Skleróza multiplex

niki131
10. máj 2015

Ahojte, mozno to sem nepatri ale velmi sa potrebujem poradit. Mojmu priatelovi zistili sklerozu multiplex. Aj ked je v poriadku, atak vyliečený, velmi sa o neho bojim, bojim sa co bude v buducnosti. Prosim, ak mate skusenosti, napiste mi, ci mozem byt pozitivna, nebat sa, a byt silna. Verim, ze v dnesnej dobe je veda pokrocila a liecba ucinna, ale neviem sa zbavit strachu o neho a strachu z tejto choroby. Dakujem vam.

janka279
10. máj 2015

@niki131 mala by tu byt tema maminy so sklerozou multiplex. Tam najdes asi dost odpovedi a da ti to prehlad. No zavisi od priebehu ochorenia. U niekoho je choroba stabilna, kompenzovana a prebieha dlhodobo bez vacsich komplikacii. No su aj pripady, kedy sa nedari dostat chorobu pod kontrolu a postupuje rychlejsie. Zelam vam obom, aby bol ten prvy pripad s dobre kompenzovanym ochorenim a s co najmenej atakmi.

niki131
autor
10. máj 2015

@janka279 dakujem ti za odpoved, snažím sa byť silná, len ked si človek všetko možné pozrie na nete, niekedy to nejde. Asi by som s tým mala prestať. 🙂 On je mladý, verím že to zvládneme a že aj tá choroba bude ako hovoríš stabilná. On je silný, takže treba len myslieť pozitívne.

janka279
10. máj 2015

@niki131 este sa chcem opytat. Bolto prvy atak? Akeho charakteru? MRI uz asi potvrdilo demyelinizacne lezie, vsak? A nasadili mu uz aj liecbu na SM? Alebo je zatial bez liecby a liecili len atak?

sayurinka
10. máj 2015

Ahoj, moja mama aj teta maju rovnaku diagnozu už dlhé roky. Z miesta pozorovateľa celého procesu od diagnostikovania až do teraz by som ti povedala jediné: "psychika je základ" Tá vie človeka totižto zničiť viac ako choroba. Skleroza multiplex je choroba, ktora ma individualnev symptomy aj priebeh.... U niekoho sa od začiatku zastaví na jednom mieste a nepokračuje, t.j. dotyčný fakt, že nejakú chorobu má poci5uje len minimálne, no a su aj pripady kedy môže postupovať veľmi rychlo..... Zo skusenosti najmä s mojou maminkou ti môžem poradiť, že najviac čo môžeš pre proateľa urobiť je dbať o jeho psychicku pohodu. To akým smerom a ako rychlo sa bude jeho zdr. stav uberať sa nedá predvídať....nam hovorili "pripravte sa na vozík" ....no potom sa mamin stav ustalil a zastavil a takto je to už 10 rokov 🙂 nie je to úžasné ale stale to nie je zlé 🙂 držím priateľovi palce a neboj sa, zvladnete to! <3

niki131
autor
10. máj 2015

@janka279 takže, prejavilo sa to zápalom očného nervu. To bolo všetko, liečený bol infuzkami a teraz berie prednison, každý týžden v menších dávkach. A všelijaké vitaminy, to už mame pozistované, a taktiež wobenzin 🙂 stalo sa nam to nedavno, zapal vyliečený behom piatich dní, a teraz je uplne v pohode, ako keby sa nič nestalo. Cakame na vysledky krvi od imunologicky a tie sa pošlu do BA, ma všetky vyšetrenia od MR až po lumbalku. V BA by mali povedať aká bude liečba. A ano, prvý atak.

niki131
autor
10. máj 2015

@sayurinka aj ja som už také počula, že to je celé len o psychike. Dakujem krásne, každé takéto slová mi dodávajú silu. Chcem len aby bol štastný a v poriadku. Budeme sa snažiť myslieť pozitívne, čo už aj aplikujeme 😉 maminke držím palce nech je to minimálne tak ako doteraz. Dakujem za povzbudenie, veľmi mi to pomáha.

janka279
10. máj 2015

@niki131 Toto je najcastejsi scenar. Vypada, ze ma zatial klinicky izolovany syndrom. Po CIS je vysoka pravdepodobnost, ze sa ochorenie plne rozvinie do 2 rokov. Ale to stale nic neznamena. Ak bude stabilizovany, tak nemusi mat dalsi atak dlhe roky. Cize zakladom je dobra psychika, ako pisala @sayurinka a hlavne dobry lekar, pretoze nie je lekar ako lekar. Skus sa pozriet do tej temy Som mama so sklerozou multiplex ( alebo nejako tak sa vola ). Su tam maminy, ktore boli dlhodobo stabilne aj bez liecby SM. Ono sa to casom asi bude zhorsovat, no ak bude mat priatel stastie, tak postup bude pomaly.

niki131
autor
10. máj 2015

@janka279 nejaké vysledky nam už prišli, a bola mu diagnostikovana SM. Vraj ak sa to lieči dostatočne skoro, malo by to mať primeraný priebeh. Ano, tu temu som už pozerala, ale musím dôkladnejšie. Uvidíme, či bude liečba hned, alebo je možné že by bola až po dalsom ataku? Ciže po tých cca dvoch rokoch?

janka279
10. máj 2015

@niki131 zavisi od lekara. Videla som pristup, ze sa nasadila liecba na SM az po dalsom ataku, ale aj pristup, ze hned. A zda sa mi, ze v druhom pripade boli pacienti lepsie kompenzovani. Ale ja som v podstate laik, takze urcite vam lekar povie viac. A nevies, ku ktoremu lekarovi pojdete v BA? Je ich tam viac. Velmi si chvalia MUDr. Prochazkovu.

niki131
autor
10. máj 2015

@janka279 MUDr. Lisý 🙂 Ale počula som že aj v Martine sú dobrí lekári. Ved uvidíme, ako bude, dúfam že to bude v poriadku, myslím že by bolo najlepšie mať liečbu hned, nejako by sme to prežili 😉

miska246
10. máj 2015

@niki131 Ahoj, nesuhlasim absolutne s Janka279, ze ono sa to casom bude zhorsovat... Vobec na to ani nemyslite, ze co bude ... Ja mam SM diagnostikovanu takmer 10 rokov, som na konte s jedinym atakom... Som nastavena na interferonovej liecbe, mam skvelu pracu, nadhernu dcerku, nic mi nechyba... Kazdy rok chodim na kontrolnu MR a zijem uplne normalny zivot ... Treba SM prijat do rodiny a nebat sa jej!!! Drzim palce!!!

janka279
10. máj 2015

@niki131 Prof. Lisy je dobry. A v Martine je velmi dobry MUDr. Grofik. Tak vela stastia, co najmenej atakov a hlavne stabilne ochorenie bez rychleho postupu.

@miska246 tak v tomto pripade sa skutocne velmi rada mylim a prajem este velmi veeeela stabilnych rockov bez atakov. 🙂

miska246
10. máj 2015

janka279 Dakujem, snad nam bude osud nakloneny.... A MUDr. Grofik v MFN uz pacientov so SMkou nerobi...

lucinkaboz
10. máj 2015

Odporučam prečitať si niečo o enzýme Serrapeptáza

niki131
autor
10. máj 2015

@miska246 DAKUJEME, som šťastná aj za vás, že je to takéto pozitívne a máte sa super. Verím že budeme ten istý prípad, preto som sem napísala, aby som si niečo takéto prečítala, lebo som verila, že sa s tým dá žiť uplne plnohodnotný život. Dakujem vám veľmi pekne, a prajem vám všetko len to naj 🙂)
@janka279 dakujeme velmi za cenné rady 🙂
@lucinkaboz pozriem, vdaka

janka279
10. máj 2015

@miska246 a ani vo Vrutkach? Asi dva tyzdne sme s nim riesili pracovne SM v MFN.

8_sarah
10. máj 2015

Ahoj, mám kamarátku, pred cca 13.r. jej zistili SM, a je to čím ďalej, horšie...nechcem vás strašiť, každá osobnosť je iná, ale u nej to začalo u očí, potom strácala jemnú motoriku, a teraz má 43 a chodí s francúzskou palicou, v nemocnici je asi 200 dní v roku, má plnú taštičku liekov, denne užíva neskutočné množstvo liekov, najnovšie berie Gylenia. Má veľké problémy s chôdzou, bez fr.palice neprejde ani krok, s kúpaním jej treba pomáhať a pomočuje sa, deň i noc má plienky. Reč ani inteligenciu zníženú nemá, aj sa sama naje, ale jemná i hrubá motorika a pohybové a nervové ústrojenstvo vôbec ide dolu vodou...
Verím, že sa vám s tým podarí bojovať, držím vám palce!!!!
(pri vyhľadávani lekárskej starostivosti, prosím vás, obídťe TT nemocnicu, tam vám nepomôžu.)

niki131
autor
10. máj 2015

@8_sarah dakujeme, každí je iní, všetci nas povzbudzujú že ked sa to takto skoro podchytilo, bude to ok 🙂

8_sarah
10. máj 2015

@niki131 určite že, pevne verím, že áno, liekmi a psychickou podporou sa dá toho veľa, a je naozaj veľmi dobré, že je to skoro podchytené. 🙂

lucinkaboz
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
niki131
autor
10. máj 2015

@lucinkaboz ano, je to ťažké si čítať, ale čakala som aj negativne skusenosti, to mi je jasné, ale čo už. DAKUJEM Lucka. S diabetesom mám skusenosti, takže viem o čom hovoríš 🙂 len toto bolo pre nás niečo nové, a potrebovala som to zo seba dostať. Určite sa posnažíme zistiť si čo je najlepšie brať, aké preparaty, veru, o tom konope som už tiež čítala. Uvidíme čo bude, aká bude liečba, ale pevne dúfam, že to všetko bude v pohode.

lucinkaboz
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
veronikax
23. máj 2015

@niki131 Ahoj 🙂 Moja mamka mala prve priznaky v 15 r. ... potom to preslo a uplne prepuklo v 19 r. 🙂 v tedy to este nebolo take zname .. ako to je teraz 🙂 A az v 38 r. jej potvrdili ze ma SM . 🙂 Ale ona to uz vedela davno predtym .. 🙂 Isla dole vodou .. lebo s av tedy o tom vela nevedelo 🙂 No potom stale hovorila ze vdaka detom sa nepolozila 🙂 Bola rozvedena :D A ked lekari povedali ... ze jej davaju par dni v nemocnici .. tak zrazu .... nastal zvrat :D Nosili sme jej vela zeleniny a ovocia ... zrazu z nemocnice ju prepustili domov 🙂 Zacali sme s nou cvicit ... zrazu vedela sediet na voziku :D Chodila plavat... cvicili sme a chodila aj na hypoterapiu :D a zdravo jedla :D po case chodila s palicami !!! :D Zalozila v Presove Klub pre SM ludi :D Zrazu chodila po konerenciach :D a teraz pred par rokmi zalozila chranenu dielnu v Presove :D Stale chodi po konferenciach :D A uz roky behame a robime zbierky .. aby sme postavili 1 . rehabilitacne centrum na SM 🙂 Kazdemu radi .. pozitivne myslenie... zdrava strava a POHYB .... dava sa aj odcervovat 🙂 !! :D Silno silno drzim palce 🙂 Na vozicek nech ani nemysli 🙂))) Da sa to aj bez neho 🙂)))

barbiena
12. jún 2015

Ahojte.Môjmu ockovi to diagnostikovali tento týždeň. Na PN je už 8mesiacov.Bol v KE,LE,PP a nič poriadne nezstili,až v Martine.Čiže liečil sa 8mesiacov na úplne niečo iné. Smutné to je naozaj. Neviem,aký bude ďalší priebeh, lebo je len na začiatku liečby :(

cintorina
14. sep 2015

Ahojte je tu niekto kto uz vyskusal novu liecbu s infuziou LEMTRADA?

spravicka
31. jan 2016

@niki131
Moja dcera ma sm ja som z toho hotova, mohli by sme si popisat?

mia002
12. feb 2016

Podľa čoho lekár určí diagnózu skleróza

spravicka
12. feb 2016
spravicka
12. feb 2016

@mia002
mohli by sme si popisat na spravicka@centrum.sk?

bubu1512
15. mar 2016

Ahojte na fcb som vytvorila skupinu s nazvom Skleroza multiplex SM.bola by som rada aby ste sa pridali a aby sme mohli otvorene komunikovat o nasich problemoch a aby sme si vedeli vzajomne poradit ci pomoct popripade sa aj stretnut ☺tesim sa na vas esemkari