Má niekto dieťa s Naevus flammeus - oheň na tvári?

fliacik0103
24. máj 2011

Ahojte vsetci, ktorym sa narodili nadherne babenka vynimocne tzv. ohnom (flammeus naevus) na tvaricke, telicku...Budem rada, ak sa tato diskusia rozvinie, lebo na slovenskych strankach je toho dost malo a najma chybaju realne skusenosti...Moja dcerka ma ohen na pravej strane tvaricky a zvazujeme ako postupovat dalej..tak ak sem niekto zabludi, prosim piste.

adka10
25. máj 2011

@fliacik0103 ahoj, nas starsi syn to ma na jednej celej nozicke. Od narodenia bol kvoli tomu sledovany na koznom, ocnom, neurologii, cievnom, ortopedii, robili mu sono mozgu a dopplera tej nohy, aby vedeli ako sa cievy vyvijaju. Teraz bude mat 5 rokov a uz chodime iba na kozne, ocne a cievne, ale uz to uzavreli iba ako kozmeticku vadu. Povedali nam, ze sa to da odstranit iba laserom, ale ze je to bolestive. Tak sme sa rozhodli, ze mu to dame odstranit az ked sa on sam rozhodne.

fliacik0103
autor
25. máj 2011

ahoj, super, ze si sa ozvala. tiez sme boli na vysetreniach, mala ma teraz 3 mesiace a budu ju tiez sledovat. pan primar na koznom v ba skonstatoval, ze je to len kozmeticka vada a ze "ved si to zakryje mejkapom"..parada, aj ja chcem taky pozitivny pristup🙂)co som citala o laseri, tak zevraj je to ako "strelenie gumickou" - co je na tom pravdy neviem... my stale vahame, lebo zevraj cim skor laser, tym vacsia sanca na odstranenie, ze vekom naevusy hrubnu, mozu vystupit nad kozu atd. mam prelezene rozne stranky, najma teda zahranicne, kde babenam odstranuju uz 6 tyzdnov po narodeni...ale vobec sa nevieme na to odhodlat, pochybnosti su tu vzdy...na nozicke je to este "fajn", len ta tvaricka je stale vystavena pohladom a otazkam ludi, bojim sa, ake k nej budu deti v skolke/skole...ak mas nejake info o laseroch, pripadne ci si pocula o niekom, kto daval babenku odstranovat, budem rada, ak das vediet

adka10
25. máj 2011

o laseroch neviem nic, my sme tu temu nechali tak, ono ten naevus sa nemeni, len rastie spolu s nim. Preto ho stale sleduju na cievnom, ci to hrubne a tak. Kebyze sa to meni, tak to odstania hned.
Tie pohlady ludi poznam, jedna znama ma raz zastavila a zvozila ma, ze nech davam na maleho vacsi pozor, a nie nechat ho tak popalit sa. Ked som jej povedala o co ide, isla sa velmi ospravedlnovat

fliacik0103
autor
25. máj 2011

my chceme riesit laser prave kvoli tomu, ze to ma na tvaricke. zo zdravotnej stranky je v poriadku, tak teraz iba zhanam dobrych koznych lekarov, ktori sa zaoberaju iba takymito cievnymi problemami, nechceme ist do prveho estetickeho centra(klasicky lekari v statnych nemockach laser nerobia, ani neodporucaju), aby sme zistili vsetky mozne rizika. boli sme uz v budapesti, tam nam odporucil pockat do jedneho roka, ako sa to bude vyvijat a v septembri ideme este do brna. ake to mal syncek, ked sa narodil?zmenilo sa mu to nejako?

deniska11
25. máj 2011

caute baby,
my mame tie iste problemy. moj syn ma od narodenia naevus na cele,na hrudniku, na nohe. Adka 10 tvoj syncek ma "rovnake nohy"? lebo u nas je problem, ze lava noha - na ktorej su tie cievy rozsirene, je tensia dole o 2cm a hore o 3cm.
diky za odpoved

adka10
25. máj 2011

@deniska11 maly ma nozicky rovnako hrube. Na kazdej kontrole mu ich premeriavaju aj chodzu kontroluju. A co ti na to povedali?
@fliacik0103 maly to mal od narodenia od vrchu nohy az po clenok. Sem tam mapka normalnej koze. A za tu dobu sa mu to nezmenilo, akurat ako on rastie, tak rastie aj naevus a tie mapky tiez rastu primerane.

fliacik0103
autor
2. jún 2011

a sme spaaaaat🙂 dakujeme veeelmi pekne este raz🙂

fliacik0103
autor
2. jún 2011

@adka10 a ani mu to nehrubne?lebo som citala, ze vekom to moze hrubnut a odstranovanie laserom je potom menej uspesne, ale vy asi laser nebude riesit, ci ano?

myzma
2. jún 2011

@paula80 dakujem za pismenka....

https://windsorpeak.com/sites/baby411/wp-conten... my to mame asi taketo na siji a maly svetlejsi fliacik medzi obocim a este mensi ale tmavsi na krizoch

paula80
2. jún 2011

@myzma no náš to mal po narodení hrozné aj na viečkach a pod noštekom, teraz už len to čielko a záhlavie, čo nie je cez vlásky vidieť, ale asi také ako váš ...Pridávam foto 😀

fliacik0103
autor
2. jún 2011

to co pisete je podla mna tzv salmon patch (myzma, tebe som uz pisala), davam sem link na google obrazky, skuste popozerat. tiez sa tomu zvykne hovorit "uhryznutie od bociana" a obe miznu vekom, drzim patsicky myzma, nech je to to, lebo naevus flammeus nemizne a je podstatne rozsiahly...

http://www.google.sk/search?hl=sk&q=salmon patc...

fliacik0103
autor
2. jún 2011

tak nic, na ten link mi vyhadzuje uplne ine obrazky, tak si to napiste do google a dajte obrazky...

m.i.r.i
2. jún 2011

@fliacik0103 ahoj..ja nemam drobceka s tymto, ale mam to ja od narodenia na celej nohe..jedna noha od zadku az po chodidlo...je to ine mat na tvaricke ako na nohe, ja som sa s tym naucila zit, aj ked hlavne v puberte mi nebolo jedno chodit na kupaliska a podobne..ale nic sme s tym nerobili..je to naozaj len kozmeticka vec, ktora rastie ako rastie clovek..ja som si o tom tiez vela studovala,lebo som riesila ci si to dat odstranit a keby som to mala na tvari tak urcite pojdem na laser...tu som sa rozhodla ze nie kvoli tomu, ze je to take velke, nielen fliacik,a le cela noha a vraj to ani laser zas neodstrani uplne..
keby som sa rozhodovala ako ty v pripade dietatka, ktore to ma na tvaricke, ja by som na ten laser urcite sla..drzim ti velmi palce, aby malinka mala cim menej estetickych problemov s tym v buducnosti..

fliacik0103
autor
2. jún 2011

@m.i.r.i ahoj, dakujem za prispevok...zvazujeme laser v olomouci, 16teho mame ist na konzultaciu, ale vobecvobec sa neviem rozhodnut ci zacat uz teraz (mala ma 3 mesiace) alebo pockat do jedneho roka..tak strasne nerada by som nieco zameskala, lebo pribudajucim vekom sa to laseruje tazsie a na vsetkych zahranic strankach pisu o tom, ze je dobre zacat co najskor...ale na strane druhej tomu nechcem malu vystavit, ved je to este take drobatko:( ale aspon sa vam tu vyspovedam o mojej nerozhodnosti trochu🙂

adka10
2. jún 2011

@fliacik0103 malému to nehrubne, naštastie, je to stále rovnako veľké.

silvia410
15. jún 2011

ahoj fliacik0103.rada by som sa s tebou podelila o svoje vlastne skusenosti.tiez mam ohen na pravej polke tvare a poviem ti-ziadna sranda.ako s babatkom mama somnou pochodila vsetkych lekarov,ktorych mohla ale v tej dobe asi o laseroch nepoculi.boli sme v blave,brne a aj v prahe no vsetko neuspesne.ked som mala 12-13 rokov zacala som chodit na laserove osetrenie do bratislavy-moja detska lekarka vravela-ako si aj ty pisala,ze je to ako stipnutie gumickou-tak to teda bola paradna guma a riadny stipanec.napriek tomu som tam bola asi6-krat az pokial nezacali za osetrenie pytat penieze-kedze sme na tom neboli finanacne moc dobre moje utrpenie skoncilo.musim sak povedat,ze skutocne mi oziarene miesta vybledli.po rokoch som sa rozhodla,ze musim s tym mojim ksichtom nieco robit a zacala som chodit na dalsie oziare.sak uz mam 27 rokov a to co ma tak neuveritelne bolelo ked som mala 12 teraz nebude take hrozne.tak to bol omyl.bolest-nebolest moju dermatologicku navstevujem 1krat mesacne sice s hrozou,ale aj s radstou,ze mozno o rok vyjdem na ulicu bez kvapky make-upu.mysli na to,ze tak ako sa citis ty teraz ked sa ludia divaju na tvoju malu,sa ona bude citit ked vyrastie a ver,ze prenu to bude ovela horsie.deti su totiz zle a stale mam v pameti tie hrozne posmesky a prezyvky ake mi davali.teraz som sice dospela ale ziadny make-up nezakryje moj handicep poriadne a ak aj ano vyzeram ako michael jackson po12 operacii.neviem ci ti moj prispevok nejako pomoze ale budem velmi rada ak das vediet ako to s tvojou malou nakoniec dobojujete.nakoniec asi len tolko,ze nebude to lahke a bezbolestne ani pre teba ani malinku-ale stoji to zato a raz ti bude neskutocne vdacna,ze si ju zbavila toho cerveneho kriza.

fliacik0103
autor
15. aug 2011

@silvia410 ahoj, velmi dlho som tu nebola, preto oneskorena odpoved:(dakujem moc za prispevok a najma teda realne pocity a skusenosti...uz par mesiacov dozadu sme sa rozhodli, ze s malou podstupime laser, zacneme od oktobra a som rada, ze si napisala, lebo mi je strasne luto malej, ze ju musime trapit a budem urcite plakat viac ako ona, ale aj tvoje skusenosti s okolim (zlomyselnost najma u deticiek) ma presvedcila, ze to bude pre nu dobre rozhodnutie do buducna(dufam)....chcem sa ta opytat na par veci, ak ti bude blbe odpovedat sem, pisni IP, ale rada by som, aby aj ini mali info od "skutocnych flakatych🙂", lebo zdrojov u nas je minimum - taakze: na aky typ lasera chodis a kam?(my pojdeme do olomouca a vbeam laser), ostavaju ti ranky po lasery?zahoja sa?(toho sa desim najviac, ze sa urobia modrinky a ostanu), kolko krat si uz bola a kolko ta este caka?nehrubne ti to akoby nad kozu?
si strasne zlata ze si sa ozvala, moc dakujem!

mimka29
15. aug 2011

Ahojte, fliacik mi poslala odkaz na vašu tému a tak sa ku vám pridávam. Malinká ma fliačik na pravej ručičke. Ale nám lekárka na kožnom povedala, že sa to nedá nijak odstrániť a teraz tu čítam, že dá 😕 Naša dcérenka je vytúžené a vymodlené dieťa a to doslovne. Narodila sa nám po 6-tich rokoch manželstva, 4 umelých oplodneniach a keď už sme to nakoniec všetko vzdali a došli aj peniažky, tak sa nám podarila úplne prirodzene 🙂 a to s manželom obaja neplodný a už sme sa aj zmierili s tým, že nebudeme mať dieťa, takže je to fakt zázrak. Ale nechcela som vám písať o tom, ale o fliačiku 🙂 Tak my sme mali dlhú cestu, kým uzavreli čo to je. Najprv v pôrodnici nám povedali, že je nejaký hemangion, ale keď to nemizlo, tak nás pediatrička poslala na kožné, kde povedali, že to bude asi znamienko, na znamienkovom nám povedali, že to bude nejaký nádor ciev, tak sme skončili na onkológii, ale tam to lekárka uzavrela, že je to ten plameň, ale oheň (ako sa tomu ľudovo hovorí) a že je to len kozmetická chyba, tak sme si vydýchli. My jej to neplánujeme dávať odstraňovať, aj keď som teraz čítala, že čím skôr sa to dá robiť, tým je to ľahšie. Doteraz sme si síce mysleli, že sa to odstrániť nedá, ale rozprávali sme sa s manželom, že aj keby bola tá možnosť, tak to rozhodnutie necháme až na ňu. Berieme ju ako dar od Boha so všetkým 🙂
Je ale iné, keď to má bábo na tváričke, vtedy by sme to určite zvažovali 😒

@fliacik0103 budeme vám držať všetky palčeky, aby ste to zvládli 😉

olajvia
19. aug 2011

ahojte, pridavam sa.. moja takmer 6mesacna dcerka to ma tiez od narodenia na nozicke.. ked som sa pytala lekarky, tak mi len povedala, ze to je znamienko a moze aj nemusi zmiznut.. viac mi toho nepovedala.. ked mam teraz trochu casu, tak hladam na nete a nasla som vas.. veru, strasne malo je o tom napisaneho.. a je mi zvlastne, ze niekoho posielaju po lekaroch a nas neposlala lekarka nikde, tak neviem, ci a ako to mam riesit..

neviem, znepokojuje ma to, aj ked to ma len na nozicke a nema to az take velke, len ma zopar tych flakov ☹

..a nechapem, ked niekde pisu, ze to moze postihnut aj vnutorne organy, preco lekari neposielaju vsetky taketo deti na vysetrenia..?

adka10
19. aug 2011

@olajvia neviem, preco neposielaju vsetky deti na vysetrenie, nas poslali uz z porodnice, nasa pediatricka o tom nerozhodovala. Maly bol prepusteny a o tyzden sme isli uz aj na Kramare. Nam bolo vysvetlene, ze su to cievy rozsirene, a tak ako su rozsirene na povrchu, mozu byt aj vnutri v organoch. preto sa robia vsetky tieto vysetrenia. A vlastne, na vsetky tie vysetrenia nas posielala uz kozna.
Ak mas nejake pochybnosti, chod ku koznej, ta ti skor povie co a ako.

lentila.g
19. aug 2011

Ahojte.tak ja pridam Tiež skúsenosť.nás maly ma 6 mesiacov,v porodnici mi bolo povedané že sa jedna o hemangion,pri prepustaní povedali a napísali že plameň.mal to medzi obočim,nad okom,nad perou,líce,aj brada.ja som sa čo najskôr začala pýtať ku koznej,tA nás poslala k neurolog. A ocnej,pretože tieto cievky nemusia byt len na povrchu ale aj vo vnútri.všetky vyšetrenia dopadli Ok.začala som sa v 3 týždňoch informovať o laser.odstránení.odpisali mi že na Slovensku sa to robi Až v 18 roku.pýtal som sa n to J mojej koznej že prečo v anglicku to odstraňuje sa skôr,ona hovorila že tým že deti zvyknú pri tom plakať a tie cievky začnú pulzovat že by to mohlo mat opačný efekt..preto na slov.sa to boja robiť.ďalej hovorila že stredove zvyknú úplne cca do 2-5r.ustúpiť a nám teda okrem lica a to nad okom zmyzlo vsetko.🙂ked ale moc place vtedy sa to objaví aj na cele ale potom to ustupi.dr.hovorila že je to individ.lebo za svoju prax-stara doktorka sa len 1krat stretla že plameň ustúpil úplne.ináč my to mame dost slabé,málokto si to vsimne,ale ked je moc teplo alebo zima je to vyditelnejsie.tým že tie cievky pracujú

fliacik0103
autor
20. aug 2011

@mimka29 vitaj medzi nami, aj ked teda radsej by som ta tu nevidela a ani nikoho z vas🙂 urcite to nebolo prijemne, ked ste nevedeli, co to je a posielali vas horedole...ked sa mala narodila (cisarskym), tak som lezala este priputana na lozku a dosla sestricka, ze mala nieco ma, ja ze a co?a ona, ved to vam povie lekarka, ja nemozem-takze panika, stres, nohy este nehybne ani sa rozbehnut za malou:(potom prisiel lekar/neurolog, ze mala je ok, len ma flak na tvaricke a ked som sa dozadovala toho, ze aky, tak vraj, to mi on nemoze povedat, az rano primarka...no fajn, tak cakam vizitu, prisla primarka, pytam sa jej co to je, ona nooooooo, to presne nevieme, to my takto nemozme povedat (ked nie oni, tak kto???), to na kozne musite...a v prepustacej sprave je napisany flammeus naevus. doteraz netusim, preco mi to nepovedala, ked do spravy to dala.. a mas pravdu, ak by to mala inde ako na tvaricke, nechali by sme to na nu aj my, ale polka tvaricky je polka tvaricky, hoci nam je to uz normalne a pre nas je najkrajsia🙂)))
@olajvia nas by asi tiez moc neposielali nikam okrem kozneho, ale mali sme stastie, ze mame znamych na kramaroch, takze hned nas zobrali na kozne oddelenie na par dni, ked mala malinka 8tyzdnov a porobili sono mozgu, vnut organov, ocka pozreli, neurologicke vysetrenie...no ked som sa pytala na odstranovanie laserom, tak kazdy, ze ved naco, ved je to len kozmeticka vada, prekryje mejkapom - hm, diky, polka tvare cervena, tak dakujem za tie komplexy v puberte a nechcem pocut tie zlomyselne reci deti v skole...je to smutne, ale je to tak, kto je iny, ma smolu a vysmech v tejto spolocnosti (samozrejme cest vynimkam)..ked som sa teda dalej dozadovala odpovede, preco oni v ba neodporucaju odstranit, ci su tam rizika atd, tak povedala, ze nie, ale oni maju "vyckavaciu metodu" ...na co cakaju, som sa nedozvedela🙂)
@lentila.g podla mojich info (a to som teda toho fakt precitala a aj studie na roznych zahranicnych strankach), naevus flammeus nemizne, aj ked u nas kozni lekari su ineho nazoru samozrejme🙂 lenze su rozne formy naevusov, su take co miznu, resp. vyblednu a vidno ich len pri zmene teploty ako pises...podotykam, nie som lekar, takze vsetky info odo mna berte ako informacie od laika, ktory o danom probleme vela cital a kedze nemam odlozene linky, neviem vam sem hodit zdroj...ked dcera a cas dovoli, pohrabem sa na nete a popridavam linky, ale neviem slubit kedy to bude🙂

m.i.r.i
20. aug 2011

@fliacik0103 uplne ta chapem a suhlasim vo vsetkom...ja mam ten flak co nemizne..a tiez mamine v porodnici aj detska povedali, ze to zmizne..a ono to pritom skor este tak vekom stmavlo a rastlo so mnou..tiez nie je dobre vystavovat to velmi slnecnemu ziareniu...vseobecne to nerobi nejaky problem, ale tym, ze su tam akoby popraskane cievky a tiez je tam tensia koza ako inde (ja napriklad normalne citim, ze mam nohu akoby tensiu o trosku) tak treba byt opatrnejsi..mne to posobenim slnka este viac tmavlo...
Ale veru, slolka, skola , puberta..nie je to nic prijemne a pre dietatko aby netrpelo komplexami a nebolo kvoli tomu ustrachane a odtlacane treba urcite urobit maximum..aj ked ja verim ako pises, ze pre vas je ta najkrajsia a najuzastejsia princezna na svete!! urcite nam tu potom napis ako to s vami pokracuje a verim, ze ten laser pomoze

adka10
20. aug 2011

@fliacik0103 a neskusali ste na Kramaroch doktora Babalu? Je to cievny chirurg, da sa k nemu objednat. Je to ozaj perfektny lekar. My teda chodime k nemu, nam povedal, ze sa to da jedine odstranit, ze same to urcite nezmizne. A ze je len na nas, kedy a kde to malemu dame odstranit. My ked sa rozhodneme mu to odstranit, tak budeme zvazovat asi jeho.

fliacik0103
autor
20. aug 2011

@adka10 pocula som o nom,ale skor v suvislosti s hemangiomom...akym sposobom odstranuje?laserom?pretoze sa ku mne dostala aj info o nejakej akoby mini operacii,kde sa pomocou (asi) hadicky,vysaje ta nahromadena krv v cievach,ale nikde na nete sa k tomu neviem dopatrat,tak ma teraz napadlo,ci to on ako cievny chirurg nerobi...nemas nanho aktualny kontakt?pondelok by som nas hned objednala...

adka10
20. aug 2011

Jozef Babala, chirurgicka ambulancia Euromed, 02 / 593 717 77, je na prvom poschodi, za objednanie budete nieco platit, tusim 10 e. Ked tam budes volat, tak sa pytaj k nemu, lebo doobeda tam byva druha doktorka, on ordinuje iba vo stvrtok od 15-17 hod. Ale sestricka je ta ista, tak mozes volat kedykolvek. Je fakt dobry. Daj potom vediet ako ste pochodili.

fliacik0103
autor
21. aug 2011

vdaka, dam urcite vediet, tam cinknem..ideme aj do brna este k jednej koznej, ktoru si chvalia, tak sem hodim aj ako sme pochodili tam.

fliacik0103
autor
21. aug 2011

prihadzujem fotos malej, nie je to mozno moc dobre viditelne, lebo je to fotene z mobilu

fliacik0103
autor
21. aug 2011

@olajvia este ma teraz napadlo,ze si vyhladaj v mieste bydliska neurologa,ocneho,sono organov,atd.zavolaj pre terminy a od pediatricky si vypytaj len vymenne listky a chod s babenkom,budes mat istotu,ze je to ok...kuk vyssie,adka tam rozpisala,na akych vysetreniach boli oni s nozickou. My s malou chodime z vlastnej iniciativy a na nete hladam lekarov