• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

2. septembra 2017 
Chcela by som sa spýtať na očkovanie. Náš čaká v októbri to posledné povinné - MMR (osýpky, mums, rubeola). Chcem sa spýtať - dávali ste očkovať a kde? U svojho pediatra? Alebo v tej špecializovanej ambulancii pre rizikové deti? Bol niekto v BA na Kramároch? Aký je postup? Koľko dopredu tam treba zavolať? Stačí, že užíva to antihistaminikum (Fenistil), aby sa predišlo tým negatívnym reakciám pri očkovaní? Lebo kožná v BA mi len povedala, že kľudne ho môže očkovať detská, že ten Fenistil by ho mal "kryť".
22. aug 2016 o 10:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
my sme vzdy davali ockovat upediatra a vsetko ok...ale vlastne vsetky ockovania prebehli este pred objavenim toho mastocytomu....a co sa tyka skolky, tam nejde o alergeny, ale o potravin yobsahujuce histamin...a ten je skoro vsade.
22. aug 2016 o 10:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte mamicky chcem sa spytat robili na sono bruska a moja dcerka ma zvacenu slezinu nemate nahodou niekdo s tym skusenost? dakujem
6. nov 2016 o 21:49  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@samanta36 ano pri tomto ochoreni to je normalne aj môj syn ju má zväčšenu...
6. nov 2016 o 22:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@chobotik a okolo mm? ju ma zvacenu? aj vam robili kvoli tomu niake ine vysetrenia?
7. nov 2016 o 13:52  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@cuculik1 posunuli ste sa niekam s tym mastocytomom? myslim, ci ste zistili nieco viac...neskusali ste natierat kortikoidmi? napr. tym advantanom?
6. dec 2016 o 08:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
nemate tu nejake skusenosti s alternativnou liecbou mastocytozy? mam na mysli najma homeopatiu, liecitelov, bylinky, atd.
6. dec 2016 o 13:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska neposunuli sme sa nikam. Vobec nic mu na to nedavame. A v jedle sa vyhybame niektorym veciam..teda hlavne sosovica a hrach plus jahody..inak v podstate papa takmer vsetko. Teraz to ma uplne v klude. V lete ked bolo teplo sa mu dva ci tri krat jemne zacervenalo, ale inak ok. Zaidna ina reakcia.
6. dec 2016 o 13:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska ja malemu natieram propolisovym kremom a este jednym ak to ma podrazdene. Pracujem pre Forever a radila som sa aj s nasimi lekarmi. :slight_smile:
6. dec 2016 o 21:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzanka7117 a pomaha to?
7. dec 2016 o 08:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisiska nam ano. Ked to ma v klude nenatieram nicim. Ked to ma podrazdene natieram viac krat a pekne mu to ukludni. Locoid ktory nam predpisali som sice z lekarne vybrala ale mam to odlozene len pre pripad ze keby nieco kedze tato choroba bola pre mna nova a nevedela som co cakat. :slight_smile:
7. dec 2016 o 12:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
pozerali ste vcera "V siedmom nebi"? aku chorobu mal ten chlapec z tretieho pribehu? mal mastocytozu?
26. dec 2016 o 09:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte mamicky je tu niekto kto by mi poradil s chorobou mastocytoza ,mam 8 mesacneho synceka a je chory a ma kasel ze ake su najlepsie kvapky na kasel bojim sa mu nieco aj dat kedze hystaminy sa nachataju vsade :( uz som z toho zufala , dakujem vopred za radu ,
7. jan o 15:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@kristinac21 treba asi len skusit. moj syn napr na kvapky od kasla nereaguje.
7. jan o 16:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@cuculik1 prosik vas a ako dlho ma vas syn mastocytozu ?
7. jan o 16:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@kristinac21 aj nas maly 8m ma tu istu diagnozu, este cakame na vysledky tryptazy. Aky to ma u vas priebeh/priznaky? Maly ma take fliaciky tmavsie a obcas niektory reaguje este tym akokeby stipancom.
11. jan o 13:16  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
11. jan o 13:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Aj u nas je taky priebeh. Maly ma 18 mesiacov a zacali sa mu robiť flaky asi v 4 mesiacoch.
11. jan o 13:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mia456 Malinky ma 8 mesiacov a je totalne vyhadzany po celom telicku , mohla by som vam niekde osobne napisat a popytat sa vas pr ozatok ?
11. jan o 14:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzanka7117 ak by sa salo mohla by som aj vam niekde nejaku sukromnu spravu napisat , dakujem :slight_smile:
11. jan o 14:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@kristinac21 jasne, kludne mi napiste sukromnu spravu prip mailom
11. jan o 19:32  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzanka7117 aj mu uz nieco zmizlo? Nam este nie, niekedy to ma uplne blede uz uz som sa tesila ale potom to je zase viac vidno a tak dokola. Ale zatial som nezistila na co to tak reaguje okrem potenia.
11. jan o 19:36  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@kristinac21 samozrejme kludne piste :slight_smile:
@mia456 nic mu nezmizlo, chvalabohu uz ani nepribuda zatial....a tiez to ma niekedy blede a niekedy ked zareaguje tek cervene a zihlavka na tom. Reaguju mu hlavne 2 flaky....na krku a na brusku....ale najcastejsie ten na krku, lebo to nema pokryte oblecenim, hocikedy sa poskrabe a uz to ide :frowning2:
11. jan o 21:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzanka7117 a ake ste mali vysledky z krvicky? Ja som vselico precitala na nete a dost ma to vydesilo, tak uz radsej necitam a verim nasmu doktorovi. Vyzera, ze maju s tym skusenosti uz dlhorocne. Aj ked aj on hovoril, ze liecba fakticky neexistuje a len sa potlacaju priznaky antihistaminikami a kortikoidmi, fuuj. Deticky by nemali byt chore! :heart_eyes:
12. jan o 09:15  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Krv sme mali ok, aj tryptaza vysla ok....ja kortikoidy nedavam, mam vlastnu masticku co mu zabera.....davam len fenistil ked to ma podrazdene. Veru, liecit sa to neda, povedali mi takze je to skor kozmeticka zalezitost. Chvalabohu dalsie flaky sa nerobia ale tak aj tak ich ma dost
12. jan o 10:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Tryptaza prave prisla a je negativna! :raised_hands::thumbsup: takuuuu mam radost!
12. jan o 13:27  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
mia456 ....tryptáza nie je negatívna a pozitívna...tryptázu nameraju vsetkým akurát záleží aké sú hodnoty.....myslim ze pokial je do dvadsat tak to je v poriadku..uz nad robia dalsie testy....raz sú hodnoty vyssie raz nizsie...sú pohyblive...napríklad aj od toho v akom rozpoložení je dieta ked mu beru krv..pokila moc place a je to pren stresujúce bude mat hodnoty vyssie...alebo ak pred odberom zje nieco na co reaguje...aspon mne to tak povedala lekárka....
12. jan o 14:18  •  1 dieťa - čaká bábätko, termín má v marci 2018 (20. tt)  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@moka27 este som nevidela detaily, len mi zatial povedali ze je to negativne... cize zrejme pod tych 20. S placom to urcite nesuvisi, lebo nas plakal strasne a vysledky ok :innocent:... ma schovane zilky (po mame :fearful:slight_smile: tak sa vzdy pri odbere trapi aj on aj sestricka ... A robia sa teda tieto testy nejak pravidelne ked to moze kolisat?
12. jan o 19:35  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
mia456..... mne povedali tak, ze mozu byt stresom dietata vyssie tie hodnoty....nam ich robia len raz za rok ked ideme na kontrolu do ba....dcerka ma tri roky a zatial sme boli dva krat ...prvy krat mala hodnoty 2,4 s potom cez 4.....to nam povedali ze je ok....na dalsiu kontrolu sa este len chystame....tiez my povedali ze keby to je systemova masto tak tie vysledky by boli vyssie hned....e ze sa este v ba nestretli ze by to nejakemu dietatku preslo do systemovej....ale jeden povie tak druhy tak...ved vies aky su lekari...doktorka nam napriklad chcela dat lieky pritom povedal ze je to len experimentalna liecba...moze ale aj nemusi zabrat...ja malej nedavam nic a nastasie nic nepribuda a na nic nereaguje...akurat na mechanicke poskodenie :relaxed: podla mna v ba vedia o tom malo....
13. jan o 09:22  •  1 dieťa - čaká bábätko, termín má v marci 2018 (20. tt)  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Myslela som mechanicke trenie nie poskodenie :grinning:
13. jan o 09:25  •  1 dieťa - čaká bábätko, termín má v marci 2018 (20. tt)  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok