Parkinson - zhoršujúci sa stav
Chcem sa opýtať hlavne ľudí čo to prežili na vyhliadky v tomto prípade. Pacient 70 rokov Parkinson zistený len pred rokom, avšak liečba nezaberá. Je liečený u odborníka na toto ochorenie, takže v tomto problém nie je. Ale proste stav sa zhoršuje a liečba nezaberá aj napriek tomu že pacient je v rukách kvalitného odborníka. Momentálne problém rozhýbať sa alebo vstať, veľmi pomalá chôdza a kroky, tras rúk. Preto sa pýtam aj tu tak na rovinu že či ma niekto skúsenosť aké sú vyhliadky? Je možnosť stabilizácie stavu alebo ak sa to bude zhoršovať koľko sa daná osoba bude ešte trápiť? Internet je plný skôr pozitívnych prípadov kde liečba zabrala a pacienti žijú normálne dlhé roky, avšak tu to tak nie je a neviem na čo sa pripraviť aj psychicky (že napríklad o mesiac bude na lôžku alebo o pár mesiacov umrie) aj prakticky-vybavenie nejakého zariadenia na opatrovanie a podobne. Ďakujem za podelenie sa zo skúsenosťami.
tak ti poviem, 70-ka je už vek. mám kamošku ktorej to diagnostikovali v 55 🥺 a nechceš vedieť …
😔😔
@biba_18 no práve chcem vedieť že na čo sa pripraviť. Lebo internet je plný tých prípadov práve opačných kde pacienti fungujú pomaly lepšie ako zdraví ľudia. Ale tak je to pri každej chorobe, hovorí sa skôr o prípadoch kedy sa chorobu podarí zvrátiť ako o prípadoch kedy je aj medicína bezmocná.
Zo skúseností, bude sa to len zhoršovať. Záleží ako dlho podrží telo - hlavne srdce. V zásade postupne bude potrebovať kompletnú asistenciu vo všetkom - vrátane kŕmenia, prebaľovania, obliekania apd. U nás osoba s Parkinsonom žila 22 rokov.
U mna je tiez skusenost, ze dana osoba zila po diagnostike este roky v relativne dobrom zdravi. Ale velakrat som citala, a u nas to aj tak bolo, ze v urcitej faze nastava zlom, ked liecba prestava zaberat a stav sa zacne rapidne zhorsovat. U nas to nastalo po 70-tke.
svokor má 83 r., Parkinson diagnostikovaný pred 10 rokmi, dá sa povedať, že stav stabilizovaný, sily mu ubúdajú, ale našťastie žiadne rapídne zhoršovanie, s pomocou vykoná ešte všetko
Môj svokor 60r. bol na tom nie dobre, svokra tvrdila že má parkinsona, kukali sme taký dokument s mužom a tam hovorili, že presne nastavia liečbu a človek bude ďalej normálne fungovať, len u svokra sa to len zhoršovalo, tak som si pozrela jeho záznam a tam diagnóza SPS - (supranukleárna paralýza) podobná parkinsonovi, ale liečba na to ešte nie je. Chodil ku špecialistovi, aj mu dával nejaké lieky čo vyvíjali no nepomohlo nič...
@anonym_autor behom 10 rokov je z nej ležiaci pacient, je v ústave, viem s ňou rozprávať len keď vystihnem že zobrala lieky… keď som ju videla vidieť ležať už po 5 rokov plakala som keď som od nej odišla, teraz to už znášam lepšie ale stále ma to bolí…
zo začiatku si robila nádej že bude mať implantát v lebke čo neviem čo mal robiť, vraj pomáha v liečbe, ale nebola vhodný kandidát 😔 rozprávala mi keď sa dostala k parkinsoňákom, aké majú programy, chodili na bowling, na výlety, mali veľa aktivít, vyzeralo to dobre, lebo to boli všetko čiperní seniori, ona bola najmladšia medzi nimi… len u nej to malo ten strašný priebeh a už to dáva zmysel - sú tam čiperní seniori - lebo pacienti ako ona proste už medzi nich nechodia 😔
žila aktívny život, s manželom veľa cestovali, ovláda niekoľko jazykov, je vzdelaná… teraz má 65 rokov, je v ústave, sama na izbe, čumí do telky, nerozumieť jej keď rozpráva a vraví, že už jej to postihuje aj myslenie 😔
plačem keď ti to píšem 😢
apomorphine pumpu ste nerozmyslali?
Popripade deep brain stimulator - hlbkovy mozgovy implantat
To je uz ale velmi advance liecba, ale robi sa. Mali sme s tym velmi dobre skusenost, ale samozremjme nie je to pre kazdeho.
@anonym_autor moja svokra mala parkinsonovu chorobu, dlhodobo. Ale ked bola uz po sedemdesiatke zhorsovalo sa to dost rychlo. Lieky mala nastavene, zial bud bola ok pohybovo, ale mala psychicke problemy (halucinacie, a pod.) alebo naopak, ak bola psychicky ok, tak pohybovo to bolo zle (casto padala, nemohla vykrocit a pod.)...pridruzila sa demencia, zabudala, nepoznala nas. Stabilizacia v jej pripade nefungovala. Parkinson sa da v podstate stabilizovat len do urcitej miery a kym sa nastavia lieky to tiez trva. Zial ako pisem bud je pacient ok psychicke a pohybovo zle alebo naopak. Bolo to tazke obdobie, ku koncu uz potrebovala celodennu starostlivost...
Ja poznám 2 prípady seniorov, jedna je umiestnená v DSS(má zopár svetlých chvíľ, ale inak ani nevie kto je), ktorý sa na to špecializuje a teda treba si priplatiť, navyše sa velmi dlho čaká, začni to už riešit, lebo čakačka može byť aj 1 rok.
Druhú doopatrovala rodina a bolo to velmi rýchle, bola aj hospitalizovaná, aby jej nastavili liečbu, ale odtiaľ sa vrátíla ležiaca, takže zlepšenie nepriślo a tiež bola u špecialistu.
Držte sa
@lubina
@anonym_285 Tak čo sa týka mentálnej stránky je na tom ok k veku, chorobe, k tomu že berie lieky a tak, pozná ľudí, pamätá si udalosti, orientuje sa v čase, nemá nejaké bludy a tak.
Mali sme v rodine aj Alzheimera aj tak teda s demenciou mám skúsenosť, tam dlho bola fáza že pacientka bola schopná sa o seba postarať len zabúdala recepty čo varila predtým a tak, potom že si už nové veci nepamätala, mala bludy a nakoniec to posledné štádium kedy ostala ležiaca a zabúdala aj ako sa napríklad aj konzumuje jedlo, ale tam to posledné najhoršie štádium rýchlo vyústilo do smrti. Tu je ale teda tá pohybová stránka a motorika veľká katastrofa fakt a napriek ročnej liečbe sa to nezlepšuje, hoci teda som si myslela že liečba to nejako na čas zastabilizuje. ☹
@anonym_autor behom 10 rokov je z nej ležiaci pacient, je v ústave, viem s ňou rozprávať len keď vystihnem že zobrala lieky… keď som ju videla vidieť ležať už po 5 rokov plakala som keď som od nej odišla, teraz to už znášam lepšie ale stále ma to bolí…
zo začiatku si robila nádej že bude mať implantát v lebke čo neviem čo mal robiť, vraj pomáha v liečbe, ale nebola vhodný kandidát 😔 rozprávala mi keď sa dostala k parkinsoňákom, aké majú programy, chodili na bowling, na výlety, mali veľa aktivít, vyzeralo to dobre, lebo to boli všetko čiperní seniori, ona bola najmladšia medzi nimi… len u nej to malo ten strašný priebeh a už to dáva zmysel - sú tam čiperní seniori - lebo pacienti ako ona proste už medzi nich nechodia 😔
žila aktívny život, s manželom veľa cestovali, ovláda niekoľko jazykov, je vzdelaná… teraz má 65 rokov, je v ústave, sama na izbe, čumí do telky, nerozumieť jej keď rozpráva a vraví, že už jej to postihuje aj myslenie 😔
plačem keď ti to píšem 😢
@biba_18 to je smutné, je to veru odporná choroba hlavne ak liečba nezaberá.
@biba_18 no práve chcem vedieť že na čo sa pripraviť. Lebo internet je plný tých prípadov práve opačných kde pacienti fungujú pomaly lepšie ako zdraví ľudia. Ale tak je to pri každej chorobe, hovorí sa skôr o prípadoch kedy sa chorobu podarí zvrátiť ako o prípadoch kedy je aj medicína bezmocná.
@anonym_autor pozitívne ohlasy sú možno spájané s liečbou čipom, hlbokou mozgovou stimuláciou. Tieto čipy sa však aplikujú mladším pacientom a tým, kt. sú vyhovujúci adepti. Ináč denno denné cvičenie a rehabilitácia nutná. Každopádne držím palce❣️
tak ti poviem, 70-ka je už vek. mám kamošku ktorej to diagnostikovali v 55 🥺 a nechceš vedieť …
😔😔