Boj o život(y) 41

Sofinka nám cez leto spevnela. Z plazenia sa vie pri nábytku vytiahnuť do stoja. Stojí síce opretá bruškom o gauč, ale stojí, čo jej otvára úplne nové obzory. Hurááá, vo veku 1 a 1/4 roka sa Sofia postavila pri opore bez našej pomoci. Zapisujem si dôležitú informáciu do knižky o vývoji. 

Už od zimy navštevujeme aj špeciálnu terapiu v neďalekej maďarskej dedinke - Devény terapiu. Maďari necvičia vojtovku, u nich prevláda táto forma rehabilitácie. Ťažko ju popísať, nesie prvky Bobathu a zároveň sa cez ňu preniká do hlbších štruktúr, až ku úponom svalov a šliach. Vďaka tejto terapii u Sofinky zatiaľ neprichádza ku skracovaniu šliach na ruke a na nohe. Uvidíme dokedy ☹

Máme pred sebou nabitý jesenný program. Čakajú nás dva rehabilitačné pobyty, chlapci si budú musieť pár týždňov vystačiť sami bez mamy. Taký je život rodín s postihnutými deťmi, v čase rehabilitačných pobytov sa o zvyšné deti stará otec alebo starí rodičia. Manžel síce starostlivosť o chalanov zvláda, ale upratovanie chlapom veľmi nejde 🙂 🙂 Babky taktiež pomáhajú s varením, vyzdvihovaním chlapcov zo školy, rozvážaním na krúžky a pod. To, že chalani majú "inú" sestričku, ktorá si vyžaduje zvýšenú starostlivosť, chceme, aby pocítili čo najmenej. Nemôžeme ich odstrihnúť od kamarátov, krúžkov, vybrať ich na 2 týždne zo školy, lebo ich tam nemá kto odviezť a pod. Zapojená je celá rodina, inak by sme na žiadne rehabilitačné pobyty nemohli chodiť. Predpokladám, že podobne fungujú aj iné rodiny s viacerými deťmi, kde majú hendikepované dieťa. Pri jednom hendikepovanom dieťati je to jednoduchšie, mama sa obetuje pre svoje "inak obdarené" dieťa, môže mu venovať väčšiu pozornosť, čas aj financie. Pri viacerých deťoch v rodine, už táto výsada neplatí, treba sa postarať o všetky, aj keď si niektoré vyžaduje zvýšenú pozornosť. 

Na druhej strane, stretla som sa s viacerými mamičkami s hendikepovaným jedináčikom a nechcela by som byť v ich koži. Ďalšie zdravé deti v rodine ťahajú vo vývoji dieťa, ktoré akýmkoľvek spôsobom zaostáva. Sú pre neho silnou motiváciou, silnejšou ako rodičia, silnejšou ako mama, ktorá sa môže aj rozkrájať a aj tak ju drobec neposlúchne. Za to, keď sa chalani utekajú hrať do izby a zavrú za sebou dvere, drobec sa tam doplazí, snaží sa vstať a dočiahnuť na kľučku. Dostane sa nakoniec ku nim a je spokojný. Rozhádže im hru a je oheň na streche. Začne sa hádka, odsúvanie, odstrkovanie. Drobec sa nesmie dať, musí si obhájiť svoju pozíciu, začne sa tiež handrkovať, prípadne kúsať či biť. Svojím spôsobom nevhodné správanie, ale zároveň dôležité pre vybudovanie si svojej pozície "vo svorke". Aj drobec potrebuje byť akceptovaný, vážený, chce byť súčasťou tímu. Ak je drobec hendikepovaný, o to horšie. Všetky deti mu to raz dajú pocítiť, nielen doma, ale neskôr aj v škôlke či v škole. Drobec sa doma medzi súrodencami musí vedieť presadiť, neľutovať sa a hlavne ísť dopredu, chcieť to, čo dokážu zdravé deti. Ak to hlava dovoľuje, je fajn. Sofinka je taká, húževnatá a šialene tvrdohlavá, vzdorovitá a presadzujúca si svoje. Nemôžeme ju chrániť donekonečna, ani jej chodiť neustále "za zadkom", musí sa naučiť viesť svoj boj, raz vyhrať, inokedy prehrať, tak ako to chodí v živote.

Pri viacerých deťoch si človek často krát vzdychne, že už nevládze, už je toho veľa, ale zároveň nie je toľko času rozmýšľať nad svojím osudom, lebo všetok čas zaberajú deti a povinnosti. Každú chvíľu sa ma niekto so súcitom pýta, či je Sofinka jedináčik. Odpovedám s radosťou: "Nie, je tretia." Pýtajúci sa vždy rozžiari a nezabudne dodať, že to je pre Sofinku to najlepšie. Áno, súhlasím. Mať zdravých súrodencov je pre hendikepované dieťa naozaj veľká výhoda. Takisto si uvedomujem, že ak by Sofinka bola prvým dieťaťom, neviem, či by som po toľkých negatívnych zážitkoch, našla odvahu na ďalšie dieťa/deti. Strach, keď sa raz niečo "pokafre", je neustále prítomný a prekonať sám seba je najväčšie víťazstvo. Preto vzdávam hold mamám, ktoré to nakoniec dokázali!