Hirschsprungova choroba. Je vrodená alebo získaná?

sss204
25. jan 2011

dobry den mamicky chcem vas poprosit o radu mam 2r syna a asi mesiac zadrziava kakanie, sadka si nohy spoji a zadrziva lebo ho to vraj boli mal raz zle skusenosti s tvrdou stolicou.Skusala som aj Dufalac a nic nepomohlo ma z toho stres reve ako divy, kaka len nasilu a to ked mu uz same ide z ritky.Citala som rozne diskusie na tuto temu az som sa dopracovala k Hirschsprungova choroba a teraz mam strach z toho. Ma niekto s tym skusenosti, je to len vrodena choroba alebo sa da aj ziskat?Doteraz kakal normalne.Je to zacarovany kruh som z toho na nervy.dakujem za rady

sss204
autor
4. feb 2011

@habibi78 ten fruktolax som skusala aj ja ale ten je tusim navykovy 😖 celkom nam pomahaju tie robene cipky co nam na gastre predpisala, tak dufam ze zafunguju, nuti ho to kakat nevie to zadrzat a je toho hroooooooooozne vela, reve sice ako keby ho z koze drali ale ked je po tom tak je to uplne ine dieta, dufam ze sa mu to v jeho malej hlavicke umudri a zacne kakat bez zadrziavania 🙂

habibi78
4. feb 2011

@ss204 nasa mala pochopila system kakania az v troch rokoch....dovtedy to bolo vzdy s natrhnutim konecnika, s krvou.... 😠
osobne si myslim, ze je lepsie davat prirodne vytazky zo sliviek a figy (aj ked co uz dnes je prirodne...)
Pouzivame Fructolax Kids, ktory je od troch rokov, potom je este Fructolax pre dospelych, ten sa nema uzivat dlhodobo....
najprv sme davali polovicu odporucanej davky, teraz davame fakt len tak raz za tyzden, dva.... ked vidim, ze kaka menej, tak jej dam 15 ml a zase je to v pohode.... nechcem aby sa zase zablokovala a mala kakanie spojene s bolestou.... 😒

tanaja
22. feb 2011

pridam sa aj ja. zajtra ideme na chirugiu s natrhnutou ritkou. maly ma problem pri kakani, kaka kazdy den alebo vzdy pri tom place a ma na hovienku krv,teda trosku. uz to trva asi mesiac. problem je v tom,ze neviem donuti pit a jest ovocie. niekedy nevypije ani 100ml caju,ci stavy a to je potom hovienko ako skala. neplati ani slivkova stava. hroza!! dost zalezi co je,ale stale som neprisla na to,preco ma take tvrde hovienko,ci je naozaj len kvoli tekutinam. prehanadlo som este neskusala lebo raz je makke a raz nie. maly bude mat 2r.v juni.
na tej chirugii vam dali maste a cipky....a ako sa to riesi ked sa to nezahoji??

cairka
22. feb 2011

@tanaja , zahojí, neboj 😉 mne malá teraz krvácala asi týždeň, kým sme sa dostali k lekárovi a ešte asi týždeň po začatí liečby, ale už 2 deň bolo krvi o dosť menej ako predtým , do týždňa prestala krvácať úplne a zatiaľ je to fajn 😉 je to mesiac od začatia problému

ináč my sme boli na kontrole a okrem iného mi bolo poradené cca. 10 minút po jedle (raňajky,obed, večera) posádzať na nočník na chvíľu, že po jedle sa hrubé črevo zvykne rozšíriť a je šanca, že sa vykaká a aby sa naučila vyprazdňovať v jednu dobu dňa. a hlavne teda každý deň...

sss204
autor
27. feb 2011

ja neviem ale tie doktorske rady nikdy nezaberaju 🙂 🙂 🙂 🙂

tanaja
28. feb 2011

cairka,boli sme u toho chirurga, a dal na mast mezocain, taky maly umrtvovak. neviem,ci to zabera....ale uz asi 4dni neplakal pri kakani. dnes mal dokonca 2x stolicu aj riedku. pcham do neho kazdy den ovocie a vela vody, niekedy je to boj. ked kaka tak mu ide este trosku krvicky,ale asi ho to tak neboli ako predtym. ale ranku ma taku istu,nezda sa mi ze sa mu to hoji. uvidime !!

steva72
22. júl 2011

ahojte baby my sa už mordujeme pol roka nepomaha nič tak som si prečitala vaše rady a idem skušať take prirodne tak dufam že zaberie lebo sa zblaznim.Držte palce lebo malý ide do škôlky ma 5 rokov a neviem ako budu reagovať učitelky keď bude mať niekedy zakakane gaťky. ☹ ☹ ☹

radulka77
13. jan 2012

ahojte baby, my máme tiež problém s kakaním, našťastie nezadržiava a ani neplače, ale málo pije a ovocie bieda takže kakanie je niekedy po 2 príp. 3 dňoch a to je potom tuhé a s krvičkou ☹ a niekedy povie že ju bolí ritka... zo začiatku nám dr. dala tiež duphalac ale to zabralo len chvíľu a nechcela som aby fungovali črievka len s pomocou chémie tak som skúšala kadečo.. slivky, ovsené vločky a pod. nakoniec nám pomohol sirup z bazy ale tej tmavej nie z kvetu. Teraz sa nám tento problém vrátil a priebežne keď zje nejakú hrušku tak je to ok ale ak má deficit ovocia tak je tu zase problém 😔 no aspoň som sa dočítala aké maste a aký ďalší proces môže nasledovať to vyšetrenie na gastre.. ak by sa to nelepšilo.. tak držím palce aby sa vám to všetkým polepšilo.

littlebubu
26. jan 2012

@ilijanka prosím vás, vy s týmto ochorením máte nejakú skúsenosť? potrebovala by som zopár rád, ď.

ilijanka
27. jan 2012

@littlebubu nie, ja som lekárka

lusyana
4. apr 2013

ma niekto skusenosti ohladom hirschprungovej choroby. moja 18mesacna dcera ma uz potvrdenuu cakame na operaciu neviem co nas caka ,lebo obidve vzorky boli bez vyvunutia gagliovych buniek .to cakanie je strasne ze co nas caka.ak ma niekto skusenosti prosim o radu dakujem. 😉

veve39
5. apr 2013

prosim ta ako prebiehali vysetrenia ktorymi vam potvrdili diagnozu ? my sa uz vyse roka u dcerky trapime, ma neustale zapchy, gastrovysetrenia su negativne (krvne odbery, biopsiu nerobili), uz chcem ist na chirurgiu, kedze na gastre sa problem nenasiel a zapcha sa zhorsila, duphalac k.dlhodobo uziva uz vobec nezabera, ani strava plna vlakniny, ovocia a zeleniny

veve39
10. apr 2013

@lusyana prosim ta ako prebiehali vysetrenia ktorymi vam potvrdili diagnozu ? my sa uz vyse roka u dcerky trapime, ma neustale zapchy, gastrovysetrenia su negativne (krvne odbery, biopsiu nerobili), uz chcem ist na chirurgiu, kedze na gastre sa problem nenasiel a zapcha sa zhorsila, duphalac k.dlhodobo uziva uz vobec nezabera, ani strava plna vlakniny, ovocia a zeleniny

lusyana
11. apr 2013

@veve39ahojj mi sme mali problemy z kakanim vysetrenia boli vsetko v poriadku aj krv a ine veci tiez,boli sme hosp na chirurgii tam nam robili vsetky vysetrenia ako irigografiu ktora bola ze vraj v poriadku tak nas pan primar chcel pustit domov ze vsetko je ok ale nastojila som na biopsie kde odoberaju vzorku a tam nam potvrdili hirsprunga ze nema vyvinute gagliove bunky tak nas 9 maja caka operacia. nestoj si na vysetreniach nedaj sa odbyt v dnesnej dobe nas zrav system funguje na nic . s pozdravom pekny vecer 🙂

veve39
11. apr 2013

@lusyana vdaka za info...kde vam prosim ta robili vysetrenia ? kolko ste boli pri nich hospitalizovani ? ta irigograf. ako prebiehala ? a v akom veku prosim ta zacali vase problemy ? islo o zapchu ? dakujem krasne za kazdu info, drzim silno palce, aby vsetko dobre napredovalo

lusyana
12. apr 2013

@veve39 nemas zac rada dam rady lebo strasne malo je o tej chorobe .Nam robi v kosiciach , hosp. sme boli tyzdenn maly sme skor problemy s hnackami uz od narodenia mysleli sme ze idu zubky alebo strava uz v 15 mes mi malinka zacala mat zapchy nic nam nepomahalo ani klystiri sem tam ale zapchy boli tak 4 az 6 dni nekakala z bolestami sa krcila nedalo sa pozerat na to tak zacal rad vysetreni vsetko vysledky boli ok ale mne to nedalo.irigog prebieha takk ze dietko by malo byt utlmene lezi na rtg stole cez konecnik aplikuju bariovu kasu a skumaju pomocou rtg pristroja priechod criev ale nam to ukazo ze vsetko je v poriadku az pri biopsiii vyslo potvrdena diagnoza hirsprung . dakujem peknee 🙂

veve39
12. apr 2013

@lusyana estevraz vdaka, skutocne sa o tejto chorobe vie velmi malo...my mame buduci tyzden vysetrenie u prof. Vidičšaka - chirurg, tak uvidim, ktorym smerom sa budu uberat dalsie vysetrenia...boli sme u neho prd 2rokmi na Kramaroch v BA, vtedy nam odporucil pockat do prikrmov, po ktorych sa to naozaj upravilo - dobry stav vvsak trval niekolko mesiacov, potom sa to zhorsilo a teraz uz vyse roka je to naozaj zle....medzitym sme boli parkrat na gastro, tam sa nic nezistilo...operovat dcerku budu v KE ?

lusyana
12. apr 2013

@veve39 ahojj pocula som o tom lekar .ze je velkyy odbornikkk ,drzimm vamm silnoo palcee a nevzdavaj saa trvajj na vystreniach vsetkychh anoo budu nas operovat v ke drzimm vam palcee a daj vediet ako ste dopadli 🙂

veve39
12. apr 2013

@lusyana aj ja drzim palce a urcite daj prosim aj ty potom vediet ako dcerka zvladla operaciu a ako sa mate, vsetko dobre prajem 🙂

lusyana
12. apr 2013

dakujemmmm damm vediettt drzte sa aj vy 🙂 🙂

tarapaper
5. aug 2013

@lusyana ahoj mi mame od narodenia HCH mame aj vyvod mame 4 mesiace ak by si si chcela pokecat budem rada

tarapaper
5. aug 2013

ahojte mi mame HCH od narodenia mame 4 mesiace a 4 operacie mame aj vyvod z tenkeho crievka rada pokecam a porozpravame sa o chorobe ....

katik159
7. aug 2013

@tarapaper ahoj...možem sa trochu poinformovať???Mám postihnutého 6
r syna a operpval nás MUDr.Vidiščák v B.B......musel nám odoperovať celé hrubé črevo...našťastie sme bez vývodu no nieje to veľká výhra...trápenie so stolicou sme mali od 3r....a operovali nás minulí rok...nik si nemyslel že to bude až v takom stave....teraz chodíme každý mesiac na irigografiu lebo v anuse tam kde je spojené tenké črevo v tvare T....sa mu to nehojí a stále sú tam zápaly a krvácanie do traktu...aj krvné vysledky stále skáču...stolicu mávame kadeako...niekedy 5x inokedy až 15x za den no vmalích množstvách...je už tomu rok no nič sa nemení...stále stagnujeme...no aj stým som vlastne spokojná...pri biopsii s celého tráviaceho traktu mu zistili že má všade hipoganglionozu....najhoršie bolo nba tom to hrubé črevo....viem len že je to neliečiteľná diagnoza ktorá sa postupne zhoršuje...sme stále nafúknutý a plyny mu odchádzajú iba ked sním cvyčím alebo mu dám rektál rúrku...je dosť hrubá..najlepšie mu stolica odchádza ked mu dávam jesť..povedali mi že to zato že sa mu nehýbe črevo...že to vdaka strave sa posúva....čo ide dnu ide aj von....neviem čo má čaká...nechcem vývod...stačilo mi ked mal polroka cievku...furt sme mali samé kvasinky a zápaly obličiek...boli to mesiace v nemocnici...imunitu máme na spodnej hranici...vývod by ho zničil ☹ ☹ ☹...poprosím ťa ako sa vám darí???čo vám konkrétne povedali??dakujem veľmi..pa pa...

tarapaper
8. aug 2013

ahoj moja no moja malinka sa narodila a smolku vracala a nie kakala tak ju hned prevazali na kramare kde zistili dierku v hrubom creve.... ma za sebou 4 operacie lebo sa jej rana nehojila proste jeden doktor ju velmi zanedbal skoro mi umrela ... teraz ma 5 mesiacikov a zatil sa nam celkom dari ... tiez som bola nestastna ze mame vyvod ale na druhej strane je to fajn lebo crievko si tak oddychne a je to ok ... stolica a plyny zatial odchadzaju a v roku nas planuju zoperovat a dat naspat dovnutra vyvod ...
my mame zasa diagnozu Hirschprungova choroba .... je to ochorenie hrubeho crievka my teraz cakame ci sa obnovi funkcia hrubeho creva na konci ak nie a biopsia ukaze ze je nefunkcne budu musiet kusok z neho odobrat .....
pisem si z jednou maminou z ciech ktora ma dievcatko a tiez nemaju cele hrube crievko ale maju vyvod s tenkeho crievka ... a potom jej ho daju dovnutra a napoja na konecnik .... neboj sa vyvodu keby ste ho aj museli mat je to pre crievko na opocinutie verim ti mas velkeho chlapca ...a ja som nakoniec vdacna ze to malinkej zistili skor ..... inak chodim na dobre forum www. emimino.cz lebo na SK nas nieje vela s takymito problemami..... drzkajte sa a hocikedy rada popisem ahoj Tamara

veve39
14. okt 2013

@tarapaper ahoj prosim ta vies mi dat link na forum emimino.cz- konkretne diskusiu o tejto chorobe ? tiez ju mala dcerka disgnostikovanu, operoval ju v maji t.r. prof. Vidiščak v BB, je strasne malo informacii o tejto dg - hlavne myslim vymena skusenosti rodicov, na tom fore to neviem najst...

tarapaper
14. okt 2013

anoje malo dal si len emimino.cz a tam to najdes a tiez rada s tebou pokecam o probleme moja malinka ma 7 mes a vy ?

barborkac
8. nov 2013

@sss204 ahoj, vidí, že si už dávno písala o tom problému, ako si to nakoniec vyriešila? A chcem sa spýtať, ako ti malý papal?Mne moc toho ani nechce ☹

sss204
autor
9. nov 2013

@barborkac nakoniec to vyriesili cukriky za kakanie 🙂 maly mi papal malo a doteraz malo papa, ale kaka tak raz za 3dni, sem tam sa mu stane ze zadrziava, ale to uz spolahlivo rozoznam a poslem ho kakat, uz s tym nema problem. Pije vela ale len sladke vody ☹ ☹ a na kakanie ucinkuje mak a kukurica to ma rad.

sss204
autor
11. nov 2013

@barborkac este som zabudla my sme isli gastrologicke a dala nam take cipky, ktore sa davali do konecnika, bol to presny rozpis ako, naskor kazdy den potom kazdy druhy, a hned sa po nich vykakal nedokazal zadrzat stolicu, su ale navykove takze to nie je dlhodoba zalezitost. Potom sa ich tak bal ze asi po 5 dni uz kakal aj bez cipku 🙂 takze sme posledne balenie ani neminuli a potom prisla odmena za kakanie cukrik a teraz to je ok. Svagrov syn ale skoncil na Kramaroch v BA s tymto istym problem ale on mal asi rok nevedel si to tak uvedomit a museli mu vyplachovat creva.

barborkac
11. nov 2013

@sss204 Dakujem veľmi pekne, ja som z toho hodná už na psychiatriu, čo ja všetko s ním už zažívam :-/