Epileptický záchvat u štvorročnej dcérky

@miirkka1 cez den to nikdy nemala chvala bohu. Co sa tyka liekov, tak je to tak, ze ked ich odporucia tak ich treba brat pravidelne. Tento ospolot sa berie dlhodobo, to znamena roky. ale ak to budete mat tuto formu epi, a ziadne zachvaty tak podla mna vam ani nedaju lieky. Nie nemyslim, ze by to bolo sposobene pozeranim TV. Samozrejme ked to dieta ma, tak je dolezity spankovy rytmus. Ono s tou stravou je to individualne. Niekto s tymito problemami zaradil Keto dietu ale my sme mali uplne inak. Mame lekara, velmi dobrého známého, a ten nam zaradil naopak bezmäsitu stravu. ale to je na dlhsie. lebo tam musíš zas ponuknut vela alternativ. Takisto povedal, ze niektore druhy premnzenych parazitov mozu sposobit taketo zachvary u deti...ze sa to podoba na epi. ale to by mala eeg vylucit

@gabrielkaa velmi krasne to dakujem,dala si mi taku nadej,uz bol bola uplne beznadejna,s manzelom sme len plakali.Mame dve dcerky,ktore obe lubime ,ale tato je proste strasne dobre citlive dievcatko s úžasným srdieckom,nase prve vytuzene a ten zachvat nas polozil.Uvedomila som si,ake je zdravie podstatne a je na prvom mieste a obycajne veci,ktore ma doteraz vytocili,su uplne nepodstatne. Mozem prosim este jednu otazku? Od prveho zachvatu sa vam po akom case ukazal druhy?

@miirkka1 presne viem co citis. Ja mam len jedno dieta... bolo to tazke a narocne obdobie. Drzim ti palce, aby vam diagnostikovali tuto formu, nakolko z toho vyrastie. Myslim si ale, ze to je presne ona... nam sa to tak isto zacalo. Mala si k nam prilahla do postele a potom....tiez v 4 rokoch. Druhy zachvat hmmmmmmm. Myslim, ze do mesiaca. ja som si viedla kalendar zachvatov, takze to mam niekde zalozene presne datumy, casy a priebeh. Lekarom a aj tebe to hodne pomoze. Prajem ti vela sil a keby nieco ozvi sa. Ked budem vediet urcite poradim. A hlavu hore, zvladnete to. Najdolezitejsia je teraz ona, vy ste pre nu opora, takze ja som ziaden strach pred malou neukazovala, noci som sa vela krat rucala....ona je tiez velmi senzibilne a empatické dievcatko a bala by sa este viac.

@gabrielkaa ja nechapem ale ze aj napriek liekom,mala zachvaty.Ja uz to nechcem nikdy vidiet.Nevies preco sa jej to opakovalo?A mozem vediey kolko mala dcerka rokov ,ked jej to prestalo?Myslís ze pomohli lieky ze to vymizlo alebo same od seba?

@miirkka1 Mala cca 10 rokov keď jej to prešlo. Na EEG bolo síce ešte vidno tie take “výboje” či ako by som to mohla nazvať, ale už jej to neprešlo do záchvatov. My sme zo začiatku lieky nedávali, lebo vedľajšie účinky pri takýchto liekoch sú dosť zlé. Samozrejme nemusia sa prejaviť u každého ale riskovať som nechcela. No a keby nezabral ospolot tak by nás šupli na iné lieky. Jednoducho by testovali. A to som nechcela. Je iné ked ma dieta ťažkú formu epi a niekoľko záchvatov denne. Tam to už inak nejde, lebo takéto stavy sú životohrozujuce. My sme mali ale od začiatku potvrdenu tuto formu epi, ktorá odznie či bereš, alebo neberieš lieky. Tam to neni o liečbe ale o potláčaní symptómov. Tak som zvolila pre nás ťažšiu variantu a to takú, že sme ju viac sledovali. A ako som spomínala záchvaty pri tejto forme epi sú keď dieta zaspáva alebo sa prebúdza. Ona napríklad bezomna nešla ani k babke. Lebo som sa ju bála nechať niekde prenocovať.

@gabrielkaa samozrejme ta chapem,ja ju tiez nikde nenecham bez nas.My sme vacsinou tak nastaveni,ze s detmi spime vsetci spolu od narodenia,ale ona chcela spinkat uz sama vo svojej postielke,ale vzdy chodila v noci ku nam a tentokrát prisla nadranom a potom toto.Ja som neverila,ked manzel vravi,ze ma zachvat,lebk spinkala pod jeho rukou,on to videl,ja som rychlo volala sanitku.Myslis teda,ze tento druh nie je nebezpecny?Nemoze byt poznacena tymi zachatmi?Ja ale dufam,ze to uz nikdy nepride.Poznala si take deticky,co to mali len 1x?Proste ,ja sa stale neviem s tym vyrovnat.
Mozem este vediet,vam robili to spankove eeg?Lebo ked citam ,ľudia pisu,ze piva denne eeg v poriadku ale spankove nie

@miirkka1 my sme mali vsetky eeg zle. Nam ani nerobili spánkové, keďže jej to ukazovalo aj počas dňa. My sme sa bavili s viacerými lekármi a niektorí boli za to, že tuto formu bez tabletiek. Len to je veľmi individuálne. Boli ste už na EEG? Čo vam povedali. Záleží ako vyjde EEG a ako často budú záchvaty. A áno jeden náš známy mal potvrdenu tuto formu epi, a mal len jeden jediný záchvat. Ale ako vravím je to individuálne

@gabrielkaa ano robili v utorok teraz,ale nie su vysledky,lebo ze doktor ma dovolenku a v utorok pride.Uplny otras.Bola som taka nahnevana.To cakanie je hrozne.Robili to cez den

@miirkka1 my mame šťastie, že naša pediatrička je zároveň aj neurológ a má v ambulancii aj tento EEG prístroj, takze name výsledky hneď. Inak nám tento náš známy lekár kázal spraviť aj testy na intoleranciu glutenu. Stretol sa vraj už s tým, že dieta malo takúto extrémnu reakciu na gluten. Bohužiaľ to nebol náš prípad. Ale aj tak kázal obmedziť biele pečivo na minimum.

@gabrielkaa urcite o tom poviem,ked nam pridu vysledky.Davas mi taku nadej,citili sme sa uz uplne bezmocni.Ona posledny mesiac nechcela ani jedavat varene jedla,len buchty

@gabrielkaa chcela som sa ta opýtať este,kolko mala rokov,ked ste jej nasadili neskor ten Ospolot?Citals som tie neziaduce aj ja.Len ja sa bojim,ze mi dostane zachvat silny a ostanu z toho nasledky alebo nedajboze sa mi nepreberie..preto som uvažovala o liekoch.Ci nemoze sa jej nic stat pri tejto forme epi.?

@miirkka1 Ahoj Mirka. My sme jej ospolot nasadili dost neskoro. teraz neviem presne ale tak ked mala cca 8 rokov. brali sme ho cca 1 a 1/2 roka a potom sa jej uz okolo 10 roku zacalo vsetko zlepsovat, nie len zachvaty, ale aj EEG mavala ciste. Lebo, totizto ona aj ked nemala zachvaty tak to EEG vyzeralo ako "vlnobitie" proste nie dobre. Ono ja sa nechcem v nijakom pripade pasovat do role lekara, ale ako som uz spominala, ak vam potvrdi tuto formu EPI ona sama vymizne aj bez liekov. Samozrejme zavisi od frekvencie zachvatov a ich intenzite. Dcerka mala len par takych "generalizovanych" zachvatov a potom uz len parcialne. Zachvaty nie su silne pri tejto epi a ako vravim, ona bola pod drobnohladom. Tym, ze to bolo len v noci tak sa to dalo odsledovat. Celkovo si nemyslim, ze by po zachvate boli nasledky, ono len ako nasledok zachvatu, ked napriklad epileptik niekde odpadne vonku, alebo pocas toho,ze nieco robi, tak toto je nebezpecne. Len rolando epilepsie je spankova forma tam taketo nieco az tak nehrozi. Kazdopadne daj vediet, co vam povedal lekar. My sme to konzultovali s viacerymi lekarmi. Dvaja boli dokonca z Bratislavy a uz potom ti ostatni boli zahranicni odbornici. Nic som nerobila na vlastnu päst. Ver mi, ze ja som sa takisto bala najskor tie lieky nedavat, a potom opacne, bala som sa tych negativnych vedlajsich ucinkov. Chvala bohu Sarus mala z nich len to, ze sa rychlo zadychala a nevladala tak na telesnej ako predtym....

@gabrielkaa sú po záchvate následky a to sú regresy a každým záchvatom sa poškodzuje mozog 😒ale možno záleží od typu epilepsie

@dominikuska331991 aha. Preto som povedala, že sa nepasujem do role lekára. Ako som si aj myslela, že záleží od typu epilepsie. My sme mali tuto formu a tam nám to lekári nepovedali. Ale zas jednotlive záchvaty neboli “ťažké” a samotný typ epi, bol taký, že pubertou spontánne vymizne

@gabrielkaa tak to ste šťastná mama no moja dcérka má bohužiaľ genetickú epilepsiu a tam je všetko dokopy mentálne zaostala,pohybovo,nerozpráva,plienkovana....😒😒

@dominikuska331991 ach. To mi je ľúto. Na začiatku to pre nás bolo tiež ťažké, lebo sme nevedeli o čo sa jedna, o akú formu. Ale neskôr keď nám diagnostikovali podľa EEG tuto formu, bolo to ako svetlo na konci tunela. Prajem veľa síl a pozitívnej energie

@miirkka1 veľa síl epi v tak skorom veku sa dá podchytiť a vie aj zaniknúť šanca je veľká

@gabrielkaa tak to teda áno to ste mali mega šťastie 😟😟 ďakujem

No zajtra mame vysledky,az mi je tak zle,ze koniec,co sa bojim.Ja by som chcela ,aby jej uz ten zachvat nikdy neprisiel.

@dominikuska331991 neviem ako vas psychicky podporit,musite sa citit hrozne,kazdy den sa divat na dcerku,ako sa trapi.Neexistuje,zeby sa to dalo nejak operativne?
Mozem vedieť, ako vám to zacalo?Zrazu zachvatom?Alebo predtym ste nieco badali na dcerke?Kolko uz ma teraz?

@bobricek1979 dufam a verime v to.Dakujem

@gabrielkaa chcela som este vediet,ked tvoja dcerka mala ten zachvat,bola hore pri tom?Ci spala?Dcerka mala prevratene oci a bolo to v spanku.A po tom vsetkom tvrdo zaspala,ked prisla sanitka,spala,potom ich zbadala,Vrieskala, v sanitke aj v nemocnici bola hore,aj sa usmiala na nich ale vobec si to nepamata a potom v nemocnici zaspala zase,bolela ju hlava,dali jej sirup.
Bojim sa,aby nemala inu formu epi.Ci to by mala zachvaty casto?

@miirkka1 na pár sa ich nepamätala. Podľa toho čo hovoríš , tak to mala generalizovany záchvat. Na tie parciálne si pamätala. Držím palce na zajtra. Ale hlavu hore, myslím, že máte tento druh epi, z ktorého vyrastie

@gabrielkaa nemohol jej ten zachvat nieco porusit?Aj v sprave ma napisany tento generalizovany.Strasne sa o nu bojim.Myslis ze keby mala iny druh epi,to by mala zachvaty stale?

@miirkka1 nie neboj. Sleduj ju. Ja som malú sledovala , jej správanie , reakcie .... nič sa nezmenilo.

@gabrielkaa vies ako som v strese,zavidim vam v dobrom,ze to uz mate za sebou.Mohlo byt ,ze mala tie zachvaty v noci uz predtym tie male a nevedeli sme o tom?To vtedy ju len mika,ci ako?Ona vzdy zle spinkala,plakavala aj v tomto veku,ked sa prebudila,no nikdy som nevedela dovod.Ked bola mensia a spavala so mnou,videla som ,ze ma spankove apnoe a chrapka,no ona ma aj tie mandle zvacsene,ale doktorka to neriesila,ze to nie je nic zle

@miirkka1 áno bohužiaľ mohlo byt , že ste si len nevšimli. Ja som sa raz v noci zobudila na taký divný zvuk čo malá vydávala. Bola vo svojej postieľke u nás v spálni. Nevidela som to, len počula. Vtedy ma to nenapadlo, tak som len počúvala a keď som sa išla pozrieť čo je to za divný zvuk, tak to prestalo. Až neskôr keď sme už vedeli o čo ide som si na to spomenula a dala to dokopy. Človek keď nevie tak ho to ani v najhoršom sne nenapadne. Lekár nám vravel, že dokonca ak spi dieta samé v izbe, čo je vo veku 4-5 rokov bežne, rodič to zisti až neskôr ak vôbec.... keďže záchvaty sú počas spánku, keď je dieta samé.

@miirkka1 ste zlatá áno je to veľmi veľmi ťažké a nedá sa to nijak keďže to máme genetické 😟😟dcérka mala v marci 4roky a má to od 2r 3m a začalo to z ničoho nič že odpadla😟😟😟

@dominikuska331991 uprimne poviem, ze vas obdivujem. ako to vsetko zvladate. Viem,ze vela krat clovek nema na vyber, ale aj tak. Rodicia takychto deticiek si zasluzia velku uctu a respekt. Prajem vam v zivote len to dobre.

@gabrielkaa ďakujem krásne 💜💜