme sa však poriadne neohriali... a už sme boli zasa v nemocnici – opäť pre vysoké teploty. Nasledovalo ďalšie pichnutie kortikoidu. Vtedy nám lekár oznámil, že Maťko má asi syndróm periodických horúčok. Vysvetlil nám, že dieťa je vlastne zdravé, len má vysoké teploty. Keď z imunológie prišli výsledky, zistili, že má zníženú bunkovú imunitu. Preto sa mu k horúčkam pridružila vždy aj nejaká choroba.

Odvtedy sme sa vlastne prispôsobovali Maťkovej chorobe. Plánovali sme podľa teplôt výlet či dovolenku. Skúšali ho preliečiť rôznymi liekmi, ale ďalšie vysoké teploty ma presvedčili, že to nepomohlo.

Keď Maťko dostal ďalšie horúčky, vedela som, že k lekárovi môžeme ísť rovno zbalení. Nasledovala ďalšia hospitalizácia. Teploty sa stále držali veľmi vysoko. Za 48 hodín mu museli pichnúť dvakrát kortikoidy. Maťko to veľmi zle znášal a ja, i keď som sa veľmi snažila byť mu oporou, som to už nezvládla. Mala som veľký strach, bála som sa, že jeho telíčko nezvládne taký nápor. Bola som zúfalá. Keď mu raz večer museli vymeniť kanylu na ruke, lebo sa zapálila, zrútila som sa. V tú noc ma prišla vystriedať moja mama. Vrátila som sa na druhý deň, musela som byť s ním. Na moje prekvapenie v tú noc teplota konečne klesla. Rozplakala som sa, nikto nechápal prečo... Bola som šťastná.

Stále v strehu

Domov nás prepustili s tým, že ak sa objavia zvýšené teploty, urýchlene máme prísť. Odvtedy tŕpnem vždy, keď Maťko iba zakašle. V lete sme boli pri mori, chceli sme mu aj takto pomôcť. Nasadila som mu prípravky a vitamíny na zlepšenie imunity. Vydržal skoro štyri mesiace a ja som bola najšťastnejšou mamou na svete.

No práve v čase, keď čítate tieto riadky, prekonávame ďalšie teploty spojené s angínou. Vždy keď chytím teplomer, modlím sa, aby ortuť nepresiahla 39 °C. Zatiaľ to zvládame a dúfam, že to tak aj ostane.

Chcela by som sa poďakovať všetkým lekárom na detskom oddelení, ktoré vedie profesor MUDr. Lászlo Kovacs, DrSc., MPH, za všetko, čo pre Maťka spravili. A predovšetkým mojej rodine a manželovi za pomoc a ochotu, keď sme niečo potrebovali. ĎAKUJEME!

Janka

TEXTY POD FOTO

Maťko – Maťko je veselé a živé chlapča.

v nemocnici – V nemocnici strávil už veľa dní a nocí. Vysoké teploty ho odlučujú od rodiny a bránia mu v tom, aby sa mohol hrať ako jeho rovesníci – doma.

s mamou - „Vždy keď chytím teplomer, modlím sa, aby ortuť nepresiahla 39 °C,“ hovorí Janka a len mama, ktorá zažila niečo podobné, dokáže pochopiť jej obrovský strach.

+ ďalšie

RASTER

Syndróm periodickej horúčky

Hoci sa zvýšená telesná teplota nepokladá za chorobu, ale za jej príznak, v prípade syndrómu periodickej horúčky už o ochorenie ide.

Horúčku ako takú spôsobuje viacero činiteľov, napr. alergická reakcia, otrava, bakteriálna alebo vírusová infekcia, uštipnutie hmyzom ap. Ak horúčka prepukne, je signálom toho, že organizmus bojuje s pôvodcom jej vzniku.

Periodické horúčky sú charakterizované poruchou mechanizmu vrodenej imunity. Väčšina syndrómov periodických horúčok vzniká na podklade genetickej prodispozície.
Najčastejšie sa periodické horúčky vyskytujú u batoliat a detí až do cca 10. roku veku. S rastúcim vekom zvyknú ustupovať.

Prejavy

Periodických horúčok existuje viacero druhov. Z prejavov sú typické epizódy horúčok, ktoré trvajú spravidla 3 - 6 dní a po bezpríznakovom období sa ataky opakujú po 3 - 8 týždňoch. Sprevádza ich bolesť v krku, afty, zdurenie uzlín, zvracanie, kašeľ, nechutenstvo, hnačky, bolesti brucha, hlavy ap.

Diagnostika
Špeciálne vyšetrenie neexistuje. Ochorenie sa diagnostikuje na základe klinických prejavov, pričom je potrebné vylúčiť iné choroby, ktoré sa môžu prejavovať podobne.

Liečba
Zastaviť periódy horúčok nie je možné. Cieľom liečby je kontrola a tlmenie ich príznakov. Podávanie bežných liekov proti horúčke (tzv. antipyretík) je v týchto prípadoch zväčša neúčinné. Voľbou sú kortikoidy.

Prognóza
Ochorenie môže trvať roky, zvyčajne v čase puberty ustupuje. Intervaly medzi horúčkovitými atakmi sa predlžujú a nakoniec úplne miznú. Napriek dlhodobého trvaniu ochorenie neovplyvňuje vývoj dieťaťa a nemá dlhodobé následky.

CRP vyšetrenie

Test na C-reaktívny proteín (CRP = zápalový parameter, ktorý sa stanovuje z krvi) sa pokladá za spoľahlivý ukazovateľ, odlišujúci vírusovú a bakteriálnu infekciu. V ambulanciách pediatrov a dorastových lekárov by už malo byť toto vyšetrenie, vo väčšine prípadov nahrádzajúce vyšetrenie sedimentácie krvi v laboratóriu, samozrejmosťou.

Zažíva to každý rodič... Dieťa má zvýšenú teplotu, kašle, je zahlienené... Tu pomôžu len antibiotiká. Pri návšteve ambulancie však možno zostanú mnohí zaskočení, ak zistia, že stačí malá vzorka krvi dieťatka, ktorá do niekoľkých minút určí, či je tomu naozaj tak.

Test na C-reaktívny proteín odhalí či ide o vírusovú alebo bakteriálnu infekciu. Ak je infekcia vírusová, antibiotiká sú zbytočné, nezaberú.

Čo je vlastne C-reaktívny proteín? Je to bielkovina, ktorú vytvára organizmus na obranu proti infekcii. Jeho hladina v krvi býva zvýšená pri bakteriálnych zápaloch. Normálna hladina v krvi je cca 0,07 až 8 mg/l. Ak sú hodnoty vyššie ako 10 mg/l, v tele už prebieha zápalový proces. Hraničnou hodnotou je 25 – 40 mg/l, kedy lekár zvažuje predpísanie liekov. Platí, že čím je hodnota vyššia, tým je zápal závažnejší.

U dospelých môže výsledok skresliť prekonaný infarkt, prítomný nádor, u žien užívaníe
hormonálnej antikoncepcie, zavedené vnútromaternicové teliesko.

Podmienky pre vyšetrenie

CRP test možno urobiť u malého či dospelého pacienta kedykoľvek počas dňa. Nie je potrebné byť nalačno. Odber sa vykonáva priamo v ambulancii lekára z prsta.

#magazin #pribeh #zivotmamiciek

želam aby Matkovi to cim skor preslo a bol zdravy!

25. júl 2013

@mmama ďakujem,držíme sa ako sa dá,ale teploty aj s aftami ho trápia stále,nejako sa toho nemôžeme zbaviť ☹

31. júl 2013

bože,keď som to čítala,až mi mráz behal po chrbte,toto by si malo prečítať mnoho maminiek tuna z koníka,ktoré riešia malichernosti,na ktoré vy nemáte ani pomyslenia.Držím moc moc palce,aby ste boli čoskoro fit,nech vám dá Pánbožko zdravíčka.

31. júl 2013

Drzime palce Drzte sa !!! Vela zdravia malemu.♥

31. júl 2013

a alternativnej medicine neverite?

31. júl 2013

niečo podobné som mala aj ja, keď som bola malá, dodnes neprišli na to, čo mi bolo, vždy mi horúčky zrážali len kortikoidmi, lebo iné lieky nezaberali, aj to museli dávať pozor, lebo mi teplota potom často klesla na 34°C. Ak ťa to poteší, časom to ustalo, aj keď až na ZŠ, po mesačnom pobyte pri mori to vymizlo úplne a približne od 10 rokov prekonávam "len" pravidelnú mononukleózu, ktorá vypukne pri zvýšenej námahe. Želám vám veľa síl a zdravia, a hlavne, aby to aj v Maťkovom prípade skončilo tak dobre, ako v mojom 😉

31. júl 2013

držím palce,aby to čím skôr prešlo..a želám veľa zdravíčka 🙂

31. júl 2013

len veľa zdravíčka prajem...

1. aug 2013

@janulkama Dokážu si představit velice dobře, čím si procházíte. Periodickýma horečkama se zabývám v práci na revmatologii každý den. Máte vyloučenou geneticky podmíněnou periodickou horečku (HIDS), sbírali jste moč na mevalonát? Pěkné info pro rodiče je i tady www.printo.it

1. aug 2013

Drzim Tebe i Matkovi palceky, aby ste s tym bojovali co najuspesnejsie. Velmi zivo si viem predstavit o com pises, i ked my nemame syndrom periodickych horucok, ale mala mi vydrzi zdrava max. 2 tyzdne a hned ma vysoke CRP a nasledne antibiotika. Nam sa zial priehradka neuzavrela a v juni absolvovala v detskom kardiocentre katetrizačný zákrok, pri ktorom jej bol do srdiecka vkladany tzv. okluzor. V sucasnosti sme uz od daneho zakroku 2x v nemocnici, pricom prave dnes sme tu uz 21. deň /a este nas min. 12 dni caka/, kedže dostala endokarditídu, a tým sa stala vraj prvým dieťaťom s takouto komplikáciou po katetrizacii na Slovensku. Inak aj my sme si prekonali cytomegalovirusovu mononukleozu i s recidivou a neustale zapaly hornych dychacich ciest, anginy a zapaly priedusiek, dokonca sme mali uz aj zapal pluc. Mame zistenu znizenu bunkovu imunitu a k tomu kopec dalsich zdravotnych problemov, ako je myofunkcna porucha jazyka, dalekozrakost a poskodeny ocny sval a nerv /co si bude vyzadovat operacny zakrok zaciatkom buduceho roka/. Takze velmi dobre poznam a viem sa vcitit do Tvojej situacie, pretoze ked citam tvoje riadky, tak sa to velmi napadne ponasa na nase problemy, s ktorymi sa borime od narodenia. Prajeme Vam skore uzdravenie a hlavne, aby sa Vam to obdobie periodickych teplot , co najskor skoncilo.

1. aug 2013

až to bolí čítať to... obdivujem tvoju silu a vytrvalosť... ja by som sa zrútila oveľa skôr . Som prehnane úzkostlivá pokiaľ ide o zdravie mojich detí... nedokážem si predstaviť koľko fyzických a hlavne duševných síl vás všetkých tieto peripetie stoja ..... ☹ v každom prípade sa modlím s vami nech to od vás zmizne... čím skôr-najlepšie hneď ... veľa veľa zdravíčka a síl želám- najmä drobcovi !

1. aug 2013

boze to je hrozne,viem co prezivate do 3 rokov veku mojho dietata sme boli nonstop v nemocnoci,narodil sa v 8 mesiaci mal choru ladvinku,slabsie srdiecko skor sa ho bali oparovat,vecne taploty,zapali..po operacii este zhruba 4 roky nam trvalo dokym vsetko bolo ok..teraz je z neho chlap ako sa patri,poplakala som si po precutani Vasho bohuzial smutneho pribehu,ale drzim Vam moc moc palce aby vsetko to trapeniedopadlo tak ako u nas k dobremu a hlavne zdravemu koncu ....

2. aug 2013

Začni písať komentár...

Odošli