Cystická fibróza
Dobry den zienky mamky,chcela by som poprosit mamky deticek ktorym zjstili cisticku fibrozu ake boli dalsie postupy,vysetrenia,liecba,atd,Som v nemocnici z 2r,synom,kvoli problemom z vyprazdnovanim_nekaka,a pri vysetreniach zistili zo zlych vysledkou cistickou fibrozu,nejake info sim hladala aj na netu,viem ze je to dedicne ale co si pametam,z mojej a muzovej strany nikto take ochorenie nemal,dakujem vopred za vsetky info,
Mame zpravu na 4 strsny z nemocnice,tak sibpresne nepametam co vsetko tam je,ked mu na gastro tobila usg,bruska vravela ze tam vidi stolicu a hned nas poslala na prijem,
@inull5 chcem sa opytat co vsetko sa vysetruje pri prvej navsteve lekarky,a este sa chcem opytat,nie ze by som si nieco nahovarala ale uz dva dni sa mi maly nepozdava a aj detska sa ma pytala ze ci ked ho bozkavam ci nieje taky slansi,no dnes od rana sa mi zda ze ked som ho bozkavala aj na celo sa mi zdalo ze som citila sol a aj potom na perach(svojich) som citila akoby sol,Muz nic nepoznal,ale aj vecer ked sel bubkat na cele som naozaj citila sol,Moze sa to az teraz prejavovat?
@vydrnik soľ cítiť môžeš, pretože ak má CF tieto detičky sú doslova slané,aj chvíľu pi kúpaní.
Ja som prekvapená že si si to doteraz nevsimla,tu jeho slanost.
Čo sa týka vyšetrenia,neviem ti zaručiť vi sú všade rovnaké úplne.
Pravdepodobne sa bude pýtať na klinicky stav,jeho problémy..možno sa bude robiť aj potny test,aby mali výsledok z ich prístrojom,taktiež bude zrejme chcieť vzorku stolice kvôli hodnote pankreatickej elastazy (podľa výsledku bude vedieť ako funguje pankreas),možno vás pošle aj na sono bruska ale keď ste nedávno boli možno pozrie iba správu,neviem ci mu robili Rtg pľúc,to je veľmi dôležité.A určite vezme krv na genetiku(trvá niekedy 6 týždňov,pri vážnych stavoch sú schopní ju spraviť aj za 2 týždne,ale kľudne môže trvať aj pár mesuavov).tiež si myslím že sa bude pýtať na rodinnú anamnézu(ochorenia vo vašej i manželovej rodine).ako je na tom malý s vyprázdňovanim teraz?
@inull5 na tu slanost sa ma pytala aj pediatricka,nikdy som nic necitila ani ako babatko,ak mu chciet vysetrit stolucu to bude problem ked nrkaka,alectak snad p.primarka bude vediet co robit,zajtra rano ideme na 3 potny test takze zrejme mu hned aj urobia klystyr,aj pri prepustani zme sa tak dohodli z p.primarkou ze mama prijst ked sa par dni vevykaka,ze je mu teeba pomoct ked to neide samo,rtg pluc mu nerobili,a jeho kasel je o nieco lepsi ale ked ho chytne tak ho az napina,dakujem opet za info,dnes budem zkusat volat lekarce na stitnu zlazu vcera sa cely den drobec snazil tlacit aby sa vykakal ani neplakal a nic,
@inull5 o CF som nikdy nepocula,tak mna ani nenapaflo to nejak sledovat,ved nikdy nebol cadto chory,len ako 3mesacny so zapalom pluc ako 6 mesacny z hnackou lebo mu nasafila pediatricka zle antb.a ako 9mesacny opet hnacky a infekcny virus,od tej doby nic,az v Septembri ta operacia
@inull5 ahojki,tak zme doma a mne nieje do smiechu,p.primarka velmi mila zienka,a k Filipkovy dobry pristup aj mu venovala plysiaka,Filipko je slozity pripad,lebo na urcenie presnej liecby je treba 2x vysetrit stolicu len ako ked nekaka,tu u nas mu maju aj zrobit celkovy usg bruska a by vedela ci to nezadiahlo vnutornosti,popocuvala ho prehmatala brusko to sa jej nepacilo,sa necudujem ked sa mu opet zaplnuje,kukla mu do hrdla prehmatala,zobrala krv na geneticke vysetrenie vysledky budu o mesiac inac totrva aj pol roku,volala som k nam do nemocnice na prijmovu ambulanciu ze ako vyriesit stolicu,lekar mi povedal ze sa mame behom dna zastavit a ze sa dohodneme co dalej,az budem mat usg a vysledok z dnesneho testu mam zavolat do Kosic a p.primarka nam povie kedy mame prijst keby sa dtav zhorsil mame prijst hned
@vydrnik ahoj.no takže máte dlhú cestu pred sebou..skus sa spytat či mu nemôžeš urobiť klyzmu doma.naozaj to nie je zložité a malemu ulavis.kúp si,prípadne ti dajú v nemocnici 100 ml striekacku a rektalnu rurku..zarobis teplu vodu s olejom a citrónom a na dva krát mu to vstreknes do zadočku.on musí mať pokrčené nozicky.predpokladám že chce vidieť sono kvôli možnému poškodeniu pankreasu,keďže malý má 2 roky a neliecenu CF,ak ju teda má.a taktiež ak sa jej nepozdávalo črevo,pravdepodobne je naplnené hustou tuhou stolicou..v tomto prípade bude veľmi zložité urobiť aj sono pretože ak bude črevo plne stolice a plynov tak pankreas a sní nič iné neuvidí..takže na sono určite musí byť vyprazdneny..taktiež ak tam ma veľa stolice a je tam.dlho,črevo sa namaha a rozširuje,poškodzuje sa jeho stena.toto bol aj nas prípad a mali sme vývod 10 mesiacov..viem ze to znie hrozne,ale pre moje dieťa to bola doslova úľava.bohužiaľ bez liečby sa stolica neupravi aj keby jedol iba ovocie alebo čokoľvek ľahké.ja som robila klyzmy každý deň a vždy z neho išlo strašne veľa.
Ahoj moj syn (13r.) Ma za sebou 3 operacie crievok kedze od malinka nekakal sam len pomocou rurky.pocas operacie (2 r.)biopsiou zistena Hirschsprung.choroba.po uzavreti stomie problemy z odchodom stolice stale pretrvavali v 7 rokoch robene geneticke testy na CF.potne testy vzdy vychadzali v norme.genetickými testami zistena mutacia genu Delta 508 cize je zdravym nosičom CF.zdedil to po mne.taktuez som ako miminko absolvovala operaciu criev.Syn je v stadiu ze kaka kazdy 2 den, nemusi uz užívat Duphlac akurat denne užíva Kreon na podporu travenia.naozaj nestresuj este nic nieje potvrdene.velmi držim palce lebo je to beh na dlhe trate.prajem Ti vela sil neboj vsetko zvladnete.len nič nepodceň
@andreafan ahoj.my sme si už niekedy písali.😃a vidis my sme mali.pozitívny skríning a potné testy nízke..neviem,mne sa ten chlapček tiež nevidí na typickú CF že by okrem problémov s vyprázdňovanim nemal iné..že normálne prospieva a rastie.ale zase na druhej strane sú tam vysoké potne testy..inak aj nosič môže mať vysoké potne testy,no žiadne príznaky CF nemá..mne to pride ako typický hirschprung.nepomôžem si.my sme mali presne tieto isté problémy so stolicou.zo.všetkého bola stolica tuha,hustá,tmavo zelená..ako plastelína..usg bruška vždy ukázalo plne čreva,pohmatom bolo cítiť guce stolice.A irigo ukázal jasného Hirschprunga,poškodenie 25 cm creva.avšak histológia ho nepotvrdila a ganglia tam boli,ibaže poškodené..po.10 mesiacoch sa črevo zahojilo.
@inull5 Ahoj.vieš co uprimne tiež mam ten pocit.nechapem prečo dietatko okamzite nevysetril dets.chirurg.neurobilo sa rtg bruška crievok a irigo.inak u nas bol tento isty trapny prístup s opak.klyzmami a bez riadneho riesenia. A ano Samko bol oper.v hodine 12 a taktiez mal rozvrat vnut.prostredia a preto netreba nič podceniť
@andreafan naše irigo vyzeralo strašne..po pár dňoch bola plánovaná histológia a po nej ďalší postup.lenže vzorky nevedeli vziať cez zadocek kvôli nedávnej plastike tak lekár chcel otvoriť bruško..mal to byť zákrok na 20 minút..vyniesli ho po takmer 4 hodinách už aj s vyvodom..že primár sa zhrozil keď uvidel to črevo takže vôbec neváhal či dá alebo nedá vývod.
@andreafan tak to je hrôza..že 2 kg stolice.no mojmu robili plastiku keď mal takmer 6 mesiacov, pretože bohužial v ba stále dávala fenolax čípky z ktorých vôbec nekakal ale mal kŕče, potom vraj kojené deti kakať nemusia, potom som mala zlé mlieko, potom spravila klzymu a potom som povedala dosť a vybavila iného lekára. ten sa na mňa po pozretí na zadoček tiež opýtal že kde som doteraz bola, že toto sa operuje deň po pôrode a on už je veľký a vazivo na riťke nie už také pružné, že má plné črevá stolice a budú podľa neho aj poškodené. no a mal teda pravdu.
@inull5 klystyr mu robili pred 2dnami,a aj tak mal velky problem sa vykakat,chvilu zme to zadrziali ptom sa piprechadzal a ked som videla ze tlaci na nocnik a tlacil a nic,dali zme plienku cupel klakol na ,4 a velmi tazko plakal az zacal modrat,az lehal na zem,potom z neho vyslo tvrde velmi a riedke a potom este 2x,riedke a kasovite,dnes budem volat na prijmovu ambulanciu kedy mame prijst,lebo keby sa podarilo tak hned by odobrali vzorky,za to aj primarka detskeho vravela ze mame chodzat k nim na klystyry,a ked su take problem radsej nech zme u nich keby bol vetsi problem,k lekarce na gadtro a kvoli tej stitnej zlaxy sa nemozem dovolat,drobec uz je ze vsetkeho tak vystresovany ze nam aj zacal v noci zle spavat,ale zatial berie vsetko statocne,napisem ti vecer ze ako zme dopadli uz som na prijmovu amb.volala raz ale lekar tam este nebol,som zvedava co vyriesime aj kvoli tomu usg,
@andreafan dam potom vediet,minuly tyzden nas pustili domov,z nemocnice kde mu urobili len zakladne odbery vysetrenia a potnectesty,ktore boli velmi vysoke tak hned napisali CF blizsie neurcena,a znizuje sa funkcia stitnej zlazy,maju podozrenie ze to zasiahlo creva ked nekaka ani vcera v Kosicach p.primarka na CF si nevedala rady co dalej z drobcom zrejmecrozhodne vysledok z genetiky ktory bude o mesiac
@vydrnik ja si myslím že on ma veľmi plné črevo,že tam je veľa tvrdej a starej stolice a riedka tu tvrdú obteka.tak radšej nech to teda robia v nemocnici..veľmi mu prajem aby sa to dalo do poriadku pretože takto trpieť pri stolici je hrôza.ja som to bohužiaľ zažila s malým a keď po uzavretí vývodu sám nakakal doslova plnú plienku veru mi aj slzy vyleteli.
Verím že je vystresovany no ešte ste iba na začiatku.robil mu už lekár rektalne vyšetrenie?teda cez konečník?ci nie je stiahnutý,napätý..?v každom prípade si myslím že ti črevo v poriadku nie je pretože my sme mali rovnaký problém a boli poškodených 25 smerom od konecnika hore,teda miesto kde sa hromadia stolica.
@inull5 cez konecnik mu nevysetrovali nic,ked zme teraz boli v nemocnici prosila som aby ho dokladne vysetrili ze ci nieje problem z crievami ci nekde inde za to primarka v Kosicach trva na celkovom usg bruska,volala som k nam lekar vravel ze to radsej prekonzultuje z primarkou a ze mi zavola ale kedy to neviem takze budem cely den na tel.lebo co si pametam okolo 11 na detskom velka vizita,a az odpol.sedenie lekarou ked tak tam skusime zavolat kolem 12,a na gastro dnes lekarka nerobi lebo ten klysyptyr by mu zrobila a tam aj usg,
@vydrnik to je škoda že ho nevysetrili cez konečník.v každom prípade ak nebude poriadne vyprazdneny usg nemá takmer žiadny zmysel.je mi tvojho drobca veľmi ľúto pretože toto som prežívala aj ja s mojím.usg taktiež neukáže či je črevo poškodené.ukáže že je v ňom crevny obsah ale to či je tam napr možná porucha pasaze to usg nevie.na to sú iné vyšetrenia(irigografia,prípadne kolonoskopia).mesiac je dost dlhá doba kým prídu výsledky z genetiky,to črevo sa musí vyprázdňovat.
@inull5 lekari by mali vediet ako ten usg zrobit bez toho primarka nevie kde je problem a nemoze nasadit liecbu dala som drobcovi acidko z ovesnymi vlockami par sliviek do toho tak mu to chuti,zjedol jablcka 2manadinky 2 pije cvicime a do nocniku nic aninplienky len vela cika,dala som ho bubkat na nadu postel lahla som k nemu,bozkava so ho naozaj citim slanost,a predovcerom ked silnejsie plackal neviem co ma napadlo som vyzkusala slzu je o vela slanejsi nez predtym,ja uz neviem kde hladat info alebo co drobcovi moze byt ked ani primarka na CF si nevie rady,a nic nemoze robit bez vysedkou a odberou
@vydrnik veľmi vám držím palce a prajem aby to dobre dopadlo.stravu i mu dala dobrú,avšak úprimne,pokiaľ sa nevyrieši problém s crevom,resp.nezisti príčina,on kakat nebude ani keby papal iba jabĺčka.ver mi,že bohužiaľ viem o com hovorím keďže som toto zažívala.nekakal proste z ničoho,ani z vlákniny,ani z čistého vývaru,a bohužiaľ ani z čipkov.po operacii kedy mu urobili vývod,zistilo odstavených 25 cm poškodeného čreva v ktorom zostala stolica pretože ju nedokázali ani pri operácii vybrať.A keď ti napíšem že som mu ju v chirurgickej rukavici po troche vyberala asi 4 mesiace tak mi to ani neuveris.stolica bola ako kameň,doslova ako malé loptičky.keď mal 5 mesuavov tak som mu prvý krát dala mrkvu a ta z neho išla 3 týždne po troške..
@inull5 ano na tuto lekarku ma kontakt na to mlieko som sa pytala vraveli ze moze ale mam riedit meltou,sladkosti nikdy vela nepapkal a teraz vobec ta dietna sestra mi napisala co moze jest a co nesmie,minuly mesiac nekakal tyzden boli zme na gastro.tam dostal klystyr a to sa vyprazdnil az 7x nestihala som s nim na wc,to bolo pri lekzrke na gastro doma zkusame nocnik,brali mu aj odbery,po tyzdni kontrola a opet na usg bruska stolica tak hned prijem,ka,dy den dostaval klystyr,ked horuckoval teploty az 39 nedavali klystyr,zkusal sam sedi na nocniku tlaci a nic,dva dni cakali a nic,dali mu cipok vyslo z neho len trocha vody a nic,