Hirschsprungova choroba. Je vrodená alebo získaná?

tak zienky, hirsbrugh jevrodena vyvojova vada ...., mne sa mala narodila 15.11.2009 a hned ju previezli na kramare, poviem vam je tam tejto choroby pozehnene mimo inych...... Po porode zistili malej ze jej nejde odmerat teplota - nesiel jej teplomer strcit do konecnika..... mala ho zlepeny, skusali to na antolskej prefukovat aby sa to roztiahlo no nedalo sa. Nasledovala cesta na kramare kde to skusali znova, nacpavali ju ci sa vyprazdni alebo co bude... podarilo sa im roztiahnut ten konecnik, pustili nas domov s tym ze zatial nevedia o co go? V 3 mesiacoch prestala kakat - plne kojena samozrejme. Takze nevykakana nechcela jest, kojili sme sa vylucne na rukach a tancovali sme pri tom robili sme rozne blbosti aby sme odputali pozornost a ona sa nadzgala .... potom to bolo treba vykakat - nasa babka zdrav. sestra zavelila- kazdy den rektarnou rurkou. Behali sme po vysetreniach, alergia na mlieko, irigo, kamera do zadocku - je to strasne tyranie irigo. V 9mesiacoch prisla diagnoza : malej chyba kusok hrubeho creva - nastastie mala miesto neho fitulu - blana, ktora povodne robila co hrube crevo ma robit, tym ako rastla prestavala plnit fistula svoju funkciu - neboli v nej nervove ukoncenia takze mala potlaccila a myslela si ze hovienko uz je von co samozrejme nebolo. Operovala ju p. Dr. Jursova - uzasna chirurgicka, ludska Dr., 2 hodiny cakania, 17cm fistule odstranenej - ziaden vyvod. Po 2 hodinach od operacie si rocne dieta sadlo, po 6 hodinach ju museli pustit z infuziek lebo ich zmotala.... teraz ma Elci 4 roky chodime stale na kontroly, ona nastastie miluje jedlo ktore jej dost pomaha, mrkvu a inu zeleninu zje iba surovu, v ziadnom pripade varenu, ovocie nemusi, ale nevadi, zato miluje uvarenu slepaciu kozu z coho ma az napina....ale pre nu je to dobre. Kym bola mala nevedela som ako jej pomoct od zufalstva dostavala ozuzlavat aj slaninu alebo nutelu, na premasteni criev ..... Zatial je to super, vyvod bola moja nocna mora a som rada ze sme to tam takto zvladli, bolo tam s nami dievcatko ktore sa narodilo v novych zamkoch a ked im nesla odmerat teplota strkali jej do zadocku tak nasilu teplomer ze jej prepichli crievko - previezli ju rovno na kramare a spravili vyvod- od narodenia, strasne tie lepidla rozozeru kozu na brusku je to otrasne a bolave pre take male deticky..... starsym detom by som velmi odporucala kontrolovat prijem tekutin s spestrila stravu, u nas velmi obed a hlavne jedla nejdu, ale nebazirujem na tom, dokaze zjest 2 salatovky, po obede, potom si dat pomelo atd.... co je pre nu lepsie :D

@lusyana aj my máme podobný problém. Tiež nás čaká hospitalizácia v Košiciach s potvrdením resp. vylúčením(dúfam) diagnózy. Ako vám dopadla operácia, viem, že už je to skoro rok. Kto vás operoval?Ďakujem za každú informáciu.

ahojtee nevie mi niekto dat kontakt dr vidiscaka ako by som sa k nemu vedela dost dakujem vam za info

@lusyana ak potrebuješ, dám ti kontakt, avšak idem ťa upozorniť, že profesor už neoperuje a neviem či vôbec ešte robí ambulanciu.

inull5 ahoj bola by som velmi rada dakujem

@lusyana ahoj moj syncek bol operovany ako 1,5 rocny v Martine urgentne,kedze od narodenia velmi zle kakaval, pri operaciou mu bola histolog.potvrdena Hirshprungova choroba.Je ale fakt, ze MUDr.Vidiscak je na Hirshprung.specialista, mam od neho aj knihu

@andreafan ahojj mi tiez sme boli operovany v maji 2013 v KE tiez urgentne ale bez vyvodu ale problem mame stale dcerka stale ma problemy takze sme uz zufali a hadame inych odbornikov a vies mi poradit kde sa da ta kniha zohnat

ahoj skus kontaktovat dr.Murgasa alebo Docenta Dragulu v Martine.ak chces poslem ti kontakt v sprave.Nam velmi pomohli.Knihu Ti rada poslem ale ver mi nieje to prijemne citanie a ani ti to nejak nepomoze.ak chces napus mi do spravy ake mate probl.pretoze pri tejto diagn.je velmi dolezita strava vysokozbytkova dieta.

@andreafan ahoj, prosím ťa, vidím že máš skúsenosti ohľadom hirschprunga..môj syn sa naodil s problémom so zadočkom. rozširovali sme hegarmi, no po príkrmoch prestal kakať. nebudem tu písať ako ho v BA spackali, a operovali ho inde - myslím plastiku zadočku, no nekakal ani potom, tak urobili irigo a povedali že to je hirschprung. Vzali mu biopsiu a prišli výsledky - vaj má 80 % gangliových buniek v poriadku a 20% je poškodených. idem o 2 týždne na kontrolu lebo máme aj stómiu /vraj keď ho otvorili, tak inak nemohli lebo črevo bolo veľmi rozšírené a hrozil by ileus. No ale nechápem ako to teraz je, myslela som že hirschprung je 0% buniek, či s mýlim? no lekár mi narýchlo povedal že vyzera to na poškodenie dilatovaním tak neviem

@lusyana tak tu je číslo 0903781817

@inull5 ahoj moj Samko mal stomiu 4 mesiace a taktiez sa biopsiou potvrdil Hirschprung, s tym, ze sme mali tiez tusim 90% gangliovych buniek a 10% poskodenych, viem, ze mi vtedy docent povedal, ze vdaka Bohu ze ma tie gangliove bunky pretoze tie su zodpovedne za chod a pohyb crievok

@andreafan ďakujem, no my máme zatiaľ stomiu mesiac necelý ale som rada napokon že mu to dali lebo to bolo úplne zlé dovtedy, nemohol papať. Netuším ako dlho ju budeme mať. A koľko črievka vám odoberali?

@inull5 Samkovi stomia velmi pomohla v tom, ze sa krasne rozpapal pribral 5 kg a hlavne stolica odchadzala denne a crievko sa vlastne regenerovalo.kolko mu zobrali crievka netusim, viem len tolko ze ten postihnuty usek mal hned nad konecnikom

@andreafan aj mne syn pribral pekne odkedy ma stomiu.aj dovtedy sice preberal ale menej.teraz máme 9600 g a pred mesiacom to bolo skoro o kilo menej.aj nám odchádza stolica denne.často aj 3 krát.ale v noci aj ked dosť este aj v noci kojim je sacok pekne cisty.a ked mu vrátili crievko späť aké to bolo?ja sa toho veľmi bojím ako to bude fungovať ci nebude ked bude vacsi inkontinentny..bála som sa vývodu no nakoniec som rada že stomiu ma.

@tarapaper ahoj,citala som nejake starsie diskusie ohladom choroby hirschprung. ja mam teraz polrocneho syna s tymto ochorenim, od narodenia ma vyvod a este asi pol roka mat bude. mozem sa spytat, ako je na tom vasa malicka teraz? boli ste na druhej operacii?

ahoj my sme mali operacii 6 poslednu v lete .... mali sme dovtedy vyvod zatial kakame pekne a sami mame sa dobre dufam ze aj vy sa budete mat ... my sme mali slabeho hirschprunga a teraz ho vlastne nemamae .. a odkial ste a kto vas operoval ? ak hocico potrebujete vediet napiste mi kludne na fb som Pakan Tara poradim aj pomocky aJ CO BUDE TREBA

ahojte, mojej dcere diagnostikovali Hirschprunga 4 dni po narodeni, na 7 den podstupila 5,5 hod operaciu na Kramaroch spojenu s histologiou (biopsia potvrdila kratky segment HCH) a ukoncenu stomiou. Narocne obdobie o to viac, ze sa jej po kazdom nalepeni/odlepeni viac a viac nicila jemna kozicka, mala trhlinky a zacinajuci zapal. Sposobovali to cistice a lepidla, ktore obsahovali alkohol....dnes som uz mudrejsia a po hodinach stravenych na youtube (ako sa spravne lepi sacok) a zistovani vsetkych moznosti ked sa daju kupit novorodenecke sacky bez alkoholu sme konecne uspeni. Dcera ma 2 a pol mesiaca, vdaka lepidlam a novorod. sackom od SALTS mame krasne dievcatko, kt sa uz aj sem tam usmieva a nema problem so zapalenou kozou. Dalsia operacia by mala byt v jej 1 roku a verim, ze vsetko bude v poriadku i ked strach je obrovsky. Trvalo mi dlho kym som spracovala tuto diagnozu a ak by ste sa chceli o com kolvek porozpravat s kludom ma kontaktujte. 🙂
Na fb je vyborna skupina kde si ludia z celelho sveta pisu skusenosti, starosti a dennu prax s detmi s Hd syndromom: https://www.facebook.com/hirschsprungscomm?fref=nf

@lete ahoj.ja mám tiež drobca so stomiu ma rok.mali sme vývojovu vadu konečníka a bohužiaľ v kombinácii s hirschprungom..my máme sacky od dansac a zatiaľ dobre no lepim často lebo malý si to trhá..je to strašne sidlo🙂 chcem sa ta opýtať keďže máte stomiu.vyteká malej niečo zo zadocka?lebo u nas sa v tom odstavenom crievku tvorí akoby maslo ale nevykaka to.

@inull5 ahoj, o dansac pocujem prvy krat, mne na Kramaroch automaticky ponukli coloplast a neskor Salts, pri kt sme aj ostali. Mozem mi prosim pozriet ci je na lepidle od dansac neake percento alkoholu, ak nie tak ich vyskusame. Co sa tyka zadocku ...ano nieco malo jej odtail par krat vyslo a vizeralo ako maslo....ale nic vo velkom, musim to spomenut na kontrole dr Jursovej. Citala som tvoj starsi post...aj ja mam hrozu z tej operacie kde budu crevo spajat. Mate uz termin? Nam povedali ze ak bude mat 1 rok jej to daju spat. Mam este otazku ohladom stravy, riesili ste nieco s dietologickou? Ma drobec upravene prikrmi? Dakujem za odpoved a vobec, ze si napisala....zda sa mi HCH dost taburizovana tema.

@lete praveze nám to odtiaľ nevyteka..ale ostáva to tam.my máme vývod od augusta kedy mu otvorili brusko kvôli biopsii lebo vzorky brali z celeho hrubeho creva.este nas caka biopsia práve z tej odstavenej časti creva z toho spodku lebo tam sa kvôli uzkemu zadocku nedostali.ja chodím po zlej skúsenosti radšej do BB. Koľko časti crievka máte poškodeného?no pozriem ten dansac.ja lepidlo ani nepouzivam.oni majú take podlozky že to krásne prilne na kožu a napriek tomu že malý si to trhá a často menín nie je koža v zlom stave.nie nemáme termín na kontrolu ideme začiatkom marca tak snáď sa dozviem termín odberu vzorky na histologiu.vaša ako dopadla?malý bol kojeny a este aj je.kým som kojila iba tak normalne sám kakal aj 5 krát denne.no od 4 mesiacov som dala kasu a zacal mi kakat iba malé dávky.no a irigografia ukázala vysoko pravdepodobne hirschprunga.nemá ziadnu diétu.len dlho chcel papat iba kupovane prikrmy.môj syn je ale taký Rambo lebo v rokua 12 kíl a cez 80 cm. Vždy normalne prospieval a priberal od narodenia kakal preto som bola a som z hirschprunga úplne mimo este stale..

ahojte, moj maly ma tiez Hirschprunga. Operaciu mu robili ked mal 7 mesiacov a ma urobeny vyvod. Koncom januara pojdeme na kontrolu a maju nam dat vediet termin, kedy mu spravia tu finalnu operaciu. Maly ma 14 mesiacov. My mame sacky od coloplastu a niekedy sa odplepia niekedy nie, ale tiez si to maly dost trha, hlavne ked uz ho ma plnší :( ale inak mu to v ničom neprekáža, čo som rada. Velmi sa obavam čo bude potom ale dúfam,že to zvládne tak ako zvladol tu prvú operáciu 😉 a rychlo na to zabudne...

@keyanna ahoj.presne aj ja sa bojim hrozne kazdy den nad tym rozmyslam...lebo mam obavu ze nebude kakat..teraz nemusim Teraz je to fajn lebo radsej budem lepit sacky ako davat klyzmy alebo prehanadla..a toho sa bojim. Aku cast creva mate postihnutu? Aj tvojmu nieco ako maslo tecie zo zadocka? No lebo nam vobec a zostsva to v creve apotom ked mu tamdam prst lebo musime dilatovat zadocek tak to citim na spicke prsta a nerozumiem tomu preco to nevykaka...ked nad tym uvazujem tak asi to odstavene crevo uplne ,odpalene....

@inull5 postihnutu ma tu cast co je rovno nad konecníkom, teda poslednu casť hrubého creva. Nám kazala Jursová (lebo k nej chodíme na kontrolu - videla som ze si ju spomínala vyssie, ale malého neoperovala ona ale doktor Králik) dávať do končníka čípky raz za dva tyzdne a presne také ako maslo vyšlo, ale je to hrozne, teda malý to hrozne znáša tak nedavam, každé dva týždne.

@keyanna no to je presne jej sprosty postup. Vies ja idem s touto dr do sudneho sporu prave kvoli jej postupu co sa maleho tyka. Ja som k nej chodila od narodenia maleho, resp. ho tam previezli ked sa narodil. Mal vyvojou vadu konecnika a ona mu spravila otvor uplne mimo,celych 7 mesiacov mi tvrdila ze to je ok, no po prikrmoch v 4 mesiaci zacali velke problemy a nespravila vobec nic!!! Ale dookola ho pchasla fenolaxom a maly z toho namiesto kakania len mal krce..nespravila ani irigo nic a tvrdila mi ze to nie je hirschprung bez vysetreni. Bohuzial v BB sa to potvrdilo hned a museli a ked ho primar otvoril tak bol zhrozeny v akom stave je crevo. Aj my mame tu cast nad konecnikom. U vas boli ake prejavy?od narodenia?

@inull5 ahoj, mala ma short segment v oblasti rektosigma - rektum,kde je redukcia ganglii. Predpoklad, ze ma HD uz bol 2 dni po narodeni, kedy zvracala a neodisla jej smolka ako mala + meteorizmus. Na 5 den prevoz na KRamare, testy, operacia s biopsiou na 7 den - ukoncena vyvodom. histologia potvrdila HD syndrom. Kedze ma malinka len 2 a pol mesiaca a je plne kojena ma zaujimalo hlavne ako sa prechadza na tuhu stravu a vobec ako tie deti funguju v buducnosti. Hirschprung je velmi specificky syndrom cize co plati na jedneho neplati na dalsieho ci uz to su priznaky ako zvracanie, zastaveny vyvin, celkove neprospievanie, nechutenstvo k jedlu, meteorizmus atd...deti su vacsinou slabsie a potrebuju laxativa na vyprazdnenie. Po tom co pises..mi HD nesedi...no nie som Dr. 12 kil???!!! waw...skutocny valibuk. Cize jeho caka este dalsia operacia kvoli biopsii...a potom dalsia kde mu spoja crevo?

@lete u nas to bolo ine..maly nemal otvor na zadocku, ten mu spravila jursova inde ako mala, kym bol kojeny ok, normalne on rastol, v 6 mesiacoch mal 8 kil..vobec nemal problem s kakanim, nikdy nevracal, v 4 mesiacoch som musela k mlieku nieco pridatvlebo bolv kuse hladny. No a otvor na ritke bol este uzky. A on sice tlacil ale nato kolko spapal sa mi zdalo ze malo kakal. No jursova stale ze je to ok, no zadocek potreboval upravit. Ale ona ze nie lebo to sa spravi ako bude rast..no ja som zasla za viac odbornikmi, aj prahu som riesila a ti sa zhidli ze maly potrebuje urgentne plastiku tej dierky lebo je to uzke..tak som od nej odisla, v bb mu urobil chirurg ritku no nekakal aj tak. Tak irigo a tam videli ze je to nad konecnikom zuzene. Histologiu brali z celeho creva aby vedeli aka dlzka je postihnuta. No ale vyslo 100 % ganglii po ukncenie kde je stomia. Ale ta cast ktora je poskodena podla iriga tam este nebrali lebo sa tam nedostal pri tej operacii chirurg a z tej vezmu teraz ale to len cez zadocek nejako, to vraj trva chvilu no a na histologiu sa caka 3 tyzdne. V bb to nerobia pocas operacie lebo vraj uz mali vela falosnych vysledkov kvoli casovemu stresu. No a potom podla toho ako vyjde histologia bude operacia. Moj syn vo vyvoji nezaostaval, skor by som povedala ze je vpredu. Nemal ani 4 mesiace a uz sa otocil na brusko, v 6 naopak, potom krasne stvornozkoval, v 8 ked ho operovali sa postavil v postielke a takto pekne. Od 11 mes. Chodi pekne sam. Cize vobec to nanho nesedi.

@inull5 ahoj, ked sa maly narodil tak na druhy den vracal zelene, tak mu urobili rongen brucha ale nic nenasli iba akesi zuženie. Kedze som rodila na Antolskej, tak tam nemali na dalsie vysetrenia pristroje a poslali ho na Kramare, tam mu robili irigo aj zhora aj zdola ale nic sa nepotvrdilo. Tak sme isli domov. No a potom sa nevedel vykakat, kakal vzdy iba s rurkou, ale kedze som kojila tak tomu nejak neprikladali doraz a je pravde ze ja som tiez verila ze sa to zlepsi a hlavne som nechcela ist do nemocnice :( ale ked sne zacali s prikrmami tak to uz bolo dost co nekakal, tak som povedala nech nam tie vysetrenia urobia a potvrdil sa mu Hirschprung. Operovali ho a kedze mal aj ten kusok dobreho creva nad tym zlym velmi namahane tak mu urobili vyvod a povedali ze aspon pol roka a potom mu to daj naspat. Operaciu mu robil dr. Kralik a mozem povedat ze je to skvely clovek a velky odbornik na crievka 🙂 a vy ste to ako prezili v tej nemocnici v Bb ? Mozu tam byt mamy aj v noci s detickami, lebo niekde som citala ze nie :( co by som asi nezvladla....

Ahojte. Je tu aj niekto, komu bola u dieťaťa zistená Hirschsprungova choroba vo vyššom veku? Môj syn (6,5 r.) mal od narodenia problémy s vyprázdňovaním. Celé roky bol sledovaný u gastroenterológa, ale okrem potravinových alergií sa nič nezistilo. Skôr sa predpokladalo nejaké ochorenie tenkého čreva, keďže starší syn má celiakiu. V októbri 2014 sa na UZV čriev (bol mu robený prvýkrát) lekárke niečo nepozdávalo a bola odporučená kolonoskopia. Výsledky z histológie potvrdili chýbajúce gangliové bunky. Informácie gastroenterologičky sú nejasné, vraj nejde o Hirschsprunga, lebo tam by nervové vlákna chýbali úplne. Ako ďalší postup navrhuje CT irigo. Vôbec netuším, čo nás čaká, syn veľmi zle znáša vyšetrenia a hospitalizácie. Zároveň hľadám nejakého špecialistu, ktorý sa venuje tejto problematike. Ďakujem za každú radu.

@keyanna dr králik je ok.škoda že sme na kramaroch nestretli jeho.no u nas tiež robili preto vývod lebo bolo namáhane dobre crievko nad tým zlým. Nas caka odber vzorky z toho zlého lebo hirschprungaeste nepotvrdili histologicky ale je to 99,99% hirschprung..ale dalo sa to zvládnuť tie dbá dni na kojencoch bola najvacsia pokora duše...potom na JIS som v noci nemohla byť ale potom sme boli spolu. Kedy vas caka operacia?pravezemmoj normalne kakal úplne sám aj po prikrme asi mesiac ale malé dávky..vy máte to zle crevo už preč?alebo este je len odstavené?čiže ani tvoj sám to maslo nekakal?