icon
avatar
itmama15
20. mar 2019
1298 

Deň č. 55 Život s iným dieťaťom

V poslednom čase na mňa vyskakukú zo všetkých možných časopisov všeliaké články o rodinách s autistickým dieťaťom. Na základe jedného takéhoto článku, ktorý som v októbri 2018 čítala som si uvedomila, žeby sa to mohlo týkať aj mňa a mojej rakety. Mamička opisovala dvojičky, u ktorých si do troch rokov nič nevšimla, teda až nato, že nerozprávali. Obaja neskôr diagnostikovaní ako autisti. Od toho dňa som nato myslela skoro stále a môj otec, ktorý ma dovtedy tradične buzeroval otázkou: "Prečo ešte nerozpráva", zrazu prestal. Akosi všetci zvážneli a už viac nevyrývali a nechali ma na "svätom pokoji."  Keď som však vyslovila nahlas svoje podozrenie, tak sa spustila spŕška rád a doslova ma pochovávali zaživa: Zabudni na prácu!, Nepohneš sa od nej 10 rokov! Nebuď sebecká, teraz sa musíš obetovať celý život, zmier sa s tým! Nikam ti ju nezoberú... Božinku koľko "podpory" sa mi zrazu dostalo od rodiny. Aj príbehy, na ktoré som si spomenula a o ktorých som čítala ma len a len desili. V nedelu som čítala o matke, ktorá celý život obetovala synovi, ktorý sa mal problém socializovať a až v 18 rokoch zistili, že sa mu páči téma o vesmíre a až vtedy začal byť kontaktnejší. Aj ostatné matky, ktoré majú iné deti ostávajú doma na večné veky amen. OBDIVUJEM VÁS, NESKUTOČNE, ale mňa to fakt desí. Už teraz strácam pevnú pôdu pod nohami, čaká ma sakra ťažký rok a to nehovorím ešte o tom, čo bude, keď bude, ale žiaľ ja som v tomto fakt ešte veľmi sebecká. Nechcem v živote ostatať tu na jednom mieste a nikam sa nepohnúť, večne sa izolovať a schovávať. Nechcem hovoriť o 18 rokov v časopise, že som nežila, že som sa celé roky len trápila. Nedehonestujem pani o ktorej som čítala, to vôbec nie, fakt má môj úprimný odbiv, že to dokázala, ale mňa by asi piclo. A keby piclo mňa, piclo by aj muža a deti, lebo fakt na moje vlny hnevu či radosti, sa vie "naladiť" zvyšok rodiny. Možno budem o 18 rokov rozprávať v časopise, ako som prišla o "drahocenný" čas, počas ktorého som sa trápila, ktovie, kde je tá správna rovnováha medzi obetou a "sebeckosťou". Veľmi verím a dám zo seba maximum, aby som nielen mojej rakete pomohla sa "začleniť" do spoločnosti, ale aj mne a zvyšku rodiny. Aby sme prípadnu diagnózu nebrali ako "koniec" sveta, ale aby sme fungovali ako-tak normálne a aby si ten svoj život vedel každý z nás "užiť" a nielen "pretrpieť".

Dnes bola moja raketa vysmiata celý deň ako lečo. Chichotala sa na každej sprostosti, ktorú vymyslela. Interakciu s loptou mala prudko v péčku, tak som to skúšala pri iných aktivitách. Pred poobednajším spánkom sme sa "jašili" a ja som ju pusinkovala na líčko tak ako to má rada. Ale zrazu som prestala a povedala teraz ty.  A BOOM olizaná som bola celá na tvári. Júúúj moja mucha malá pochopila, že aj ja chcem byť pusinkovaná. Potvora malá však začína "vytŕčať" rožky pri synovi a viditeľne a cielene do neho "zapára", štuchá, sadne si na neho ako na kona, aby sa jej venoval, aby sa s ňou hral. Neviem, či sa tomu tešiť, či sa toho báť. Bez toho bežného detského komentovania, fakt neviem vyhodnotiť situáciu za pozitívnu či negatívnu. Keď sa mi zdalo, že už "príliš" zapára, narobila som "krik" a nechala som ju vytrucovať v izbe. Po 5 minútach bola ako medík a už ho len poslušne chytila za ruky, aby s ňou robil kolo-kolo.To si ešte užijem s ňou, kým sa naučí byť "korektne" interaktívna.

avatar

Ahoj, sledujem Tvoje clanky. Moja dcera ma znaky podobne ludom s Aspergerom, ale diagnostiku neriesim. Viem, ake je mat dieta s inym pohladom na svet.

Ale k veci: pravdepodobne vsetky postupy mas od odbornikov, no napriek tomu ma zarazaju. Na detoch mam odsledovane, ze ak ich nieco nebavi, robit to proste nebudu, aj keby to malo extra edukacny charakter. Preco radsej neodsledovat, co ju bavi, a to rozvijat? Na to ani odmeny netreba, vnutorna radost dietata je jeho najlepsia motivacia. Naladit sa jej vlnu, sledovat, a ona sama ukaze, na co ma prave senzitivne obdobie.
Aby si dieta pytalo odmenu za hru, sa mi zda byt absurdne.

Spominala si v jednom clanku, ze si prehodnotila montessori. Ono to nie je o kartickach a spolocnom vareni. Mozem Ti odporucit nejake knihy, lebo je to velmi podnetna cesta. M. Montessori vyvinula svoju filozofiu povodne pre znevyhodnene deti.
Neber to prosim v zlom 🙂

Odpovedz
20. mar 2019
avatar

@katarinche Nie, ďakujem za podnet, budem rada za tipy na čítanie, ktoré ma posunú niekde inde. Mám odsledovanú moju raketu, miluje knižky natom fičíme, všetko čo píšem musí byť so smiechom a bez motivácie to nejde, ale musím ju "žiaľ" aj nútiť robiť veci, ktoré sú pre ňu menej atraktívne, pri ktorých nemá dostatočne vnútornú motiváciu. Tak aby sa vedela zapájať aj do škôlkárskych aktivít, aby nebola "výberová" v aktivitách. Viem, že ju to nemusí baviť, ale musí pochopiť, že nestačí robiť len to čo chce ona. To je teraz veľmi kľúčové. Veľmi veľa mamičiek píše o tom, ako im "vyhadzujú" deti zo škôlok, lebo sa nevedia zapojiť do aktivít, robia si "čo chcú" a moja je teraz presne taká istá. Chcela by som tomu všetkému predísť, lebo v tej škôlke alebo v škole, už nikto nebude tolerovať, že dieťa si robí čo chce.

Odpovedz
20. mar 2019
avatar

Ahojte obe 🙂 u nás je tiež tak nejak a to sme len na začiatku. Vidis, že niečo nové e je ok a rodina pri každom stretnutí povie, že je na 200% zdravý, vždy preberú chorobopisu celej rodiny, kto kedy ako a najlepšie je, že z toho vyrastie. Vtedy ma ide vystreliť do vesmíru. Utesuju samich seba a nám tým robia zle. Neskoncime tak, každý aut je iný, ľahší, ťažší, lepšie sa socializuje a pod, ale to vieš. Teraz,kým sú krpci musím na nich zamakať a potom snáď aj to ovocie zbierať budeme. Tiež mám horšie dní,keď mi príde všetko na dve veci, celé zle, no potom prídu tie keď tomu verím. Ako postupovať????? Obe sme na začiatku. U nas- všade sa zabuchlu dvere a čakajte. Čakáme. Píšu, treba pracovať s dieťaťom čím skôr,ako?kto mi povie? Google? Je správne to čo sa tam dočítame? Tak hľadám cestu. S aba vieme začať po diagnostike. Na ňu sa dlho čaká. Čoho sa máme drzat, podľa čoho postupovať. Hľadáme si svoje svoje cesty, v domnení, že robíme dobre. Pediater nás pošle do andreas (čakáš 6-9m) psychológ do acva, na aba do dss, tam nám ponúkli aj diagnostiku, skôr než všade. Chodí ku mne 1x do týždňa spec. Pedagóg, v škôlke kam chodí 1x týždenne je učiteľka so skúsenosťami s aut deťmi. Častejšie sa nedá, ešte keď ochorie, je z toho 1x za dva týždne.hladam logopeda. Doma cvičíme očný kontakt, ukazovanie pretekom atď . Odmenu za hru radia odborníci,nech má dieťa motiváciu. Taktiež kartičky a iné. Čo teda robiť?koho počúvať? Si na začiatku,prirodzene tápaš, počúvaš dr, no už teraz vidím, že je to aj o inom.

Odpovedz
21. mar 2019
avatar

Nie je to tvoje dieťa normálne? Mne sa nezdá nejak iné. Už to máte diagnostikované? Ja mám iného muža, všimla som si to po takmer 30 rokoch proste reaguje inak ako normálny človek. Úplne fakt. Prečítala som si niečo o tom s fakt to sedelo a keď som sa začala správať podľa odporúčaní začal krásne reagovať. Prisamvacku. Myslim že nie je normálny ale má vcelku normálny život . Keby to poviem jeho máme tak ma asi zabije. 😁

Odpovedz
23. mar 2019
avatar

@saslavka73 zatiaľ vyslovene len podozrenia... Do roka sa “ukaze”

Odpovedz
23. mar 2019
avatar

@itmama15
Možno sa potvrdí že je normálna. Blbé slovo, kto z nás je normálny? Ale však vieš čo tým myslim.

Odpovedz
23. mar 2019
avatar

@saslavka73 pevne v to verim, ze “dobehne” co ma zameškané

Odpovedz
23. mar 2019
avatar

@itmama15 Ja si tiež myslím.

Odpovedz
23. mar 2019
avatar

Moj 1.syn nerozprával do 2,5 roka ale ze nič, očný kontakt nič, reagovať na meno nič.... rad si ukladal auta do radu napr.. ..hadzacky o zem a pod... chodili sme na logo, ale intervaly navstev velmi slabe...v tej dobe od tych 2,5roka nikto neriesil aut. ako nastúpil do škôlky vela sa zmenil,a najviac vo veku od 5-6rokov. Vtedy sme zmenili logo a zrazu sa veci pohli este viac. Očný kontakt je slabý bude mat 7r.Vsetky testy u psychol. log. vysli super az na rec a preto aj chodi do. prip. ročníka na logo skolu. Ma NKS ale snazi sa, v skole ma vyborne vysledky a je sikovny zdravy.... ale skutocne vyse pol roka som sa bala ze aut. Možno som az tak nepanikarila lebo bol prve dieta, ale ked nastúpil do jasli v 2,5 roku tak ucitel.na všeličo upozornia.....
Teraz mame 2roc.dvojicky a je to 100 a 1....drzim palce a verim ze malá je zdrava🙏🙏🙏

Odpovedz
26. apr 2019

Začni písať komentár...

sticker
Odošli