icon

Akné inversa - hidradenitis suppurativa

avatar
lulka262
5. júl 2015

Ahojte, trpí niekto týmto ochorením ? Aké máte skúsenosti s liečbou ? Kto nevie o čo ide, v prvých štádiách sa tvoria abscesy, neskôr sa medzi nimi tvoria ,,tunely" a počet sa zväčšuje. Bolesť v posledných štádiách je veľká a počas periody aj ten najmenší pohyb bolí. Momentálne mám chronické rany v podpazuší, vnútornej strane stehien, ... bojím sa čo bude ďalej, ak sa to viac priblíži ku gentitáliam. ☹ Trpím 11 rokov, čistením a drenážami, menšími či väčšími op, som si už prešla toľko krát že to už prestávam počítať. Brala som rôzne atb, ktoré sú na trhu, pred 3 rokmi Roacutan, a teraz po doknčení vyšetrení biologická liečba, uvidíme či pomôže ale nádej mi niekto nedáva som v poslednom štádiu a teraz v tomto teple je to neznesiteľné. Najviac trpí psychika, som mladá mám 23 a som izolovaná od sveta ak niekto uvidí rany správa sa ako keby som mala lepru. ☹ Priatelia už pomaly ani niesu a o priateľovi, či nejakom vzťahu nemôže byť ani reč. Všetci zutekali ☹ . Už nevládzem .
Pracujem, snažím sa fungovať ďalej aj keď navonok je všetko OK a darí sa rôznym oblečením maskovať rany. teraz v lete je to ťažké, Prosím ako s tým žijete vy ? Ako sa vám darí zvládať to. ?

avatar
zuzipeti
11. apr 2019

@anicka766 ahoj, sú 3 štádiá tejto choroby. Viac sa môžeš dozvedieť na stránke www.hsonline.sk . Je tam toho veľa na čítanie.

avatar
danutka123
3. jún 2019

Chcem sa opýtať nevie niekto ktorý lekar je dobrý v Prešove krory sa špecializuje tymto ochorenim

avatar
ingris
23. jún 2019

Ahojte trpim ochorenim uz 14 rokov dostala som sa do Martina k dr.Pecovi mala som pidstupit biologicku liecbu vzhladom na to ze chceme dieta odmietla som.Nemate skusenost pri tomto ochoreni ci je problem otehotniet? Ostala som sice tehotna no potratila som mam podozrenie ci to nebolo sposobene mojim ochorenim.

avatar
lolitka27
23. jún 2019

@ingris ahoj,moze to byť infekciou že sa plod neudrží,neviem aké máš štádium a liecbu

avatar
ingris
23. jún 2019

@lolitka27 ja mam 3 stadium absolvovala som IVF momentalne liecbu nemam ziadnu lebo som nechcela brat ziadne lieky koli babätku.Tiez som si to myslela ze to moze byt sposobene infekciou a telo to jednoducho nechce prijat.V centre my dali lieky Prednison ten je vraj proti infekcii tak neviem som z toho zufala

avatar
adzy
24. jún 2019

@ingris ahoj ja tiež toľko rokov trpím týmto ochorením aj som pred 7rokmi ostala tehotná vtedy som nemala ani jednu hrču počas celého tehotenstva a v 4mesiaci som skoro potratila krvácala som atď.ale udržali my v nemocnici plod a teraz mám už 6rocnu dcéru a plánujeme druhé dieťa

avatar
pocahontas35
25. jún 2019

Ahojte, práve dnes som našla túto diskusiu a som za ňu vďačná 🙂 Bola by som veľmi rada, keby ste napísali v akom stave máte ochorenie teraz, alebo či ste objavili niečo čo je "wau" pre vás ... veľmi pekne všetkým ďakujem ....🙂

avatar
adzy
26. jún 2019

@pocahontas35 ahoj ja som mala 3 stupeň bolo to vtom čase hrozné teraz už klop klop klop mám 1stupen čo mne pomohlo neviem prestala som si to všímať a vôbec nič nato si nedávam a veru mám zatiaľ pol roka už pokoj jediné čo ešte pijem že zihlavovy čaj 1 l denne

avatar
ingris
26. jún 2019

@adzy jej to je velmi pozitivna sprava neviem co spravit aby som sa tomu pre buducnost vyvarovala ja mam stale nejake hrce v podpazusi na slabinach pod prsami na krku vzadu.Neviem ako znizit ten proces zapalu v tele.Uz som precitala tolko clankov o tejto chorobe a stale som sa nic nedozvedela a co som sa aj docitala som uz vsetko skusila.Budem vdacna za kazdu radu

avatar
lolitka27
3. júl 2019

Ahojte dievčatá,zana teda precistovat hodne krv,robí sa to zo zlej krvi a tiež zápaly,čiže žihlavovy čaj, najlepšie Čistec,Hroznová stáva čerstvá aspoň liter denne ak si viete zohnať je najlepšie,veľmi dobrý a jediný čo vie zabiť zlatého stafilokoka je Dracia krv,nehnisaju rany,vysuší,podporí imunitu,ďalej ako píše Adzi:viem je to ťažké ale nevšímať si to,veriť že bude lepšie,ba už je.nestotoznit sa s tým.za mňa ešte nenosím spodnú bielizeň čo možno ako sa dá,výnimočné len ak musíte a ak tak len bavlnu.velke gule sedavý kúpeľ horúci,gafrovu masť alebo Propolis,surový zemiak,ak praskne zadovážiť skorocel alebo máš z neho a prikladať.hlavne ísť po probléme kedy sa to stalo,začalo,a aká udalosť sa vám udiala, prehodnotiť,pretože to veľa robi-zapal v tele-buri sa krv znamená niekto nas sklamal ublížil alebo mi sami sebe,možno sexuálne zážitky včera a podobne.verim že bude lepšie každému,prajem vám všetko dobré 😘

avatar
slenky
11. júl 2019

Ahojte vsetci, pripajam sa k diskusii. HS nemam oficialne diagnostikovanu, ale raz ked mi este v Britanii kde som zila praskol vred pod pazuchou a na pohotovosti mi ho cistili, povedali mi co to je. U doktora som este nebola, mam 1 stadium a okrom toho jedneho vredu som nikdy pod pazuchami uz abscesy nemala. Mavam ich v oblasti slabin, najme na lavej strane, no doteraz to bolo tak ze som mala jeden- dva raz za niekolko mesiacov a jazvy zostali len par krat a malicke, tak som to neriesila. No teraz mi to mokva uz niekolko tyzdnov a dost to boli. Za lekarmi este nechcem ist (aj ked u nas v Martine su na to specialisti zevraj), skor by som brala nejaku homeopaticku liecbu, pripadne specialnu dietu. Citam si o HS vela na internete a zistila som o liecbe s konopnym olejom, ma niekto z Vas skusenost?

avatar
pocahontas35
11. júl 2019

@slenky ahoj, o liecbe konopnym olejom som nepocula... Ja momentalne skusam liecenie biorezonanciou... Bola som len 2x, tak sa este neviem vyjadrit ci to pomaha alebo nie....

avatar
ingris
17. júl 2019

Ahojte tak pridavam moju skusenost Rakytnikovy olej 3x1cajova lyzicka,Imunoglukan na akutny zapal po 2 tyzdnoch mi ostali 2 fliacky pod pravou pazuchou vsetko ostatne zmizlo neviem kolko to tak bude ale aspon nejake zlepsenie po tolkych neuspechoch.😁

avatar
slenky
17. júl 2019

@ingris Rakytnikovy olej mam, tak si budem davat a Imonoglukan pojdem kupit 🙂 Ja to mam na slbine uz 6 tyzdnov, nie a nie sa zatvorit. Som rada ze sa ti to zlepsilo 🙏😉

avatar
ingris
18. júl 2019

Ano po 14 rokoch konecne zlepsenie skus mne toto zatial zabera je to prirodna liecba snad to bude uz len dobre tak ako som pisala ja som to mala tusim vsade podpozusie,pod prsnikmi na prsiach zo spodnej strany, slabiny ,zadok, stehna bola som uplne zufala a na dne.Snad pomoze aj tebe viem ake to je tak sa podelim rada s mojou skusenostou. Keby to malo pomoct len 1 utrapenej osobe budem rada. Este som chcela napisat ze som si rany aj potierala len pozor velmi farbi.

avatar
palinko89
29. aug 2019

Ahojte, vytvoril som na fb novú skupinu s touto chorobou....budem rád keď sa pridáte a môžete ju nájsť pod názvom Hidradenitis Suppurativa Slovensko

https://www.facebook.com/groups/890804264633610/

avatar
me5
7. aug 2020

@ingris ahoj imunogkukan si brala tabletky či natierali tu masť priamo na miesto?

avatar
dada112
13. máj 2022

@hmmm71 dobrý deň chcela by som sa spýtať ja mam podobne problému aký lekar vám diagnostikoval hs vopred ďakujem

avatar
hmmm71
13. máj 2022

@dada112 Dobry den, bola to doktorka Simaljakova

avatar
dada112
13. máj 2022

@hmmm71 a prosím vás odkiaľ je ja som s Bratislavy a keď sa môžem spytat vy ste tiež mávali abcesy a realizácia vám to furt mne nevie žiaden lekar nič povedať

avatar
hmmm71
13. máj 2022

@dada112 Mickiewiczova 13, Bratislava-Staré Mesto. Doktorka robi v nemocnici priamo a patri medzi malo odbornikov na tuto chorobu. Tuto chorobu ma moj manzel, nie ja. Skuste sa na nu obratit a ak sa potvrdi tato choroba, dostanete biologicku liecbu

avatar
dada112
13. máj 2022

@hmmm71 dobre ďakujem vám za radu q prosím vás náhodou neviete ako sa vola pani doktorka

avatar
hmmm71
13. máj 2022

@dada112 Ako som uz pisala vyssie, je to pani Šimaljaková

avatar
dada112
13. máj 2022

@hmmm71 ešte rás veľmi pekne ďakujem vážim si vašu pomoc

avatar
dada112
24. máj 2022

@lulka262 Dobrý deň prosím vás ja mam ties tieto isté problémy a vám aj určili hs

avatar
bubulienka89
16. jún 2022

@dada112 áno mam diagnostikovanu hydradentis supurativa

avatar
dada112
16. jún 2022

@bubulienka89 aj mne to diagnostikovali

avatar
anielicek78
5. aug 2022

@lulka262 ahoj mne to tiež diagnostikovali po tumorectomii prsnika nič nezabera musim vraj podstúpiť biologickú liečbu na budúci týždeň mam odbery.Potom lekárka poda návrh na liečbu ten musí schváliť poisťovňa už som 7 mesiacov pn mam ukrutne bolesti dali mi Doxyhexal ten mi vyvolal neskutocne palenie koze na tvári a rukách musela som ho vysadiť.V septembri idem na udrziavaciu imunologicku liečbu.

avatar
frimmka
Autor odpoveď zmazal
avatar
frimmka
2. nov 2022

Ahojte moja skúsenosť. hidradenitis suppurativa - trpím tým asi od puberty..najskôr som sa hanbila o tom niekomu povedať, pretože hnisavé vyrážky sa tvorili v slabinach a chulostivych miestach. Kožná mi 4 mesiace predpisovala antibiotika ktoré mi moc nepomohli. Počas toho som zistila, ze som tehotná a vystrašili ma ze musím ísť do nemocnice, ci si môžem dieťatko nechať.. chvalabohu bolo všetko ok , pretože som včas som prestala s antibiotikami .po pôrode som mala 125kg a tak som chcela schudnúť.. od kamarátky som mala info o keto stravovani. Žiadne krabickove diety ..CESRTVA STRAVA DOMA ROBENA..Začala som teda s týmto stravovaním koli chudnutiu, no zistila som oveľa väčšie výhody..
Nejesť múku lepok mlieko.. začala som s tymto stravivanim a som rada ze mozem mojim zistenim pomoct druhym. Na fb v skupine nizkosacharidove jedla a stravovanie som asi 3 mesiace obzerala recepty pýtala sa co môžem a co nie... zakázané : muka lepok zemiaky ryža cukor pečivo mlieko.. povolené: zelenina , bobulove ovocie ako maliny jahody a cucoriedky..mäso vajicka huby, tučné smotany vsetky syry..a za 3 mesiace som schudla 17kg.. avšak všimla som si ze počas tohoto stravovania mi zmizli všetky vyrážky a nepribudla žiadna nova.. potom som otehotnela a musela som prestať s týmto stravovaním.. začalo sa to teda znova.. teraz momentálne dojcim mala ma 4 mesiace ale chystam sa znova zacat s tymto stravivanim .snáď som pomohla