Máte aj vy hypotonické dieťa?

Je tu niekto s hypotonickým dieťatkom? rada by som si vymenila pár rád infošiek a tiež zdieľala trápenia a radosti z pokrokov
l.enk.a
26. jan 2017
@janikes A ešte som sa ťa chcela spýtať ako často ste tam chodili v rámci dňa rehabilitovať...ako to prebiehalo.Ďakujem vopred za info.
janikes
26. jan 2017
@l.enk.a odporucanie mavam od neurologa, predtym sa chodilo na 2T, a teraz na 7dni, dieta ma vsetko zadara, ty si platis stravu, nieco za izbu, lebo mas sama,.. pozri cennik https://www.tetis.sk/ubytovanie , kludne si tam mozes vziat aj deti, da sa tam aby chodili do skoly, prip. ak si vies so sebou vziat babku, alebo niekoho....da sa, len si tie dalsie osoby platis.. Kludne tam zavolaj, su velmi mily a povedia, ti co a ako. Ja som akurat v pondelok sa objednavala a zaciatok marca sa nam podaril. Predtym sa velmi dlho cakalo, preto tezr odn januara skratili pobyt
l.enk.a
26. jan 2017
@janikes Ďakujem za info. Mne by to asi aj vyhovovalo na ten týždeň. A ako tam prebiehalo cez deň cvičenie?
janikes
26. jan 2017
@l.enk.a cvici sa 2x denne + ostatne procedury, voda, masaz, lampa,/magnet....podla diagnozy. Inak je to atm volne, mozes chodit kadial chces, teda vramci luznej, nie je to ak ked si normalne v nemocnici zavretqa. MAju tam aj hernu, kde sa poobede da chodit hravat, a vonku je teiz velky areal, takze naprl. v lete sme boli stale vonku, len vecer spavat smr chodlili na izbu 🙂
l.enk.a
1. feb 2017
Chcem sa ešte spýtať mamičiek, ktoré majú hypotonické detičky na aké vyšetrenia vás neurologička poslala? Lebo nám zatiaľ urobila len krvné vyš. a káže ďalej chodiť na rhb. Neviem, či mám žiadať ďalšie vyšetrenia alebo čakať. Nechcem to totiž zanedbať. A ešte by ma zaujímalo, či ste odkladali očkovania.
3d
1. feb 2017
@l.enk.a My sme mali odlozene prve ockovanie o dva mesiace, lebo malý mal pri narodeni silnu zltacku a bol narodeny o 3 tyzdne skor. Mozno aj z toho mal lahku hypotoniu. Teraz ma 2,5 roka a hypotonia sa stratila. Skor je mierne hyperaktivny podla neurologicky. Boli sme aj u psychologicky vzhladom na oneskorenu rec. Chodime len plavat, rehabilitacie sme nemali. Neboj to sa zmeni aj u vas. Len to chce cas.
marika_btt
1. feb 2017
@l.enk.a Ahoj, ja mam dvojicky narodene o 6 tyzdnov skor. Hypotonia sa zistila, resp. na papieri ju mam az od 6 mesiaca veku, dovtedy boli podla neurologicky v poriadku. S jednym som zacala cvicit pred 2 mesiacmi (kvoli inej diagnoze), s druhym cvicim iba tyzden. Zatial bez nejakych vysledkov...Prve ockovanie mali ako 4.mesacni, prebehlo bez nasledkov aj ked jeden syncek sa mi na dva dni prestal pretacat, co predtym uz vedel a robil kazdy den. Teraz by sme mali absolvovat druhe ockovanie, ja sa velmi obavam aby to nemalo nasledky. Zatial odkladame pre chorobu, ale neurologicka si nemysli ze je dovod neockovat. Ine vysetrenia zatial nemame (okrem ocneho). Neviem ci vasmu robili sono mozgu, podla mna ak nema nalez na mozgu tak vsetko dobehne cvicenim. Nasim robili kedze boli skor narodeni, chvalabohu tam sa nic zavazne nenaslo. Tiez dufam ze vsetko dobehnu, momentalne su trosku pozadu vyvojovo (vraj) kvoli hypotonii.
l.enk.a
1. feb 2017
@3d
@marika_btt Ďakujem baby. Ja neviem...asi už veľmi študujem internet a spájam si hypotoniu so všetkými chorobami...len nechcem nič zanedbať, keďže sa to nejak nezlepšuje 😞 Okrem toho teraz máme chrípku, tak som musela prerušiť rehabku a cvičenie. Na prvom sone mozgu(po pôrode) mal akurát rozšírený cavum septi pellucidi...to vraj nie je u bábätiek výnimočné. Boli sme aj na kontrolnom sone a to už bolo v poriadku.
3d
1. feb 2017
@l.enk.a Vobec sa neboj. Bude to ok. Moj maly vzdy pri beznom ochoreni, chripke.... trosku stagnoval. Napr. v chodeni. Az som sa vylakala ze nenapreduje a potom ked vyzdravel zas bol vo svojej kozi a napredoval dalej. Hkavne si necitaj diagnozy, lebo sa zblaznis, na nete to neni moc odborne brane a vpodstate vsetky diagnozy maju spolocne ukazovatele, ktore maju aj bezne zdrave dedicky. A ak je to chlapcek tak ver starej mudrosti, ze im to vsetko ide pomalsie. Moze za to testostron. Nakoniec bude z neho velky silny chlap!
janikes
1. feb 2017
@l.enk.a ja som mala šťastie na neurologicku, zakazala mi internet ☺. Prusli sme k nej ked mal 8m, vtedy mu diagnostik. hypoton., a hned zacal s vojtovkou, ale potom zastagnoval a napriek cviceniu nic a.zacal.zle na.nu reagovať, tak nas pre istotu poslala na týždeň na kramare ale zistili, ze je to akurát lenivy chlap 😂
marika_btt
2. feb 2017
@l.enk.a my tiez uz necvicime, od včera horuckuju 😞 a internet som prestala uz dávno citat, vzdy som sa len vyľakala.. ja si myslím ze pokial nemajú detičky poškodený mozog, tak sa to cvičením upraví..verím tomu. Držím vam aj nam palce 😉
l.enk.a
2. mar 2017
Tak my cvičíme už 2 mesiace, ale mám pocit, že to stojí...alebo očakávam zázraky? Za tie dva mesiace sa naučil Kubko plaziť, viac vystiera rúčky....ale nič viac. Očakávala som väčší pokrok. Donedávna mi rehabilitačná tvrdila, že to nie je také hrozné, že mala detičky ktoré boli na tom horšie. Akonáhle však synček dosiahol 1rok, tak ho úplne odpísala.... 😞 Už sa o ňom vyjadruje, že je čudný a mentálne vraj neadekvátne reaguje na cvičenie.... Pri cvičení plače a vzpiera sa, hnevá sa. Myslela som si, že je to normálne....veď mamičky často píšu, že ich detičky pri cvičení plačú...ale podľa nej to vraj normálne nie je. Už fakt neviem čo si mám myslieť.....už začínam pochybovať či je Kubko mentálne v poriadku....dosiahol rok - bľaboce, vie zaťapkať, zakývať aj mama povedať....mne sa zdá že to na 1 rok stačí...len tá hypotonia nás straší...Viem, že mi asi nikto nepomôže, ale potrebujem sa vyrozprávať a uľaviť. Totižto podľa môjho muža je Kubko úplne normálny, len je lenivý. Chcela by som, aby mal pravdu....
elenkaba
2. mar 2017
@l.enk.a a kde chodite cvicit vojtovku? Mozno treba zmenit fyzioterapeutku a bude vacsi pokrok.
l.enk.a
2. mar 2017
@elenkaba V Leviciach v nemocnici. Už som skúšala, či tu nenájdem aj inú fyzioterapeutku, ale na nete som nič pre deti nenašla.
katarina644
2. mar 2017
@l.enk.a ahoj, mam hypotonicke dieta. ma sest rokov. prve dva roky kym sam nezacal chodit sme cvicili poctivo, chodili sme aj na pobyty. teraz uz beha lieta, cvici akurat normalne cviky, doma a v skolke. akurat cvicime rozpravanie, chodime na logopediu, je to totalna hroza ho prinutit. aj ked rozprava, ale nie cisto.
l.enk.a
2. mar 2017
@katarina644 A kedy začal chodiť? A ak sa neurazíš, inak bolo všetko v poriadku? Boli ste aj na nejakých vyšetreniach? Lebo sa sa asi najviac bojím, že hypotonia je len jeden z príznakov vážnejšieho ochorenia.
3d
2. mar 2017
@l.enk.a prosim ta nestresuj sa z jednej baby blaznivej. Vyskusaj aj inu rehabilitacnu sestru. Ak ti v 1 roku tlieska tapi tapi to je uz dost. Ze sa vspiera? Kazdy normalny chlap by sa spieral 🙂 bud rada ze reaguje a brani sa. Horsie by bola keby sa nebranil. Podla mna je uplne vporiadku, len ty si zrejma zbytocne vystrasena mama. Nebud. Chlapcom to moze naozaj trvat dlhsie, neboj a nedepkuj sa hlavne. 🙂
marika_btt
3. mar 2017
@l.enk.a tiez si myslím ze zbytočne stresujes..to ze sa vzpiera je úplne normálne, práveže mne na rehabke vraveli ze ak dieta neprotestuje tak je to divne..ak blaboce, zatapka- super, vyvíja sa perfektne. Ja mam pochodenych doktorov, všetci sa zhodli ze uz by to bolo "vidieť" na dieťati ak by bolo postihnutie mozgu ..Naši majú 8 mes, jeden uz blaboce druhy vôbec..takisto žiadny progres v pohybe, ale tak boli chorí, potom ockovani, v podstate mesiac pauza. Teraz začíname znovu. Neboj sa, on moze spraviť progres zo dňa na den. Ja ta inak chápem, u nas som tiez ja ta co stále stresuje a muz je v klude🙂
katarina644
3. mar 2017
@l.enk.a ahoj, my mame este dalsie diagnozy, s ktorymi sa narodil. on sa narodil s crevami na plucach-vola sa to diafragmaticka hernia. ma za sebou tri operacie. s plucami bola najvacsia, potom mal operaciu vajicka a operaciu viecka na oku. zacal chodit v dvoch rokoch tak, ze nas nepotreboval. cvicili sme vojtovku do dvoch rokov. no slabe svalstvo ma stale, ale je to lepsie a lepsie. uz nechodime vobec na neurologiu, lebo vsetko. ale chodime na kopec este kontrol, ale uz som nezodpovedna, nechce sa mi.🙂
elenkaba
3. mar 2017
@katarina644 co znamena ze cvici normalne cviky? Chodi do specialnej skolky? Vie napr.bicyklovat alebo lyzovat? Je stabilny v pohyboch? Nezakopava alebo nepada? Mozte mi aj IP napisat viac? Velmi pekne dakujem.
katarina644
3. mar 2017
nechodi do specialnej skolky, chodi medzi zdrave deti. cvici cviky ako zdrave deti. nevie bicyklovat, ale ma uz bicyklove odrazadlo, na ktorom to perfektne vie. je stabilny v pohyboch. nie nepada ani nezakopava. je to uplne zdrave dieta, ktore ma akurat fyzicky hendikep, co sa tyka len pluc.
l.enk.a
3. mar 2017
@3d
@marika_btt Ďakujem za povzbudenie. Musím len veriť, že bude lepšie.
@katarina644 To je super, že sa zo všetkého synček dostal 🙂 a že funguje ako ostatné deti. Dúfam, že aj náš Kubko si tak raz so súrodencami zabehá .
elenkaba
3. mar 2017
@katarina644 tak to som rada. Dakujem za odpoved. Ja sa strasne bojim, ze ako to u nas dopadne.
katarina644
3. mar 2017
@elenkaba ja som sa tiez bala. narevala som sa teda dost. a makali sme riadne od narodenia. stalo to zato. aj ked som bola zrela na psychiatriu. som velmi prisna mama a vyzadujem od deti velmi vela. bohuzial je to vdaka tomu, ze som musela byt tvrda na syna. a tak mi to doteraz zostalo. moja jedina rada, makat, makat a makat.
katarina644
3. mar 2017
@l.enk.a neboj, ked budete makat tak urcite bude behat. netreba sa vzdavat.
jenny333
15. júl 2017
@cucoriedka01
Ahojky.Presne ako pises nasa mala ma tiez lahku hypotoniu a inak vsetko ok len zacala robit veci neskor.Odporucili vojtovku na rehab ale malej neprospela.Mala problem s jedenim a bola podrazdena.Cvicili sme bobath a este aj budeme.Ten jej vyhovuje.Kazde dieta je ine.Tazko povedat co vam je lepsie.Ale ked je prevaha nazoru bobth tak by som sa asi drzala toho.Ale to je len moj nazor ale taktiez by som skusila na vasom mieste vojtovku a uz by ste videli ci ju bude chciet cvicit alebo nie a uz podla toho sa asi zariadit.Drzim palce.
l.enk.a
3. aug 2017
Ahojte. Viete mi niekto povedať či do Dunajskej lužnej pustia s dieťaťom aj mamičku, ktorá je tehotná? Lebo viem, že som minule podpisovala taký papier, že nie som tehotná....tak neviem či to je zakázané. Radšej by som šla so synčekom ja, ako posielať manžela.
marika_btt
3. aug 2017
@l.enk.a Ahoj, urcite pustia. My sme boli nedavno a boli tam dve tehotne.
l.enk.a
3. aug 2017
@marika_btt Super 🙂 ...len nesmiem dovtedy porodiť, kým nám dajú termín 🙂
marika_btt
3. aug 2017
@l.enk.a veď im to povedz/napis ze dokedy môžeš a podla mna vas nejako vtesnaju 🙂

Začni písať odpoveď...

Odošli