Príspevky pre registrovaných používateľov sa ti nezobrazujú.
avatar
labudka
9. nov 2017    Čítané 768x

21.11. Európsky deň Cystickej fibrózy

Cystická fibróza je závažné – nevyliečiteľné genetické ochorenie, ktoré získava dieťa od svojich oboch rodičov, alebo zmenami genetického základu vplyvom prostredia. Ak dieťa získa tento gén iba od jedného rodiča je tak ako tento rodič nositeľom génu cystickej fibrózy. Na Slovensku sa predpokladá, že každý 20 človek je nositeľom tohto chybného génu. Ročne sa u nás narodí 15-20 detí s CF, čo nieje málo. Od roku 2009 sa na Slovensku vykonáva celoplošný screening novorodencov priamo v pôrodnici, čím sa zachytia tieto detičky  a už vo veľmi malom veku sa začína s preventívnou starostlivosťou, ktorá výrazne predlžuje a skvalitňuje život.

Áno, ale čo to znamená v bežnom živote? 

Znamená to viac práce pre mamu, viac stresov pre mamu, viac preplakaných nocí, viac otázok prečo, viac lásky, viac sebazapieranie, ktoré posúva, viac spoločných zážitkov, viac tichého zdielania so svojim dieťaťom pri pravidelnom inhalovaní liekov. 

Deti s cystickou fibrózou, sú mentálne aj duševne v poriadku čo nám rodičom dajú pocítiť najmä v puberte. Ich zdravie však visí na každodennom vlásku. Usmrkaný sused, kaluže vody po daždi, kľučka na vchodových dverách, bublifuk. Všetko neustále vyhodnocujeme a triedime. Bezpečné, nebezpečné, skúsime a uvidíme. Skúsime a uvidíme je najhoršia kategória. Ide o veci ktoré našim deťom chceme dopriať, ale vieme, že by im mohli ublížiť. Ale musíme ísť do toho. Pre psychicke zdravie našich detí a pre malú chvíľku normálnosti. 

21.11 je Európskym dňom Cystickej fibrózy , je to deň nás matiek, ktoré sme sa rozhodli na Slovensku, presne tam kde bývame, urobiť Deň slaných veterníkov

Prečo slaných? Pretože naše detú sú od narodenia slanšie ako tie bežné. Bunky v sebe neudržia soľ a prepúšťajú ju na povrch tela. Soľ ktorá je zároveň tak potrebná na riedenie vnútrotelového hlienu. Práve preto majú naše deti problémy s dýchaním, lebo ich hlien v pľúcach je omnoho hustejší a takžko sa vykašliava.