Boj o život(y) 56
Únava. Vyčerpanosť.
Po dvoch rokoch intenzívneho behania po lekároch a rehabilitáciách to prišlo. Už som mala všetkého dosť!
Dosť lietania, dosť sedenia v aute, dosť oneskorených obedov nahádzaných narýchlo do seba, dosť neporiadku doma. Jednoducho - Dosť!
Potrebovala som zmenu. Musela som nájsť rehabilitačné zariadenie v blízkosti domova, kde by Sofi mohla pokračovať v nastolenom trende. Nebola som ochotná robiť kompromisy. V hre boli aj iné pomocné terapie ako plávanie či hipoterapia, ale prvoradé bolo posilňovať naďalej brucho a chrbát a pracovať s postihnutými končatinami.
Ako blesk z jasného neba nám spadla recenzia na Centrum Svetielko len 20 minút od nášho domu. Najprv som objednala Sofi na konzultáciu, kde si ju preverili, ale hneď zistili, že je zvyknutá pravidelne a dlho pracovať- cvičiť. Takmer sa prekážkou stala epilepsia, ale je dlhodobo dobre kompenzovaná liekmi a zatiaľ bez veľkého záchvatu.
Veľmi som sa tešila, že mohla pokračovať v začatom trende. Nabehli sme na ambulantné cvičenie dvakrát týždenne. Za hodinku ju fyzioterapeuti stihnú rozcvičiť, rozmasírovať, využívať stabilizačné prvky ale hlavne ju oblečú do obleku Therasuit, ktorý ju stabilizuje a pomáha rehabilitovať.
Práve Therasuit bol mojím hlavným motivačným bodom. Cvičenie v obleku sme mali už odskúšané, videli sme výsledky a túžili sme v tom pokračovať. Rehabilitačné zariadenie v pohodovej dostupnosti autom so skvelými terapeutmi sa mi veľmi hodilo. Rehabilitácie neboli hradené poisťovňou, ale na tento fakt som si už pomaly zvykala.
Svetielko sme navštevovali celé leto, jeseň aj zimu. V zime sme dokonca absolvovali aj intenzívny tréningový cyklus, aj keď skrátený len na jeden týždeň kvôli chorobe. Neskôr sme si odcvičili aj druhý týždeň. Zakaždým Sofi pokročila, začala lepšie chodiť, jej achilovka je stále ohybná, ruka voľná. Svetielku vďačíme za veľa.
A potom prišla jar 2020, šialený vírus, ktorý nás uväznil doma a po mesiaci informácia, že Svetielko možno skončí. Neskutočný smútok, bezmocnosť až panika. Čo bude s hendikepovanými deťmi? Potrebujú sa vrátiť k svojim cvičeniam, k svojim stabilným osvedčeným terapeitom. Kde budeme cvičiť my? Čo bude s denným stacionárom a postihnutými detičkami, o ktoré sa starajú vo Svetielku, zatiaľ čo rodičia pracujú?
Videla som výzvu na ľudiaľuďom.sk:
Svetielko sa snaží získať prostriedky na úhradu nákladov, kým sú jeho brány zavreté. Tri centrá v Bratislave, Trenčíne a Prešove to majú nahnuté… držte nám palce. Jedného dňa koronakríza prejde a postihnuté detičky potrebujú dobehnúť stratené mesiace. Tak aby bolo kde...
Odporúčame
Zuzik, citam tvoje posty a velky obdiv k tebe a tvojej rodine. Otazka, isla by si do toho opat? Resp.takto, vedela si ze sa narodi chore dietatko, rozhodla by si sa opat rovnako? Chapem ze sofi milujes, ale sla by si do toho keby si vedela co ta caka?
@zooeynka @zuzike123 To by aj mňa veľmi zaujímalo. Raz si písala, že ti lekári povedali, že môžeš byť opäť tehotná a mať zdravé dieťa. Z toho čo si písala viem, že máš na nich ťažké srdce, ale na druhej strane oni vedeli aké sú vaše šance na život, prípadne čo vás bude ďalej čakať. Toto všetko by len málokto vydržal a uchoval si psychické zdravie. Klobúk dole. Stále ste však na začiatku. Jej postihnutie bude s celou tvojou rodinou po celý život. Ja si to neviem predstaviť a ďakujem Bohu, že mám dve krásne zdravé deti. Držím vám palce, nech každý jeden deň je pre vás výhrou.
Držíme palce, ach jaj nie je to ľahké pre nikoho❤
@zooeynka
@zuzkaraz
Prognozy boli velmi zle a nenaplnili sa. Akekolvek dalsie prognozy tym nepovazujem za smerodatne. Riesim vzdy momentalnu situaciu, neuvazujem prilis dopredu. Ano, zalozila som vlastne oz, lebo viem, ze rehabky a peniaze budu potrebne vzdy, ale v principe sa sustredime na terajsi stav a moznosti ako ho zlepsit. Stanovenu latku nastastie vzdy, aj ked s oneskorenim, dobehneme a prelezieme, tak si netrufam povedat, co bude dalej. Mozno sa Sofi dostane na uroven minimalne viditelneho postihu ale mozno bude cely zivot odkazana na pomoc druhych, nikto nevie.
Zijeme rychly iny zivot, v ktorom nie je cas nudit sa ale ani prilis rozmyslat. Proste idem (hlavne ja) ako stroj: musim teraz pre nu spravit toto a toto, tak to jednoducho spravim. Keby zostala leziacim dietatom, bolo by to ine. Ale tym, ze pomaly napreduje, tak stale mam pred ocami vyzvy.
Pri zdravych detoch clovek riesi uplne ine problemy a unika pri tom casto system hodnot. Tu si tie hodnoty uvedomujem naplno. Ano, tiez som rada, ked sa mozem pekne obliect ci popysit kolko golov strelil syn za sezonu, ale Sofi nas naplno naucila, ze zdravie, rec a porozumenie, pokoj, rodinna spolupatricnost... nie su samozrejmost. Sofi je stmelovaci element vo vztahoch medzi nami i ludmi vseobecne. Spoznali sme vdaka nej kopu uzasnych ludi a to klise ako je hendikepovae dieta prinosom pre rodinu u nas urcite plati. Pan Boh dopusti, ale neopusti, u nas plati 100%ne.
❤❤❤
mna zaujima ako je na tom mentalne,lebo stale spominas len fyzicky stav,ale rozumovo je na tom ako bezne deti?
Začni písať komentár...
Drzim prsty 🙏