O čom je DMD?
Môj život s Duchennovou muskulárnou dystrofiou /DMD/

Prvé roky života:
- Akosi ma neposlúcha hlavička a neviem ju držať tak pevne ako iné deti.
- Prvé kroky som urobil s oneskorením a v porovnaní s mojimi rovesníkmi mi pomalšie idú aj ďalšie pokroky, ako pretáčanie alebo sedenie.
- Ťažšie sa mi vstáva zo zeme a som zdanlivo nemotorný.
- Pomalšie sa učím, horšie rozprávam a vyslovujem niektoré slová.
- Jazýček sa mi rozviaže neskôr ako iným detičkám.
- Pri hre sa neviem dostatočne sústrediť a nedarí sa mi ani dobre udržať pozornosť.

Okolo 6. roku:
- Každým dňom sa mi horšie chodí, začínam mať problém aj pri sedení a ťažšie sa mi rozpráva.
- Maminka s tatinkom si všimli, že často chodím na špičkách... Vraj je to preto, lebo sa mi skracujú achilové šľachy na mojich nôžkach.
- Ako plynú dni, tak sa mi postupne zhoršuje držanie celého môjho telíčka.
- Zle sa mi chodí po schodoch, na rovinke už nezvládnem pobehnúť ani malý kúsok.
- Občas bývam smutný a nervózny, pretože nevládzem, mám kŕče a pocit, že ma všetko bolí.

Okolo 8. roku života:
- Postupne neviem stáť sám na vlastných nohách.
- Som zarmútený, lebo viac nemôžem ísť kam chcem a prestávam vládať chodiť.
- Rodičia mi musia pomáhať s „obyčajnými vecami“, ktoré som zvládol urobiť sám, keď som bol menší, ako napríklad: držať ma pri vstávaní z pohovky, z toalety, pri nastupovaní alebo vystupovaní z auta...

Okolo 9.roku do dospievania:
- Som navždy pripútaný na invalidný vozík.
- Som odkázaný na neustálu opateru, neviem sa sám najesť, napiť, postaviť sa z postele...
- Aj keď sa všetci okolo mňa veľmi snažia rozveseliť ma, je mi ľúto, že nemôžem hrať mnoho bežných detských hier a aktivít ako iné deti.
- Zdá sa mi, že sa zmenšujem, som veľmi krehký, moje svaly aj kosti sú stále slabšie.
- Rodičia ma preto často vozia do nemocnice na monitoring funkcie pľúc a srdca. Aj tie mám každým dňom slabšie...

Okolo 14-15. Roku života:
- Zle sa mi dýcha a ani srdiečko mi už nefunguje tak ako kedysi.
- Rodičia ma musia pravidelne počas nočných hodín napájať na prístroj, ktorý mi pomáha dýchať.
- Čoraz viac ma bolieva hlava, bruško, snívajú sa mi škaredé sny a zle sa mi spí.
- Cez deň sa necítim dobre a nedokážem sa poriadne na nič sústrediť.

Okolo 20. Roku života:
- Som veľmi slabý a na prístrojoch, ktoré za mňa dýchajú, musím byť napojený už úplne celý deň.
- Nedokážem rozprávať ani vykašlať, to čo ma dusí, a preto ma trápia aj časté choroby pľúc.
- Nemôžem byť ani na chvíľku sám a som absolútne odkázaný na starostlivosť druhých.
- Moje pľúca sú už na pokraji svojich síl... A moje srdce...

Zdieľaním tohto príspevku a lajkom našej stránky nám pomôžete poukázať na obrovský problém, ktorý trápi rodiny našich mušketierov. Chlapci urgentne potrebujú liečbu, ktorá by im veľmi významne mohla predĺžiť život, a tiež značne zlepšiť jeho kvalitu. V najbližších dňoch bude Ministerstvo zdravotníctva spolu s poisťovňami a odborníkmi ROZHODOVAŤ O KATEGORIZÁCII LIEKU, ktorá by bola následne záväzná pre všetky poisťovne. Rozhodnutie o kategorizácii predmetného lieku by potom znamenalo AUTOMATICKÝ PRÍSTUP K LIEČBE pre našich mušketierov! Chlapci o úhradu liečby už požiadali, avšak poisťovňa Dôvera im výnimku na úhradu liečby neudelila...
Viac na: https://www.facebook.com/styriamusketieri/