Myasthenia Gravis
Ahojte,
mam MG ocularnu - dvojite videnie v pravo, ktore pretrvava vyse roka. Beriem Syntostigmin a stav sa ani nezhorsuju ani nezlepsuje. Mate niekto skusenosti s uvedenou chorobou ? Pripadne poznate dobreho neurologa v Kosiciach, ktory sa zaobera MG? Vsade na forach je pisane o Mudr. Spalekovi - je v BA, su tam kladne aj zaporne skusenosti na jeho liecbu aj vysetrenie.
Dakujem za kazdu odpoved 🙂
@miysa spalek je docent a prima len súrne prípady ale sú tam aj iný super doktory ja chodím k martinkovi
@ivankagalkova ano jasne ze je docent...ale ludskost sa z neho vytratila... ak v nom nejaka bola... vies, pocul co hovorim, a mohol povedat...ok... som vytazeny, volajte na sestricku, zoberie vas kolega, potebujete aby nas kontaktoval vas neurolog...alebo hocico... ale odpoved typu, co vy mi vlastne volate, kto vy vlastne ste??? ani len zdravotnicka nie... ako tak to ma dostalo... poznam vela docentom a prednostov... doteraz som sa stretala skor s tzm, cim vacsia kapacita, tym prijemnejsi, milsi ustretovy, skromnejsi... ale toto som fakt od neho necakala...
@adafi chápem a máš pravdu on je taká povaha mne pomohol na začiatku dosť
ahojte, je tu niekto , kto absolvoval odstránenie tymu ? Dakujem. A kludne aj do ip, ak ma niekto chut podelit sa o skúsenostiach s MG napr na fb, je tam rychlejsia komunikacia, napiste do ip
@janin26 operovali mi týmus som na fb Ivanka Galková
@ivankagalkova akú máš prosím fotku? Sú tam 4 😁ivanky
@ivankagalkova nasla som, máš správu 😊
Ahojte, vo štvrtok idem na plazmaferézy, nechystá sa nikto (BA)?
@ivankagalkova mohla by si mi napisat o tom nieco viacej? Ako si to zvladla? Da sa to? Mam svagrinu, ktoru toto zanedlho caka a je z toho cela nervozna. Ako dlho trva zotavovanie?
@maminecka266 nájdi si ma na fb Ivanka Galková
Ahojte, je este tento prispevok aktualny? Mne bola zistena MG po dlhej diagnoze (od januara beham po dr). Mam kozne ochorenie vitiligo a lupus. Na zaciatku roka sa mi velmi zhorsil zdravotny stav, hlavne co sa tyka bolest noh a stazene chodenie. Kedze mam kozny lupus prve kroky viedli k reumatologicke, bola som hospitalizovana aj v PN v NURCHU cez leto. Odtial ma poslali ortopedovi a neurologovi. Neurolog mi podla padnuteho viecka na pravom oko vzal krv na protilatky a tie mi vysli velmi vysoke, norma je do 0,3 ja som mala 9,2. Nasadeny mam Prednison tri tabletky denne, Mestinon a Ozzion. Kvoli zhorsenemu dychaniu mam od plucneho aj inhalator. V decembri som objednana do Ruzinova. Googlim o MG ale vsade su len zakladne info a rada by som vedela ako sa s toutu chorobou zije? Budem do konca zivota taka "pomala a lemrava"? Zbavim sa niekedy dennodennych bolesti?
@zdencaaaa Ahoj ja mám tiež MG a nie je to nič moc keď je človek odkázaný na druhých popravde deptá ma to ale snažím sa cvičiť rehabilitovať sa občas keď mám trochu sily prejdem po vlastných nohách no ale veľmi málo tak tiež som mala problémy z dýchaním z rečou stáva sa mi aj to že neudržím lyžicu či pohár nevládzem sa otočiť na bok keď ležím v posteli bolestí mám stále najmä keď prší a mení sa ročné obdobie reagujem na počasie tak tiež mávam často dvojité videnie padajúce viečka každý človek by si želal len to najdôležitejšie a to je zdravie každý človek po tom túži aby bol zdraví
@renata2020 ahoj to čo spomínaš to je na nemocnicu ruzinou a na plazmaferezy alebo imunonoglobuliny
@ivankagalkova ahoj, ako vyzera vysetrenie v Ruzinove? Idem tam prvy raz
@ivankagalkova Nič zlé som nepovedala viem že v Ružinove vedia pomôcť preto tam aj ja pôjdem
@renata2020 sú tam odborníci takže tak ja tam už riešim všetky problémy lebo u nedoktorom neverím 🤨
Ahojte, neviem ci to sem patrí, lebo nemám stanovenú diagnózu ale som len na začiatku. Na kontrolnom CT mi zistili aktívny týmus. Kožná lekárka ktorá ma CT poslala (pred dvoma rokmi diagnostikivany maligny melanom), sa s týmto ešte nestretla a nevedela kam ma ďalej ma s nálezom poslať, tak mi dala žiadanku na hematologiu. Vôbec mi nevysvetlil co to pre mňa znamená ze je aktívny. Mam tiež už pol roka problémy s končatinami, behom dna bezdôvodne strašná únava a oslabené končatiny, hlavne nohy, ruky len zriedka. Je to každý deň, musím si proste ľahnúť a oddýchnuť, zavrieť oči, niekedy to prejde za 15 minút niekedy za hodinu aj dve. Mam 37 rokov, dve malé deti som na materskej, deti sú v poho v noci pekne spia, hneď som spozornela ked nastala táto slabosť lebo som ju nemala čomu pripísať. Vie minjiekto poradiť k akému špecialistov sa vlastne s tymusom chodí?
@zdencaaaa ahoj, chcem sa spýtať, aký ppstup liečby zvolili, ďakujem
@daniela2202 hned nasadeny prednison, mestinon, ozzion, caltrate....po troch mesiacoch prednison znizeny a nasadeny Imuran
@zdencaaaa pomohlo? ...ďakujem 😊
@daniela2202 stale sa liciem a caka ma tymektomia, tak uvidim
@lundus áno, takto to začínalo
@zdencaaaa ja mám okulárnu formu, cca už 20 rokov, iba Mestinon užívam, Špalek povedal, že on už s tým nemá nič, požiadala som o čiastočný invalidný, zamietli. Mám NONSTOP dvojité videnie, potrebujem cez deň spať 3-4 hodiny, už nevládzem v práci. Pre predstavu, kto nevie, čo dvojité videnie je.... tak asi 3 promile v sebe...alebo nejakú drogu zrejme
@daniela2202 ahoj, to vážne zamietli? Ja sa chystám podať si tiež, takže nemám čakať asi.... Toto je sila. Aj to nejako odôvodnili? Co všetko si dokladala, prosím Ta? Kľudne aj do súkromnej správy, dik
@adafi presne tohto som sa bála.. Ale našťastie ju zajtra prevezú na neurológiu do Brezna a oni s Bratislavou vraj úzko spolupracujú. Tak už som kľudnejšia, lebo sa to pohlo.