Máte skúsenosti s včasnou epileptickou encefalopatiou?

Ahojte, má niekto stoutoto diagnózou skúsenosti? Konkrétne keď je chybný gén v gnao1 heterozygous c. 680?
Keď áno, ako ste na tom? Aké lieky berete? Psycho-motoricky vývoj vám napredoval? Od kedy? Čo Vám pomáha najviac? Dúfam, že tu najdem takú mamičku lebo že vraj je ich veľmi málo a ja som nenašla žiadnu informáciu otom a vôbec neviem čo mám čakať alebo robiť aby som dcerke vedela čím lepšie pomôcť. Ďakujem.