Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri

Epilepsia a všetko okolo nej

lucia37
30. jún 2017

Ahojte dievčatá, je tu nejaká mamička s epilepsiou? Mne ju len pred mesiacom potvrdili a rada by som sa dozvedela viac.

dilino
30. jún 2017

ahoj v prvom rade chcem ti napisať nieje to žiadna tragédia da sa s tým žiť ja ju mám od 13 rokov a mám 38 rokov berieš pravidelne lieky čo určite berieš, dodržiavaj všetko čo kažu spánkovy režim, nemala by sa jesť čokolada a piť kofola a žuvať žuvka lenže ja som na ných priamo zavysla menej čokolady, mal by byť stále niekto doma to je podľa druhov zachvátov ake pôrod nechcem ťa strašiť ani nič zlé pisať ja som pre nezodpovedneho lekára takmer prišla o život a moja dcérka tiež toto sa pýtaj konzultuj chod, neboj sa pýtať na dalšie informacie všetko okolo toho ak chodiš do školy tak výhybaj sa stresu hlavne ked je choroba diagnostikovana na začiatku a na slnko tiež ja nechodim to tiež je určitým faktorom sú rôzne veci ktore by sa pri epilepsi nemali robiť ak máš viac rokov že nemáš štúdiu nech ťa nič nenahneva nerob si zo žiadných problémov nič každý nech si rieši všetko svoje najdôležitejšie sú veci a faktory na začiatku rataj s tým že nie hned liečbu ktoru ti neurolog da môže zabrať ja som mala dvakrát zmenenu bude ti zlé mňe aspoň bolo pokiaľ som dostala tie správne lieky skúšali na mňe našťastie druhe hned zabrali veľmi veľmi držim palce ak niečo budeš chcieť vedieť tak napiš IP poradim sú aj rôzne knihy brožurky, ved skús na tu na nete po niečom ohliadnuť tak isto sú male zachváty ale aj veľke tie mám ja grand mal to sú ťažke zachváty petit mal to sú iba take zatrasi tak napiš mi čo ti napisali do papierov drž sa ked niečo piš IP.

lucia37
autor
30. jún 2017

Ahoj, ďakujem za odpoveď. Ja mám 40 rokov a 2 deti, takže na ďaľšie sa nechystám. Zatiaľ som mala dva záchvaty grand mall. Po druhom mi neurológ predpísal Plexxo. Beriem ho od utorka a postupne budem dávku zvyšovať. Zatiaľ sa cítim dobre a dodržiavam aj životosprávu. Len sa bojím, že sa to bude opakovať, je to veľmi nepríjemné. Prvý záchvat som mala na poliklinike a druhý doma, nič si však nepamätám.

lucinika
30. jún 2017

Ja mam epilepsiu diagnostikovanu od 19 rokov, teraz mam 30,zalezi od toho ako casto mavas zachvaty - ja za 11 rokov som mala 3 taktiez grand mall, ked som vsak zacala uzivat pravidelne lieky (lamictal) zachvaty som nemala (klop klop klop). Moc neponocujem, ak sa tak stane na druhy den mozem dospat, inak sa vyhybam poobednemu spanku, vadia mi aj stroboskopy... ine veci ako cokolada, jahody,kola, cigarety mi problem nerobia. Vyhybam sa vsak alkoholu - bojim sa toho, aj ked lekar vravel ze pol pohara vinka pomaly pit by nemalo nic urobit. Kazdemu vsak vadi nieco ine, rozpomen sa co tvojim zachvatom predchadzalo - mozno dlhodoby stres. Ak mas nasadenu liecbu bude vsetko ok a pod kontrolou, od kedy mam liecbu ja mam aj ciste EEG bez nejakych "vybojov" - dokonca aj pospankove, kedy nespis celu noc a si unavena, a to najlepsie ukaze abnormality... Dokonca mam aj 6 rocneho syna, porod bol bez komplikacii, lieky som mohla uzivat aj v tehotenstve bez toho aby ublizovali babatku. Netreba sa vzdavat ;)

lucia37
autor
30. jún 2017

Ja som mala v priebehu mesiaca 2 zachvaty-grand mall.

lawrus
14. aug 2017

Nas zivot s epilepsiou - lezim na nemocnicnej posteli s mojim synom a rozmyslam, co vsetko nas caka....Pred par dnami nam po viacerych zachvatoch stanovili tuto diagnozu. Popravde, mam o nej par informacii ale viete ake sme my mamy, chceme vsetko lepsie ako sa to len najlepsie da. Preto som prisla s napadom vytvorit tuto skupinu, kde by sme si mohli povymienat rady, informacie a pozitivnu energiu v boji s touto diagnozou. Spolubojovnicky, rada vas tu privitam 😊
https://www.modrykonik.sk/group/9776/

agikaku
25. sep 2018

@lucia37 A to do 40 rokov ste boli zdravá a po 40 ste z ničoho nič dostali prvý záchvat? Pýtam sa len preto, lebo sa to týka aj mňa.

dilino
25. sep 2018

ja mám epilepsiu od 13 rokov samozrejme da sa fungovať za určitých okolnosti bez obmedzenia až na pár veci pred pôrodom som dostála bolo to pred 10 žiaľ bola to gestoza epilepticka koma zobudila som sa na ARE po mesiaci da sa fungovať len liečba musi byť správne nastavena teraz sú lieky tretej generacie samorozpuštacie pod jazyk ake mám aj ja tých liekov je strašne veľa druhov na každeho zabera niečo ine ale je veľa možnosti ja ked som sa začala liečiť na 13 rokov take lieky neboli teraz mám 39 rokov medicina veľmi pokročila ten vývoj ide do predu obmedzenia su ale da sa s tým žiť hlavne pozitivne myslieť je najdôležitejšie tie pokroky sú jasne vyditeľne ja viem porovnať rok kedy som prvý krát dostála a ako je to teraz ked sú zachvaty nemála by sa žuť zuvačka, teraz už nedavajú ani vodičak,niektorý ktorý sú silny epileptici si požiadajú o invalidný dôchodok na to je nárok ale to musia byť mesačne aspoň 10 zachvátov je pourazova epilepsia a vrodena sú zachváty grand mall to sú veľke s ťažšim bezvedomym ako mám ja ale sú aj male zachváty tie sa volajú pettit mall a sú v ľahšom rozsahu to ti všetko povie na neurologi lekár alebo lekárka je veľmi dôležite brať lieky od toho sa to všetko odvija pravidelný režim je tak isto dôležity spať aspoň 10 hodin ja ked si večer ľahnem tak tých 10 hodin čisteho spánku si doprajem poobede by sa spať nemálo len tak si ľahnuť ale ja to žiaľ musim spať aspoň na hodinku nakoľko mám postihnutu dcérku musim si oddychnuť niečo to muselo spustiť nič nieje nahodne musela si niečo ťažšie prežiť alebo si bola v strese alebo si sa len nechtiac udrela a chviľu sa to neriešilo ale neskôr sa to prejavilo da sa s tým žiť nezufaj ak niečo napiš.

lucia37
autor
2. okt 2018

@agikaku Áno

tikalka
16. apr 2019

@lucinika čo sú to výboje myslíš hrot vlna alebo co

lucinika
16. apr 2019

@tikalka svoje EEG som nikdy podrobne nevidela, iba lekár vravel ze nie sú žiadne ako keby anomálie/výboje na krivkach ktoré na EEG vidí. Neviem ako presne vyzerajú, nie som odborník....

tikalka
17. apr 2019

@lucinika mne tam napísali že mám abnormny nález hrot vlna a komplexy to je všetko a spomalenia na eeg

lucinika
17. apr 2019

@tikalka ako si si všimla slovo výboje som dala prvotne do úvodzoviek, a písala som ze nie som odborník takže neovládam lekársku terminológiu,tskze ti nepomôžem v opise tvojho EEG. Nebudem sa tu chytať za slovíčka.

tikalka
17. apr 2019

@lucinika ok ďakujem

jarmilly
12. júl 2019

Milá D, prosím, nemôžeš mi zaslať tvoj mail? Mám otázky na epi. (jarmilly@azet.sk) Ďakujem

kacenocka2
18. sep 2019

Zdravím
Mate niekto skúsenosti? Ma nárok na invalidný dôchodok pacient s epilepsiou?

tikalka
18. sep 2019

@kacenocka2 závody to koľko máš záchvatov a aké eeg a tak ja som prekonala tri krát status epileptikus bola som tri krát na are mám poškodenie konjuktivnych funkcií pamäť motoriku a iné a dali mi 45perc.na druhý pokus ak máš veľa záchvatov tak skús záleží to veľa od posudkoveho lekára inak ti poradím ak máš záznamy od psychiatra tak ti dajú

kacenocka2
18. sep 2019

@tikalka mam 3-4 zachvaty v mesiaci.Liečim sa od 13 mam 38 r.to mi hovorila aj obvodná,že psychiatrická liečba by pomohla.moj stav je vekom horší,často už aj zabúdam.neviem si predstaviť aby som niekde šla do prace.neviete aká dlhá liečba by bola potrebná u psych.?

tikalka
19. sep 2019

@kacenocka2 ja mám podobný problém zabúdam tak veľmi že som robila testy na neurodegeretativne ochorenie čo som neurobila dala mi Lucetam skúste sa popýtať na ten liek ale ja to mám zo statusu záleží čo máte ešte na mr.ci je tam nalez alebo nie aj keď pri epi nemusí na psychijatriji sa liečim od mája kvôli halucináciam čo som mala a tak podľa mňa stačí 3m záchvatov máte podľa mňa dosť 4m napíšem vám ip do správy

kacenocka2
19. sep 2019

@tikalka napíšte kľudne do ip

cucoriedka81
14. jan 2020

@kacenocka2
S diagnozou epi. mate narok na inalidny dochodok. Skuste sa "porypkat" na stranke soc. poistovne, maju to tam celkom dobre popisane.

kacenocka2
14. jan 2020

@cucoriedka81 ja som bola za.dr obvodnou, vravela ze skúsime dat.davnejsie som mala 3 záchvaty mesačne, teraz ich mam aj 8, tak neje možné aby človek s takým stavom chodil do prace

kacenocka2
14. jan 2020

@cucoriedka81 mate skúsenosť, resp.že schválili vam?

jarmilly
15. jan 2020

@tikalka a pomáha lucetam? Na psychiatri mi nic nemozu predpisat, lebo epi to zhorsuje.

cucoriedka81
17. jan 2020

@kacenocka2 Ja mavam 15 zachvatov mesacne cca, ako kedy. A ano, schvalili mi inv. dochodok. Podala som ziadost, doniesla som vsetky spravy od neurologicky + EEG-cka a cakala. Prisla pozvanka na lekarsku komisiu a bolo 🙂

sabinecka2009
3. júl 2020

Ahojte dievčence,ako je to s invalidnym dôchodkom pri epilepsii??,čo všetko potrebujem na vybavenie,.... Ďakujem

cucoriedka81
4. júl 2020

@sabinecka2009 Ahoj 😀 treba si pripravit vsetky spravy od neurologa ( ja som si z nich spravila kopie, aby mi nieco ostalo doma keby som este niekde potrebovala do buducna ) tiez EEG spravy, to vsetko podat so ziadostou o ID do socialnej poistovne a cakat na pozvanku. Len teraz cez tu koronu neviem ci nerozhoduju bez pritomnosti klienta. Ved tvoj neurolog alebo aj obvodny lekar by ti s tym mal pomoct a poradit.

Tu začni písať odpoveď...

Odošli