Prečo by som mal zapadnúť, keď som bol zrodený, aby som vynikal?

Píše obyčajná mama neobyčajných detí.

Už od detstva som túžila po bábätku. Spomínam si ako sa na hodine informatiky spolužiačky rozprávali kam pôjdu v piatok večer na diskotéku a googlili, kde hrá lepší DJ a ja som si pozerala na internete kočíky. Snívala som. Túžila som. Sen sa mi splnil vďaka Bohu a môjmu manželovi o pár rokov neskôr.

Prvého augusta na Božidaru sa nám narodil náš Boží dar. Náš vzácny Šimonko. Napriek tomu, že celé tehotenstvo prebiehalo bez akýchkoľvek problémov sa Šimonko nenarodil zdravý. Spolu so Šimonkom do našich životov pribudla aj vzácnosť zvaná ichtyóza.

Nebudem klamať, zrútil sa nám s manželom svet. Každému však svojským spôsobom – mne, mame, ktorej po 9. mesiacoch dennodenného kontaktu so svojim bábätkom v brušku, vzali dieťa do 150 km vzdialenej nemocnice a ako jediná mama som na oddelení šestonedelia zostala bez bábätka; manželovi, oteckovi, ktorý mal so synčekom veľké plány a po zisťovaní informácií o tejto chorobe sa zdalo, že nič z vysnívaného nebude možné v budúcnosti uskutočniť. Manžel mal silu čítať na internete a dozvedať sa o ichty viac a postupne mi to dávkovať. Ja som nemala silu čítať si články a už vôbec nie pozerať si fotky detí s týmto ochorením. Mňa trápilo len jediné – veď pred pár hodinami sa mi narodil syn. Nádherný syn! Blondiačik. Ešte teraz mi tu ležal v postieľke a už ho tu niet... Neriešila som čo bude ďalej, ako budeme s ichtyózou žiť. V tej chvíli mi bolo jedno všetko, vedela som, že ho milujem a budem milovať aj keby mal tri hlavy. Moje vnútro riešilo len jednu otázku – prečo nemôžem byť s ním?! Do dnešného dňa si pamätám na okamih ako ho odvážajú preč a ja som len plakala a neverila, že mi ho naozaj berú. Viem, že to bolo potrebné, ale vysvetlite to mame, ktorej puká srdce.

Dnes viem, že celé to obdobie som zvládla len vďaka Láske. Božej i manželovej. Bez nich by som nemala šancu. Je zaujímavé, že celý čas, keď som už mala pocit, že nevládzem, že toto sa už nedá zvládnuť, mi šla v hlave pieseň:

             Ty ma nesieš sám, Tebe veriť smiem, 

 Ty mi pomáhaš, keď ma láka hriech, 

 Ty sa dotýkaš hviezd aj detských sĺz, 

 Ty pochopiť vieš...

 Tebe ustúpia temné mraky s tmou, 

 Ty utíšiš búrky nado mnou..

Dodnes má pre mňa táto pieseň hlboký význam. S narodením Šimonka sme začali žiť nový život. Krajší a plnší. Vychutnávali sme si každú chvíľu. Veľmi často som opakovala vetu: ,,Ďakujem, že sme spolu. Doma.“

Ani vo sne by mi nenapadlo, že presne o rok sa situácia zopakuje. Otehotnela som. Tehotenstvo sme nemali tak skoro v pláne, aj keď som vedela, že raz určite chcem pre Šimonka súrodenca. Ale moje plány sú nič oproti Božím plánom a On má tak krásny zmysel pre humor.

Vedeli sme, že je 25 % šanca, že aj druhé bábo ichtyózu zdedí, ale verili sme celým srdcom, že sa narodí zdravé. Aj teraz boli výsledky testov ukážkové, ale to už vieme, že nemusí znamenať nič. Amniocentézu som odmietla. Síce je riziko nízke, ale je. Vedela som, že výsledok by aj tak nič nezmenil v našej radosti z bábätka a preto sme sa nechali „prekvapiť“ až do pôrodu. Pri Šimonkovom pôrode som bola v celkovej narkóze,  takže z pôrodu nemám nič (okrem 36 hod kontrakcií ha-ha), ale druhého synčeka som rodila v spinálnej anestéze a na ten moment ako som ho uvidela nezabudnem nikdy. Videla som ho asi na 5 sekúnd – môj nádherný Teo! Čierne vlásky mu obopínali hlávku a ústa plakali nesmiernou intenzitou. Opäť je to tu... Ichtyóza... Prevoz na Kramáre. Uplakaná mama v pôrodnici. Ako to, že sa nenarodil zdravý?! Veď sme sa predsa toľko modlili. Sv. Rita, sv. Charbel, sv. Marta nepočuli ste moje prosby?! Bože, kde si, kde? Teraz, keď Ťa tak veľmi potrebujem. Alebo nepotrebujem! Túžila som po zdravom bábätku a dal si mi choré. Toto je Tvoja spravodlivosť?! Zažila som si krízu viery. Nevládala som sa modliť, prosiť. Mala som v sebe hnev a prázdno. Nedokázala som ani prosiť za Tea, aby to zvládol. V tejto sebaľútosti som zostala pár hodín a potom to prišlo. Blesk. Bum bác. Stop! Takto predsa naša viera nefunguje. Boh nie je automat – ja dám modlitbu, on mi dá to, o čo prosím. On má skrátka plán. Dokonalý plán. Aj keď v mojich očiach a v danej chvíli úplne nepochopiteľný. Nerozumela som ničomu, okrem jednej veci – Boh nás chce mať verných v každom čase! Keby sa mi narodilo zdravé dieťa, nebolo by šťastnejšej mamy na oddelení. Ale čo teraz? Prestala som hľadať odpovede na otázku prečo?, len dôverujem. Napriek tomu, že som Teuška naozaj videla len pár sekúnd a potom až o 3 dni a prvýkrát som ho držala v náručí až o týždeň, plakala som oveľa menej. Boh ma naozaj plán. Pre svet je to bláznovstvo, ale pre nás je to cesta.

Nikdy mi ani len nenapadlo, že budem odchádzať z pôrodnice bez bábätka a to rovno 2-krát. V čase najťažších chvíľ sa mi opäť v hlave spustila pieseň. Opäť nesmierne trefná na našu situáciu:

Ani oko nevidelo, ani ucho nepočulo, 

čo má Boh pripravené pre nás.

Pre tých, čo ho milujú, 

pre tých, čo ho vzývajú, 

pre tých, čo chvália Tvoje meno Pane...

                    ...

A aký je život s dvomi deťmi s ichtyózou?

Úžasný! Obohacujúci! Rozmanitý! Krémikovitý! 

Šimonko je nesmierne húževnaté dieťa s neskutočnou chuťou žiť. Miluje život a ľudí v ňom. Kamkoľvek príde, tam je hneď veselšie. Ľudia sa na neho usmievajú, prihovárajú sa mu a on s nimi „vo svojej“ reči komunikuje. Teuško je síce ešte bábätko, ale tiež miluje kolektív ľudí a každému sa odvďačí širokým úsmevom.

Sú dni, kedy ichtyózu ani nevnímame – krémovanie a zvýšenú starostlivosť o pokožku už berieme ako neoddeliteľnú súčasť našich životov. Spojila nás. Mnoho ľudí pre nás urobilo a robí nesmierne veľké veci - moji spolužiaci zo SŠ počas stretávky urobili zbierku peňazí pre Šimonka na krémy, manželov kamarát nám pravidelne vo veľkých bandaskách nosí morskú vodu priamo z Chorvátska, mnohí sa pokúšali zisťovať informácie a kontaktovať mnohých lekárov, atď. Pred pár dňami mi písala jedna pani, že sa dočítala, že máme dve deti s ichty a chce nám kúpiť krémy. Úplne neznáma a cudzia žena! Naozaj si dovolím tvrdiť, že ichtyóza mení ľudí k lepšiemu – nie len tých, ktorí s ňou musia žiť, ale najmä tých, ktorí chcú byť dobrovoľne jej súčasťou.

Viem, že naše deti nebudú mať jednoduchý život. Možno raz budú na nich ukazovať prstom, strániť sa ich, vysmievať sa... ale verím, že naše deti pochopia – prečo by som mal zapadnúť, keď som bol zrodený, aby som vynikal?

 Z nesmiernej vďaky za Váš život  s láskou Vaša mama