Celiakia a biopsia v celkovej anestéze

dagmark123
21. feb 2017

Ahojte, potrebovala by som rady a informácie. Ja mám celiakiu. Dcérka preto bola od narodenia sledovaná v gastroenterologickej amb. Keď mala 2 roky, robili jej z krvi geneticky test. Vtedy mala pozitívny len jeden z dvoch ukazovateľov. Teraz, keď má malá 3 roky sme boli znova na odbery a vyšli nám pozitívne. Naša doktorka nás automaticky objednala na biopsiu čreva na DFN Kramáre skôr ako som prišla pre výsledky. Viete mi povedt ako to tam chodí? Absolvovali ste to niektoré s malými detičkami (cca 3roky)? Stále váham či podstúpiť biopsiu v celkovej anestéze. Termín zákroku máme o mesiac, tak sa snažím dostať sa k informáciám. Malá je drobná, má suchú kožu, je stále hladná, stále chorá...ale iné príznaky nemá.
Vopred ďakujem za všetky info a názory.

sofhia
21. feb 2017

@dagmark123 ahoj , moj nazor je ,ze je to sialene posielat dieta na biopsiu creva. na co ? aby dietatu s celiakiou zistili ,ze ma celiakiu ? celkova anesteza nie je sranda, garantuje ti niekto ,ze sa jej nic nestane ? aj nas posielali na biopsiu co sme okamzite zamietli.

problem predsa vyriesis okamzite zmenou stravy. ak hladas informacie, tak tu mas vsetko potrebne. goo.gl/o2l1k4 . nas problem sa tykal ekzemu, a vyriesili sme to komplet sami bez lekarov. to co sa tam pise mozes aplikovat na vas, je to ten isty problem a to iste riesenie. malej balime do skolky vsetku stravu a nema ziadne problemy.

ak zmenite stravu, za par dni vam nic nebude . drzim vam palce.

sofhia
21. feb 2017

@dagmark123 ten skrateny link musis vlozit do prehliadaca. popripade skusim cely https://www.facebook.com/194096444061283/photos...

dagmark123
autor
22. feb 2017

@sofhia ja tiež, nie som celkom stotožnená s tým, aby sme išli na tu biosiu... ja sama (a to mi ju robili 2x v dospelosti) som to zvládla s problémami a čo sa týka celkovej anestézie, tiež mám veľký rešpekt... a to ani nehovorím o tom, že nás čaká ešte vyberanie nosnej mandle (tiež v celkovej anestéziiˇ). Cakala som len na to aby mala 3 roky... už nás tam posielili viac ako rok ☹
Ak ale odmieteme biopsiu, budú malú brať ako celiatičku? potvrdia jej diagnózu len na základe krvných výsledkov? Ako ste to riešili vy?

sofhia
22. feb 2017

@dagmark123

ako som uz pisala nechapem, ako jej ten odber pomoze a k comu. ja neviem, co ked sa koli tomu nezmyslu nepreberie, alebo nastanu ine komplikacie? keby to to bol nejaky zivot zachranujuci zakrok nepoviem, ale to to ? je to samozrejme na vas, mojmu dietatu by som take nieco nikdy nespravila.

asi nebudu, ale opat. na co je ti diagnoza, ty chces zdrave dieta , nie diagnozu. neviem ci vam potvrdia celiakiu z krvi , skor nie. treba sa spytat lekara. v kazdom pripade vam z krvi potvrdia potravinove intolerancie a na zaklade toho budes moct davat dietatu do skolky individualnu stravu. my sme to tak spravili. odmietli sme biopsiu, z krvi nam zistili intolerancie , malej nosime vsetku stravu do skolky a teraz mam zdrave dieta. nic viac nepotrebujem.

aj na to vyberanie mandle by som sa teda pozrela. mrkni sa na "megaskorbaticku liecbu" su tu o tom aj diskusie a koloidne striebro.

drzim vam palce.

ghostsgirl
22. feb 2017

Aj ja som celiatik. Biopsia dva krát za mnou raz ako ročná raz ako šesť ročná. Nepríjemné ale zvládla som to a x ďalších detí. Celiakia je vážna diagnóza takže mimo lekárov by som to určite neriešila. Len z krvi vás brať ako celiatikov nebudu musí byť potvrdená biopticky. Potom máte nárok aj na ztp preukaz a iné kompenzácie. Sestre robili v anestéze ale skôr preto že to spojili s vyberaním mandlí takže dva v jednom. Skúste to možno vyspekulovat podobné.

dagmark123
autor
23. feb 2017

@ghostsgirl super vedieť, ze sa to dá spojiť... aj ja som nad tým už šlekulovala, že keď už budeme v nemocnici a v narkóze prečo to nespojiť... asi zájdem rýchlo na ORL a skúsim im to navrhnúť. Mozem este vedieť, kde presne podstúpili ten spojený zákrok

@sofhia koloidné sriebro sme už skúšali a žiaden úspech a čo sa týka potvrdenia diagnózy... to je podľa mňa dosť dôležité, keďže keď budeme držať diétu, výsledky sa skreslia a už sa celiakia nepreukáže...
Dakujem za vsetky info

fotoarch
23. feb 2017

@dagmark123
Cely na ztp sa da tusim potvdit aj bez biopsie.
Mate v krvy markere plys ziadaj k nim geneticke vysetrenie. Ked bude mat gen.predispoziciu tak ti poistovna mozno schvali ztp..

ghostsgirl
23. feb 2017

@fotoarch nemyslim si 🙂 ztp bez potvrdenia diagnozy celiakie neschvalia...to by tu behalo akoze celiatikov :D vela ludi ma bud len alergiu na lepok alebo precotlivenost...dost caste v dnesnej dobe ale nie je to celiakia. Celiakia je vazne autoimunitne ochorenie netreba podcenovat a ordinovat si liecbu hala bala ako sa mi paci... dalsia vec ak dietatu nanutis zbytocnu dietu bez 100% istoty asi by nepodakovalo... je to dost obmedzujuce...nic hrozne ale stale obmedzujuce 🙂

ghostsgirl
23. feb 2017

@dagmark123 na kramaroch

dagmark123
autor
23. feb 2017

@ghostsgirl super, potešili ste ma, aj my máme ísť tam

sofhia
23. feb 2017

@dagmark123 no neukaze 🙂 lebo dieta bude zdrave, ked bude na strave , ktora mu neskodi. to je jedine co sme chceli my - zdrave dieta. diagnoza nam bola lahostajna. vsetko dobre a vyhnite sa tej narkoze, ak sa da . z prispevkov vidim ,ze to asi bude mozne, z coho mam radost 🙂