Život s hemofíliou A: Ako sa s ňou vyrovnať?

@elenka1907 môjmu synovi to zistili teraz, ma 8 mesiacov a ešte poriadne nič nevieme, ani aký je další postup. Čakáme na výsledky , či sa naozaj potvrdí ťažký stupeň aj keď všetko tomu nasvedčuje. Dávame naňho pozor obrovský , len tým že nám nevie ešte povedať či ho niečo bolí je to ťažšie. Ani ešte nevieme koľkokrát budú podávať faktor. Len by ma zaujímalo ako to zvládali také malé babátka ak má niekto skúsenosť.
A ďakujem za odpoveď 🙂

Niečo sa mu stalo keď ho nato vysetrovali? Ci ako prišli nato? No bude to ťažké zo začiatku pichať do žily a podávať mu faktor, ja som bola pred Vianocami s mojim 2 rocnym v nemocnici a pichanie a bratie krvy bol celkom zahul. Tak boliet ho môže čokoľvek no s tým nič neurobíte jedine castejsie sa poda faktor.

@elenka1907 začali sa mu tvoriť modriny, celkom veľké s hrčkami, tak sme skončili v nemocnici a nakoniec nám v Martine potvrdili Hemofiliu. Len zatiaľ čakáme čo ďalej. Včera mu pichali do prstu a krv sa zastavila po 12 hodinách až, pričom sme stále v kontakte s Dr.

No tak to je jasne ze ju bude mať, aj keď ta krv tak dlho tiekla. Nebojte sa bude dobre naučíte sa s tým žiť. Povybavujete ztp preukaz a tak, akurát pozor pri športoch a to brata nenechali ani v skole na telesnej cvicit bol oslobodený, v 18 ke vybaví invalidný dochodok a aspoň niečo dostane od štátu. Na človeku to vôbec není vidiet ze mu niečo je, veľa ľudí ani nevie.

Ahoj, neviem ako to tu funguje, nevidím tvoj profil ale môžeš mi napísať správu ak to ide. 🙂 Máme 2r hemofilika A - ťažký stupeň.

Ahoj kľudne napíš správu, taktiež mám 2rocneho syna s ťažkou hemofiliou A. Rada pomôžem 🙂