TABULKOVANIE,KTORé MôŽE STáť MOJHO SYNA žIVOT

Ja už naozaj neviem na koho sa obrátiť a koho osloviť o pomoc,keďže o pomoc som žiadala úrady aj ministerstvo a každý sa odvoláva iba na tabulky a bodovanie pri posudzovaní zdrav. stavu mal. dieťaťa.K hlavnej kardiackej dg.,ktorú môj malý prežil ako prvý na Slovensku zoperovaný  sa pridružujú stále nové dg..ktoré ho ohrozujú na podlomenom zdraví a živote/pľúcna hypertenzia , kolísanie telesnej teploty-tyreopatia a zlý psychický stav-poškodenie nervovej sústavy a žnížená imunita dôsledku preťatej lymfa cievy/.Poslednou katetrizáciou mi bolo oznámené,že ramená pľúcnic nezodpovedajú zloženiu pľúcniciam,z toho mi vyplýva,že prečo mu nerastú pľúcnice ,..samozrejme nikde v správe to nieje opomenuté,kedže to vie potvrdiť iba odobratie vzorky ,no pokiaľ by sa jednalo o Mapku,hrozilo by vykrvácanie,čiže momentálne sa to nerieši,no rieši a sleduje sa pľúcna hypertenzia,v dôsledku ktorej ako kojenec prestaval dýchať,kolaboval a desaturoval,Tieto kolabsy sa opakovali až vyvrchovali k resuscitáciám s nutnosťou napojenia k špeciálnej pľúcnej ventilácie , Poslednou novo-pridruženou dg je kolísanie -strata - telesnej teploty,ktorá je pre Samka tiež nebezpečná,nakoľko môže uňho vyvolať šok s kolabsom , čiže aj z tohoto dôvodu nemôžem Samka nechať doma samého bez dozoru,kedže jeho dg. je nevyspytaľná a neodsledovaná,lebo je prvý,kto ju operačne prežil .Jedná sa o vážnu cyanotickú chybu srdca s veľmi závažnou prognozou,ktorá je stále v štádiu priblíženia, spoznávania a analyzovania pacientov s touto dg.Zo spomenutého nemôžem ísť  do práce a Samka nechať samého doma,či bez dohľadu,...viac čítaj v popise.S mojím problémom som oslovila úrady,písala aj na ministerstvo,no žiaľ tabulky nepopustia a takpovediac posielajú ma do práce,kdže okrem rodinnych prídavkov a  príspevku na benzín nemám iný príjem ale práve naopak,rôzne výdavky na lieky,benzín,splátky na pôžičku za doplatok k schválenému autu,PZP,pomôcky k učeniu,nehovoriac na stravu a bežné výdavky na život.

VYTVORTE SI SVOJ VLASTNý OBRAZ a keď môžete,nesúdte,ale odporučte,čo robiť,ĎAKUJEM KRASNE ZA KAŽDú RADU.

Vec:  

   Syn - Samuel Horváth mal vlani 10/2019 na UPSVaR  prehodnotenie zdravotného stavu. Zároveň sme  preto požiadali o príspevok na kúpu automobilu a tiež príspevok na benzín.Príspevky nám boli schválené,avšak nám žnížili ohodnotenie zdravotného stavu,následkom ktorého mne ako matke-opatrovateľke odobrali úplne opatrovateľský príspevok a Samkovi uznali iba 6 hodinovu starostlivosť,ktorú mu mám ako rodič spľňať vrátane doprovodu.Samozrejme sme  s rozhodnutím nesúhlasili,ako aj roky spätne,kde má Samko uznaných v komplexnom posudku  iba 50% postihnutie ZTP..Vzhľadom k zhoršeniu zdravotného stavu a k získaniu nových pridružených dg. sme sa odvolali voči rozhodnutiam.Odvolanie podsúpili vyššie na odvolávací správny orgán .Žiaľ aj UPSVaR v Banskej Bystrici nám odvolanie zamietlo a stotožnilo sa s vyjadrením levického UPSVaR.         Momentálne som ja evidovaná ako nezamestnaná bez  príjmu a od 12/2019 poberáme so Samkom mesačne iba 24,95€ rodinne prídavky a 35,11€ príspevok na benzín čo nám nevystačí ani na natankovanie jednej plnej nádrže do auta,nehovoriac o tom,že zvyšnú sumu za kúpu auta musím tiež splácať.Všetko finančne ťahá náš ocino-manžel,ktorý chodí na týždňovky a teda starostlivosť o malého je iba na mne.Hoci Vírus Covid-19 prekvapil každého a aj nás nateraz odrezal od najbližšej rodiny, neboli sme až tak nepripravený,kedže jednorázové rúška na tvár aj dezinfekčné prostriedky sú našou bežnou výbavou doma už niekoľko rokov a obmedzenie styku v kolektíve ľudí nám nijako nieje cudzie,kedže každoročne obdobie od jesene do jari je pre nás rizikovým na respiračné a vírusové ochorenia,tak sme viacmenej iba doma.Snáď spomeniem  len oto väčší strach o Samkov život a zdravie v tejto zložitej situácií.

    Opis Samkovho života:      

                                                                                                                                                                                    Samko sa narodil dňa 15.09.2008 /Na sviatok Sedembolestnej Panny Márie/ ako zdravé dieťa,bez počuteľných známok šelesti.Váhu mal 2600gr. a 46cm.,bol veľmi kľudný,neplakal,iba spinkal,nebudil sa ani na potrebu jedenia,prebalovania,akurát strácal telesnú teplotu a omodrával.Detský lekári v pôrodnici to pripisovali nízkym rozmerom a teda ho dávali do inkubátora.Keď mal Samko 3 týždne,začal ťažšie dýchať,preto som navštívila detskú doktorku a tá po prezretí skonštatovala iba počuteľnú šelesť, dojednala  termín u detskej rajonnej kardiologičky MUDr. - EV.Tá nás po vyšetrní odporučila hneď do nemocnice na kyslík a dojednalana ďalší deň prevoz do DKC BA na stanovenie dg.V DKC Samka v  rámci hospitalizácie  skatetrizovali a stanovili dg. Q25.5 s  komplexnou vrodenou chybou srdca:Atrezia plúcnice,VSD,Mapcas.Nastavili farmaceutickú liečbu a mňa oboznámili s dg. a plánom do budúcna ,následne nás  poslali  domov pribrať a narásť.Osud to ale zariadil inak,ked Samko 27.11.2008 doma prestal dýchať ,po prebratí mal sťažené dýchanie s desaturáciou 45-50% a keďže v nemocnici nereagoval na kyslík,vrtuľníkom ho transportovali do DKC.V priebehu noci ho na RAP stabilizovali a ráno preložili na JIS oddelenie.Po vylúčení epilepsie mu stanovili dg, GER a hoci sme so zvracaním nikdy nemali problém po prepustení domov  Samko opäť prestal na oddelení dýchať.Večer to vygradovalo k resuscitácií.Opäť ho skatetrizovali a indikovali na operáciu.Stav až do operácie mal kolísavý s desaturáciami a zástavami dýchania, s resuscitáciami - následkom plúcnej hypertenzie.Samko absolvoval prvú operáciu ako 3 mesačný 15.12.2008.Pooperačný priebeh bol s výraznejším krvácaním,intermitentné desaturácie na základe PH a pozitívna hemokultúra zo starého CVK-Stafylokokus 2 typy.Domov nás prepustili 08.01.2009 a od toho času už Samko nemal zástavy dýchania .Ďalšiu operáciu absolvoval dňa 04.01.2010 a takysto prekonal pooperačné komplikácie vo forme desaturácií,nálezu suspektného trombu a po vyše mesiaci po operácií mu v rajonnej nemocnici diagnostikovali Stafylokoka v krvy.Tretia operácia mala prebehnúť 22.03.2011,avšak kôli komplikáciám v plánovanom postupe ju presunuli na 29.03.2011.Žiaľ počas operácie museli preťať lymfa cievu a po operácií sa pridružili opäť komplikácie krvácania,JET a chylothoraxom.Od jeho poslednej operácie sa nám celej rodine zmenil život,keďže k vážnej srdcovej vade pribudla ďalšia pridružená dg vo forme zníženéj imunity.,ktorá nás veľmi obmedzuje vo vedení bežného života a to  vo veľa smeroch.Dovolím si tvrdiť,že my bežne žijeme ako keby nás obklopoval Covid -19,pretože  KAžDA CHOROBA MôŽE BYŤ PRE Samka  ŽIVOT OHROZUJúCOU a teda treba mu venovať zvláštnu a osobitú starostlivosť s istými obmedzeniami.Okrem operácií srdca Samko absolvoval ešte jednu operáciu a to obriezku. Žiaľ nesprávnym zavedením hadičky mu poškodili po operácií srdca močovú trubicu a musel byť operovaný.Operácia sa konala v BA   a rok sa prekladala kôli pozitívnym výterom na zlatého stafylokoka.Ďalšou pridruženou dg je časť poškodených pľúc/postarala sa o to zalomená spojka po 1 operácií srdca/.Z hľadiska kardiackej liečby si vyžaduje opakované intervenčné zákroky-katetrizačné / teraz je u Samka zameranie na plúcnu hypertenziu /  a operačné/pokiaľ nenastane nutnosť operácie kôli nejakým iným komplikáciám,do budúcna je u Samka na pláne výmena chlopne/.Z uvedeného má nastavenú farmaceutickú liečbu/Digoxin a Verospiron/Z dôvodu kardiálnej vady trpí zníženým výkonom,rýchlym nástupom únavy a dýchavčivosťou s následným kašľaním, ďalej trpí telesným a duševným nedostatkom .Na ambulantné kontroly chodí pravidelne ak neochorie každých 6 mesiacov a každé 2 roky ho katetrizujú.Dokopy  absolvoval   11 katetrizácií a 3 CT Angio vyšetrenia. Prognozy do budúcna niesú dobré,kedže posledným katetrizačným vyšetrením odhalili neprítomnosť plúcnic./zloženie plúcnic nezodpovedá plúcniciam/.Polovica srdca má zvýšené tlaky a keďže sa s tým nedá nič robiť,treba čakať na nástup plúcnej hypertenzie a až potom mu bude nasadená farmaceuticka liečba./z uvedeného  Samko potrebuje nutnosť neustáleho dohľadu ak by sa uňho prejavili zástavy dýchania/ Napriek nasadenej imunoliečbe /Broncho-Vaxom/ býva častokrát chorý a má veľké deficity vedenia  normálneho života.Pre opakované choroby končiacimi s pobytom v nemocnici maloletý opakoval 1 ročník na ZŠ a škola mu na odporúčanie lekárov musela vytvoriť individuálne vzdelávanie mimo kolektívu žiakov,vzhľadom k poruchám v učení,pozornosti a správania,ktorými Samko trpí chodí do školy denne na 3 vyučovacie hodiny a učí sa s asistentkou. Do školy chodí autom,kedže pešo je to preňho  fyzicky náročné a aj kôli počasiu a ďalším vplyvom na jeho zdravie nebezpečné.Takysto domov je nosený autom.Ďalšou dg je u Samka migréna spojená s vracaním.Momentálne je vo veku začínajúcej puberty a teda jeho správanie začína gradovať.Možno to súvisí s jeho dg /zástavy dýchania,resuscitácie,náročné a zdľhavé operácie s mimotelovým obehom/a možno to zdedil po predkoch-gény,,no u Samka začína nezáujem o život-prežitie,začína mať vážne psychické problémy,kôli ktorým sme kontaktovali klinickú psychlogičku Barbaru Budinsku,ktorá nás ďalej odporučila i k detskej klinickej psychiatričke Meszárosovej Eve .Samuel nevie správne vyhodnotiť následok nebezpečných situácií či dôsledok jeho počínania/odmieta jesť,piť,má sklony k sebapoškodzovaniu,ťažko sa zvláda,je výbušný ,roztržitý,nedočkavý a v neposlednom rade vyhlasuje,že nenávidí svoj život a chce zomrieť,že sa zabije/ jeho starý otec,prastarý otec a ujo spáchali samovraždu/ a teda aj z tohto hľadiska  je potreba neustáleho dohľadu a zvýšená osobitná starostlivosť.

        Nutnosť pomoci inej fyzickej osoby:Samuel už od malička výrazne zaostáva za svojimi rovesníkmi ako fyzicky,tak psychicky,momentálne má "zápalkové obdobie" ,preto potrebuje neustálu spoločnosť a dozor inej osoby,aby neohrozoval na živote seba,ale aj náš majetok,pomoc potrebuje aj pri príprave a učení a robení domácich úloh do školy,sám by neurobil nič a spolu nám to zvykne trvať aj 4 hodiny a viac,ak má "svoje dni" ,

ďalej potrebuje doprovod do a zo školy,keďže má rád všetke zvieratá,..k našim obvodným lekárom,na sedenie k psychologičke,psychiatričke,k logopedičke,a v prípade potreby aj k iným odborným lekárom,...

Potrebuje dohľad k pravidelnému jedeniu a pitiu,keďže nemá potrebu jedenia a pitia a dokonca k jedeniu má odpor,k  príprave jedla,kedže na obedy nechodí,lebo v škole končí o 10:05 h. a  nemajú navarené, sám sa neobslúži ,ikeď to ovláda,no nechce sa mu a vraj mu netreba.

Pri "zabudnutí sa" ,alebo ak berie antibiotiká mu újde do spodného prádla,Tu potrebuje dohľad,aby sa prezliekol a aj umyl,lebo on by sa možno iba prezliekol,no nezumyl,iba utrel,lebo nerád robí úkony ohladom svojej osoby,nerád sa prezlieka,oblieka,vyzlieka

Pri osobnej hygiene je to komplikované,odmieta si umývať zuby a tiež rannú hygienu,keď sa sprchuje,musím mu nastaviť teplotu vody,nechty na rukách a nohách si ohrýza zubami

Pri obliekaní mu musím nachystať veci,lebo má svoje obľúbené veci a nosil by ich  vkuse aj špinavé ,v zime by bol schopný ísť bez bundy iba v jeho obľúbenej mikyne a v  lete takysto,naobliekaný po uši v mikyne 

Má problémy s pohybom ako po schodoch .tak po rovine,zadýchava sa,vydrží iba krátke trasy či pár krokov,musí si oddýchnuť,zadýchava sa,kašle,nevládze,niekedy si dokonca musí sadnúť

Pri dodržiavaní liečebného režimu musí mať komplet dohľad,nevie si podať lieky a ak by si podal,kôli roztržitosti,ktorou trpí by zabudol ,či ich ráno alebo večer užil alebo nie, Je mu známe,aké lieky užíva,že na srdce či imunitu,ale si ich nerorozná a nepozná dávkovanie

Samuel je vegetarián a teda aj tu je s ním problém s prípravou stravy,kedže odmieta náhradu za mäso,častokrát papá suché prílohy bez omáčky,odmieta vývary a teda je to s ním komplikované.

Potreba dohľadu kôli psychickým problémom,náladovosti,pri migrénach,...

Samko má tiež narušenú komunikačnú schopnosť-dysláliu organického typu,sigmatizmus a poruchu symbolických funkcií reči.

Záver :

U Samuela nastalo zhoršenie zdravotného stavu a tiež nastala zmena  jeho hlavnej dg.,nastali psychické problémy a teda s tým nová pridružená dg,ktorá je  v šetrení klinickou psychologičkou a klinickou psychiatričkou.Z uvedeného má maloletý dlhodobo nepriaznivý zdravotný stav,ktorý si vyžaduje i naďalej zvýšenú a neustálu osobitnú zdravotnú  starostlivosť,ako KAžDA CHOROBA MôŽE BYŤ PRE NEHO  ŽIVOT OHROZUJúCOU po fyzickej,tak aj po psychickej  stránke,V zhľadom k danej skutočnosti a tiež po konzultácií s odbornými lekármi sa dovmnievam ,že Samko trpí minimálne 75%mierou funkčnej poruchy a nesprávne ohodnotený bol aj stupeň  jeho odkázanosti na pomoc inou fyz. osobou.Nesúhlasím ani s úplným odobratím príspevkom na opateru maloletého ,kedže do školy chodí iba na 3 vyučovacie hodiny a to od 8:30 do 10:05 hod. a za tento čas je nemyslitené ísť pri  jeho dg. a na tak krátky čas do práce,upozorňujem na nevyhovujúci pobyt v spoločnosti či v kolektíve z dovodu zniženej imunity a závažnosti hlavnej dg a hrozby nákazy.Tiež ja ako rodič by som mohla byť preňho hrozbou ak by som pracovala v kolektíve a teda v súčasnej dobe si zamestnávatelia hľadajú flexibylného a spoľhlivého  zamestnanca,ktorým ja nedokážem byť v zhľadom k synovej chorobe,nemôžem si dovoliť odložiť návševu lekára so synom ak sa u neho prejaví nejaký príznak choroby.