Ako silná túžba nevzdať sa a správne načasovaný telefonát zachránili Maximkovi život...

Príbeh so šťastným koncom aj keď šťastne vôbec nemusel skončiť. Moniku posielali na potrat, no ona sa so svojím priateľom nevzdala a hľadali iné riešenie. A našli ho! Vďaka silnej túžbe zachrániť svoje dieťatko, profesionálnej pomoci lekárov a presne načasovaného telefonátu, má dnes malý Maximko už jeden rok. Tento príbeh vám možno dodá silu bojovať a nevzdáť sa, aj keď to niekedy vyzerá úplne beznádejne.

Bolo to ich vytúžené dieťatko. Monika si svoje tehotenstvo veľmi užívala. Bruško jej pomalinky rástlo a dieťatko sa brušku vyvíjalo tak ako malo. Tehotenstvo bolo bez komplikácií, až pokiaľ...

Komplikácie nastali v 16 týždni tehotenstva, kedy mi robili tkzv. Tripple testy, ktoré odhalili možný výskyt vrodenej vývojovej vady, presnejšie rázštep nervovej trubice. Veľmi nás to zaskočilo, keďže v 13 týždni sme absolvovali 3D sono, ktoré je zamerané na vývojové vady a všetko bolo v poriadku. Aj keď nám z tripple testov vyšlo vysoké riziko až 1:1 nebrali sme to vážne. Spoliehali sme sa na predošlé sono. Aj moja gynekologička mi povedala, že niekedy sa testy zvyknú mýliť, a tak sme len rutinne absolvovali genetiku a testy sa zopakovali, ale opäť vyšlo toto vysoké riziko. Lekári nám odporučili buď odber plodovej vody aby sa to potvrdilo alebo počkať do 20 týždňa a absolvovať opäť kompletné morfologicke sono. Rozhodli sme sa počkať,no pamätám si, že to čakanie bolo hrozné, plné obáv a strachu. Keď konečne nastal súdny deň sona, diagnóza sa bohužiaľ potvrdila....vtedy sme sa zrútili.

O akú diagnózu sa presne jednalo a čo Vám odporučili lekári?

Lekár na sone nám s poľutovaním oznámil, že náš synček má diagnózu rázštep nervovej trubice, presnejšie rázštep chrbátika alebo inak povedané Spina Bifida. Trvalo mu veľmi dlho než našiel miesto kde sa rázštep nachádza. Nakoniec ho ale našiel na chrbátiku a povedal, že hneď ako priložil sondu k bruchu vedel, že niečo nie je v poriadku. Zistil to podľa zväčšených mozgových komôr dieťaťa. Poškodenie na chrbátiku bolo ale v tom čase maličké, ledva viditeľné. Prognózy lekára boli ale jasné. Dieťa sa narodí ochrnuté, nebude vedieť ovládať končatiny, väčšinou tieto deti bývajú inkontinentné, to znamená že sa musia doživotne cievkovať pretože neovládajú močový mechúr ani stolicu a vo väčšine prípadov sa k tomuto ochoreniu pridruží aj hydrocefalus. Na otázku čo sa s tým dá robiť nám lekár povedal, že pacientkam v takomto prípade odporúča determináciu plodu, teda potrat.... čo uviedol aj do našej lekárskej správy.

Ako ste sa po takomto odporúčaní cítili?

Bolo to niečo hrozné, akoby svetlo na konci tunela zrazu zhaslo. Celý čas ako som ležala na sone a počúvala lekára ako mi opisuje diagnózu môjho syna, som hľadela na monitor ultrazvuku kde sa mi objavovala raz ručička, raz nožička alebo tvárička môjho synčeka a absolútne ničomu som nerozumela. Ako je možné, že takéto malé stvorenie môže mať taký závažný problém? Veď som brala všetky potrebné vitamíny. Stále som si pokladala otázku prečo. Prečo práve my a ako je to možné. Ešte v tú chvíľu som si to tak neuvedomovala alebo som len nechcela. Skutočné zrútenie nastalo až keď sme s priateľom prišli domov a zatvorili za sebou dvere bytu..... ešte nikdy som svojho priateľa nevidela takto žalostne plakať, oboch nás to položilo.

Vy ste sa však nevzdali a hľadali s nádejou iné riešenie.

Áno, keď z nás prvotný šok trochu opadol, stále sme sa o tom rozprávali a zvažovali čo budeme robiť, či podstúpim interupciu alebo príjmeme naše dieťatko také aké je. Viete, tu bolo rozhodovanie veľmi ťažké, nemohli sme sa pozerať len na to či to dieťa veľmi chceme pretože sme sa oň dlho snažili, ale museli sme brať v úvahu či sa oň dokážeme postarať v takomto prípade, či náš syn bude takto šťastný celý život a či nám to nebude vyčítať....bolo to ťažké. Celé dni sme len hľadali na internete čo najviac informácií ohľadom diagnózy, za pár dní sme mali celú diagnózu naštudovanú a poviem vám, nič pozitívne sme nenašli. Až v jeden deň, kedy priateľ natrafil na článok kde sa písalo, že v Bratislave je tím odborníkov na čele s dr.Hornom ktorí takéto detičky operujú po narodení. S priateľom sme sa hneď zhodli že ich budeme kontaktovať. Žiaľ, nevedeli sme sa im dovolať 3 dni a tak som sa rozhodla íst na interupciu. Ešte v čakárni mojej gynekologičky kde som čakala na termín interupcie som sa im rozhodla posledný krát zavolať a vtedy mi to chváľabohu konečne zdvihol práve dr. Horn a ubezpečil ma aby som na žiadny potrat nešla, že oni nám pomôžu.... Dovolala som sa im presne v hodine dvanástej. Vtedy do nás konečne vlial niekto aspoň kúsok nádeje.

O dva dni na to sme sa s tými odborníkmi konečne stretli. Vysvetľovali nám ako prebieha operácia po narodení ale tiež nám povedali o možnosti operácie nášho synčeka ešte v mojom bruchu v zahraničí. Vtedy nám to pripadalo ako sci-Fi. No lekár nám všetko vysvetlil. Vraj keď sa dieťa zoperuje ešte v bruchu je vysoká šanca, že bude chodiť, nebude inkontinentné a možno nebude mať hydrocefalus. Keďže operáciou v brušku poškodenie zastavia a do pôrodu sa už nebude zhoršovať, ale zostane také aké je. Nikto z tých odborníkov nám nesľuboval hory doly, ani sto percentné zdravie nášho syna, no my sme sa aj napriek tomu rozhodli zabojovať a podstúpiť operáciu ešte v mojom bruchu vo Švajčiarsku.

Aké vyšetrenia ste museli podstúpiť, čo bolo potrebné vybaviť?

Musela som nakoniec aj tak podstúpiť odber plodovej vody a magnetickú rezonanciu, aby sa zistilo či má dieťa "len" rázštep alebo aj niečo iné. Našťastie to bol "len" rázštep. Všetky výsledky posielali lekári obratom švajčiarskym lekárom a už sme len čakali na ich súhlas, že môžeme prísť. Ani nie o dva týždne sme už cestovali do Zürichu. Tam mi robili ešte kontrolné sono, mali sme tiež konzultáciu s hlavným operatérom, ktorý ma mal operovať a vysvetľoval nám všetky výhody operácie u nich. Následne ma hospitslizovali v nemocnici na víkend a samotná operácia prebehla v pondelok 30.7.2018.

Ako prebiehal pôrod a ako ste to celé s Maximkom zvládali?

Následne od operácie som musela zostať celý čas vo Švajčiarsku až do pôrodu, teda zhruba tri a pol mesiaca. Pôrod bol naplánovaný na 37 týždeň tehotenstva sekciou, no Maximko sa vypýtal o týždeň skôr. Hneď ako sa narodil to bola láska na prvý pohľad. Bol krásny, veľmi silno kopal nôžkami a vedel sám cikať a kakať. Po narodení nemal skoro žiaden vážnejší problém a tak nás prepustili z Zürichu konečne domov ani nie do dvoch týždňov od narodenia.

A ako to bolo po pôrode, museli ste chodiť na kontroly do Švajčiarska, prípadne k akým lekárom Maximko ešte musí chodiť?

Na kontroly musíme naďalej chodiť do Zürichu. Budeme tam chodiť až do Maximovych šestnástich rokov. Už máme za sebou celkovo tri kontroly u nich od narodenia a prognózy švajčiarskych lekárov sú skvelé.

Veľa ľudí o tejto možnosti ani nevie. Vďaka komu sa to všetko podarilo alebo kto vám s tým pomáhal?

My sme na takúto možnosť tiež natrafili len náhodne kedy sme na internete našli dr. Horna. On nás už potom ďalej odporučil na švajčiarskych lekárov. Celý čas za nás so švajčiarmi komunikovali špecialisti z BA. Jediné čo sme spravili my bolo to, že sme sa pobalili, sadli do auta a vycestovali. Čiže obrovská vďaka predovšetkým patrí lekárom z Bratislavy, presnejšie lekárom z Kramárov.

Takéto operácie sú finančne veľmi náročné. Prepaláca niečo aj poisťovňa alebo ste si to hradili sami?

Chválabohu všetko prepláca zdravotná poisťovňa. Keďže operácia stojí viac ako 130 tisíc frankov. Jediné čo sme zaplatili my bola cesta tam a ubytovanie v Zurichu kde sme boli pár dní pred hospitalizáciou u nich v nemocnici.

Dnes ma malý Maximko rok. Ako sa má, ako to zvláda a aj vy? Berie ešte nejaké lieky?

Maxim má dnes rok a je na tom veľmi dobre. Vie sa plaziť, štvornožkuje a vie sa sám posadiť. Na chodenie máme ale ešte veľa času. Náš spoločný rok bol veľmi zaujímavý, hlavne veselý, ale aj ťažký. Nevyhli sme sa operácii. Maximkovi stále rástol obvod hlavy a mozgové komory, bolo preto nutné zaviezť mu do hlavičky hadičku shunt. Na odtok mozgomiešneho moku z hlávky, ktorý mu spôsoboval nárast tých mozgových komôr. No vôbec v ničom ho tá hadička neobmedzuje, práve naopak pomáha mu, ani nevie, že ju má a my tak isto. Maximko je veľmi veselé a hlavne výrečné dieťa. Naďalej necievkujeme, čiže močový mechúr a stolica fungujú tak ako majú. Už nám len zostáva tešiť sa z momentu kedy sa konečne postaví na nôžky. Inak Maxim neberie žiadne lieky.

Na záver, je niečo čo by ste ešte chceli povedať rodičom, ktorí sa ocitli v podobnej situácii?

Veľmi radi by sme týmto článkom povzbudili ostatné rodiny, dodali im silu a odhodlanie a hlavne vieru v to, že nie všetko vždy musí dopadnúť zle. Veríme, že sa nám podarí šíriť túto osvetu ďalej a že sa veľa ľudí dozvie o tejto možnosti.