Autoimunitné ochorenie periférneho nervového systému

@oslo1 Ďakujem, poprosila by som, ako tá choroba prebieha? Možno je to niečo podobné.

ahoj, uz som z akutnej neurovedy prec roky, ale tak napisem ti, co si pamatam
GBS je vzdy akutne ochorenie. Ako som uz pisala, je to akutne imunologicke ochorenie, kedy vlastne telo napada myelinovu vrstvu nervu, ten sa odmyelinizuje a tym padom strati schopnost prevodu vzruchu.
Ochorenie je symetricke, to znamena, vzdy poskytuje rovnako horne aj dolne koncatiny, odkial aj zacina a postupuje smerom hore k hlave. Ked nastava liecenie, tak zas ustupuje smerom dole.
Incidencia bola tusim 5-8 na milion obyvatelstva. Co na slovensku mate velmi malo. Ja som za onych cias precovala v Oxforde, kde sme pokryvali niekolko grofstiev, teraz som v Londyne, kde pokryvame SE London, Kent a SE England, tak clovek sa s tym stretne castejsie.

Spustacom Guillan Barre syndrome (GBS) je zapal pluc, hnacka. Mala som pacienta, co ho dostal po zapale mocovych ciest. Taktiez moze byt bez zapalu.
Najprv je ten zapal, potom zhruba dva tyzdne pokoj a potom sa zacne spustat GBS. Rychlost spustania je individualna . Moze to byt niekolko dni, ale takisto aj pacient moze byt na life support masine behom 48 hodin.

Diagnostika - anamneza
vysetrenie pacienta lekarom
diagnostika - krv, Lumbalna punkcia, a hlavne EMG
Liecba sa moze zacat aj napriek tomu, ze este nie su vysledky z diagnostiky.

Liecba - chory MUSI byt prijaty na oddelenie (neurologia). Teraz ti napisem, ako je to v UK.
Chory musi byt vzdy prijaty na oddelenie, postel (izba) musi byt v blizkosti nursing station, aby ho sestra mala na ociach. Neuro observation vratane vital signs sa robi KAZDU HODINU. Musi sa robit aj vital capacity (meria sa objem vzduchu v plucach). Tuto je dolezite napolohovanie pacienta.
Musi byt upovedomena ICU (intensive care unit), na slovensku je to vase ARO. U nas je HDU vasa JIS ka. ICU ho ma na liste a musi mu drzat postel. Bud prazdnu, alebo musi mat emergency plan, tz ked GBS pacient bude potrebovat byt zaintubovany a dany na life support machine, tak musie mat pre neho zabezpecenu postel - prelozia ich pacienta na oddelenie.
Este som zabudla, pacient musi byt na oddeleni na cardio monitore, pretoze je tam riziko arytmii, alebo alternation of ECG. Takisto o pacienta sa moze starat (v akutnom stadiu) iba skusena sestra.
Sorry, ze pisem po anglicky, ale co sa tyka neuro chorob, tak tam sa mi lepsie rozmysla po anglicky.
Liecba - v akutnych stadiach je to plasmapheresis - dialyza. Dalej je to IvIg . Liecba sa zacina hned, ako je to mozne, najlepsie v prichode na oddelenie.
V UK su uz lekari skoleni, tak sa nam viackrat stalo, ze nam obvodny (GP) posielal pacienta s GBS.
Ja bohuzial lahsie formy GBS nepoznam, vzdy som sa starala o chorych, co boli prijati, bolo treba zahajit liecbu, alebo uz tych, co dosli z ICU.
Recovery po GBS je do 2 rokov s maximalne 4% deficitom, ten je vacsinou mravcenie v prstoch na rukach alebo nohach. Pacient sa vacsinou vrati spat do bezneho zivota. Rehabilitacia je zdlhava, frustrujuca.
Ak mas specificke otazky, tak kludne napis. Mohla by som ti napisat romany. GBS bolo moje oblubene ochorenie (kazda sestra ma nejake oblubene ochorenie).
Jaj este ma napadlo, co sme sestricky vypozorovali na oddeleni (toto je ale cisto subjektivne. V steptembri/octobri sme mavali relaps MS (multiple sclerosis). Potom bolo nejaky cas ticho a v novembri/decembri bol zas boom GBS (asi vdaka tym infeciam spominanym).
Pozdrav choreho, prajem vela zdaru, dufam, ze uz zacal liecbu.

@tojada zabudla som ta oznacit

@oslo1 Ďakujem moc, že si to tak obšírne opísala. Liečba na Slovensku je až na detaily podobná ako vo veľkej Británii. Je zaujímavé, že aj tento pacient mal ľahší zápal močových ciest, neliečil sa z toho, ťažkosti časom prešli, myslel, že je vyliečený, ale na oddelení zistili, že ešte stále má ľahší zápal močových ciest. Po 5 dňoch ho prepustili po infúziach z nemocnice, oni ešte asi nevedeli o akú chorobu sa jedná, on precenil sily, išiel do prírody, kde dvíhal aj ťažšie predmety -25kg a ochorenie sa vrátilo. Lieči sa znovu. Na Slovensku vraj má túto chorobu 1 z 50 000 ľudí a lekári zatiaľ nevedia z čoho vzniká, aké sú príčiny.

@tojada a teraz je kde? Ma uz zacatu liecbu ivig?

@oslo1 V nemocnici. Lekári mu podávajú liečbu. Trochu to aj dávajú do súvislosti s boreliozou, ktorú vraj prekonal v minulosti - nevedel o nej.

@oslo1 A ešte by som poprosila o odpoveď, koľko sa obvykle táto choroba lieči? Príčiny asi nie sú známe.Ďakujem.

@tojada pricina nie je znama, je to autoimmune ochorenie.
V nemocnici bude dlho, mozno aj 3-4 mesiace, kludne AJ dlhsie, velmi zavisi od toho, ci bol na ICU, a aky rozsah a priebeh ma choroba. Potom by mal ist na specialnu rehabilitaciu, kde moze byt tiez velmi dlho. U nas je to max 6 mesiacov.
V skratke , naspat do normalu by mal byt do 2 rokov. Moze mat okolo 4 ,% zostatok, ako trpnutie prstov, ale s tym sa da zit.

@tojada ahoj, ja som to prekonala po (pocas) zapalu pluc, chytilo ma to priamo v nemocnici kde som lezala s tym zapalom. behom 24 hod som ostala leziak, brali ma na ARO kde zacali vysetrenia a dali prvu davku imunoglobulinov. na druhy den ma viezli na JIS v KE kde som dostala 9 plazmaferez avsak bez vysledku, ziadne zlepsenie nebolo. diagnoza chaba kvadrupareza tazkeho stupna, ochrnuta na celom tele s polovicou tvare, nemohla som ani mocit - len cievkou (co by mi nikdy nenapadlo ze aj na to treba svaly, clovek to berie automaticky), dychanie slabe nevladala som ani jest a pit ked mi davali, len som sepkala nevladala som ani rozpravat. a okrem toho prve dni uplne sialene bolesti celeho tela na ktore nezaberali ani analgetika, bolelo ma aj ked mi len drgli do postele... liecba u mna trvala mesiace driny prakticky cely prvy rok som bola v nemocnici a na lieceni, druhy rok este boli liecenia aj ked uz menej, este som chodila s palickou. som kvoli tomu uz 14r na invalidnom dochodku aj ked vyzeram normalne nedostatky stale su. trvalo roky kym sa zapojili clenky, lavy neovladam doteraz bezne zakopavam a pri chodzi dupem 😊 napr vobec nedokazem korculovat aj ked som to predtym vedela, tie clenky proste nejdu ako maju. je toho viac ale da da s tym v pohode zit, aj deti som kvoli tomu rodila cisarskym lebo ani po rokoch nemam reflexy, neurolog sa bal normalneho porodu ci by vsetko slo ako ma... teraz po 14 rokoch fungujem viacmenej normalne ale stalo to roky cvicenia, bolesti a driny ucit sa komplet vsetko odznova. na lieceni sme boli viaceri s touto chorobou, kazdy mal iny stupen a ine nasledky. ak ta nieco zaujima kludne napis IP rada odpoviem, vela ludi tu s tymto asi nenajdes. ked som to mala na internete neboli skoro ziadne informacie, dnes je aspon toto vyhoda ze sa da co to dohladat... ako to zasiahlo pribuzneho komplet cele telo? pacientovi zelam hlavne vela sily a trpezlivosti, bude ju potrebovat.

@oslo1 Ďakujem.

@slnieckko U neho sa choroba rozvíjala pomalšie, asi 2týždne pred začiatkom bol unavený, teploty nemal, jeden deň sedel zohnutý, / vyrábal také drobnosti, čo boli na zemi/, začali mu trpnuť ruky, keď ho to ani do rána neprešlo, išiel do nemocnice, po 5 dňoch ho pustili,niekoľko dní bol skoro v pohode, potom sa mu začalo horšie chodiť a znovu je v nemocke. Vyzerá to tak, ako hore opísané, aj liečba je podobná. Postupovalo to zdola hore.

@oslo1 Veľmi pekne vám obidvom ďakujem,veľmi mi to pomohlo, že som sa niečo viac dozvedela o tejto chorobe. Ste veľmi ochotné,že ste to takto podrobne opísali. Ešte raz ďakujem.
@slnieckko

@slnieckko

@verca297