icon

Liek Kesimpta - ofatumubab na sklerózu

avatar
janka2580
26. okt 2022

Ahojte užíva niekto liek kesimpta na sklerózu multiplex?

avatar
dongelina_gold
24. jan 2024

@my2509 ďakujem, no ja držím palce nám všetkým ,čo si tým musíme prechádzať resp. stym žiť 🙄 ale ja som spokojná stym ako to zatiaľ je keďže robím toho asi dosť preto aby to tak bolo 🙂

A odporučenie som dostala na tej klinike na ktoru chodím ale pravdou je ze ja som niektore doplnky začala brať uz pol roka predtým nez som sa dostala na tu kliniku .. A moja neurologicka mi povedala ze teda mam zahájiť podpornú vitamínovu liečbu k ten liečbe kesimptou ale keď som sa opýtala ci mi to bude niekto preplácať alebo predpisovať tak samozrejme ze nie ze vitamíny sa nepredpisuju.. 🤦Tak ze dik
Asi by som aj ja brala ten neuromultivit keby aspoň toto predpisu ako podporu k liečbe..

Inak dnes pichám 8.davku takže hor sa do boja 💪😃

avatar
lumapo
24. jan 2024

@dongelina_gold Ďakujem, za info, je to súkromná klinika? Alebo majú aj zmluvu s poisťovňami? Ešte našťastie tiež nie som nejaký závažný stav, skôr psychicky horšie a únava. Vyskúšam. Ja som ako prvé po diagnostikovaní našla profJelinek, české meno, aké je to Austrálčan, má taký komplexný program strava, psychohygiena, rehabilitácie, snažím sa podľa toho, OMS, ako Overcoming multiple sklerosis.

avatar
dongelina_gold
3. feb 2024

@lumapo klinika je súkromná , cena je jednotná za procedúry resp prístroje , stále sa platí rovnaka suma , poisťovňa nič nehradí a strávis tam tak hodinku a pol max dve kým prejdeš tými procedúrami
Ja som zatiaľ nič iné neskúšala keďže nemám problémy pomerne žiadne 🙂 ale sama som zvedava ako vyjde napr. kontrolná MR ze v akom štádiu to bude, po tom všetkom čo absolvujem a po injekciach

avatar
my2509
3. feb 2024

@dongelina_gold mna čaká zahájenie liečby Kesimptou niekedy koncom februara, tak som zvedava ako moje telo zareaguje...až mám obavy🥴 ...človek sa s tým musí nejako naučiť žiť nič nám iné neostáva a hlavne byť pozitívne naladený aj keď je to niekedy ťažké.... Ako si zvládla 8 dávku??🤗 A na aké miesta si pichas???..inak ten Neuromultivit je na predpis ale uhrádza si to pacient sám ...🫣takže tiež žiadna výhra...

avatar
blcha123
16. mar 2024

@my2509 ahojte ako dlho trvalo kým schválili liečbu?
Ja mám konkrétne dôveru... Ďakujem za info 🙂
Tiež čakám na kempistu

avatar
my2509
16. mar 2024

@blcha123 ahoj 🙂schválenie trvalo cca mesiac .... momentalne mam úvodné podanie za sebou ...🙂

avatar
blcha123
16. mar 2024

@my2509 ďakujem
Zvládla si cestu domov ?
Ja mám centrum vzdialené 70km tak či mám premýšľať nad doprovodom ... Zatiaľ chodím sama tam

avatar
my2509
17. mar 2024

@blcha123 ja som mala doprovod manžela..nevedela som ako mi bude , predsa je to niečo nové a nikdy nevieš ako telo zareaguje, istota je istota... 🙂 a ako už dlho čakáš na schválenie?

avatar
blcha123
18. mar 2024

@my2509 dnes volali... Už ich mám v centre
Takže počítam ,ze doba čakania bola 3 týždne... Čakala som fakt viac

avatar
my2509
19. mar 2024

@blcha123 tak to je super ☺️ aspoň môžeš čím skôr začať s liecbou 🙂

avatar
blcha123
19. mar 2024

@my2509 veru je to rok o chvíľku čo som skončila v nemocnici..,

avatar
dongelina_gold
23. mar 2024

Ahojte , po dlhšom čase sa hlásim , som po asi 10tej dávke , ohľadom injekcií všetko v pohode , nemam žiadne vedľajšie účinky (🙄 teda možno to s tým nesúvisí ) ale mam posledné mesiace problémy s psychikou konkrétne uz par krát ma chytili panické ataky alebo úzkosť ,búšenie srdca mam často a take zvláštne stavy v hlave , nejaký zvláštny pocit tlaku , nervozita nepokoj v tele a chytí ma to uplne z ničoho nič , niekedy len tak počas jazdy v aute niekedy len tak počas dňa v robote ..nemáte s tým niekto skúsenosti v spojitosti so SM ? Lebo tak ako mi nebolo vobec nič doteraz , tak posledné mesiace som z toho už na nervy ..o pár mesiacov idem na kontrolné MR 😑 obvodak mi dal len lexaurin a niečo na srdce ale lexaurin neberiem nechcem ho, miesto toho si dam guajacuran ktorý to trochu zmierni keď je zle..A ze keď to neprejde tak mam ist psychiatrovi .. Neviete niečo poradiť ? diks

avatar
lumapo
23. mar 2024

Ahoj, ja som mala všelijaké stavy, ale to som brala Tecfideru, ta mala ako vedľajšie účinky depresii a podobne stavy, ale tiež mám skôr emočne a psychické stavy, ako fyzické problémy, ale este som to nezačala riešiť, Neurologicka v SM centre mi povedala, nech si vygooglim psychológa. Som niekedy tak že nechce sa mi/nvladzem hľadať študovať riešiť. Privítala by som keby niekto povedal máte termín u psychológa/psychiatra tam a tam.

avatar
lumapo
23. mar 2024

Urcite to konzultuj s neurologickú ako možný vedľajší účinok aj keď v letáku to neuvádzajú

avatar
dongelina_gold
23. mar 2024

@lumapo no moja doktorka v SM centre mi od začiatku nič poriadno nevysvetlila a keď idem po injekcie tak len pomaly medzi dverami sestrička poda a dovi..ale uz som im asi pred pol rokom nahlasovala podobne príznaky , ona si to zapísala a povedala ze este nikto im nič podobné nenahlasil v súvislosti s injekciou ale ze to bude konzultovať ..A doktorka len odkázala po sestričke ze este to beriem príliš krátko na to aby si telo zvyklo na tu liečbu, ani nevyšla z ambulancie aby mi to povedala osobne 🤦 takže takáto je komunikácia ..ale pravdepodobne asi uz navštívim nejakého psychina .. Hlavne by som chcela vedieť aké prejavy majú ataky počas choroby počas liečby lebo neviem rozoznať co je atak a co pripísať niečomu inému keďže SM nemám dlho..teraz mam napríklad brnenie v spodnej pere a nejak zvláštne vidím alebo niečo s očami plus taky nejaký strach..
je to divne..🫤

avatar
lumapo
25. mar 2024

Ahoj, problémy s očami sú časté, no tie centra su asi fakt všetky rovnako nanič, mne sestrička povedala, že oni riešia iba tie ich lieko ostatné príznaky, únava, bolesť s obvodnym lekárom/neurologom. Ja som mala uplne na začiatku zápal očného nervu a postupne sa mi zhoršuje periférne videnie, poruchy zorného poľa. Ja chodím do centra v Ružinove,ty?

avatar
dongelina_gold
29. mar 2024

@lumapo asi máš pravdu , sama neviem kde sa mam obrátiť s týmto problémom ale asi najlepšie navštíviť uz aj psychológa. aj ja som mala na začiatku zápal očného nervu ale mne sa videnie uplne zlepšilo akurát prave oko mi nestíha rýchle pohyby ale posledne týždne akoby sa mi zhoršoval zrak malinko na oboch ociach , možno také rozmazane videnie do dialky a k tomu ma chytí teda hocikedy ta úzkosť .. Ja chodím do Trenčína.. Doktorka somnou komunikovala raz 🤦😃

avatar
d_i_d_i
30. máj 2024

@dongelina_gold ahoj, prosím ťa koľko si asi platila? Ja by som tam chcela ísť ale neviem akú cenu mám očakávať. Niekde som to nevedela nájsť.

avatar
dongelina_gold
30. máj 2024

@d_i_d_i ahoj myslíš tu "kliniku" na ktorú chodím ? Tie procedúry resp. Prístroje ?

avatar
blcha123
31. máj 2024

@dongelina_gold môžeš aj mňa to zaujíma 🙂

avatar
dongelina_gold
31. máj 2024

@blcha123 no ak sa pýtate na tu kliniku tak 30€ sa platí za všetky procedúry ktoré absolvujete v daný objednaný deň , je jedno koľko ich je tých "procedúr" a ako dlho , cena je jednotná , oni vám nastavia program vhodný pre vás
Ale neviem ci sa pýtate na toto alebo niečo iné 😃

avatar
d_i_d_i
1. jún 2024

@dongelina_gold to myslíš to medipsyche? (Prepáč zabudla som dopísať v mojej prvej správe.)

avatar
dongelina_gold
2. jún 2024

@d_i_d_i áno medipsyche som myslela

avatar
petula1234
11. jún 2024

Ahojte, som tu nová 🙂 SM-ku mám už síce 8 rokov ale teraz som začala brať Kesimptu, predtým som mala niečo iné ale doktorka mi to zmenila lebo mi začali pribúdať lézie. Som po prvej injekcii ( pichla som ju 5.6.) ale teda takéto stavy som nečakala, v ten deň dobre horúčka, zimnica ok s tým so počítala. Na ďalší deň teplota klesla. A na 3 deň od injekcie až do teraz teploty t.j. 4 dni a príšerné bolesti hlavy. Mali ste aj vy niekto takéto stavy?

avatar
blcha123
11. jún 2024

@petula1234 ahoj nie len po prvej dávke ako píšeš.... Potom už bola pohoda

avatar
lumapo
11. jún 2024

@petula1234 ja iba po prvej, ráno dom zobrala injekciu, okolo 16:00 začali chripkove stavy teplota trocha bolesť hlavy, na noc som si dala paralen a potom ráno už boli ok, zatiaľ som vybrala 5 a už všetko bez priznakov

avatar
my2509
11. jún 2024

@petula1234 ahoj ja som mala iba po prvej dávke ako keby "chrípkové stavy" ale na druhý deň už to bolo relatívne ok .... Ďalšie dávky už sú v pohode ..zatiaľ mám za sebou 6 dávok.... Inak je to pre mňa veľký komfort pichať si každých 28 dní a nie 3x do týždňa ako som to mala pred tým ...

avatar
blcha123
11. jún 2024

@my2509 aj si ich sama pichas? Mňa piatok čaká 6 dávka a stále len manžel pichá aj to sa pripravujem na to niekoľko minút

avatar
petula1234
12. jún 2024

Nie túto prvú som si pichla u doktorky, ale volala som na SM ambulanciu a keďže som stále chorá tak že si teraz nemám pichať ale až keď vymiznú tieto ťažkosti. Ale inak injekcie si dávam sama.

avatar
vzhukova22
12. jún 2024

Ahojte ,je tu niekto kto berie Kesimptu minimálne pol roka alebo rok a už bol na kontrolnom MR ?