Sklerodermia - liečba

@dunka28 ano mam lokalnu ale este ma cakaju dve vysetrenia. Kludne sa pýtajte ked chcete.

@lauren223nastastie🙏🏻 Ake vsetky vysetrenia ste absolvovali? Plucne? Nefrologia? Gastrologia? ako vam na to prisli? Ake ste mali prvotne priznaky?
Dlhodobo mam problemy s nedokrvovanim prstov, reynaudov syndrom. Uz som to opakovane spominala viacerym lekarom😕 no povedali, ze teple ponozky, rukavice, ginko na prekrvenie. Mne sa to ale uz nepaci, ked sa ochladi, mam velky problem byt vonku, s prstami neviem manipulovat, hocico chytit je velky problem. Kedze uz mam jedno autoimunitne ochorenie, obavam sa, aby sa nepridalo dalsie...:/ aj pri diagnostike prveho boli problemy, takze sa dodiagnostikovalo neskoro... a uz nechcem aby ma dr len tak poslala prec...

@dunka28 Mala som plúcne, a oblicky...caka ma gastro a reumatologia. Ja ked som mala 4 roky tak sa mi pri prsniku spravil hnedy fliacik. Mama hned ku lekarovi so mnou a najprv ze pigment potom plesen atd atd. Vzdy mi dali len nejake kremy. Lenze nikdy mi to neslo dole. Tak sme sa zhodli na tom ze pôjdem k špecialistke. Ona povedala urcité kozne choroby, sama nevedela na sto percent. Tak povedala ze kazdy rok budem mat u nej pravidelnu kontrolu. Pol roka od jej navstevy sa mi tam urobila gulocka. To su tie tuky ked to tak nechate tuhnut. Tak hned mi povedala druha specialistka ze mam sklerodermiu. Len pred mesiacom som sa to dozvedela. Celych 11 rokov mi nevedeli zistit. Teraz beriem tabletky na prekrvenie cievov. Ja ten syndrom chvala bohu nemam. Ked mate lokalnu tak to sa vam robia hnede az cereveme fliaky na koze a tie nasledne tuhnu. Samozrejme ak hned na zaciatku si to budete masirovat tak je to omnoho lepsie. Pijem zelerovu stavu kazde rano. Moja mama staale hlada vselijake liecby. Aj ja som v tom nova. Ale odporucam ak mate flaky tak rozhodne masirovat. Ked vam kozna nepredpisala masticku tak mozte zatial kokosovym olejom. Rozhodne s tym chodte ku koznej specialistke. Ak ste z Kosic môžem odporucit.

@lauren223 ahoj, môžem sa zapojiť do tejto temy? môj syn ma diagnostikovanu lokalnu sklerodermiu - má 9 rokov, objavilo sa to pred rokom. má fľaky na chrbte, zatiaľ jeden väčší a tri mensie, je sledovany na reumatologii. samozrejme na začiatku sme absolvovali vyšetrenia - plucne, očne, sono, tvrdia mi že je to lokalna, tak snaď áno, natierame kremom (odporúčali nám s vit. E ale nejako to nepomáhalo), vyskušala som všetko možné až som objavila krem s bielym mumiom, a to sa mi zdá že je najlepšie. teraz nás odporučila na fototerapiu. dá sa to zmierňovať injekciami metotrexátu, ale tu nam reumatolog povedal že zatiaľ netreba. Takže ty to máš od 4 rokov? zhoršuje sa to alebo stale rovnako? je veľmi málo informácií o tejto chorobe, dokonca ani lekári sami nevedia povedať čo a ako bude, navyše som našla iba info o dospelých ženách. tým že má malý iba 9 rokov tak sa dosť bojím aký to bude mať vplyv na jeho další zdravotný stav.