Hirschsprungova choroba. Je vrodená alebo získaná?

@keyanna aha.lebo my crevo este máme tam a je slepo uzavreté.nas chirurg zas nechce v ramci operacie histologiu lebo že sa mu stalo že boli falošné výsledky.nám brali vzorky z celeho hrubeho creva okrem teda toho co je odstavené lebo tam sa nedostali a nechcel risknut poškodenie mocovodu.a teda vy máte už preč crevo a zdravé je už pripojené ku konecniku a zo zdravého je vyvedena stomia?

Nam zistili Hirschprunga v 8mes. 7 mes bol maly iba kojeny a nebol problem. Avsak po zavadzani prikrmov prestal kakat a kakali sme 1 mesiac iba s pomocou rurky. Vsade som sa stazovala no nikto neriesil nas stav a tak som sa vybrala priamo na chirurgiu na Kramare, lebo som neverila, ze to je normalne...vdaka Bohu sme sa dostali priamo dr. Vidiscakovi, o ktorom sa vtedy hovorilo (r. 2011) ze je na tieto zalezitosti najvacsi odbornik na SK a ze iba on vie zoperovat Hirschprunga cez analny otvor bez vyvodu, ak nebude moc velka cast creva poruchana...hned po vysetreni v amb nas poslal na irigo a tam sa potvrdil Hirschprung a do tyzdna sme sli na operaciu :/ okolnosti boli priaznive. Pan doktor odstranil 12cm nefunkcneho hrubeho creva cez ritku. Ani jazvicku sme nemali. Rok sme pre istotu drzali bezlepkovu a bezmliecnu dietu, aby operovane crievko nereagovalo nejakou potravinovou alergiou. Dr. Vidiscak v mojich ociach nie je len super odbornik ale clovek s velkym C! Zial odisiel potom do BB a v BA bol raz tyzdenne v sukr. ambulancii. Teraz neviem kde/ako funguje. Nam fakt "zachranil zivot" a sme odvtedy bez potiazi..klopem!!! ;)

@inull5 nie to zdrave nie je este pripojené, on ma prec to zle crevo a trosku zleho si tam doktor este nechal aby nemusel uz brat z dobreho ked to bude spájat s konecníkom. Ono maly mal toho Hirschprunga isteho aj bez tej histologie, len nebolo na 100% iste ci musí byt vývod alebo nie a to sa rozhodol az ked ho otvorili. Ale potom vsetkom ako mi to vysvetlil tak uz toho pol roka ten vyvod zvladneme, vsak uz mame 80 % casu za nami a potom sa uvidi. a vy kedy pojdete na operaciu?

@keyanna ja vôbec netuším kedy.my máme vývod 5 mesiac a az začiatkom marca ideme na kontrolu a vtedy sa uvidí co povie.no veď aj my máme istého aj bez histologie len môj mal vývojovu vadu konečníka a lekár povedal že je 1% šanca že sa to crevo poškodilo tým že neodchadzala stolica.totiž hirschprung v pripade vady kokonečníka je vzácny a vidíš,my sme to schytali..ja mám strašný strach z toho všetkého,hlavne sa bojím že nebude kakat..

@sanym ahoj.neviem odkiaľ ste.ja chodím do BB k primarovi Novotnemu.inak vyšetrenie ktoré vás caka irigografia nie je nič hrozné.malý to zvládne.iba mu rektalkou vstreknu kontrastnu látku do ritky a urobia RTG.Hirschprung ma viac druhov a postihnuté bývajú rôzne dlhé segmenty hrubeho čreva.

@inull5 ahoj, sme z Roznavy, ale som ochotna ist s nim kamkolvek, s kosickou chirurgiou nemame dobre skusenosti. Nasa gastroenterologicka sa vyjadrila tak, ze zrejme pojde o nejaku miernejsiu formu, v sprave z histologie mame uvedenu diagnozu hypoganglionoza. Informacii som nasla zalostne malo. Prosim ta, ta irigografia ukaze, ktore konkretne casti hrubeho creva su postihnute? Robi sa to v anestezii?

@sanym vies co maly mal 7 mesiacov ked mu to robili a nebol v anesteze. Trvalo to chvilu a hned mi primar ukazal aj snimky na jeho pc a vysvetlil co a ako. Hej, jasne som videla kde to ma moj maly poskodene. Inak v BB s tym maju skusenosti ako aj v BA, ale tam zas ja nemam dobre skusenosti. Cize jemu kolonoskopiou robili histologiu? Lebo nas caka tiez biopsia a mne chirurg tvrdi ze to sa musi zobrat vzorka celej hrubky nie iba z povrchovej casti creva aby neboli falosne vysledky. Hipoganglionoza je druh hirschprunga, typicky hirschprung je 0% gangliovych buniek. Bralj vam vzorky z celej dlzky creva.

@inull5 Áno, pôvodne mu robili len rektoskopiu, bolo tam skôr podozrenie na dolichosigmu, ale keďže mu to robili kolonoskopom, počas zákroku zašla lekárka aj hlbšie, ale kvôli nedostatočne vyprázdnenému črevu sa dostala len do hĺbky 22 cm. Dve vzorky brala odtiaľ a ďalšie dve z hĺbky 10 cm. Posielalo sa to na histológiu a histochémiu a v správe máme takýto záver histoenzýmového vyšetrenia: "prítomné sú stredne početné ACHE-pozitívne a málo početné BCHE pozitívne nervové vlákna, nález svedčí pre hypoganglionózu." To bolo začiatkom novembra, odvtedy sme na gastre neboli, lebo malý je od októbra nonstop chorý, plus má podozrenie na astmu, tak sa máme hlásiť až keď bude zdravý. Tak sa snažím pátrať po informáciách, ale je to bieda. Čím viac čítam, tým mám väčší strach, on si už od narodenia vytrpel toľko vyšetrení a hospitalizácií. ☹

@sanym ja správu nemám ma ju nas chirurg no povedal mi že tam kde je ukončeny vývod vyšlo100% ganglii a v strednom 80% lebo to bolo veľmi namahane.ale dolu ta konečná časť creva bude isto 0% ganglii.nas caka náročný zákrok odoberania tej poskodenej časti.inak na hirschprunga su veľmi šikovní aj v martine.normalne tam zavolaj a popros o vyšetrenie.ja som tiež tak spravila.inak s nami bol chlapček s hipogangliozou asi tak 7 ročný a jeho mamina tiež vravela že od nnarodenia lietajú.možno bude musieť mať tvoj malý vývod na istý cas ale neboj sa toho.črievko si oddýchne.a pribera ti normalne?

@inull5 Čo sa týka priberania, od narodenia priberal pomalšie, ale za posledný cca rok a pol sa to výrazne zlepšilo, posledný rok pribral 7 kg, gastroenterologička sa normálne čudovala. On má aj stolicu pravidelne, niekedy každý deň, niekedy obdeň, ale je hrozne tvrdá a vyprázdňovanie je náročné. Mal aj také obdobia (pred dvomi a viac rokmi), kedy kakal často až každý štvrtý deň a niekedy len po čípku. Vtedy absolvoval plno vyšetrení, ale príčina sa stále hľadala len v tenkom čreve, nikomu ani len nenapadlo hľadať ju v hrubom čreve.
Prosím ťa, to mám zháňať detského gastroenterológa, alebo rovno chirurga? Nemáš náhodou kontakt? Z prístupu v Ke som sklamaná, budúci týždeň tam zavolám a rozhodnem sa, či mu tú irigografiu dám spraviť ešte tam, alebo rovno pôjdeme inde.

@sanym ja by som isla za chirurgom.co mas blizsie? Martin alebo Bystrica? V Mt nepoznam chirurgov a do bystrice normalne cez internet som si pozrela cislo na chirurgiu a povedala co je vo veci aky mame problem a poprosila ich ci nemozeme prist na vysetrenie. Povedz ze mas z gastra nalez hipoganglionozy a ze mate bolestive vyprazdnovanie. Dolu na prizemi je chirurgicka ambulancia, a ja som nikdy nazazia zly pristup. Ak si objednana na irigo v ke, tak to daj, to asi robia vsade rovnako, ale urcite di vypytaj nalezy a vezmi ich so sebou aby to videli ci uz pojdes do martina alebo bystrice. Skus zavolat tam aj tam a uvidis co ti povedia. Ale gastro uz by som asi neriesila lebo na gastro s tym neviem co by urobili. Inak ak ti takto sam kaka, mozno zuzenie ani mast nebude, je tsm menej ganglii, mozno prave nad tym konecnikom a preto ho to tak boli.

@didulienka11 ahoj tak to je teda perfektne, kiežby všetky deti s Hirschprungom mali tolko stastia.my sme sa po vrateni stomie trapili skoro dva roky, kym sa syn naucil pouzivat ritku .inak dievčata aj na fb najdete skupinku s maminkami a detickami s Hirschprungom-Hirschprung.choroba pre mamičky .Su tam zlate maminky, ktore velmi radi pomozu.

@inull5 dakujem za rady, si mila. 🙂 Prosim ta, ktory chirurg vam to riesil v Martine? Jedna kamoska - lekarka ma kontakt na detskeho chirurga Dragulu, ale nevie ci este pracuje.

@andreafan prosim ta, mozes mi dat link na tu FB skupinu, neviem to najst. Dakujem. 🙂

@sanym https://www.facebook.com/groups/andrea.atafa/?f...

@sanym nas operoval docent Dragula aj s primarom Murgasom.Nedam na nich dopustit, perfektny pristup.A doc.Dragul vraj stale robi qk chces napisem ti t.c.na Murgasa alebo Dragulnajlepsie je sa s nimi osobne stretnut a porozpravat.U deti s Hirsch.je najdolezitejsia strava.vysokozbytkova dieta a pitny rezim

Dobry vecer, malo vase dieta pocas vyvedenej stomie PROLAPS? Dnes vecer sa to stalo dcere, boli sme v soku kedze sme ani netusili ze je to mozne....volali sme na kramare a chirurg povedal, ze crievko mame prstom zatlacit dnu. Vraj je to bezne kedze crevo rastie. Ja uz mam velke obavy z toho co vsetko je "bezne" pri hirschprungoch. ak ma niekto z vas skusenosti...ako casto sa to opakuje...ako je to pri prikrmoch? mam z toho hrozu. Dakujem za odpoved.

@lete ahoj..mne hovor.my máme stomiu takmer 6 mesiacov,sice prolaps sme nemali ale už neviem co mám robiť s tým že malý si sacky aj podlozky behom sekundy odtrhne a ja len lepim,lepim a lepim..a malý trhá trhá a trhá.tisíckrát mi ujde kým nalepime.no hrôza.prikrmov sa neboj,aspoň teda u nas nie je problém..môj syn papa všetko možné.

@inull5 ahoj, dik za odpoved..verim, ze tie prikrmy zvladneme, no crevo vonku ma desi.
Drzte sa

@lete to sa stiahne dovnutra, a inak som citala v brozure zo stomickych sackov ze to nevadi ak je to crevo vonku, ale asi by som sa toho tiez bala keby som na tvojom mieste. No dakujeme, drzte sa aj vy.

@sss204 Dobrý den, je tu niekto s Hirschprungom?...

@surka444 Ahoj, my máme doma dcéru S hirschprungom

@lete ahoj.už sa vám stiahla dnu stomia?máte vývod.chcem sa opýtať ci malej zo zadocka niečo vyteká alebo resp.ci niečo vykaka..myslím taký hlien ako sople alebo také maslo.vďaka.

@inull5 Ahoj, ano stiahlo sa, no uz par krat zasa vyliezlo ked vela plakala, dr Jursova vravela, ze to sa bezne stava.... no kazdopadne zvyk je zelezna kosela! 🙂 konecnik vobec nepouziva, a vychadza jej z neho maslovy sekret ale celkom malicko, mam jej davat rektalnu rurku na precistenie aby jej to nezacalo v nutry kvasit. Dufam, ze u vas vsetko ok.

@lete no praveze vôbec neviem..preto sa pýtam.u nás n to akoby tlačil ale je to vynimocne.a ked jej davas rurku tak stiahne ritku?lebo totiž ja mu musím zadocek roztahovat takými tycinkami a vždy tam ma dosť toho hlien na spodku akoby to bolo nachystane na vykakanie.čiže tvoja este to zle crevo ma?u nás je tam a je slepo uzatvorene.

ahojte, my máme rok po operácii Hirsch. celkom sa držíme, ako vy ???

@surka444 ahoj kde vás operovali?akú časť creva mala poškodenú? A ako vám to zistili?

@surka444 ahoj, mate rok po operacii kedy Vam vratili uz crievko spat?> alebo po tom ako vam spravili vyvod? Velmi ma zaujima strava a ako to dieta zvlada s vylucovanim...

@inull5 ahoj, operacia na Kramaroch ked Zituska mala 5 dni, neodisla jej smolka co je prvy signal HCH..potom irigografia a biopsia....kde histologia ukazala absenciu ganglii v oblasti rektopsigma-rektum cize koncova cast creva. Ona tu cast creva este ma a je slepo ukoncena, az pocas dalsej operacie kde jej zrusia vyvod tu inervnu cast zasunu do fungujucej casti a prisiju takze odstranovat ju nebudu (tak som to pochopila pocas konzultacie). Ten maz je v poriadku, je to vlastne premastovanie ...ja tomu neprikladam neaky doraz.