Lymfangióm - skúsenosti
Dobrý den,chcela som sa spýtat či sa tu nájdu maminčky,ktorích deti majú,alebo mali lymfangióm..chcela by som sa o nom dozvediet niečo viacej,kedže nám to diagnostikovali...
Zistili sme to este v tehotenstve. Teraz ma maly 1,5 mesiaca a sme na Kramaroch. Skusame novu liecbu sildenafilom ...ide o pokus zmensit utvar....lebo ine riesenie je len operacia. Aky ma vek tvoje dieta? Dokazete fungovat? Ake ma umiestnenie lymf.
no my ho mame od narodenia a nic mu s tym nerobia,nexcu mu do toho rypat...teraz ma 3 roky a mame xodit len na kontrolu a keby nieco mame prist hned....maly to ma na hornej pere a neviem mozno mu to trochu zavadzia,ale nic to zatial nerobi...
No moj drobec to ma na krku, zo zadu trosku na lopatke a v tele... skoro az pri srdiecku. No nieako ho to neobmedzuje, len sa boja, ze to zatvrdne a koli tomu nam chcu robit tracheotomiu s ktorou nesuhlasim. Nedam do neho vrtat- pokial mu to nezavadzia.
Ani to nie je take velke. Operovat to zatial nechcu. Dokial ho to nebude ohrozovat na zivote.
@dagmar13
@terkahf
Mojmu 2,5 r syncekovi pred 2tyzdnami zistili lymfangiom, ma ho na krcnej chrbtici.Ani sme nevedeli,ze nieco take ma,zo dna na den mu narastol na krcnej chrbtici modry kopcek. Teraz mame ist na kontrolu po 2tyzdnoch, vraj tam uz ma byt pan dr,ktory rozhodne ako dalej. Mozem sa spytat, ako ste vy na tom? Velmi sa bojim,aby mu to netlacilo na miechu...
Ahojte, rada by som obnovila tuto temu.
Malokto o Lymfangiomoch vie, doktori s tym nemaju skusenost, nevedia nam poradit, ani na koho v zahranici sa mame obratit. Moj syncek, 4roc to ma od narodenia na prstoch lavej ruky. Je skoro pol roka po operacii a stav ma horsi ako mal pred nou.
Vdaka za vase info.
ENG: Is there anybody here who's child or he/she is diagnosed with LYMPHANGIOMA? Any info, experience, prognosis from you would help 🙂
Ahojte, niekto novy s touto diagnozou? Lymfangiom alebo Cievna lymfaticka malformacia / LYMPHANGIOMA or any kind of lymphatic malformations, vdaka
@uhlopriecka ahoj my máme tiež lymfangiom axily od narodenia a zvecsilo sa nám to malý ma 2roky práve dnes sme boli na kontrolu a o mesiac ideme na operáciu
@klaudia4270 ahoj, vdaka za spravu 🙂 my uz mame 2 operacie za sebou, syncek ma 5r. a po operaciach trvalo cca pol roka kym to odpuchlo a mohli sme vidiet, ako to vlastne dopadlo... prvy krat, v 3r hroza, no 2hy krat tento rok na jar celkom dobry vysledok. V podpazusi to nevidiet, aspon mala utecha... operacia bude v dfnsp? Daj prosim vediet ako vam to dopadlo, aky bol vysledok po operacii. Drzim vam velmi palce!
Aj náš syn má lymfangiom tváre a krku. Pred dvoma rokmi mu akútne narástol, mali sme aj tracheostomiu a cca po polroku sme boli na operácii na Kramároch v BA. Teraz ma 5 a zatiaľ je všetko ok. Vybrali mu všetko čo sa dalo. Chodíme cca raz za polrok na MRI na posúdenie stavu.
@uhlopriecka ahoj až teraz som si našla správu.... Prečo ste mali dve operácie vrátilo sa vám to po prvej? Nás čaká už zachviľu ta operácia 26.11 a strašne sa bojím dosť sa mu to zvecsilo tak dúfam ze mu pomôžu.... Ako dlho trvali operácie? A áno ideme do BA dfnsp a dakujem
Neviem či to niekomu pomôže....tak napíšem svoju skúsenosť, naša dcérka mala lymfangiom na hlavke pri ušku, rastol pod ucho ....v podstate zo dňa na deň opuchla keď mala 4 mes.... behačky po dr klasika, ultrazvuky a pozorovanie..nikto nevedel obci ide, nikto to neriešil....že ide o lymf.sme zistili až keď mala 18 mesiacov, z CT vyšetrenia ktoré podstúpila v celkovej anesteze, trvalo to všetko dokopy asi 10 minút...v piatok, a v stredu sme šli po výsledky,rozhodli sme sa pre operaciu brali sme hneď prvý termín o týždeň a pol.od kedy sa "objavil" (bol tam od narodenia len o sebe nedal hneď vedieť) žil si svojím životom raz bol väčší raz menší ale nám sa zdalo že opuch sa stráca poslednú dobu..no on vrastal dovnútra...bol pol CM od kosti, ciev, prerastal cez nervy. Hrozilo že ochrnie na pol tvare počas operácie, no strach že prerastie za kosti a bude tlačiť na mozog a obrastie cievy bol väčší....riskli sme to, neváhali sme, prvýkrát som lekárovi ozaj že verila...z neho tá istota doslova sršala, videli sme na ňom že vie o čom hovorí, že má skúsenosti a že si je svojím rozhodnutím istý...dal nám čas na rozmyslenie, ale nebolo o čom...operacia trvala tri hodiny, podarilo sa vybrať cely, prerastal už do zvukovodu, cez chrupavku-s čim sa lekár ešte nikdy nestretol. Hrozilo poškodenie sluchu...Nervy zachránil, ostali nepoškodené, takže žiadne ochrnutie, ani čiastočne...zotavovanie perfektne, bez bolesti ani nevedela že jej niečo robili....teraz je to mesiac po....jazva sa krásne hojí,lekár prihliadal na esteticku stránku a že je to dievčatko, urobil to fakt krásne, nebude nič vidno, hlavne je že vybral celý von... Stihli sme to na poslednú chvíľu, tuším na druhý deň vydali zákaz operácii kvôli Covid-19....mali sme pooperačné komplikácie dostala akútny zápal lymf.uzln hlavy, tváre a krku , vrátili sme sa do nemocnice na týždeň, dostala ATB do žily, tri dni ešte doma , a odvtedy je všetko ok....v mieste kde bol (cca 2×3 CM) má na tvári drobnú jamku, ktorá sa časom vraj vyplní.... operácia bola v Košiciach v Detskej fakultnej nemocni a operoval ju primár ORL oddelenia MUDr.Andrej Koman....do konca života mu budeme vďační, pretože fakt...ozaj.. ľudský prístup, všetky nám vysvetľoval, našiel si na nás čas aj mimo kontroly, aby nám odpovedal na všetky otázky... píšem to sem pre to, ak by niekto hľadal nejaké info, ako ja pred časom....aby toho vedel viac....ja som sa nedostala k ničomu pozitívnemu, málo ľudí o Tom píše, mnohí to nechávajú tak.... Náš lekár si bol istý tym že je dôležité to vybrať čím skôr, kým to neprerastie do fázy kedy sa to nebude dať odoperovať celé....lymfangiom ktorý mala naša dcérka je vraj "najvzácnejší" teda miesto výskytu..... snáď to niekomu pomôže, minimálne dodá nádej že všetko môže dobre dopadnúť....budeme veriť že sa to skončilo, a všetko je za nami.....
Aj dcérka ho mala od narodenia a v 4 rokoch jej to operovali.... Mala to na líci pri ušku... No teraz má 14 a znova sa jej to vrátilo tiež to má na líčku ale viac pri ústach... 😥
@lillibeautycentre ok, som tam 🙂
ahojky, vytvorila som podpornu skupinu pre rodicov deti s lymfangiomom na fb https://www.facebook.com/groups/713684009292018
@lillibeautycentre poslala som žiadosť.. 😉
Tiez to mame.