Myasthenia Gravis
Ahojte,
mam MG ocularnu - dvojite videnie v pravo, ktore pretrvava vyse roka. Beriem Syntostigmin a stav sa ani nezhorsuju ani nezlepsuje. Mate niekto skusenosti s uvedenou chorobou ? Pripadne poznate dobreho neurologa v Kosiciach, ktory sa zaobera MG? Vsade na forach je pisane o Mudr. Spalekovi - je v BA, su tam kladne aj zaporne skusenosti na jeho liecbu aj vysetrenie.
Dakujem za kazdu odpoved 🙂
Dobrý deň,chcela by som sa opýtať či je tu aj niekto kto ma chorého známeho alebo je sám chorý tak že leží V nemocnici,napojený na hadičky a nemôže prehltal, ledva sa hýbať a chodiť s nakrcnikom a podobne....ďakujem za každý príspevok.... Veľmi by pomohol niekto kto ma s takým niečím skúsenosti. Ďakujem
Dobrý deň,chcela by som sa opýtať či je tu aj niekto kto ma chorého známeho alebo je sám chorý tak že leží V nemocnici,napojený na hadičky a nemôže prehltal, ledva sa hýbať a chodiť s nakrcnikom a podobne....ďakujem za každý príspevok.... Veľmi by pomohol niekto kto ma s takým niečím skúsenosti. Ďakujem
@miysa dakujem
Ahoj ja mam mg 3 roky , v remisii som este nebola mala som viacero relapsov a dve krizy, takze ja moc dobrých zazitkov z mg nemam. Ja sa liecim v košiciach, dávajú rovnakú liečbu,bola som aj v bratislave ale mne to bolo troška daleko, mam generalizovanu formu, problémy s prehltanim ,rukami nohami, mala som uz vela plazmaferez, imunoglobulinov a vkuse beriem lieky, viem ze sa da vyzdraviet ale mne sa to vôbec nedarí,je to neustály boj,preto všetkým závidím co maju ľahkú formu mg,....operáciu nemám mne ju neodporucali nic nenašli....bola som aj u pithu v prahe,som skrátka ten horší prípad, mala som uz sondy v bruchu ked som nevedela jest a dakedy neviem ani vstat zo záchodu, no hlavu hore, stále verim ze sa budem mat lepšie,nikdy som neprestala veriť🙂 mam aj kamošku co s mg rodila a tiez nieje moc stabilizovana,ale niektorí pacienti sa maju vcelku uplne normálne,ja uz som na plnom invalidnom a mam 25rokov,keby niečo napíš mail na danielag30@gmail.com . Rada odpíšem na tvoje otázky 🙂
@danielakoch nakoniec teda zistili že nemá tú chorobu ale stále je na lôžku sama nespraví nič,ale cvičia s ňou doma tak trošku už aj rukami hýbe aj niečo veľmi málo zje normálne inak jej dávajú všetku stravu rovno do brucha cez sondu....takže bojuje ďalej uvidíme...cvičenie jej ale pomáha no nie úplne...je V domácej starostlivosti, 24hodín denne sa O ňu stará matka....je to hrozne,ale nádej posúva ďalej tak veríme že do úspešného konca...aj keď bez následkov to asi nezostane....
Tak dúfam ze zistia co to je cim skôr a nasadia správnu liečbu, nezávidím im tento stav no....Dúfam že všetko dobre dopadne
@miysa dakujem uz so po tymektomii dopadlo dobre a celkom sa mi zda ze sa polepsilo aale nechcem to zakriknut lebo nikdy nehovor nikdy ale dakujem
Jj neboj🙂 drzim palce
@ivankagalkova drzim prsty 🙂🙂 som rada ze sa citis OK, vsetko bude dobre 😉 ked sa da treba oddychovat, co najviac - mne to aspon pomaha, ked maly cez den spi snazim sa aj ja lahnut aspon na 1/2 hodku 🙂 inac pri 3 detoch som neustale v pohybe, az sa cudujem, ze to ide len s malickym zhorsenim, ale asi preto lebo MUSIM a oni aj manzel ma potrebuju tak sa asi nestihnem poddat MG 😀
drzim prsty nech sa ti cim skor podari zaradit do normalneho kolobehu 😵
@danielakoch ahoj 🙂 hrozne drzim prsty nech sa stabilizujes a MG pojde do ustupu 😵 , viem ze MG je u kazdeho ina, nastastie ja mam tu okularnu a zastial nejaky relaps velky nebol, aj ked som porodila tretie babo. Som tiez z KE - ku komu chodis ? ja k Mudr. Kahancovej v novej nemocnici. Drz sa
@miysa ahoj tiež chodím ku Kahancovej, možno sme sa už aj videli 🙂 no vidím že máš tri krásne detičky, gratulujem. A ďakujem dúfam,že sa mi raz podarí mať aspoň jedno zdravé 🙂 ako pises u každého je ina, ja som taký smoliar :D čo už, pekné sviatky prajem 🙂)
@danielakoch urcite sa ti podari 🙂🙂 pisem si s jednou babou so Senice - ma tiez MG a je na tom podobne ako ty. Momentalne ma uz rocneho synceka 🙂 zvladla to a dokonca rozmyslaju o druhom ak by jej dovolili. Treba mysliet pozitivne a uvidis aj tebe sa podari mat krasnu rodinu 🙂 Drzim prsty a krasne sviatky prajem 😵 😉
@miysa dakujem aj ja fungujem celkom v pohode s dvoma detmi samozrejme ze su dni kedy je horsie ale da sa to zvladat netreba na to mysliet a ist len dopredu
ahojte dievcata, chcem sa vas spytat, zrejme s myastheniou bojuje moj otec, len zial nasi lekari si ho pohadzuju ako horuci zemiak a za 4mesiace nedokazali presne urcit o ake ochorenie ide. Som rozhodnuta to riesit mimo nich, rada bz som ho dostala ku dr. spalekovi. Viete mi dat info, ako to tam funguje? chodite niekto ku nemu konkretne? dakujem
@adafi ahoj najdi si cislo na internete na docenta spaleka a zavolajte mu a uvydite co vam povie 🙂
@ivankagalkova dakujem, ved hej, zavolam... len ma zaujimalo, ako to tam chodi.....
@adafi na mna tam objednal neurolog ked som skoncila v nemocnici na iske az potom uz mam aj po tymektomii a acelkom sa to da zatial zvladat drzim ocinovi palce nech je vsetko ok ale cim skor tym lepsie lebo niekedy sa stav zhorsi behom hodiny a to doslova
@ivankagalkova ja som tam dnes volala, mal volno, lebo mal v rodine pohreb... tak az v pondelok... otec nema este stanovenu dg. len to ku nej smeruju, z nemocnice ho pustili, v horsom stave ako tam prisiel... neviem co robit, ak aj budem v pondelok volat docentovi, co mu povedat... ze myslime si ze ma miastheniu???.... mam obavu, ze nas nezoberie, resp. objedna na nejaky neskorsi termin... uz 4mesiace si tu otca pohadzuju... je mi zle z pristupu a z vsetkeho co sa okolo deje.... som z partizanskeho, tak neviem ci bude jednoduchu sa ku doc. dostat....
@ivankagalkova drzim ti palce, nech ti je len dobre... nech si v pohode.... prosim ta ak sa smiem spytat, ako sa ti zhorsil stav? bol problem s dychanim?
@adafi dakujem s dychanim nie ale nohy a ruky neposluchali nevedela som sa ani v posteli sama otocit ani cop spravit proste upne slaba a aja s prehltanim som mala problemi ak sa smiem spytat ake ma otco priznaky aby som ti vedela pomoct
tiez ma problem s prehltanim a recou... vsetkym sa drhne, kasle, potravu musi vykaslat. resp. zapit,aby nieco zjedol...rec po chvilke ma nezrozumitelnu, vypadava mu hlaska r, o chvilu L a potom musi prestat rozpravat, lebo uz mu nie je rozumiet...teraz sa uz stazuje, ze navladze ani zuvat... na unavu, slabost ruk, noh... alebo nieco podobne neuvadza
mam pred sobou zdr. kartu a googlim do nemoty.... zistila som, ze mu robili syntostigminovy test, po ktorom sa mu nepolepsilo... a este mam v ruke vysledky //autoproprotilatky prti acetylcholinovym recep. a tie su negativne... nerozumiem tym ostatnym rozborom... nie som zdravotnik... ☹ neviem, co mam povedat tomu docentovi... myslim, ze ak to nema potvrdene neurologom,ani sa nebude so mnou bavit....
no, tak uz som volala, sfungal ma, ze co mu vyvolavaju rodinny prislusnici... ze ku nemu ho ma poslat nejaky neurolog... a sme dosli... ☹
@adafi Skus napisat o otcovi a jeho tazkostiach do skupiny Zdravotnici na MK, su tam aj lekari, aj ked myslim, ze neurolog nie.., aj sestricky.., mozno niekto bude mat nejaky tip, co este s otcom urobit, vymysliet. Aj ja tam niekedy radim, ale s tymto osobne moc pohnut neviem. A inak ako to u otca v nemocnici teda uzatvorili, ze preco sa ma stale horsie, co vam povedali? Pripisali to ateroskleroze ci comu?
otec mal pred 6rokmi mozgovu prihodu. dvaja neurologovia nezavisle sa vyjadrili, ze toto nemoze byt nasledok niecoho spred 6rokov. ale v nasej "spickovej" nemocnici to uzavreli tym, ze je to nasledok mozgovej prihody... pritom CT mozgu nezmenene...
ale uz som volala do NR, vo stvrtok tam ideme....
Dobrý večer mohla by som poprosiť o vyplnenie dotazníka, veľmi by mi to pomohlo. Ďakujem za každú odpoveď 🙂
http://www.survio.com/survey/d/X4V9G2T1O7S2W5S9O
ahoj kedy mu robili syntostygminovy test? aj vysetrenia vies mozu byt starsie trebalo by ich zopakovat, mozno teraz by uz nan reagoval alebo tie vysetrenia by nieco preukazali, treba zajst za nejakym novym neurologom, ktory bude ochotny este raz preverit ci sa naozaj nejedna o myastheniu alebo nejake ine ochorenie, moze to byt skleroza alebo myelitida su aj ine choroby s takymito priznakmi, len treba byt trpezlivy a nezvladat to dufam ze sa najde niekto kto mu pomoze. a robili mi test na b12ku? lebo viem ze pri dystrofii alebo nejakom inom sval. ochoreni je ho nedostatok a to sposobuje svalovu slabost... hlavne sa nevzdavat no
@ivankagalkova Ahoj ja zlazu nemam operovanu, taze neviem ako to bude. Ale urcite vsetko dobre dopadne 🙂 Nemusis sa bat . Ja som teraz rodila tretie s MG a na cisarsky - mala som spinalku, boli vsak pripraveny aj na celkovu anestezu. Vsetko dopadlo dobre 🙂
Drzim prsty, M.