Cystická fibróza u dieťaťa
Dobrý deň, viem, že je tu veľa diskusií na túto tému, ale už sama sa v tom strácam. Syn - 3,5 roka má uz od októbra problém s kašľom. Každé cca 3 týždne sme boli u lekárky s tým, že kašľal. Nemal ani soplíky, ani hrdlo, len ten kašeľ. Asi 3x bol z toho zápal priedušiek, inak vždy len ten kašeľ s tým,že dýchanie je čisté. Od februára sa to trošku zlepšilo, ochorel len teraz pred asi týždňom, ale to už začalo soplíkmi, ktoré zatiekli a z toho začal kašľať. Syn sa narodil predčasne v 32. týždni, takže od narodenia je sledovaný všade možne. Všetky výsledky, čo mu do teraz brali, mal vždy v poriadku. Boli sme už aj na ORL, kde mu zistili zväčšené nosné mandle, tie sme boli v apríli vyberať, biopsia vyšla v poriadku, ale že boli na nich až hnisavé ložiská. RTG pľúc mal tiež v poriadku. S kakaním problém nikdy nemal, niekedy je to trošku hustejšie, ale inak ok. Váži 18 kg a meria 110 cm. Nezadýchava sa, nebýva unavený, takže nikdy ma ani nenapadlo riešit CF, v rodine taltiež neviem o nikom, kto by to mal. Až teraz naša pediatrička na to vyslovila podozrenie, tak som začala googliť. Maminy, ktoré s tým máte nejaké skúsenosti, je možné, aby až do teraz všetci lekári prehliadli túto diagnózu? Screening mu bol robený 2x s odstupom 2 týždňov, oba boli negatívne (robili sa 2x kôli predčasnému pôrodu a korrikoidom, ktoré som ja dostala v tehotenstve). Ďakujem za každú radu a skúsenosť.
My sme mali podozrenie. Po tom , ako jej 3x po sebe vyšli vysoké hodnoty Chloridov v pote, jej odobrali krv na genetiku, takmer rok sme čakali na výsledky s tým, že tie hodnoty sú naozaj vysoké a je dosť pravdepodobné, že genetika to potvrdí..... Chvalabohu, genetické testy vyšli negatívne 😎
Takže nepanikár zbytočne, dajte si vyšetriť tie chloridy v pote a uvidíš. Nijak inak to nezistíš, ani ty, ani lekári. Držím palce!
Aj keď screening býva falošne negatívny u niektorých deti, CF má aj iné príznaky ako kašeľ v 3,5 roku. Ale je od lekárky správne, že to chce prešetriť. No na tvojom mieste by som bola úplne kludna 🙂 Ak to lekárka teda vyslovila, určite vás pošle na diagnostiku. Ale teda za mna oktober -februar kašeľ neni nic alarmujúce. Nezačal chodiť do škôlky ? Moj kaslal od októbra do februára každý týždeň tak extrémne, že sa v noci dusil hlienom. Od februára akoby utalo a mezakaslal ani raz.
Aj keď screening býva falošne negatívny u niektorých deti, CF má aj iné príznaky ako kašeľ v 3,5 roku. Ale je od lekárky správne, že to chce prešetriť. No na tvojom mieste by som bola úplne kludna 🙂 Ak to lekárka teda vyslovila, určite vás pošle na diagnostiku. Ale teda za mna oktober -februar kašeľ neni nic alarmujúce. Nezačal chodiť do škôlky ? Moj kaslal od októbra do februára každý týždeň tak extrémne, že sa v noci dusil hlienom. Od februára akoby utalo a mezakaslal ani raz.
@vahcaac Ešte nechodí do škôlky. Od februára bol aj u nás kľud, teraz prvýkrát od vtedy je chorý. Na ten potný test nás zatiaľ neposlali, že najskôr nech sa prelieči, tak uvidíme. Ale čítala som, že tieto deti bývajú extrémne slané, a to náš nie je. Keď sa spotí, tak som ho skúšala obliznúť, mal slanšie čelo alebo chrbátik, ale mne to prišlo normálne ako keď aj ja alebo manžel sa potíme.
za mna neda sa to prehliadnut, kedze je predcasniatko je to sposobene problemami s pluckami. nasa pluciarka pri predcasniatku a podobnymi problemami nam nasadila liecbu ako pri CF na vynimku z poistovne a stav sa zlepsil. ake CF to nebola, ale teda my sme koncili kazdy mesiac v nemocke s plucami, kyslik a pod. drzte sa
@dede30 áno mohli prehliadnuť, ak by si si vedela dohladat na nete kazuistiky Úradu pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou, je tam jeden prípad, neviem z ktorého roku, čo dospelému chlapovi medzi 30-40 rokmi zistili CF, po liečbe a inhalacii tvrdil, že v živote mu tak dobre nebolo 🥴
za mna neda sa to prehliadnut, kedze je predcasniatko je to sposobene problemami s pluckami. nasa pluciarka pri predcasniatku a podobnymi problemami nam nasadila liecbu ako pri CF na vynimku z poistovne a stav sa zlepsil. ake CF to nebola, ale teda my sme koncili kazdy mesiac v nemocke s plucami, kyslik a pod. drzte sa
@kacena4 Náš práveže ešte ani raz v nemocke nebol, nema ani problém s dýchaním, podľa mňa má viac energie ako my doma všetci dokopy, ani chvíľu neposedí. Dokonca ani antb neberie nejak často, tak max 2x do roka mal do teraz, ale vždy len kôli prieduškám a to nám naša pľúciarka povedala, že u predčasniatok tie priedušky nie sú dobre dovyvíjané, takže sú náchylnejšie.
@kacena4 Náš práveže ešte ani raz v nemocke nebol, nema ani problém s dýchaním, podľa mňa má viac energie ako my doma všetci dokopy, ani chvíľu neposedí. Dokonca ani antb neberie nejak často, tak max 2x do roka mal do teraz, ale vždy len kôli prieduškám a to nám naša pľúciarka povedala, že u predčasniatok tie priedušky nie sú dobre dovyvíjané, takže sú náchylnejšie.
@dede30 tak nerozumiek kde tam vidi pediatricka CF?
Poznam pripad,kde robili testy 2x a az na treti odhalilo.Ma slanu pokozku?
@dede30 nepredpokladam, ze to je cysticka fibroza.Imunologiu a testy na alergie mate porobene? Chladmydie, mykoplazmy?
Poznam pripad,kde robili testy 2x a az na treti odhalilo.Ma slanu pokozku?
@maminkadeticiek Bežne nie, nikdy som si to nevšimla, keď som ho bozkávala. Teraz, keď sa na to sústredím, tak čelo má niekedy slanšie, ale zvyšok tela nie, tak neviem, či je to normálne alebo je to príznak CF.
@dede30 nepredpokladam, ze to je cysticka fibroza.Imunologiu a testy na alergie mate porobene? Chladmydie, mykoplazmy?
@senta_sofia imunoalergológiu máme, tam mu nevyšla žiadna z tých bežných alergií, mykoplazmy a chlamýdie teraz brali, čakáme výsledky. Mne sa to tiež moc na CF nezdá z toho, čo som si o tejto chorobe prečítala, ale tak človek nikdy nevie a strach o dieťa je asi to najhoršie. Čítala som, že tieto detičky sú extrémne slané, nevládzu, ľahko sa unavia a toto je náš presný opak
@senta_sofia imunoalergológiu máme, tam mu nevyšla žiadna z tých bežných alergií, mykoplazmy a chlamýdie teraz brali, čakáme výsledky. Mne sa to tiež moc na CF nezdá z toho, čo som si o tejto chorobe prečítala, ale tak človek nikdy nevie a strach o dieťa je asi to najhoršie. Čítala som, že tieto detičky sú extrémne slané, nevládzu, ľahko sa unavia a toto je náš presný opak
@dede30 a znizena imunita alebo nieco? Mne to z tvojho popisu pride ako dosledok tych mandli a opakovanych infektov, zapalov priedusiek. Ak vyjde aj ostatne negativne, skus dietu, vyradit na par tyzdnov lepok, potom mlieko, ci neuvidis zmenu
@maminkadeticiek Bežne nie, nikdy som si to nevšimla, keď som ho bozkávala. Teraz, keď sa na to sústredím, tak čelo má niekedy slanšie, ale zvyšok tela nie, tak neviem, či je to normálne alebo je to príznak CF.
@dede30 Slana pokozka je typicky priznak.
@dede30 Slana pokozka je typicky priznak.
@maminkadeticiek to som sa už dočítala, ale mne sa môj malý nezdá slaný nikde, keď skúsim chrbátik, bruško, ruky... len to čelo má niekedy, ale zas nie je to ako soľ, skôr tak inak slané neviem, k čomu by som to prirovnala. Je to také pri CF? Neni vtedy dieťatko slané stále a všade?
@dede30 a znizena imunita alebo nieco? Mne to z tvojho popisu pride ako dosledok tych mandli a opakovanych infektov, zapalov priedusiek. Ak vyjde aj ostatne negativne, skus dietu, vyradit na par tyzdnov lepok, potom mlieko, ci neuvidis zmenu
@senta_sofia skúšali sme mlieko, od vtedy ako sme znížili, tak už nevracia... pred tým, keď kašľal, tak v noci mával také záchvaty mašľa až kým sa nepozvracal a to boli väčšinou hlieny s mliekom, nič iné. Od kedy dávame mlieka menej, v noci nezakašle a ani nevrackal a to už je vyše pol roka
@dede30 Slana pokozka je typicky priznak.
@maminkadeticiek ešte ma napadlo, že teraz ako boli tie horúčavy, tak bol totálne spotený, skúšala som normálne ten pot, čo mal kvapôčky na čele a tie slané neboli vôbec. Čelo má slané hlavne v noci, keď spí a pod vláskami, lebo on spí zahrabaný pod paplónom a potom je mokrý ako myš, keď skúsim nos alebo tesne nad očkami, tak vôbec
@senta_sofia skúšali sme mlieko, od vtedy ako sme znížili, tak už nevracia... pred tým, keď kašľal, tak v noci mával také záchvaty mašľa až kým sa nepozvracal a to boli väčšinou hlieny s mliekom, nič iné. Od kedy dávame mlieka menej, v noci nezakašle a ani nevrackal a to už je vyše pol roka
@dede30 vracal z kasla? Este reflux by mohli vylucit, aj z toho moze kaslat
@dede30 vracal z kasla? Este reflux by mohli vylucit, aj z toho moze kaslat
@senta_sofia ten už máme vylúčený. Od kedy pije menej mlieka, nekašle v noci ani pri chorobe. Mne povedali, že mlieko zahlieňuje, tak vždy pri chorobe ho obmedzíme a naozaj od vtedy je s vracaním pokoj, čiže to pripisujem tomu, lebo nič iné sme nemenili.
@dede30 na to ti odpovie ten potny test, neboj. Nam ho robili lebo syn je maly a vraj aj neprospievanie je znak CF. Nakoniec vsetko ok.