Westov syndróm: Môže dieťa viesť plnohodnotný život?
Dobrý deň nedavno nam bolo povedane ze naše babetko ma westov syndrom .. 😭 prosim vas mate niekto dietatko stymto syndromom ? Da sa žit aj plnohodnotny zivot stym ?
@drake122 tak to neviem .. zistili to podla eeg ale na vysledky z genetiky sa caka
@simonka15513 ake stare mate dietatko? Kedy sa to zacalo prejavovat ?
@simonka15513 Tak keď budeš vedieť príčinu, budeš zároveň vedieť aj predpovede do budúcnosti. Obraz Westa je totiž u mnohých geneticky, alebo metabolicky podmienených encefalopatii len prvá "zastávka" a ochorenie ide ďalej svojou cestou. Každopádne, samotný West sa najlepšie lieči injekciami- volá sa to ACTH.
@drake122 syncek ma rok a pol a teraz zacali davat kortikoidy ..
@simonka15513 konvenčné kortikoidy sa tiež môžu dávať, ale efektívnejšie a šetrnejšie by bolo ACTH samotné...
@drake122 ano ale to sa vraj dava do roka 😔
@simonka15513 To nie je vekom jedného roka obmedzené. Bežne sa to podáva starším v BB, BA aj v Prahe a Brne. Ale ak nie ste v SR či ČR rôzne regióny sveta môžu mať iné režimy.
@drake122 neviem otom,nemam to tak preštudovane ale mne tak bolo povedane u neurologa.
@simonka15513 Tak ti nepovedali správne. Deti predškolského veku ACTH kľudne môžu dostať. U starších už bývajú výrazné nežiaduce prejavy a aj nevýrazný efekt, tak preto tam sa už iné možnosti preferujú. Na Slovensku sú len 3 pracoviská, kde sa ACTH podáva, informuj sa tam- BB, BA, KE.
@drake122 ležime v KE
@simonka15513 tak to aj vysvetľuje prečo ste nedostali ACTH...
@drake122 okej .. hladala som otazku na nieco ine.
Chceli sme sa aj dostat do BB ale nevzali nas ze nepatrime ani pod ich rajon.
@simonka15513 ak myslíš pôvodnú otázku, či sa s tým dá žiť plnohodnotný život, tak je to do istej miery závislé od príčiny, ale na 90% príčin teda "plnohodnotný" život toho dieťaťa nie je možný. Westov syndróm sa dá zvládnuť liekmi veľmi dobre, ale keďže býva to len "fáza" nejakého komplexnejšieho a vážnejšieho ochorenia, napredovanie a kvalita života ďalej bude neistá. A ak už samotný Westov syndróm je nerozpoznaný, alebo neadekvátne liečený, negatívne následky sú už prakticky isté.
@nahodnemeno Synacthen ani iný komerčne vyrábaný preparát, ktorý bol viazaný na mimoriadny dovoz nie je k dispozícii asi rok, alebo možno aj o niečo dlhšie, to neviem. No ACTH vyrábajú lokálne magistraliter zo surovín v nemocničnej lekárni NUDCH v Bratislave pre potreby pracovísk danej nemocnice a bežne sa tam ďalej podáva. V BB nemám overené, ale údajne takisto si to takto zariadili. No a Košice si evidentne povedali, že nedá sa a dávajú konvenčné kortikoidy týmto deťom...
@drake122 a vy mate dieta stymto syndromom ?
@simonka15513 ahoj prosim kedy a ake sa objavili prve priznaky dakujem za odpoved 🥹🙏
@lenik888 v 5-6 mesiacoch,vyhadzovanie ručickami. Aj vam to diagnostikovali ?
@simonka15513 ideme zajtra moj zas zvlastne priviera očká vyzera to akoby mu svietilo do oci slnko
Inak je babatko vase čulé usmievavé gagoce? Ako spinká?
@lenik888 ako ste dopadli ?
No ak maval tie zachvaty tak nemal moc naladu teraz ma rok 8mesiacov povie mama baba tata aj chodit zacal kus neskor ale hlavne ze zacal 🙂 ..
Teraz je usmievavy
Kvalita ďalšieho života záleží to vo veľkej miere od základnej príčiny ochorenia.