Periventrikulárna leukomalácia PVL
Je tu nejaká mamička,ktorej dieťatko má túto diagnózu?
Ahoj leadora ja mám synčeka ktorý má už dva roky a má túto diagnózu.
Ahoj, aj my mame tuto diagnozu, mala je predcasne narodena v 30.tyzdni a cysty nam zistili v 3.tyzdni a odvtedy sa to s nami vlecie
Ahojte, pozeram, ze prispevky su dost stare. Nachadzaju sa tu mamicky, ktore sa aktualne trapia nad touto diagnozou u svojho dietatka? My to este nemame oficialne potvrdene, najskor nas cakaju metabolicke a geneticke testy...
Nam tiez diagnostikovali PVL po narodeni, teraz mame 8mesiacov. My sme ale v UK tak by ma zaujimalo ako sa to riesi na SK.Snad sa tu niekdo najde.
Riskovi vysli vsetky testy v poriadku, po roku sme boli na kontrolnej magnetickej rezonancii a nalez je rovnaky, cize miesto, kde chyba myelin sa nezvacsuje. Uz to zrejme ostane rovnake, Risko ma 4 roky a ja dufam, ze jeho mozog je natolko plasticky, ze si najde ine cesticky ako dostat impulz do ciela 🙂 psychomotoricky vyvoj ma oneskorenyba nerovnomerny, ale progres tam je, takze to je hlavne 🙂
Asi budem ziadat aj ja zopakovat magneticku rezonanciu po roku. Oliver ma 8mesiacov, bol 2 mesiace predcasne narodeny.My sme zacali cvicit Vojtovu, nevie nic chytit do ruky, pretocit sa. Ide mu to pomaly tak ale progres je trosku vidiet. V ktorych castiach ste mali poskodenie? Risko vyzera ze je sikovny chlapec.
@veron Risko ma poskodenie v motorickej casti mozgu na dvoch miestach, tiez sme cvicili Vojta, Risko bol hypotonicky, teda lavne chrbat mal hypotonicky nan sme sa Vojtovou metodou zamerali, aj ked asi sa mala fizioterapeutka zamerat celkovo na telo. Od novorodenca byval nerad na brusku, ale postupne si na to zvykol, Vojta sme zacali cvicit az ked mal Risko osem mesiacov kvoli zagulatenemu chrbatu a podsunutej panve, ibnac s pretacanim probelm nebol. Cvicili sme 3 mesiace a chrbat bol ok 🙂 v 9. mesiaci zacal stvornozkovat v 10. si sam so stvornozenia sadol a codit zacal v 17. mesiacoch. Motoriku ma dodnes oslabenu, ma problem s rovnovahou, hruba motorika mu vychadza na tri roky, jemna motorika tesne pod tri roky a rec na dva roky. Inac sebaobsluhu a socialnu oblast ma primeranu veku. Ma problemy s pozornostou, so spravanim, kedze ta rec viazne, ale stale je na tom lepsie a lepsie. Pri vsetkom musi byt, vela veci o zaujima, vsetko vie, ako sa pouziva, vsetkemu rozumie, niekedy sme uplne prekvapeni, ako logicky kona... Oliver ma kde poskodenie?
@veron Inac hlavny proces myelinizacie ze vraj prebieha do dvoch rokov zivota, takze vy mate nadej, ze sa mu to moze zlepsit, my sme si to tiez priali, nasa neurologicka nam dala taku nadej, ale nalez ostal rovnaky.... To je ale v podstate fantasticka sprava, lebo je to staticke a nerozsiruje sa to. Musime o po vsetkyc oblastiac stimulovat, kedze ten vyvoj nejde prirodzene tak, ako ma...
Ano bolo nam to tak podane ze ak bude napredovat do tych 2 rokov tak je to dobry znak. Co sa tyka poskodenia tak nam bolo povedane ze najviac lava strana je poskodena co ma na nasledok koncatiny, taktiez aj prava strana a tym padom jemna motorika v rukach a poskodenie na zadnej casti sposobuje problemy po intelektualnej stranke. Ak si to porovnam tak tie vysetrenia tu v Uk su fakt mizerne, to sa musi nechat. Je dost spasticky, aj v nohach aj v rukach, takze to mu stale strecujeme, dvihame ruky a podobne. Po prvom stretnuti s physio my bolo jasne ze tym mu vela nepomozeme a tak som rychlo vyhladala Vojta therapy. Teraz sa hlavne zameriava na koordinaciu nakolko ma velmi silny tonic neck reflex. Cakame na ocne vysetrenie lebo zrak nema v poriadku, netusim ci vidi nakolko sa nevie zamerat ako keby pozeral nado mna. Ockovala si maleho?
Ano, ockovali sme ho, pretoze sa od babatka javil uplne normalne, okrem toho chrbata. Ja som odbornikov vyhladala, ked mal okolo dvoch rokov, lebo mi vadilo jeho spravanie. Taktiez som vtedy zmenila jeho pediatricku, ktora mala neskutocne na vsetko ohladom vyvoja cas a pritom je zaroven neurologickou. Riskovi ale teraz robime detox ockovania homeopatikami.
@veron a kolko cm ma poskodenie? aj vam povedali, preco sa to stalo? je asi zbytocne sa nad tym zamyslat, ale doteraz mam v usiach komentar byvalej pediatricky, ked mu asi v 6. mesiacoch robila sono, ale fontanela uz bola uzavreta "a mozno aj dobre, ze mu do tej hlavy nevidime"................... katastrofa, ja som bola vtedy hlupa, nechala som sa odbit
@veron baby, moja snad nema tuto diagnozu, len nemala idealnu strukturu mozgu a ma asymetriu a rozsirene komory, ale ockovanie mi neurologicka odsuvala dost dlho. Dovolila mi az ked zacala chodit okolo nabytku, to mala 13mesiacov ( korigovany vek 11mes - je narodena v 31tt) Bala sa, lebo by jej to mohlo zbrzdit vyvoj. Doteraz som ju nedala a to uz ma 18 mesiacov, ale uz chodi, tak ju uz dam. Dzim silno palce, vojtovka je zazrak, dokaze velmi pomoct. Ja som s malou cvicila 17 mesiacov a velmi jej to pomohlo. Mala dost silny hypertonus a aj hypotonus a podarilo sa nam to cvicenim dost odstranit
@haimi tak to je super ze sa vam to podarilo zredukovat. Cvicila si sama s malym alebo si mala aj terapeutku. My zijeme v Londyne a v celom UK je jeden Vojta terapeut! Chodime k nemu kazdy druhy piatok, preskusa ma cviky a kazdou navstevou nam prida jeden novy. Mame este necele dva mesiace na cvicenie lebo potom nas caka operacia srdca ale tentokrat musia otvorit hrudnik. Co sa tyka ockovania tak to tu vobec nikto neriesil ci ma brain damage alebo nie, sama som sa musela informovat. Musim uznat ze to zdravotnictvo v Uk je cista bieda. Na jar ked uz bude Oliver po operacii chcela by som prist na SK a zobrat ho na nejaky pobyt kde by mal intenzivne cvicenie. Existuje nieco take na SK?
@veron jemine, to mi je luto, strasne zle sa mi to cita, neviem si predstavit, ze by som toto co ty s detickami prezila v realy, velmi vam drzim palce, lavne nec vam ta operacia dobre dopadne a je to bieda, ze v meste, ako je Londyn, je iba jeden Vojta terapeut... pytala si sa na pobyt, tak asi najlepsie je na Slovensku Adeli centrum v Piestanoch, ale je to sukromne centrum, takze reabilitacny pobyt je dost drahy, no vedia tam tou intenzivnou terapiou urobit zazraky...
@veron ja som cvicila s babami sama a 3x do tyzdna s nimi sukromne cvicila fyzio. Na svk je toho viac, aj adeli v piestanoch aj renona pri trnave, ale je to vsetko sukromne. Potom top na vojtovku je Olomouc http://www.rl-corpus.cz , tam sa tiez da s nimi dohodnut na nejakom pobyte. Podla mna je na neuro drahy najlepsia vojtovka, takze ja by som skusila ten Olomouc. Mozog do roka je velmi plasticky, takze si dokaze najst aj nahradne cesticky. Drzim palce, nech vam operacia dopadne dobre. Srdiecko je velmi dolezite aby bolo ok, hlavne ked potrebujes s malinkym aj cvicit.
ahoj, existuje neurorehabilitačné centrum aj v Maďarsku v meste Sopron, chodí tam veľa ľudí aj za Slovenska http://www.neurorehab.hu/ .
majú prístroj, ktorým stimulujú mozog, plus robia aj rehabilitácie. Tam sa cena pohybuje okolo 600-700,- eur na týžden (to bolo pred 2 rokmi), neviem ako je to v Adeli. Bol tam známy po porážke, a pomáhalo mu to. Zvyklo sa tam chodiť na týždňový pobyt, tak raz za mesiac-dva. Možno sa na nete nájde viac Slovákov, čo majú s ním skúsenosti. Držím palce.
Dakujem baby, mam to vsetko zapisane, pred operaciou uz toho vela nestihneme, tak ale dufam ze na jar sa uz bude dat. Baby ja tu platim za jednu hodinu Vojty 80 libier. Tak vdaka este raz za tipy.
ahojte, aj nasa diagnoza je podobna, prosim nejake aktualne info. Ako sa ma Vade dieta?
Ahoj, my budeme mat 2r uz o par tyzdnov. Zatial sa vieme pretacat a po pobyte v renone trocha plazit. Obe koncatiny velmi spasticke a brusne svalstvo zase oslabene. Dostali sme okuliare zeby trocha zlepsili skulenie. Vnima ok zatial aj povie par slov. Kolko mate mesiacov?
Moja narodila v dec. predcasne, a az teraz by mala. Ma 7tyzdnov,korigovane neviem ako vypocitat.
Napriek diagnoze vsetko robi, neurolog zatial nevidi ziadne problemy.
Vy ste uz od zaciatky mali, alebo postupne sa to ukazalo?
@edita0527 aj mi mae tut diagnozu zatial podla neurologa je ok...nenariadil ani cvicit vojtovku tak uvidime...
@mariankake Drzim palce.a kolko mate mesiacov
Dobry den, chtěla bych se zeptat jak je to teď s vašemi dětmi? Já mám nedonosenatko, tuto diagnozu.. mám strašný strach, že nebude chodit atd. :( + teda mame cystickou Pvl.. mockrat dekuji za odpoved.
@mariankake A ako to vyzera teraz?
Ahojte mamičky,mám dcérku ktorej pri porode diagnostikovali PVL periventrikularna leukomalacia,keď sa narodila mala obmotaný pupočník a museli ju na sále kriesiť a dosletok toho je tá naša dg.
Len sa neviem nikde dopátrať aké následky to može zanechať ☹