icon

Zrastený čelný šev u dcérky

avatar
xenyja
21. máj 2022

Ahojte. Dcérka má od narodenia zrastený čelný šev. Má trochu vypuknuty pásik na cele, ale doktori nikdy nič nepovedali, tak som myslela že to je normálne.
Keď som sa na to spýtala pediatra, čo to má na cielku lebo sa ma na to stále ktosi pýta, zistila som, že nemá ani tušenia a že to nemám ani riešiť. Nakoniec som šla k neurológovi, povedal že nemalo by jej to poškodiť mozog ale vystrašil ma keď mi popisoval ako bude hlavička zdeformovaná, cielko úzke, oči príliš pre sebe atď. A na operáciu je už neskoro.
Prosím vás aké máte skúsenosti vy? Lebo ja nemôžem ani spávať čo má to tak trápi. Ďakujem.

avatar
dwightvb
Autor odpoveď zmazal
avatar
dwightvb
Autor odpoveď zmazal
avatar
borelia
21. máj 2022

@xenyja urcite chodte na neurochirurgiu, ako Vam odporuca pani nizsie. My sme mali rovnaky problem, nikto samozrejme nic nevedel, ani pediater, ani neurolog, rovnako sme nespali a patrali, je to kraniosynostoza. Vrodene, ale krasne operovatelne, endoskopicky vsak iba do pol roka dietata, preto najlepsie cim skor, potom sa to robi chirurgicky. Nevahajte ani den.

avatar
borelia
21. máj 2022

to co Vam povedal neurolog nie je pravda. Nerozumiem ako ani neurologovia nemozu tusit… potom sa nosi na tvarovanie a ochranu hlavicky prilba, ale netreba sa bat, naozaj to nie je ziadny problem 🙂

avatar
xenyja
autor
21. máj 2022

Ďakujem moc za vaše odpovede, aj za kontakt, v pondelok tam volám. Dcérka má 8 a pol mesiaca.

avatar
meluela
21. máj 2022

@xenyja pozri skusenosti v skupine Kraniosynostoza: https://www.modrykonik.sk/group/8205/ Co viem tak v Martine maju vacsie skusenosti s endoskopickymi operaciami nez na Kramaroch, aspon pred par rokmi to tak bolo.

avatar
kacena4
21. máj 2022

@xenyja moja mala tiez zrasteny sev deformovanu hlavicku operovali ju ked mala nieco cez 1rok prave na kramaroch. pridaj sa do skupiny kraniosynostoza najdes tam vela rad a podpory

avatar
xenyja
autor
22. máj 2022

@kacena4 ďakujem, poslala som si žiadosť do skupiny. Nemohla by si mi prosím o tom napísať viac? Trebárs aj do súkromnej správy. Keďže dcérka je v podobnom veku. Napr. prečo vás operovali neskôr, kto vám to navrhol, či operácia dopadla podľa plánu, či to bola podľa lekárov moc náročná operacia, ako to malinká znášala... Ako to hodnotíte... Prepáčte ale moc by mi to pomohlo.

avatar
kacena4
22. máj 2022

@xenyja napisem

avatar
xenyja
autor
22. máj 2022

@kacena4 ďakujem krasne