icon

Primárny lymfedém

avatar
moni106
27. mar 2018

Chcela by som sa poradiť ohľadom lymfedému ĽDK. Mám sedavé zamestnanie,25 rokov. Približne v roku 2014 začal opuch ĽDK, opuch vznikol neviem za akých príčín z ničoho nič. V tom čase mi bola odobrana krv, kde bolo zistené že mám vysoký reumatoidný faktor/128/ z diagnózou reumatoidná artitída. Od tohto času som liečená u reumatológa, tiež som liečená u alergológa z dôvodu alergie, kde beriem pravidelne lieky Aurius. Od doby opuchu ľavej dolnej končatiny som navštívila množstvo lekárov. Na pracovisku v Košiciach mi bola vykonaná scientografia, s výsledkom- primárny lymfedém, kde sa lymfatické zväzky zobrazili minimálne v oblasti členku a vo zvyšku nohy sa lymfatické zväzky nezobrazili vôbec. U angiológa nakoniec bol vylúčený lymfedém cievneho pôvodu. Momentálne držím diétu, kde sa snažím vylúčiť potraviny ,na ktoré mám alergiu a potravinovú intoleranciu. Moja liečba v súčasnosti pozostáva s dennej prístrojovej lymfodrenáže/prístroj vlastním /,kompresívne pančuchy denne, obmedzenie potravín na alergiu,aurius.

Už neviem , kde sa mám obrátiť, lymfedém mi komplikuje život a akokoľvek sa snažím, opuch nemizne. Rozdiel medzi PDK a ĽDK v obvode členka je 3 cm. Viem že je to dlhodobý proces liečenia, ale už som bezradná a hlavne frustrovaná. Ďakujem Vám za akúkoľvek radu, pomoc.

avatar
lopmat
5. aug 2020

@moni106 Dobrý deň,ako postupujete v liečbe lymfedemu? Ja som sa narodila s hrubšiu Do a diagnostikovali to ako hypertrofiu.Až po 38 rokoch som začala chodiť po lekároch a zistilo sa že ide o lymfedém.Rozdiel v hrúbke Či je značný,mám problém s obliekaním.Začala som chodiť na lymfodrenáže ak to tak môžem nazvať,15 min. masáž.

avatar
moni106
autor
8. aug 2020

@lopmat dobry den.Som rok po operacii lymfedemu v Prahe,noha zial neodpuchla.Ale nosim kompresivne pancuhy s plochym pletenim,ktore sa pouzivaju pri lymfedeme.Aspon takto udrziavam nozku v stave ze sa to nezhorsuje.Samozrejme k tomu lymfodeenaze ale doma pomocou Pneuven Medi.Chcela by som podstúpiť dalsiu operaciu ale uvidim, ci lekar moje rozhodnutie podpori . Chcem vyskusat vsetky moznosti ake sa len daju 🙂 Dufam ze aj tvoj boj s touto chorobou bude uspesny.Drzim palce 🙂

avatar
zlatican
2. jan 2022

@moni106 Dobrý deň. Chcela by som sa opýtať ako prebieha scintigrafia. U mňa je podozrenie na lymfedém.

avatar
lopmat
3. jan 2022

@moni106 Ahoj, dho som nebola na stránke tak som ani netušila že si reagovala🙂. Akú operáciu myslíš? Ja už tiež mam ten lymfodrenáž y prístroj. Aké pančuchy nosíš, vraj mam nárok len raz za pol roka a tie čo mám ja sa rýchlo poderavia. Máš opuchnutú celú nohu, myslím tým aj v oblasti zadku alebo len členok? Je ťažké s tým žiť. M Ďakujem za odpoveď.

avatar
moni106
autor
4. jan 2022

@zlatican ahoj scientigrafia prebieha tak.ze ti pichnu radiofarmkum medzi prsty ,potom chodis cca polhodinu aby sa ti dostala medzi lymfu a pomocou pristroja vidia ako funguje lymfa.nemas sa coho obavat.nieje to bolestive.len lezis a oni ta skenuju

avatar
moni106
autor
4. jan 2022

@lopmat ahoj.bola som na operacii v prahe.robili mi lymfovenoznu anastomozu.na slovensku to nerobia tak som isla tam.vsetko mi preplatil poistovna.pancuchy ano raz za polroka mas narok.ja si davam priamo od spolocnosti thuasne na mieru sit s plochym pletenim.po operacii sa mi noha stabilizovala.neodpuchla ale ani sa to nezhorsuje a nemám ani bolesti.ale tie pancuchy velmi pomáhajú.kazdy rok si davam nove sit.ale vydrzia, za tie roky sa mi ani jedni nerozderaveli.

avatar
zlatican
5. jan 2022

@moni106 Ďakujem za odpoveď. A aterosklerózu ti pri vyšetrení nezistili? Ja mám začínajúcu aterosklerózu.

avatar
moni106
autor
5. jan 2022

@zlatican nie nezistili. Ale myslim ze na vysetreni by sa k tomu vyjadrili keby ano

avatar
zlatican
8. jan 2022

@moni106 A pred scintigrafiou ťa neposlali na nefrológiu?

avatar
moni106
autor
8. jan 2022

@zlatican nie. S cievneho ma tam poslali.

avatar
zlatican
8. jan 2022

@moni106
@moni106 Užívaš aj nejaké lieky? Ja Flebaven na kŕčové žily.

avatar
moni106
autor
8. jan 2022

@zlatican anopyrin.aby sa mi lymfa nezhustovala a nezhorsovala opuch a cez leto mam odporucany detralex.ten je najlepsi na taketo veci

avatar
zlatican
8. jan 2022

@moni106 A ako dlho ťa skenujú a celé telo?

avatar
lopmat
9. jan 2022

Je strašné s tým žiť ale nie nemožné,ja mám od narodenia jednu nohu ( od členka až úplne hore, teda aj zadok) výrazne hrubšiu a o obliekaní ani nehovorím.Kupujem si nohavice o pár čísel väčšie a následne upravujem, ale aj tie nohavice ktoré by sa dali upraviť sa len ťažko hľadajú. Bola som pred 2 rokmi u lymfangiologa, predpísal mi tiež ten prístroj len priznám sa používam ho málo. Už dva roky čakám na manuálne lymfodrenáže v Bardejove ale vďaka corone sa to stále odkladá. Na kontrolu mám ísť po tých lymfodrenážach ale lekár mi žiadnu operáciu nespomínal a ani žiadne lieky nepredpísal.Vrajby sa ten opuch mal aspon trochu zmenšiť a následne som odhodlaná prísne dodržiavať všetky opatrenia, teda prístroj a pančuchy. A tie pančuchy od thuasne si dávaš predpisovať alebo sama objednávaš. Ak ano kolko stoja a kde si ich objednávaš. Ďakujem.
@moni106

avatar
lopmat
16. jún 2022

@moni106 Ahoj ako postupuje š v liečbe? Práve som sa dočítala o operácii lymfedem anastomoza lymfocievna., robia ju už aj v Bardejove. Ty si spomínala, že ti to robili v Prahe a že sa ti noha po nej ne zmenšila. Ako je to teraz. Chcela by som to podstúpiť ale stojí to 3500 EÚ.,nie je to hradené poisťovňou. Bojím sa však že efekt bude nijaký. Tebe to hradila poisťovňa?

avatar
melani19
19. mar 2025

@lopmat ahoj mozem aa spytat, podstupila si operaciu v bardejove?
Dakujem

avatar
maronkovam
5. máj 2025
@melani19

@lopmat ahoj mozem aa spytat, podstupila si operaciu v bardejove?
Dakujem

@melani19 ahoj, tiež by som mala záujem o túto info ohľadom operácie v Bardejove. Mňa lekár informoval o tom tiež som si prešla všetky vyšetrenia potrebné a som vhodný kandidát na zákrok, len sa nám ani jednému nepozdáva suma. Dnes mi povedal, že má ešte jedného a ten zvažuje, že sa na to dá. Keby aspoň polovicu chcela poisťovňa preplatiť. Aj mi popisoval čo by mi urobili a nemalo by sa to vrátiť a mala by fungovať normálne.

avatar
melani19
5. máj 2025
@maronkovam

@melani19 ahoj, tiež by som mala záujem o túto info ohľadom operácie v Bardejove. Mňa lekár informoval o tom tiež som si prešla všetky vyšetrenia potrebné a som vhodný kandidát na zákrok, len sa nám ani jednému nepozdáva suma. Dnes mi povedal, že má ešte jedného a ten zvažuje, že sa na to dá. Keby aspoň polovicu chcela poisťovňa preplatiť. Aj mi popisoval čo by mi urobili a nemalo by sa to vrátiť a mala by fungovať normálne.

@maronkovam mamina uz ide 12 ho na operaciu. Mozen poton poskytnut priame informacie 🙂

avatar
maronkovam
5. máj 2025
@melani19

@maronkovam mamina uz ide 12 ho na operaciu. Mozen poton poskytnut priame informacie 🙂

@melani19 to by bolo super, ďakujem a držím palce nech všetko dobre dopadne.

avatar
moni106
autor
7. máj 2025

Dlho som tu nebola žienky, ja som bola oparovana v Prahe, preplatila to cele poistovna. Vtedy to stalo 3000 eur , ale vsetko zaplatili.Ja som si len platila cestu, žiadne naklady navyše. V bardejove som bola este pred operaciou ale dr Dzupina to este nerobil, ale som rada ze som bola nakoniec v Prahe operovana, ovela vacsi specialista podla mna a ma viac odoperovanych lymfo pacientov

avatar
melani19
7. máj 2025
@moni106

Dlho som tu nebola žienky, ja som bola oparovana v Prahe, preplatila to cele poistovna. Vtedy to stalo 3000 eur , ale vsetko zaplatili.Ja som si len platila cestu, žiadne naklady navyše. V bardejove som bola este pred operaciou ale dr Dzupina to este nerobil, ale som rada ze som bola nakoniec v Prahe operovana, ovela vacsi specialista podla mna a ma viac odoperovanych lymfo pacientov

@moni106 do Bardejova chodi z Prahy operovat🙂 aspon teda maninh bude z Prahy. Chodi aj na svk 2x do roka 🙂

avatar
moni106
autor
9. máj 2025
@melani19

@moni106 do Bardejova chodi z Prahy operovat🙂 aspon teda maninh bude z Prahy. Chodi aj na svk 2x do roka 🙂

@melani19 kto chodi operovat. Dr.wald? 🙂

avatar
hamika99
14. máj 2025

@moni106 prosím Ťa kedy a kde si bola operovaná a kto operoval? Ďakujem

avatar
moni106
autor
14. máj 2025
@hamika99

@moni106 prosím Ťa kedy a kde si bola operovaná a kto operoval? Ďakujem

@hamika99 2019 som bola operovana v Prahe, operoval ma dr. Wald

avatar
hamika99
16. máj 2025

moni106 ďakujem, a čo Ti vyvolalo lymfadem, prepáč že sa tak vypytujem. No syn mal hlboku žilovú trombozu pred 2 rokmi, pridružil sa Eryzypel. Pred týždňom sme sa dozvedeli, že má lymfadem..

avatar
moni106
autor
19. máj 2025
@hamika99

moni106 ďakujem, a čo Ti vyvolalo lymfadem, prepáč že sa tak vypytujem. No syn mal hlboku žilovú trombozu pred 2 rokmi, pridružil sa Eryzypel. Pred týždňom sme sa dozvedeli, že má lymfadem..

@hamika99 mne noha opuchla zo dna na den, nemala som ziadne problemy. Ale mala som vtedy tazke stresujuce obdobie, diplomovka, choroba pribuznych. Ja to davam u mna ze zo stresu to prepuklo. Doktor povedal ze to mam vrodene, aj vysetrenia tak ukazali len to ze sa to prejavilo neskor a nie od narodenia. Drzim palce