47 rokov mi nevedia zistiť diagnózu
Je to už veľmi frustrujúce, ale je to fakt. Mám 50 rokov, a už 47 rokov mi nevedia zistiť diagnózu. Symptómy, ktoré mám sú slabosť, a následné nekoordinované pohyby rúk, a nôh, ktoré ma vyradia z akejkoľvek činnosti na asi tri až päť minút. Vždy som pri úplnom vedomí, a o to je to ťažšie prekonávať. Toto sa opakuje viackrát denne, v práci to býva niekedy dosť nebezpečné keď sa mi to stane. Tak isto sa mi to stalo už aj v aute, To bolo určité obdobie keď sa na určitý čas symptómy akoby odmlčali, ale znova sa vrátili v rovnakej forme, a zrovna pri šoférovaní, no našťastie sa vtedy nikomu nič nestalo, ale vodičák som odvtedy zavesila na kliniec, nakoľko som takmer usmrtila dieťa, a to by som neprežila. Ale napriek tomu mi oficiálne vodičák nechali lebo z neurologického hľadiska som úplne zdravá. Aspoň môj neurológ to tvrdí po absolvovaní všetkých možných, aj nemožných vyšetrení, ako EEG, lumbálna punkcia, sluchové, a zrakové evokované potenciály, CT, MR, všetky možné aj nemožné krvné testy, a všetko negatívne. Keď si už neurológia nevedela so mnou rady, tak to hodila na krk psychiatrom. Takže som sa ocitla na psychiatrickej klinike, kde ma pozorovali asi mesiac. Keď ma už mali prepúšťať, tak si ma zavolala moja ošetrujúca psychiatrička na pohovor, a vraví mi toto: poviem vám to otvorene, z psychiatrického hľadiska ste úplne zdravá, nemáme čo liečiť, všetky symptómy, ktoré opisujete, a ktoré máte v podstate už od vašich troch rokov sú čisto neurologického pôvodu, preto je veľmi podivné, že neurológia sa vás takímto spôsobom zbavila, keď už nevedela kudy kam. Takže mi pre vás môžme urobiť lern jedno. Vieme, že tie vaše problémy sú skutočné, máte to v podstate už od veľmi útleho detstva, zdravotnú kartu máte tak veľkú ako 50 pacientov z môjho oddelenia dokopy. Viackrát ste mali poranenia kôli týmto symptómom, ktoré prišli nečakane. Jedenkrát to bolo dosť vážne keď ste zleteli z panelákových schodov, a skončili ste so zlomenou nohou, rukou, a ťažkým otrasom mozgu v nemocnici. Takže my pre vás urobíme toto, napriek tomu, že nemáte príznaky ani tej najmenšej depresie, napíšeme vám diagnózu F32.1, čo je stredne ťažká depresia s uvedením, že sa jedná o dlhodobo nepriaznivý chronický stav, a to vám bude stačiť aspoň na polovičný invalidný dôchodok. Aspoň čiastočne zmiernime ten váš ťažký život, a údel. Inak vám neviem pomôcť. Ja tejto lekárke úprimne ďakujem, lebo polovičný dôchodok mi na základe prepúšťacej správy priznali, aj keď nie o to mi išlo, nakoľko z tých peňazí sa vyžiť nedá, popri tom musím aj pracovať, ale s týmito symptómami je to už takmer rnemožné. A zhoršuje sa to. Chodím len psychiatrovi na kontroly s diagnózou, ktorú nemám, aby sa mi udržal dôchodok, a u neurológa som už nebola asi desať rokov, keďže to celé hodili na krk psychiatrom. Ale nakoniec bude ten psychiater opodstatnený, lebo uznajte sami, nezbláznili by ste sa za tie roky z toho všetkého, čo ste si teraz o mne prečírali, ale ozaj len veľmi stručne napísaný môj príbeh? A teraz babo raď. Čo by ste robili na mojom mieste, a ako ďalej postupovať? Budem rada za každú radu, a skúsenosť. Ďakujem.
Skusala si toto? https://www.diagnose.me/sk/specialists
Dala by som sa opat kompletne vysetrit, a ak ti na nic nepridu, skus kontaktovat odbornika v zahranici.
@eva8940 dobrý deň, z akého okresu ste?
@eva8940 dobrý deň, choďte na genetické vyšetrenie do Bratislavy. Napísala som Vám aj súkromnú správu.
Viaceré zriedkavé metabolické ochorenia, genetické, sa môžu takto ako píšete prejaviť. Sú to rôzne druhy chorôb, keď ,, vďaka,,
poškodenému génu sa niektorá látka z tela nevylučuje a hromadí sa..niekedy v mozgu, nervoch, inokedy v pečení, svaloch, srdci. ak v nervovom systéme tak môže to spôsobiť príznaky ako píšete. Sú rôzne stupne tých zo chorob /porúch, najťažšie umieraju v detstve, stredne ťažké v mladom dospelom veku, najľahšie sa dožijú aj vyššieho veku. Možno nemám pravdu, ale je to možnosť. Poznám 1 pani s podobným príbehom, aj keď jej ťažkosti začali až neskôr ako Vám, v mladosti... diagnostikovali ju až pred 50 tkou 😉 stále žije 😊 .. držím palce
@bmuller skúšali mi aj rôzne lieky na uvolnenie svalstva. Špička medzi neurológami bol isrtého času doktor Cigánek, bývalý primár neurologickej kliniky na kramároch v Bratislave, Vďaka nemu mi urobili aspoň vyšetrenia na ktoré ma nechcel obvodný neurológ poslať, lebo že je to drahé.. Aj keď robil už súkromne na Dúbravke, stále mal na kramároch kontakty, a vybavil mi magnetickú rezonanciu tak, aby mi ju uhradila zdravotná poisťovňa tým, že obišiel mojich rajónnych lekárov, čo bolo voľakedy veľmi ťažké, a za tú námahu to mnohým neurológom nestálo za to sa dostať do potýčky s lekárskou komorou. Nakoniec mi povedal, to že sme vám nenašli DG neznamená, že netrpíte nejakou vzácnou, a dosť vážnou neurologickou poruchou. Ale neurológia, záhada nervovej sústavy, a ľudského mozgu je stále v plienkach, a ani o 50 rokov nebudeme vedieť liečiť všetko, a objaviť všetky diagnózy. Ale asi začnem bojovať odznova, a nájdem si neurollóga aspoň podľa referencií, ako mi radíte. Aspoň je tu niečo, čo voľakedy možné nebolo, mže si človek takto môže nájsť lekára, a nemusí ísť celkom naslepo.
@ckocka Ver mi, že takí lekári sú, a pred tým ako mi psychiatrička napísala prepúšťaciu správu som absolvovala asi osemhodinové psychologické vyšetrenie s rôznymi testami na základe ktorého mi lekárka povedala, že sama sa diví, že po tom všetkom čo som si prežila nemám príznaky depresiae, ale že tie vyšetrenia jej taktiež ukázali, že aj tak vnútorne nesmierne trpím, ale navonok to nepustím, a snažím sa byť neustále veselá, a nedať nikomu nič poznať. Som si vytvorila za tie roky nepreniknutelný pancier. Bola som nútená sa to naučiť, inak by som v práci nevydržala, a keď som už cítila závan akejsi aury keď to na mňa išlo, tak som sa odobrala na WC, lebo niekde, kde ma nemohol nikto vidieť. Viem bolo to aj nebezpečné, ale som sa zamkla v kabínke, a dokonca pripútala k oceľovej trubke. Keď cítim, že to na mňa ide mám ešte asi 5 minút, ale nie vždy sa to dá stihnúť, a nájsť vhodné miesto. Keď sa mi to stalo v autobuse počas jazdy tak som v uličke nechtiac dokopala zopár xcestujúcich. Ale čo mám robiť, keď nemáte iné možnosti,m a nik vám nepomôže musíte si pomôcť sama. Takže som len pozorovala, a snažila sa žiť s touto chorobou v symbióze, keď už mala aspoň toľko rešpektu, že ma vopred upozornila, aby som mohla, alebo aspoň sa pokúsila zaujať včas postoj, aby som neublížila sebe, ani ostatným.
@eva8940 nemám čas to sem teraz písať, ale ozvi sa mi na mail.
Toto je príšerné že sa na teba vykašľali.
bona.dimik@gmail.com
@eva8940 pozdravujeme dr.Dobiáša TN, a takisto dr. Veleckého NM , ktorí neriešia celkom nič..... 👎
Obrátiť sa treba na špecialistov v BA-ružinov- centrum pre neuro muskulárne záležitosti. Alebo Brno , Praha. Veľa šťastia prajem 👍
@daniela2202 Presne, doktor Dobiáč, ktorému pacient ani nestojí ani za letmý pohľad,ale počas celého vyšetrenia pozoruje z okna vrabce na strome, a doktor Velecký, ktorý keď zistí, že z vás aj tak nič nevytrieska, tak to je pre neho uzavreté
A genetické a metabolické testy vám nerobili??keď na nič neprišli tak podľa mňa tadiaľto vedie cesta.
@monkabohdalova som z nového mesta nad váhom
@aandrea9 vieš čo, nehanbím sa za seba, keď vidím ako si v mojom okolí ľudia vymýšľajú psychické problémy, ale ja som si nikdy nič nevymýšľala, to mi navrhla sama doktorka. Neviem či by niekto z vás chcel byť v mojej koži. Aká vymyslená diagnóza? Píšeš tak, ako keby som bola zdravá. Ja by som to napísala skôr nesprávna dfiagnóza, a nie vymyslená. Veď ja nemôžem žiť žiadnym spoločenským životom, kôli tomu som prišla o priateťľa. Nikdy by som nemohla mať vlastné deti A o tom som nechcela písať, ale ano, aj sex je spúšťač, takže žiť bez kontaktov, žiadnych stretnutí, v celibáte, páčil by sa ti taký život? Hovoríš presne ako tí lekári čo ma označili za simulanta, alebo si sama členkou posudkovej komisie.
A čo čakáš, že ti tu napíše dr.House? 10 rokov si nebola u neurológa, lebo ti vtedy akože nepomohol jeden? Ja by som bola rada, že by mi na psychiatrii nezistili vážnu psychiatrickú diagnózu a išla hľadať neurológa, aj 100, keby bolo treba, už len z vďaky pani psychiatričke, že ti vybavila príspevok, by som to nenechala celé len tak a zaplatila si za tie peniaze dobrého doktora keby aj v zahraničí.
@eva8940 tiez by som zmenila neurologa. Metabolika genetika boli robene? Spankove laboratorium? PET scan? Niekedy maju ludia nezhubny nalez na mozgu a ukaze ho az Petka v dospelom veku. Na prebiehajuce symptomy by som na Vasom mieste vyskusala CBD olej. Alternativu ste neskusali? Cinska medicina, kranyosakralna terapia…mne vzdy pri rieseni zdravotnych situacii pomohli zahranicne zdroje a FB skupiny.dostala som sa k info o ktorych u nas ani netusili. Ci som riesila svoje zdravie, alebo dceru, ktora v 2,5 roku nechodila a nikto nevedel preco alebo onko v rodine. Drzim palce
@eva8940 ahoj. Urcite by som na tvojom mieste hladala aj alternativne cesty. Mne napriklad pomohol chiropraktik s problemami, o ktorych mi inivlekari tvrdili, ze si mam len zvyknut, lebo tiez nevedeli najst pricinu. Chiropraktik Danac je typek, ktory vidi veci aj na 5 metrov cez oblecenie, mna za 2 minuty vyliecil z neplodnosti napriklad, za 2 sedenia mi ukoncil trapenie s nevysvetlitelnou bolestou, ktora mi vystrelovala od klucnej kosti do prostrednika, ale tak, ze ma vzdy az skrutilo na zem. Zbavil ma chronickych migren.
Tiez by si mohla skusit terapiu Feldenkrais, ktora dokaze telo nastavit do harmonickej rovnovahy a uvedomovat si same seba, odstranit rozne problemy.
Verim, ze tvoje problemy ti extremne stazuju zivot, tak sa skus zamerat popri zapadnej medicine aj na tieto cesty, nic tym nestratis a mozes vela ziskat.
S Danacom aj terapiou Feldenkrais mam skusenosti, ak by ta to zaujalo, viem ti napisat k tomu blizsie. ❤️
@0silvia0 Feldenkrais cvicim so syncekom, ktoremu to uzasne pomaha napredovat. Chodime k jednej z dvoch certifikovanych terapeutiek na Slovensku. Mame to stastie, ze byvame 10 minut od nej, vo Zvolene. Vola sa Jorga Hanesova a je uzasna. Chodia k nej ludia z celeho Slovenska. Ale robi aj online hodiny pre dospelych, kazdu stredu o 19:00 cez zoom na 80 minut. Jedna lekcia stoji 12 eur, ale treba podstupit minimalne 4 a plati sa vopred, platnost kupenych lekcii je tusim 3 mesiace, pocas ktorych si mozes tie 4 online hodiny vybrat. Mail na nu je feldenkrais.m@gmail.com na nete najdes aj cislo, kludne jej zavolaj, je strasne zlata.
Chiropraktik Michal Danac ordinuje v BA v hoteli Bratislava v Ruzinove kazdy utorok a piatok od 9:00-12:00. Neobjednava, prides, vystojis radu (ide to rychlo), vybavi ta za 5 minut, niekde pobucha, nieco pomacka, zoberie 30 eur. Nelutujem ani cent, co som mu dala. Ak je problem dlho odkladany, treba unho sedenie zopakovat viackrat v kratkom casovom slede, idealne 4x za 2 tyzdne, ale to on povie. Nieco vie vyriesit na prvy sup, nieco treba dve a viac sedeni. Za deticky peniaze neberie. V sobotu doobeda ordinuje aj u seba doma v Kajale, okres Galanta. A myslim, ze jeden den robi aj v Trnave, ale neviem kde a ktory den. 0905229266 je cislo nanho. Dovolas sa mu skor poobede a priprav sa na to, ze je dost svojrazny, vsetkym tyka a so zenami velmi rad flirtuje, aj ked je to nepritazlivy starsi pan, je celkom vtipny 😊
@nicole003 ahoj. Ked som mala 31, praskla mi cysta na vajecniku, pri operacii mi ho v podstate skoro cely amputovali a zistili, ze mam polycysticke vajecniky, uplne zjazvene, vajicka nemali kade odchadzat. Takze som zostala s jednym nefunkcnym vajecnikom. Bez asistovanej reprodukcie som teda nemala velku nadej na otehotnenie. Danacovi som povedala, ze som neplodna, on mi pomackal brucho, povedal ze mam chronicky zapal vajecnikov (pomyslela som si svoje, lebo som mala iba jeden), povedal "chod, plod a rod" a bolo. O pol roka som bez akehokolvek snazenia otehotnela. Pri prvom sone mi merali aj vajecniky...odvtedy ma moj gynekolog vola "vy moj zazrak", mam totiz dva funkcne rovnako velke vajecniky bez akychkolvek zrastov a jaziev. Mam 2,5 rocneho synceka a prednedavnom som na prvy pokus otehotnela znova, ale o to sme prisli v 9. tt. Takze skusime zas o par mesiacov. Blizsie info o Danacovi som pisala o prispevok vyssie, aj cislo nanho, ordinacne hodiny, vsetko. 😊
@evja velmi pekne dakujem, Kajal mam asi 10 minut cesty. Uz som pocula ze je ako chiropraktik macher ale nevedela som ze uz ma takto rozsirene,, pobocky,,. Vyskusam aj ked s tym svojim som tiez spokojna. Potrebujem zistit ci nahodou mi nerobi galibu aj kostrc po uraze. Odvtedy neviem uz 3 roky otehotniet. Inak pravidelne mi robi zlotu krcna chrbtica,platnicka a sakroilitida v panve.
@0silvia0 naposledy som unho bola v septembri a oktobri, normalne robi. Ale kludne mu zavolaj, povie ti. Nepytal ziadne testy, certifikaty, iba respirator treba mat. Vysetruje asi 3 minuty, ale tak ak je problem s chrbticou alebo kolenom, nenapravi to cez kabat. Vyzliect sa je treba do podprdy napriklad, takze nic hrozne. Nemusis sa bat, ze by ti tam hovoril nejake super slizke chlipne prasaciny, to urcite nie. Ja ked som za nim po 3 rokoch prisla aj so synom a povedala som mu, ze za svoje dieta vdacim jemu, tak sa opytal, ci chcem alimenty 😂 a mojejsvokre povedal, ze na 60 je velmi pouzitelna. To sa da zniest a cloveka to skor pobavi alebo mu to polichoti, ako by to malo pohorsit.
Vysetruje v stoji a v sede, nikde nelezis.
@eva8940 no toto je velmi zaujimavy pripad, samozrejme ako pises, aj ojedinely. Viaceri odbornici vratane neurologov nevedia prist po vsetkych Tebou absolvovanych vysetreniach a hospitalizaciach na diagnozu,... ano uz ked som zacal citat Tvoj pribeh, hned mi napadlo, ze ak su u nas neschopni lekari, hodia to na psychiatriu, nie si jedina a toto u nas lekari bezne robia. Ale ako si neskor popisala, problem moze byt skutocne vrodeny, alebo minimalne pochadza z detstva. Obratil by som sa na niektore odborne spicky v neurologii aj v zahranici (aspon Rakusko), u nas si zrejme skusila vsetko co sa dalo. Staci napisat na zaciatok email vybranym neurologom v zahranici. Je to sice teraz trosku tazsie, lebo Ta dali na psychiatricku dg., takze z tohoto hladiska to maju uzavrete, ale keby nebolo, tak by si mala narok nie len na vysetrenie, ale aj liecbu kdekolvek v zahranici v ramci EU, kedze v SR si s tym nevedeli poradit. Drzim Ti palce a vsetko dobre.