Život s dieťaťom so spastickou tetraplegickou DMO
Zdravím. Môjmu synovi diagnostikovali v 8 mesiaci že má Spasticku tetraplegicku DMO a hypertonus na celom tele. ( Na základe obyčajného vyšetrenia . ).
Nesedí , nelozi ale už sa naťahuje za hračkami obráti sa na bruško ale s miernou pomocou , z bruška sa pekne prevalí sám naspäť na chrbát , stále sa chce stavať na nohy má ich dosť silné a keď ho postavím na nohy tak normálne krokuje ( ako keby chodil) .
Nemá problém zo žiadnym jedlom už papa aj kúsky jedla nemixovane , je stále usmiaty ,vníma všetko pekne a stále by len jedol .
Moja otázka znie , je tu niekto kto je na Tom podobne ako my ? Vedie vaše dieťatko bežný život bez pomoci ( pretože mi povedali že niektoré deti sú na vozíku, ležiace, že sa máme pripraviť aj na túto možnosť . )
Samozrejme cvičíme každý deň chodíme aj rehabilitovať a už sme objednaný na pobyt do Tetisu Dunajská Lužná ... Ďakujem vám už len za prečítanie 💜
@layla202222 vlozili sme do toho vsetko (cas a peniaze) a mali sme asi stastie... zije takmer plnohodnotny zivot (vyberova skola, samostatny)... za chvilu bude dospely... Ale cvicenie (vojtovka, fyzio, posilka, hipoterapia, plavanie, operacia achiloviek, botox, specialna obuv)... nebolo to lahke, ale vysledok je na nezaplatenie. Drzte sa.
@layla202222 napis na FB skupina Detičky inak obdarené
@summer138 skúšala som ale stále vsetci píšu že mám počkať ako to bude ... Preto som skúsila napísať sem či niekto to nemá podobne , ale ďakujem ♥️
@summer138 skúšala som ale stále vsetci píšu že mám počkať ako to bude ... Preto som skúsila napísať sem či niekto to nemá podobne , ale ďakujem ♥️
@layla202222 a teda urcite nevies, musis cakat... respektive dobre si spravila, ze to riesis (popri tom cakani)... nam to diagnostikovali neskor napriek nasemu podozreniu... takze mas "naskok" v tom, co mozte robit...
@layla202222 vlozili sme do toho vsetko (cas a peniaze) a mali sme asi stastie... zije takmer plnohodnotny zivot (vyberova skola, samostatny)... za chvilu bude dospely... Ale cvicenie (vojtovka, fyzio, posilka, hipoterapia, plavanie, operacia achiloviek, botox, specialna obuv)... nebolo to lahke, ale vysledok je na nezaplatenie. Drzte sa.
@anonym_dc193c klobúk dole pred vami . Ďakujem za kvapku nádeje ♥️
@layla202222 vlozili sme do toho vsetko (cas a peniaze) a mali sme asi stastie... zije takmer plnohodnotny zivot (vyberova skola, samostatny)... za chvilu bude dospely... Ale cvicenie (vojtovka, fyzio, posilka, hipoterapia, plavanie, operacia achiloviek, botox, specialna obuv)... nebolo to lahke, ale vysledok je na nezaplatenie. Drzte sa.
@anonym_dc193c a čo všetko ste s ním cvičili a do čoho ste vložili veľa peňazí ? (Chápem že sú to hlavne rehabilitácie ale či aj nejaké pomôcky ktoré vám výrazne pomohli ?
Cvicit nikto vám tu dopredu nepovie ako sa bude ďalej mozog dieťaťa vyvíjať
Máte za sebou kvalitné neurologické vyšetrenie? Aj EEG?
@anonym_dc193c a čo všetko ste s ním cvičili a do čoho ste vložili veľa peňazí ? (Chápem že sú to hlavne rehabilitácie ale či aj nejaké pomôcky ktoré vám výrazne pomohli ?
@layla202222 vojtovka kazdy den aj nad ramec poistovne u odbornika, baby rehabilitacne plavanie, fyzio ked uz bol stary na vojtovku. Hipoterapia a teraz fyzio a posilka. Botox pravidelne na spazmu uz niekolko rokov (maly zazrak). Ortopedicke a vseobecne kvalitne topanky hlavne ked bol dieta. Z inych ortopedickych mu ostatne veci nie velmi pomohli (ortezy), to zme zrusili.
Ber to prosim ta tak, ze netvrdim, ze presne toto mu pomohlo a bez toho (alebo niecoho z toho) by to bolo ine, len pisem nasu skusenost.
Dcérka (8,5 r.) má “len” spastickú hemiparézu ale ako baby píšu, všetko ukáže čas. Tiež sa veľa namakáme každý deň. Stojí to veľa sĺz, nervov a peňazí ale výsledky sú.
Ak cvičíte vojtu tak super pobyty hradené poisťovňou sú aj v Martine na detskom fro.
Držím palce a prajem veľa síl ❤️
Dcérka (8,5 r.) má “len” spastickú hemiparézu ale ako baby píšu, všetko ukáže čas. Tiež sa veľa namakáme každý deň. Stojí to veľa sĺz, nervov a peňazí ale výsledky sú.
Ak cvičíte vojtu tak super pobyty hradené poisťovňou sú aj v Martine na detskom fro.
Držím palce a prajem veľa síl ❤️
@zznmsk áno to áno. Veľa sĺz už máme za sebou ale ešte veľmi veľa pred sebou . Ale verím že to stojí zato ♥️ Ďakujem
@layla202222 vojtovka kazdy den aj nad ramec poistovne u odbornika, baby rehabilitacne plavanie, fyzio ked uz bol stary na vojtovku. Hipoterapia a teraz fyzio a posilka. Botox pravidelne na spazmu uz niekolko rokov (maly zazrak). Ortopedicke a vseobecne kvalitne topanky hlavne ked bol dieta. Z inych ortopedickych mu ostatne veci nie velmi pomohli (ortezy), to zme zrusili.
Ber to prosim ta tak, ze netvrdim, ze presne toto mu pomohlo a bez toho (alebo niecoho z toho) by to bolo ine, len pisem nasu skusenost.
@anonym_dc193c áno jasné len približne som asi potrebovala počuť že čo všetko nás ešte čaká aj keď viem že každé dieťa je iné a každé dieťa potrebuje niečo iné. ( Ale aspoň tak na uváženia pre mňa čo nás ešte čaká, napr o Tom botoxe som ešte nepočula ani o tej hypoterapii. Ďakujem veľmi, možno budem zasa múdrejšia do budúcna ♥️
Máte za sebou kvalitné neurologické vyšetrenie? Aj EEG?
@anonym_1a4e98 nie nemáme žiadne vyšetrenia len zatiaľ u neurologicky . 4.2. ideme na genetiku a 16.2. bude mať malý 1rok a neurologicka povedala že keď dovŕši rok tak "možno" nás pošle na MR ( ale povedala že ešte sa rozhodne či nás tam pošle)- ja samozrejme na Tom trvám aby sme na MR šli.
@anonym_1a4e98 nie nemáme žiadne vyšetrenia len zatiaľ u neurologicky . 4.2. ideme na genetiku a 16.2. bude mať malý 1rok a neurologicka povedala že keď dovŕši rok tak "možno" nás pošle na MR ( ale povedala že ešte sa rozhodne či nás tam pošle)- ja samozrejme na Tom trvám aby sme na MR šli.
@layla202222 odporúčam konzultáciu u iného neurológa, ale inak sa netreba plašiť, podľa tvojho opisu je malý na tom fajn, ako píšem, určite by som to odkonzultovala ešte s nejakým odborníkom, našla dobré rehabilitácie, napr. Bobath a Lužnú by som ja osobne ešte neriešila. Či máš pocit že je dôvod? Moje dieťa malo katastrofálne neurologické perspektívy čo sa týka vývinu, hypo, hypertonus, nakoniec sa žiadne perspektívy lekárov nepotvrdili a mali sme problémy s inými vecami. V tomto veku je to naozaj len o odhade, pokiaľ nie je niečo do očí bijúce. Máš ty pocit že je niečo zle?
@layla202222 odporúčam konzultáciu u iného neurológa, ale inak sa netreba plašiť, podľa tvojho opisu je malý na tom fajn, ako píšem, určite by som to odkonzultovala ešte s nejakým odborníkom, našla dobré rehabilitácie, napr. Bobath a Lužnú by som ja osobne ešte neriešila. Či máš pocit že je dôvod? Moje dieťa malo katastrofálne neurologické perspektívy čo sa týka vývinu, hypo, hypertonus, nakoniec sa žiadne perspektívy lekárov nepotvrdili a mali sme problémy s inými vecami. V tomto veku je to naozaj len o odhade, pokiaľ nie je niečo do očí bijúce. Máš ty pocit že je niečo zle?
@anonym_1a4e98 práveže mi príde že je to zdravé dieťa, reaguje na všetko, vydáva už zvuky, hrá sa na Indiána( myslím tým zvuk keď mu tľapkam po ústach) , má svoju obľúbenú pesničku - stačí že ju počuje a už narába s rukami ,nohami smeje sa o 106. Áno zaostáva ale to prikláňam skôr k tomu že sa narodil v 31tt 1650g a viem len to že ten chrbátik má slabý ale zasa na nohy by sa staval stále ... Nemám pocit žeby naozaj mal takúto diagnózu, buď tomu neverím alebo ako jeho mama veriť nechcem 🙃
@anonym_dc193c áno jasné len približne som asi potrebovala počuť že čo všetko nás ešte čaká aj keď viem že každé dieťa je iné a každé dieťa potrebuje niečo iné. ( Ale aspoň tak na uváženia pre mňa čo nás ešte čaká, napr o Tom botoxe som ešte nepočula ani o tej hypoterapii. Ďakujem veľmi, možno budem zasa múdrejšia do budúcna ♥️
@layla202222 jasne. Vies co, hipoterapia bola zamerana najma na rozvoj balansu a "roztiahnutie" stuhnutych sliach na nozickach (vnutorne stehna) a celkovy rozvoj. Botox je zase na uvolnenie spazmy a okrem okamziteho efektu ma riesit to, ze ked dieta rastie a spazma by branila v raste noh a deformovala by ich... botox to uvolni a telo moze rast... rozhodovat sa budete operativne, podla problemov.
@anonym_1a4e98 práveže mi príde že je to zdravé dieťa, reaguje na všetko, vydáva už zvuky, hrá sa na Indiána( myslím tým zvuk keď mu tľapkam po ústach) , má svoju obľúbenú pesničku - stačí že ju počuje a už narába s rukami ,nohami smeje sa o 106. Áno zaostáva ale to prikláňam skôr k tomu že sa narodil v 31tt 1650g a viem len to že ten chrbátik má slabý ale zasa na nohy by sa staval stále ... Nemám pocit žeby naozaj mal takúto diagnózu, buď tomu neverím alebo ako jeho mama veriť nechcem 🙃
@layla202222 inac teda presne ako u nas s tym narodenim... mentalne ok, len nechodil a ak aj sa snazil, tak spickoval (chodil po spickach a padal). Chodit ako tak vedel popri nabytku. Po mentalnej stranke nezaostaval.
Ale stale sa moze ukazat, ze lekari prehanali... a bude uplne ok alebo sa to prejavi minimalne
@layla202222 napis na FB skupina Detičky inak obdarené