Deň č. 143 Mýty a legendy o autizme
Myslím si, že každá mamina, ktorá má u svojho dieťaťa podozrenie na autizmus a niekomu sa zdôverí, začne reťaz "utešovania" a vyvracania, čo dokáže autista a čo nie. Určite to nikto nemyslí v zlom, vlastne sama by som nevedela, čo povedať kamarátke, keby sa mi s takým niečim zdôverila. Tiež by som asi reagovala podobne. Po tých všetkých mesiacoch, čo som si napozerala videá autistov (reálne som žiadneho fakt ešte nevidela), viem, že toho dokážu veľmi veľa a naozaj si pod autistom netreba predstaviť len veľmi ťažké stavy.
Moja mama ako prvé povedala, že moja raketa nemôže byť autistka, lebo sa vie usmievať. Pamätám si to presne, lebo to bolo práve v deň po vyšetrení u neurologičky, zastavila sa u mňa, že ako sme dopadli a ja som jej všetko povedala so slzami v očiach pri vchodovej bránke. Raketa vtedy pozerala na nás z okna a usmievala sa. Ja som plakala a nevedela, čo viac nato povedať. Moja mama ostala ticho a nikdy mi už nič nepovedala na "vyvrátenie".
Môj muž vyhlasoval a vyhlasuje, že určite nie je autistka, lebo mu dáva pusinku a príde ho objať, keď príde domov z práce.
Moja švagriná mi povedala, že nemôže byť autistka, lebo vie používať veci teda napríklad konkrétne, keď zobrala hrebeň a očesala sa alebo zobrala prilbu a dala si ju na hlavu a pod.
Lektorka na jednom kurze sa ma spýtala, či sa raketa zapája do domácich prác. Keď som odpovedala, že spoločne vykladáme myčku, tak ma v polovici vety zastavila a sebavodomo vyhlásila, že raketa určite nie je autistka.
Lektorka na Play Wisely mi povedala, že jej sa nezdá autistka, že tam je úplne iná sociálna interakcia ako u autistov, s ktorými pracuje.
Už si ani nepamätám všetky "utešovania", ale bolo ich veľa. Faktom však je, že z diskusií a skúsenosti matiek VFA detí mi je jasné, že autisti:
-vedia uržať očný kontakt,
-vedia reagovať na meno,
- vedia ukazovať a zdielať,
- vedia sa dokonca aj funkčne hrať....
Vedia toho hodne a naozaj ani jeden jediný znak nevyvráti tú škaredú "Apokalypsu". Všetky utešovacie vyvracovacie tvrdenia vyslovili "laici", žiadny odborník ma neutešoval, že toto nedokáže autista a pod. Preto som momentálne v štádiu, že nikomu neverím, aj keby mi to zlatým písmom napísal, dokým samú seba nepresvedčím o pravde a nebudem sama vidieť, že moja raketa "funguje" správne.
To sa však ešte načakám. Dnes to bol totiž super turbo adrenalínový deň. Neviem, či jej preskočilo, ale dnes bola ešte 3x rýchlejšia ako obvykle. Náladička bola na 1*, od rána vyškerená a usmievavá, dokonca si zobrala do auta aj bábiku, ktorý pred odchodom 3,6 sekúnd kočíkovala. Spoločne sme ju teda pripútali a išli sme na play wisely. Dnes sme sa konečne všetky tri z chuti na terapií nasmiali a na rozlúčku ju po prvýkrát vypusinkovala. Toto som tajne závidela jednej mamine, ktorá mi písala, že jej dcéra (pravdepodobne vystúpili z PAS, možno dysfázia, ešte nemajú ukončenú diagnostiku....) sa tak teší na hodiny logopédie, že si vždy logopédku vyobíma. Moja takto vrúcne vyobímala dnes práve našu úžasnú lektorku. (Mimochodom vďaka maminy, že ste mi poradili tieto terapie, aj to je dôvod, prečo som si vybrala MK a nie fb alebo iné siete.. Tu sa totiž podľa mňa viac radí a menej hejtuje).
Ale späť k rakete. Tak sme si išli také veselé domov, išla som od samej radosti kúpiť pár fornetov, na 0,23 sekúnd som sklonila hlavu do peňaženky a moja raketa, ktorá pobehovala okolo a naháňala holubov mi zmizla z dohľadu. Poviem Vám tých 7 sekúnd bolo mojich najdlhších v živote. Ona totiž za tých 7 sekúnd stihla obehnúť budovu a "skočiť" si do lekárne z druhej strany. Krvi by ste sa mi nedorezali, obiehala som budovu a pot ma oblieval a už som ju viedala ako beha medzi autami na dialnici. Našťastie sa to nenaplnilo, ale radšej som už nepokúšala osud a spakovali sme sa domov. Doma však v turbo rýchlosti pokračovala, nepohrala sa s ničím viac ako 2 sekundy, stále sa motkáva "znudeno" pri mne, len lašuje, otvára/zatvára čosi kdesi, a aj moje 3sekundové cikanie stihla využiť nato, aby prerazila dvere na sprchovom kúte (bola som v tej istej miestonsti na WC, 10 cm od nej).
Poobede sa to vyšpičkovalo na zmrzke, kde sa mimochodom do mňa obula zmrzlinárka, že toto nie je ihrisko (vzhľadom nato, že tam moja raketa neobsedí a chodí "nakúkať" do vytríni). To už mi dochádzali sily, lebo fakt už len "toto" mi chýbalo k takémuto pecka dňu. Prosím milé mamy, ženy, babky, nikdy, ale nikdy nesúdte mamu, ktorá si na zmrzline nesadne ani na sekundu, je tam s dvoma deckami, jednému sa snaží lízať zmrlinu, aby mu nekvápala kade tade a jednému je stále za zadkom. No ako som jej však chodila za zadkom, aby sa "náhodou" nedotkla zmrzlinovej vytríny, tak sa nohami poplietla o seba, že si skoro nos a zuby rozbila na hrane schodu (schytal to iba laket, ale krvavý bol statočne).
Už som sa radšej zdvihla domov, do syna napchala zvyšok zmrzlíiny a túžobne čakala na čas spania. Pred spaním ju však napadlo robiť kotrmelce na kraji postele a v poslednej sekunde som ju zachytila za členok, aby si hlavu nerozbila o dlažbu.
Poviem Vám, že dnes som sa modlila k všetkým anjelom strážnym, nech mi prídu napomoc, lebo sa tak strašne bojím, že príde taká hnusná sekunda, keď sa otočím, zamyslím, neporiem na ňu... ach ani písať ani myslieť radšej nato...
A tak sa moja dobrá náladička zmenila na super tandemový deň. Syn je na výletoch/v cukrárňach/v reštikách na druhej kolaji, čo ma veľmi mrzi, ale žiaľ bez muža veľmi ťažko dávam fungovanie v spoločnosti s dvomi deťmi. Dúfam, že zajtra bude mať raketa aspoň doobeda opäť dobrú náladu, pretože nás čaká logopedička a u nej sme sa ešte "nepredviedli" vo veľmi dobrom svetle. Anjeli strážni budíček okolo 8:00, pls prídte na pomoc🙂
Odporúčame
Prajem vám pokojnejší deň dnes..
@itmama15 veľmi pomohlo keď začala chodiť do škôlky, aj to spomalenie postupne odvtedy prichádza, predtým sme sa na detskom ihrisku ani nedržali, obehli sme za prechádzku všetky na sídlisku, teraz je to lepšie 🙂 ale doma keď chcem niečo urobiť musím jej zapnúť počítač alebo tv inak nemám šancu, že by chvíľu vydržala alebo sa nejak sama zabavila, nechápem ako stíhajú maminky, ktoré sú samé na takéto detičky
Si úžasná, aj tvoja raketa.
Ja rozmyslam ze ak aj bude vysokofunkcny autista alebo inu poruchu AS a nedate ho na diagnostiku ze si to niekto v skolke alebo v skole vsime a budu vas do diagnostikovania tlacit?
@saty.predaj tiež nad tým rozmýšľam...najprv som považované správne ísť na diagnostiku. Teraz až tak moc nie. Práca sa dieťaťom je pre mňa teraz dôležitejšia než nálepka diagnóza. Boli sme na jednej,no nespolupracoval syn.
Najmä tak malé dieťa sa ešte vyvíja. Môže sa meniť, nevravím že nejako zásadne, no učí sa, mení sa.
@77endyka ved prave ze vsetky maminy sa hrnu na tu diagnostiku ale ake to ma vlastne vyhody?
@saty.predaj keď je väčšie dieťa, dostane diagnózu -mozes ho zaradiť do špeciálneho zariadenia,škôlka, škola, môžeš žiadať finančné kompenzácie od štátu a pod.
to že ideš na diagnostiku,neznamená že dostaneš diagnózu hneď. Ja som ti tiež myslela, že tade cesta vedie, až neskôr keď si niečo prečítaš, počúvaš, viac sleduješ dieťa, nájdeš tu vašu cestu
@77endyka ja to chapem, ale ved cielom je normlana skolka aby dieta bolo v normalnom prostredi
Sú deti, ktoré môžu ísť do normálnej škôlky, no sú aj také, ktoré potrebujú špeciálne zariadenie. Ja som tiež bola najprv v spec škôlke, zistila som iba, že aj tieto škôlky sú preplnené. Po zvážení sme syna dali do jasliciek. Chodil 1x do týždňa, od júna každý deň. Veríme, že ho to niekam posunie. Socializácia je dôležitá
@saty.predaj budu, lebo na mojej si to všimnú, najmä tu hyperaktivitu a výbuchy, ked bude musiet poslúchať... v špeciálnom zariadení nam povedali, ze potrebuje byt integrovaná, co povedia v normo skolke neviem... ideme do súkromnej, podla toho uvidime, ako to bude...
@itmama15 nezúfaj toto obdobie okolo 2 až 2,5 roka bolo najhoršie aj u nás ale potom sa to okolo 2, 5 roka nejak zlomilo a malý začal akosi viac rozumieť a chápať možno aj tým ze som mu začala viac vizualizovat na kartickach. Inak tie videa autistov ako fakt tiež som to robila a vôbec mi teda nebolo lepšie skôr som mala pocit ze stále musím malého pozorovať ci sa hrá normalne a celkovo som sledovala jeho chovanie neustále. Veľmi mi to robilo zle sama seba som nespoznavala potom som sa nejak uvedomila, že nemôžem 24/7 myslieť len na autizmus ci ho ma ci nie nejak som sa inak nastavila ani neviem kedy to tak prišlo asi snáď po diagnostike prestala som skúmať každý jeho pohyb nechala som ho žiť a robiť jeho divne veci a ono sa to začalo veľmi zlepšovať len to chcelo viac času. A aj s tým útekom no v zime by malý reagoval rovnako ako tvoja mala proste nepočúval vôbec stoj, tu bud, utekal si kam chcel nezaujímalo ho ci idem za ním alebo tam bude sám proste išiel si svoje neustále. Ako pravdu povediac toľko x som prišla domov s plačom lebo som to už nemohla zniesť prečo ma to dieťa nepočúva neposlucha že on je určite autista fakt proste bolo toho veľa na mňa. Ale fakt okolo 2,5 roka nastal taky vyrazny zlom kedy začal viac poslúchať keď sme boli na prechadzke už toľko neutekal. Momentálne už sme v takom štádiu že už ide aj vedľa mňa a nemusím ho držať za ruku ako nestáva sa to žeby tak šiel celú cestu ale väčšinu cesty ide vedla mňa a poslúcha na slovo čakaj, stoj len to musím rázne povedať. Ale začal tomu rozumieť fakt až teraz co si všímam že sa už za nami aj otočí ci ideme za ním predtým utekal a bolo mu jedno ci tam niekde nepôjde auto alebo nebude zúrivý pes. Ja vám želám aby to bolo len a len lepšie. A aj keby bola tvoja mala auti stále to bude tvoje dievčatko a budeš sa snažiť robiť pre ňu maximum ukázať jej a naučiť ju veľa. A ty to dokážeš ved co všetko si ju už naucila to ti poviem ze toľko trpezlivosti veru nemám ani ja s mojim malým pri učení. Zvládnete to bude aj lepšie obdobie.
Podľa mňa je celkom dôležité vedieť, či dieťa má, alebo mu hrozí "diagnóza" . Už len preto, aby som vedela že treba s ním pracovať a nie sa nechať uchlácholiť že šak má čas a podobne. Nestratiť tak drahocenný čas a snažiť sa dostať dieťa do, povedzme, "prijateľného normálu" . Prvotný screening od naozaj odborníka dokáže usmerniť aj iných, ktorí s dieťaťom pracujú. Práve pre tie mýty a legendy, že keď robí toto a tamto, tak to nemôže byť...A aj preto, aby si rodičia neskôr nevyčítali, že možno, keby...Vôbec to nie je "nálepka" , netreba to tak brať 🤔🤔🤔
Akurat som sa pousmiala, som v takmer rovnakej situacii, 2 decka, mladsia zrejme PAS, obe extra zive, rychle... Ja poviem uprimne, som prestala s dvoma naraz sama dakam chodit.... Vzdy sa to nejak snazim naplanovat s muzom, babkou, kamoskou.... Tieto zmrzliny, navstevy obchodu, lekara velmi doverne poznam a uz som tusim stara na take nervy.... Prajem vela sil a krasne slnecne dni a nech raketka poslucha.
@saty.predaj npoznam mamnu ktorej chlapca diagnostikovali az na ZS ako aspergerove dieta. Dovtedy bol len “svojsky” ako ho zvykli definovat v skolke ci doma, nemal typicke prejavy, rodicov vzdy zmietli zo stola ze je svojsky ale je ok (naor ako 2 rocny vedel latinske nazvy asi 10 zvierat). Proste to uzavreli ze bude zrejme inteligentny. Rodicia ale mali podozrenia, ako to ze ked pride navsteva nezdravi? Nevie sa spontanne hrat ci tesit atd. U0plne malicke nuansy v spravani.
Ked prisiel na zs spravanie sa zhorsilo, nekomunikoval s ucitelkou tak ako ine deti v tom veku , ale ucitelka ho celkom zvladala. V druhom rocniku zacala anglictina kde si vobec nesadol s uckou a tam zacali etse len problemy, chceli na rodicov poslat socialku lebo dieta ma zachvaty hnevu na hodinu, ze to je chyba rodicov vo vychove. Skolska socialna pracovnicka skonstatovala ze je zvlasny ale nie je diagnozove dieta. Diagnostiku si nakoniec vydupali rodicia. Doma im dorastal mladsi syn (v tej dobe skoro 3 rocny) a zrazu videli ako funguje “nediagnozove” dieta a zacali si aj z minulosti uvedomovat zvlastne crty spravania, aby som uzavrela, chlapcovi diagnostikovali v 2. Rocniku ZS aspergera, rodicia sa s nim uucia pracovat, vela veci uz nedobehnu, iste socialne zrucnosti sa daju zevraj naucit len do isteho veku atd. Ale funguju, chlapec ma naucene nuansy aj ked niekedy uplne nelogicke: v zimnom obdobi ho naucili zdravit navstevu a ked neikto prisiel naucili ho ze sa ma spytat ci im moze vziat bundy. Chlapec sa to naucil ako spolocensku normu, ale ci ti moze vziat bundu sa spyta aj ked je vonku 30 stupnov v juli 🙂)) alebo sa to spyta kuriera ze ci chce ist dalej na kavu a tak 🙂
@saty.predaj neviem ci ty mas alebo nemas dieta s autizmom...ale mna vzdy dokaze popudit ak niekto nazve diagnostikovanie skatulkovanim...alebo sa pyta na co je to vlastne dobre tak vcasne dietatu dat "nalepku". Ja ako mama auti dietata ti to teda objasnim. Diagnostika nie je nalepkovanie ani skatulkovanie. V prvom rade je to pomoc. Je to prvy krok na tej spravnej ceste. Ked mesiace, roky zijes s tym ze tvoje dieta nie je v poriadku, ale iba tusis co mu asi je, nedokazes mu dat adekvatnu pomoc, vychovu, starostlivost. Budes iba tapat a stale, kazdy den sa sama seba pytat " Robim dobre co robim? Potrebuje moje dieta prave takyto pristup? Co ak mu nepomaham, prave naopak?" Diagnoza ti ukaze ktorym smerom ist a to je uplne uzasne. Ked pochopis co tvojmu dietatu je, pochopis lepsie aj jeho, zacnes rozumiet aj veciam ktorym si predtym nerozumela. Dokazes ho posuvat vpred. Okrem toho ak dieta nastupi do skolky, uz je neskoro riesit ze nie je uplne bezne dieta. V triede s 20 detmi a 2 ucitelkami v normo skolke bude auti dieta uplne stratene, vydesene a dennodenne tak stresovane ze si ani nechcem predstavit co za stavy musi prezivat. Do specialnej ho ale vezmu iba ak diagnozu ma. Lebo v speci skolke tiez musia vediet o ake dieta ide aby s nim vedeli adekvatne pracovat a brat ohlad na jeho specialne potreby. Inak bude trpiet dieta aj ucietelky a doma tiez rodicia. Pre mna bola diagnoza mojho syna nieco co ma rozplakalo ulavou. Konecne som vedela ako a co dalej, konecne som mohla pochopit suvislosti. Je hlupost tvrdit ze auti dieta potrebuje do normo koletivu, lebo tam sa nauci, ved tie deti ho potiahnu. Nie. Len minimum auti deti sa dokaze socialne fungovat v kolektivoch a nemat z toho enormny stres. Len minimum z nich ma rado ludi a chce s nimi komunikovat. Moj syn po 2 rokoch v skolke nevedel ako sa jeho spoluziaci volaju. Zil si vo svojom svete a deti okolo ho nezaujimali. Tam bol spokojny! Nikto ho nenutil aby chytil marienku za rucku, aby si spieval pesnicku s ostatnymi, aby vystupil na skolkarskom predstaveni a zarecitoval basnicku. Brali ohlad na to aky je, ake ma potreby. Presne to tie deti potrebuju aby sme ich netlacili do sablon a nesnazili sa z nich silou mocou urobit nieco co sa co najviac podoba normo dietatu. Aby sme im dovolil byt samým sebou. Toto bez diagnozy nepojde. VZDY treba posudit dieta ako individuum, nezovseobecnovat, netlacit ho do veci ktore nedokaze. Prave pri tom pomoze diagnostika najviac...
@alexandraalexandrova pekne napisane. Dakujem.
Začni písať komentár...
ako dôverne toto poznám 🙂 aj keď musím priznať že v poslednej dobe trošičku. ale naozaj len trošičku z tej rýchlosti upustila 🙂 a tiež som sa napočúvala rečí, že veď ona určite nebude autista od celej rodiny, nikto absolútne nikto nebral vážne moje obavy, keď bola diagnóza na papieri nikto už nepovedal ani slovo ... prajem Vám len tie dobré dni a kroky vpred a správnym smerom, nech sa raketke darí robiť pokroky 😘