icon

Skleróza multiplex

avatar
niki131
10. máj 2015

Ahojte, mozno to sem nepatri ale velmi sa potrebujem poradit. Mojmu priatelovi zistili sklerozu multiplex. Aj ked je v poriadku, atak vyliečený, velmi sa o neho bojim, bojim sa co bude v buducnosti. Prosim, ak mate skusenosti, napiste mi, ci mozem byt pozitivna, nebat sa, a byt silna. Verim, ze v dnesnej dobe je veda pokrocila a liecba ucinna, ale neviem sa zbavit strachu o neho a strachu z tejto choroby. Dakujem vam.

avatar
nuni11
7. feb 2019

@natal9 Ahoj, pocula som o tom od kamosky, ktora ma podozrenie na sklerozu. Vraj tych diet je aj viac, len dost to ide do penazi. Hovorila, ze sa s nejakou kockou rozpravala, co ma smku a co aj drzala tuto dietu ale napokon to nechala tak a dala si radsej urobit jedalnicek tak aby mala vsetky ziviny a vsetko co treba 🙂

avatar
123martin
7. feb 2019

@natal9 Mas SM? Pozri si forum Som mama so sklerozou multiplex a skupinu Skleroza multiplex. Tam sme o Swankovej strave, resp. Jelinkovej strave diskutovali cely minuly rok. Nie je to nic tazke, ani to nejde do penazi. Viac sa o tom pise na https://akoprekonatsm.wordpress.com

avatar
natal9
7. feb 2019

@123martin ja nie moja maminka už roky. A dnes sa dopočul o tomto tak zisťujem 😊😊ďakujem idem tam 😁

avatar
123martin
7. feb 2019

@natal9 a aky ma priebeh jej SMka? berie liecbu, drzi sa? Tie Jelinkove odporucania ja dodrziavam asi tri roky a je citit zmenu k lepsiemu. Nie je to len o Swankovej strave, ale aj o priprave stravy, olejoch a tukoch, omega3, vit.D, pohyb, redukcia stresu.

avatar
natal9
7. feb 2019

@123martin mamca to ma už 14 rokov. Pred tým 5 rokov na boleriozu ale to už mala ževraj toto. Neviem ani co je jelinkova 😊musím to všetko naštudovať lebo sa tomu vôbec nerozumiem. Mamca chodí už o choditku síce sa to zhoršuje už jej ruka odchádza ale ona je terminátor. Roky cvičí hodiny a pred rokom mala neskutočne zlu zlomeninu a ona sa do pol roka postavila na nohy a to jej nik nedával šancu už. Chodí do BA k pani Petrlenicovej kt je na materskej 😁😁

avatar
123martin
7. feb 2019

prof.Jelinek je australsky univerzitny profesor mediciny. Jeho mama zomrela na SM a on ju dostal v r.1999 ako 43 rocny. Neuspokojil sa s tym, ze tymto ludom niet pomoci a nechcel skoncit ako jeho mama. Kedze mal prax vo vedeckej sfere, zacal sa prehrabavat indexom medicinskych studii, ktore prevadzaju na celom svete rozne univerzity, vyskumne strediska a pod. S prekvapenim zistil, ze uz roky sa vie, co na SM zabera, takze na zaklade toho co zistil vypracoval seriu odporucani. Zakladom stravy je Swankova strava. Swank 35 rokov pozoroval stravovanie SMkarov. a zistil, ze pre SMkarov je vhodna strava s nizkym mnozstvom nasytenych mastnych kyselin. Jelinek toto zistenie prebral ale upravil podla novsich vyskumov, plus pridal dalsie odporucania. vsetko sa pise na tych strankach, co som ti poslal. Jelinek robi v danej oblasti dalsi vyskum a z neho mu vyplyva, ze ti co upravia zivotny styl maju miesto zhorsovania, v priemere 20% zlepsenie zdravotneho stavu.

avatar
bombulka200
10. feb 2019

Ahojte nieje tu niekto z Košíc ? Neviete ci niekto v ke robi lumbalnu punkciu atraumatizacnou ihlou ?'a ci sa to robi aj ambulatne ?

avatar
natal9
10. feb 2019

Poznáte niekto Aminopyridin4? Alebo máte SKÚSENOSŤ?

avatar
nuni11
12. feb 2019

@bombulka200 Podla mna je lepsie ked sa to robi pocas hospitalizacie. Pretoze po lumbalke vacsinou davaju aj infuzku aby sa skor mok doplnil 🙂

avatar
123martin
13. feb 2019

@bombulka200 @nuni11 co viem, po lumbalke infuziu davali kvoli liekom od bolesti hlavy. Ked sa z mozgu odoberie cast tekutiny, klesne tlak, mozu prist bolesti hlavy. Odporuca sa den lezat, nevstavat, aj wc vykonavat po leziacky.

avatar
nuni11
19. mar 2019

@123martin Neviem, napisala som len co mne povedal doktor, ked mi davali infuzky po tomto zakroku 🙂

avatar
peter952
Odpoveď bola odstránená
avatar
peter952
Odpoveď bola odstránená
avatar
sasenka1307
23. máj 2019

@niki131 ahoj...prosim mozem sa spytat ake mal priznaky ked mal zapal ocneho nervu? Kolko to trvalo a kedy sa zhorsilo? Kedy siel k DR?

avatar
zaba_v_ponozke
23. máj 2019

@sasenka1307 mne trvala bolest asi 3-4 dni, potom som horsie videla na to bolestive oko. Cca tyzden a sla som k ocnemu, nic a ten ma k neuro poslal a uz to bolo

avatar
peter952
Odpoveď bola odstránená
avatar
jajinka17
23. máj 2019

Môj manžel má sklerózu .zistili mu ju ako 22 ročnému..tento rok bude mať 36 rokov..začalo to tiež okom.prestal vidieť..ale to sa ešte ani nepočítalo,nezvazovala sa skleróza..potom prišli ďalšie ataky:epileptický záchvat,Dolné končatiny zlyhali.. nechodil..dostal sa do BA k dr.Prochazkovej...tam ho dali do poriadku..dlhé roky si pichal injekcie copaxon..potom mal znevitlivenu pravú časť tela..ale fungoval normálne..len takú menej citlivú..podávali mu infúzie,zmenili liečbu na tabletky tecfidera...a stav má zase super..nemá ani nové ložiská..žije normálny život..športuje,pracuje..veríme že to bude ešte veľmi dlho takto..prajeme aj vám nekomplikovany priebeh choroby .dá sa s ňou žiť..samozrejme u každého je to individuálne..

avatar
zaba_v_ponozke
24. máj 2019

@peter952 dakujem za info 🙂

avatar
keksicek
24. máj 2019

@jajinka17 akoby si opisovala život môjho manžela, aj vek, aj začiatok, aj injekcie, aj tecfidera,... len môj muž nemal znecitlivenú tvár a chodi k Dr. Hančinovej do Ružinova. Ale už sme svoji 11 rokov, máme dve deti. manžel pracuje, chodí s nami aj na výlety, aj s kamošmi na pivo, proste funguje úplne normálne. Akurát chodí častejšie k svojej dr. a každý deň berie lieky. Netreba sa vzdávať 🙂

avatar
sasenka1307
25. máj 2019

@zaba_v_ponozke Co spravili s okom? Ci nic?... mne uz pred viac ako mesiacom nasli na MR ojedinele nespecificke lezie... zijes ako? Ako dlho mas SM?... pre mna je to vsetko nove.. a teda sa aj velmi bojim..

avatar
peter952
Odpoveď bola odstránená
avatar
alexferenczy
3. mar 2020

Ahojte prosím vás vie mi niekto poradiť mám SM už 10 rokov beriem Tysabri moja SM prešla z relapsačnoremitujucej na sekundárnu formu SM bola som v nemocnici na kortykoidoch ale žiadna zmena chcem sa spýtať či ma niekto podobnú skúsenosť ľavú nohu už rok ťahám za sebou je úplne slabá a ja som celkom tiež úplne slabá a môj neurológ mi doteraz nepodal návrh do poisťovne na zmenu liečby s odôvodnením že na MR som nemala nové zápalové ložiská a že poisťovňa mi novú liečbu zamietne prosím je tu niekto kto mi vie poradiť? Ďakujem

avatar
123martin
3. mar 2020

@alexferenczy ja sa drzim odporucani prof.jelinka z australie. on uvadza, ze je bezne, ze rrsm prejde na sekundarnu formu, ale to neznamena, ze sa vytvaraju nove loziska, ale celkovo zacne mozog degradovat, myslim dochadza k atrofii mozgu. vraj na to nie su ziadne lieky. jedine co pomaha je sam clovek - zmena zivotneho stylu - zmena stravy (obmedzenie nasytenych tukov, vylucenie mliecnych produktov, obmedzenie masa, zmena pripravy stravy), lanovy olej pre omega3 kyseliny, vitamin D vo vyssich davkach, dostatok pohybu, meditacie a zmena myslenia. vsetko je dobre popisane a vysvetlene na slovenskom preklade jeho stranok na http://akoprekonatsm.wordpress.com inak viac sa o SM diskutuje na Som mama so sklerozou multiplex

avatar
keksikoj
4. jún 2020

Ahoj neberie tu niekto liek Rebif???

avatar
simonazh
10. aug 2020

@niki131 ako mu sm bola zistená? Neurológ vedel ze ide o SM ci náhodné sa ukázala na mri

avatar
huginko02
21. feb 2021

@miska246 Ahoj Miska.Ja cakam na potvrdenie diagnozy...ake si prosim mala prve priznaky???Ja unavena nie som,len ma boli a brni vkuse jedna noha.Cakam na vysledky LP.Strasnenaa bojim.Vkuse placem.

avatar
ikusika
6. júl 2021

@niki131 wobenzym je super vec na imunitu,usmerni ju, aby nenicila ,co
nema. Mam 46 a v 20 ke som mala prvy atak a potom az o 20 rokov druhy. Wobenzym beriem kazdy druhy mesiac . K tomu dost vela vyzivovych doplnkov. Je dost mozne,ze prave preto som na tom tak dobre.

avatar
dannniellla
26. feb 2024

@veronikax dobrý deň.Ak sa môžem opýtať ako sa má mamka s odstupom času?😍

avatar
veronikax
26. mar 2024

@dannniellla mamka od postupného zistenia choroby až v 38r. (Vtedy jej to konečne potvrdili) , to bolo veľmi zlé... Ale keď potom aj s pomocou jej tety z U.S.A. prišlo na to že cvičenie, plávanie, hipoterapia a zdravá strava jej pomôžu, tak išlo zdravíčko tým správnym smerom ;) Teraz žijú úplne normálne , stále je aktívna, behá aj po svete po konferenciách... Pracuje stále v chránenej dielni aj keď je už na dôchodku starobnom. Niekedy nevládze, keď je zlé počasie alebo sa nestravuje až tak dobre ;) Ale ináč sa má super 💪🥰