Lichen ruber planus - skúsenosti s týmto ochorením
Dobry den, dozvedela som sa ze trpim tymto ochorenim, kedze mi pan doktor k tomu nic nepovedal a svoju diagnozu som si iba vyguuuuglila, nie som velmi nadsena tym co som sa dozvedela.....chcem sa preto opytat, ako sa s tym zije, ci sa to da nejak efektivne zmiernovat, lebo docitala som sa ze je to ochorenie chronicke a neliecitelne ☹ mam to zatial na nohach, a podotykam pan doktor mi napisal kedze kojim iba excipial mast a nic ine....dakujem za vsetky rady
@trnavska
@siskaz děkuju vám za uklidnění. No přiznám se, že moc nevěřím, že ještě někdy budu vypadat normálně. Nevidím totiž, že by se to nějak lepšilo. Stydím se za to jak vypadám. S pár lidma co to mají jsme si vyměnili fotky a já to mám ze všech nejhorší ☹ nikdo to nemá v takovém rozsahu. Jste zlaté, přeju vám oběma hodně zdraví.
Ahojte, mne diagnostikovala kožná v júni lichen ruben a tak ma vystrašila - povedala, že je to na nemocnicu. mala som výsev na vnútornej strane rúk a chrbáte hlavne a pod prsiami... A ked som došla do nemocnice, povedala mi tam kožná, že nejde o život a dala mi iba beloderm a poslala domov. Ja som mala po týždni natierania pocit, že to ustupuje, prišla som za tou svojou kožnou, ktorá ma poslala do nemocnice a tá hneď nasadila kortikoidy, že neustupuje.... Tak som vybrala v júni prednison a krásne to zhnedlo a ustúpilo, prestalo byť červené a zapálené a nakoniec po vysadení, ani nie tri týždne a bolo to späť. Takže od polovičky júla to mám zase hlavne na stehnách až nohách, rukách a zadku tentokrát. Je zaujímavé, že napr. pod prsiami to už nemám... akoby si to vybralo nové miesta. Používala som ešte chvíľu Beloderm a keď sa mi minul, tak nič. Nechcem kortikoidy. Ani neriešim tak vzhľad ako to, že ma to svrbí. Aj vás to tak svrbelo, hlavne večer? Si to stále tak trochu rozškriabem a to nie je dobré. A tiež ma zaujíma, či ste nepočuli alebo nevyskúšali nejakú alternatívnu liečbu? Mimo kortikoidných mastí a liekov...
@noemisofia ahoj, to je mi luto ze si v nasom klube 😕 drzi palce nech ta to co najskor opusti. Ja som tu pisala ako alternativne som na to isla tak pozri starsie spravy a mozem povedat ze momentalne som uplne fit, loziska ziadne, flaky zmizli a uzkosti tiez, k predoslej liecbe som pridala este kvalitny konopny olej, ktory ma zbavil uzkosti a pomoha aj na moju Fibromialgiu 😊 drzim palce!
@trnavska dakujem pekne
@noemisofia ahoj, mrzí mě. že to máš ☹ Mně se přestaly nové vyrážky tvořit v létě po tom, co jsem nasadila léčbu aloe vera. Koupila jsem si gel a ten piju už víc než 3 měsíce. Ale mám ty pigmentové fleky, hlavně záda a břicho, sice blednou, ale jsou tam pořád. Na nohách mi ty fleky celkem zbledly, už nejsouskoro vidět, ale záda mám děsný, jeden hnědý flek vedle druhého. Nic nesvědí. V podstatě mám depku jen z těch pigmentových fleků a nevěřím, že to vybledne, na zádech to mám už rok. Nemůžu ani do plavek.
@trnavska děkuju za pozitivní zprávu. Opravdu máš kůži úplně jako dřív? To je super! Vím, že bych měla být ráda, že se mi to už nedělá, ale fakt bych chtěla mít kůži jako dřív. Urychlit to asi nejde, že? Kdybych věděla, že to za 2 roky zmizne, tak bych byla úplně v klidu. Ale když vidím ty záda, tak tomu moc nevěřím.
@nessik zarucit ti to bohuzial nemozem ze to bude aj u teba tak ale u mna je to super, flaky po dvoch rokoch vybledli tak ze uz neviem kde boli tak ti drzim palce a ako to urichlit neviem, islo to prirodzene no myslim ze ked si sem.tam spravis piling pokozky tak to isto neuskodi, odumrete tkanivo olupnes a dotvori sa nova kozicka to vidim ako jediny sposob obnovy a este ma napada, teraz beriem biotin a kyselinu hyaluronovu, proste sa mi nechce starnut tak sa o seba staram, no to by tiez mohlo pomoct, obe latky su su pre zdravie a krasu pokozky ako zlato, viem ze hyalurenova kyselina aj starecke flaky potlaca tak skus ja to kupujem na Iherbe, ak chces poslem ti link do spravy.
@trnavska a měla jsi to taky hodně? Já to mám nejvíc na zádech a bocích a břichu. Na nohách ty fleky opravdu blednou, ale záda i břicho jsou po půl roce pořád stejné. Peeling si dělám a mažu se aloe vera, zkoušela jsem i nějaký bělící přípravky, ale nic ☹ Některý fleky mi blednou divně, jakoby se úplně vybělí jejich střed, je bělejší než ostatní pokožka, takže tam mám jakoby míň pigmentu ☹ prostě bílé kolečko, už jsem z toho po tom roce tak na nervy, je to nekonečný.
@alien2603 ahoj, u mna to zacalo tym ze som mala pocit akoby som mala v ustach pod jazykom kus skla, taka rezava boles a licka som mala akoby stiahnute, to sposobovalo strie ktore sa mi tvorili v ustach a na lickach na sliznici sa mi tvorili biele mapy akoby v yvare kvetov. Drazdilo ma vetko stiplave a kysele a robili sa mi akoby afty v ustach a od spodnej pery z vnutra ust mi ako na mieste asi velkosti centu mizla "koza zo sliznice" ako ked si omylom kus vyhriznes a nehojilo sa to a medzi zubami a lickom som mala pri dasne take biele povlaky a bodky. Bolo aj to bolestive a citlive. Mne to pan doktor Vodrazka povedal hned od pohladu, fakt odbornik ale robili mi hystologiu koze zo slabiny nasledne bo ja som to mala aj na tele a tak sa to aj potvrdilo.
@alien2603 u mna to bolo jasne jak facka ze je to lichcen skor na kozi si neboli isti. Teraz som uz 3ti rok cista ako lalia, raz rocne chodim len pre istotu na kontrolu s takou specialnou lampou ci sa tam nieco netvori. Drzim palce nech si co najskor fit a nenechaj sa tym deptat, ja som to mala ako si si mohla precitat hodne zle a vidis ze teraz som v poriadku 😊
@trnavska Tak po tom, čo som si vyobvolavala biopsiu na skorší termín, som dopadla tak, že chirurg sa mi na ro pozrel a povedal, že podľa neho to nie je lichen, ale mechanicke drazdenie zo zimnej plomby. Mám si ju dať vymeniť prísť mesiac po jej výmene na kontrolu. Tak ja už skutočne neviem, či si zo mňa strieľajú či ako 🤔. Však som chodila ako blbec od lekára k lekárovi....
@alien2603 ahoj,ja som to mala ako taku bielu pavucinku na vnutornej strane lic.Obcas som mala pocit ako keby som si zahryzla do lica,sa mi take male ranky robili,ale to len raz za cas.Vsimol si to moj zubar a ten ma potom referoval do nemocnice na biopsiu (zijem v UK).Tam mi oznamili,ze mam Oral Lichen Planus.Dostala som na vyplach ust kortikoidove kvapky do nosa,ktore som ale v zivote nepouzila.Kojila som a tak som si nebola ista,ci sa nemozu dostat aj do mliecka.Uz su to take 2 roky odvtedy a su chvile,ked mam usta ciste a potom zas,ked si nedam pozor na pikantne napriklad,alebo ked pride vacsi stres,tak sa to objavi znova.A takto sa mi to strieda.
@alien2603 ahojky, mne tiez najprv hovorili ze to moze byt sposobene galvanizaciou v ustach, je to elektricky naboj ktory vznika medzi amalganovimi blombami, tak som si dala vsetky amalganky vymenit za biele okrem jednej ale tu mam malinku a ked je sama tak by tam ten naboj vznikat nemal. Doktor mi vysvetlil ze mi to moze moj stav zhorsovat a ze bude lepsie ich vymenit a to som ich mala fuuu asi 8, ale ja som spokojna vyzera to lepsie ked sa usmejem a doktor mi meral ten naboj a uz som tam po vymene naboj nemala. Ci mi prave toto pomohlo neviem, skusila som uplne vsetko co mi bolo odporucene, ale za skusku ti to urcite stoji. Ale kedze ja som to mala aj na tele tak to urcite nebola pricina lichenu celkovo, no mozno vdaka tomu sa to zlepsilo, ale ako to skutocne je nevie nikto. Drzim ti palce nech si co najskor zdrava 🍀
Ahojte baby, podľa mojich skúseností, sa mi lichen v ústach netvoril kvôli amalgankam, pretože som žiadne nemala. Asi 15 rokov dozadu som si dala všetky plomby vymeniť za biele, a lichen som dostala prvý krát pred 6 rokmi, na tele aj v ústach. Na začiatku sa mi yzdrobnej reznej ranky v podpazuší vykľula prvá lézia, potom ďalšie takmer po celom tele, následne riečište v ústach. Všetko zmizlo bez liečby a o 4 roky som to mala znova, len v ústach. Môj názor je, že ochorenie je psychosomatické. Po psych.záťaži sa naruší imunita a zároveň sa mení stav sliznice, pokožky. V oboch prípadoch mi lichen nabehol po intenzívnych úzkostných stavoch. Na recidívu mi nasadili kortikoidy, tie mali u mňa ťažké vedľajšie účinky, nie je to však pravidlo. Kamoške liečba pomohla úspešne. Je to individuálne. Mne lieky okrem iného prehĺbili úzkosť v depresiu, tak prerušili liečbu a nastúpila psychoterapia. Pôvod lekári nevedia.
Dodnes lichen mám, kulminuje podľa nálady 🙂 neriešim. Pohodička určite pomôže, preto prajem nám všetkým obrovský kopec radosti a pohody! 🙂
Ahojte, mám podozrenie na lichen... Co som pozerala obrázky tak to úplne sedí. Aši pred 2 týždňami sa mi na zadku vytvoril taky 2cm kruh a nedávno (3dni do zadu), som spozorovala jeden v rozkroku, nie na genitaliach ale vysie (v trojuholníku alebo ako by som to nazvala 😂), ale tam už má ten kruh asi 5cm. Nemám žiaden stres ani úzkosti ani nič. Neuzivam žiadne lieky, akurát som otehotnela tak mam trosku obavy. Jedine co som zmenila na strave je ze som sa začala zdravšie stravovať a pridala som kyselinu listovú, prestala fajčiť a piť, tak naozaj nerozumiem co by mohlo byt spúšťačom 🤔. Ako rýchlo sa ložiská rozširujú? Predpokladám ze to neostane pri dvoch fliackoch? Hneď zajtra mam v plane ísť na kožné. No po hľadaní info nie som moc nadšená. Neriešila som to hneď ako som to spozorovala, lebo mame v rodine psoriazu a tiež dosť takých všelijakých koznych ochorení ako ekzémy a lišaje. Chcela by som vedieť najmä ako rýchlo a v akom rozsahu vznikajú tieto pliagy. Ďakujem.
@fialovykonik Ahoj, moje fľaky boli drobné, od 1mm do 1cm max. Neporovnávala som s inými fotkami. Podľa mňa to bude niečo iné, potvrdiť alebo vyvrátiť naisto môže len biopsia. Priebeh aj liečby sú individuálne. Držím silno palce mamina! 🙂
BABY! PRESTAŇTE UŽÍVAŤ kortikosteroidové masti a kúpte si Krém s kobylìm mliekom z obchodu prirodnyraj (bodka sk). mne pomohol minulý rok v zime, lisaj mi zmizol. je to ale dlhšie ako s kremami od kožnej ktoré ho nevyliecia ale iba potlacia priznaky. v živote som nemala žiadne takéto problémy tak si viete predstaviť aku paniku som chytila keď som sa dozvedela co to je. plus urobilo sa mi to v ústach a to bola pre mňa konečná. lišaj v ústach som si potierala Dračou krvou (pozor pri hľadaní na nete, objednávajte len od osvedčených predajcov), vyliečila mi to. trvalo to celé 2-3mesiace ale kortikosteroidy už nikdy! je to humus. liečte prírodou. v prípade otázok mi napíšte. plus dodám že odvtedy sa mi nič nevrátilo a nikdy som nemala ani náznak problémov. zmizli postupne aj tmavé škvrny ktorých sa nezbavíte hneď, treba trpezlivosť. a vzniká to zo stresu..je to psychického pôvodu.
presný názov krému je Wegwartehof zvláčňujúci krém s kobylím mliekom a slezom 50ml, taky fialkový v sklenenej dòzičke
@siskaz @nessik suhlasim zo siskaz, casom sa flaky stratia a slniecko ti pomoze na psichiku ja som po kortikostereoidoch ostala velmi uskostna ale slniecko mi velmi pomaha.