Skúsenosti a výzvy s Parkinsonovou chorobou v rodine

Asi by bolo pre vsetkych najlepsie najst nejake zariadenie kde sa onho postaraju kvalifikovani ludia. Mama ma uz toho isto dost aj sama so sebou… a ci je to dedicne sa da zistit celkom lahko nie?

Môj svokor to mal. Dovtedy som netušila, aká hrozna choroba to je. Bolo utrpením sledovať, ako sa z vitalneho silného a mudreho chlapa stáva krehký a slabý človiečik. Ešte ako dôchodca chodil na túry, ktoré by nezvládol hociktorý mladý človek. Len zrazu sa začal spomaľovať. Svaly ho prestali poslúchať. Mali sme vrely vzájomný vzťah a popisoval mi, ako sa cíti. Akýkoľvek pohyb bol zrazu ťažký. Potom už padal a nevedel vstať. Bolo mu zatazko aj najesť sa, lebo proste nezvládol pohyb ruky. Najhoršie na tom bolo to, že hlava mu do poslednej chvíle fungovala, všetko si uvedomoval. Nakoniec dostal zápal pľúc a na druhý deň zomrel. Veľmi nám chýba a je mi ľúto, čo si musel prežiť. A k vašej situácii. Mali by ste zvážiť to šoférovanie. Vieš, zrazu ho prestane poslúchať ruka alebo noha a nešťastie je na svete. A za ďalšie, mali by ste zvážiť umiestnenie do zariadenia. Samé s mamou starostlivosť o neho nezvládnete. Držím vám palce

@vanilkovazmrzka ano, doteraz soferoval. to nie je tak ze je stale "uplne mimo". on este funguje viac menej normalne, ale ma take chvile ked je dopleteny. a doteraz ho to fyzicky obmedzovalo len v tom, ze suchal nohami ked chodil(nezdvihal nohy od zeme ale po schodoch prejde), ale pedale v aute normalne stlacat vedel. len nastupit a vystupit mu trvalo. a obcas ked sedel za stolom mu klepalo nohou. jemu sa ruky takmer netrasu. s kolenom ma problemy asi posledne 2-3 tyzdne a za ten cas v aute nesedel a uz asi ani nebude.

@vanilkovazmrzka nejake zariadenie je v plane, ale zatial urcite nie. v tomto stave by mi to voci nemu prislo velmi nefer ☹ navyse cakacky su dlhe a financne tiez neviem ako by sme to dali.

@fajnova u mojho otca mam pocit ze je to skor naopak, jemu viac odchadza hlava ako telo ☹ ano, teraz ma to koleno ale doteraz ho telo posluchalo. ani este nepada, normalne prejde, nema ani tie strnulosti ze sa clovek nemoze chvilu ani pohnut. sam sa obriadi, navari si, nakupi... teraz bola mama na 3 dni prec a chodil aj so psom von 3x denne. len lieky od bolesti som mu bola zaniest.

Môj otec mal túto chorobu od 42 rokov, nakoniec zomrel ako 70 ročný na zlyhanie srdca. Do poslednej chvíle chodil na bicykli, snažil sa hýbať, aby nestuhol. Ale posledný rok sa sta zhoršoval, bolo mu ťažko rozumieť. Pohyb je dôležitý, aj keď je to náročné, otec sa snažil aj gombíky zapínať, drobné veci chytať atď. Možno je potrebné tvojmu otcovi inak nastaviť liečbu, choďte k lekárovi a prekonzujte to.

Zariadenie zatiaľ nie a navyše neviem či by sme to dali finančné. Takže teraz píšeš že tvoja mama začína mať psychické problémy a ani nevie či dá vôbec starostlivosť o otca. Takže čakáš čo že mama sa s toho úplne zrúti a bude na liekoch. Teraz treba rozmýšľať a nie čakať dokiaľ sa mama ako tak drží. Ak skonči na liekoch mama tak už je neskoro. Ako môže chorý človek na liekoch opatrovať ak sám bude na tom psychický zlé. Opatera je veľmi ťažká a nie pre každého. Opatrenia ak tvoja mama na tom je ako je treba robiť teraz riešiť. Hold je to veľmi drahé štát sa nepostará o tých ktorý pracovali lebo nič nerobia celý systém je na figu. A áno špecializovane centra sú drahé. Príbuzná tak mala tam manžela platila 1100 eur na mesiac. Ale povedala že urobila to skôr než si zničí svoje zdravie. Takže teraz na to nemáte ako píšeš ceny idú z roka na rok viac hore a čakáte na zázrak. Pôjde mama na do práce otec je s kým doma však môže niečo aj urobiť. Chorý človek z výpadkami pamäte nevie čo robí.

Praveze ked su dlhe cakacky mali by ste to zacat riesit cim skor. Ta choroba asi nema predvidatelny progres, moze /nemusi/ sa to nahle velmi zhorsit…

Nikto to nepovie aký rýchly postup choroba bude mat.
Tých zariadení je malo, cakacky sú dlhé, čiže trebalo by začať rieisit základnú administratívu

Čo sa týka platieb, je bežne dôchodok nestačí, tak sa preda auto, budete prispievať vy deti, alebo niekedy sa preda aj dom a ten druhy ide do malého bytu

@alickapusinka trochu si to prehnala a zvelicila. az tak zle na tom nie je ani jeden z nich. mama si musi povedat ked to uz nebude zvladat. a neviem ako by sa tebe pacilo keby ta pre takuto chorobu hned strcia do domova. ja sa na to pozeram aj z otcovej strany. ze nas vychoval, staral sa, ma zenu a bum, ides pri prvej prilezitosti do domova...

Nikto Ti nepovie, ze aky rychly priebeh ta choroba bude mat. U niekoho je to rychlejsie, u niekoho pomalsie. Pises, ze uz teraz ma tvoja mama z toho problemy a bude horsie. A ze by si toto otcovi neurobila, dat ho do zariadenia v stave ako je teraz? No, len si uvedom, ze on o dva dni moze byt v ovela horsom stave, ale aj nemusi. Na zariadenia su cakacky, malokde Ti vezmu clovek hned.
Financie su bohuzial vec, bez ktorej sa v sukromnych zariadeniach nepohnes. Pokial na to nemate, tak sa predaju nehnutelnosti alebo auto napriklad. Vela ludi to takto riesi, nielen pri tejto diagnoze, ze ak nemaju na zariadenie na doplatky peniaze, preda sa byt (partner/partnerka ide do mensieho),predaju sa obrazy, sperky. Prispievaju na to niekomu deti, iny si nasetri pocas zivota, aby neostal niekomu na krku.

No, ja som mala v okolí človeka, ktorý sa s Parkinsonom dožil 92 rokov, starala sa o neho manželka, Parkinsona mu diagnostikovali okolo 50tky, takže dĺžka života a to "odchádzanie" sú asi individuálne. Bolo to náročné, okná nechcela počuť, že by ho dala do ústavu, lebo "to stojí peniaze", nakoniec to vyriešili jej deti, zaplatili opatrovateľku, ktorá chodila 2x do týždňa na 4 hodiny a mama si v tomto čase riešila svoje veci, napr. lekárov, atď. Plus ďalšie 2 dní do týždňa zas chodili deti pomôcť (poobede do večera), s tým ale, že tam mama neodchádzala, lebo chcela byť asi aj s tými deťmi, aj keď ju vyháňali, nech ide na kávičku s kamoškou alebo čo, nechcela. No každopádne, mame bolo ľúto peňazí, že netreba to že ona to zvládne, ale potom to privítala, bola spokojnejšia s tou opatrovateľkou. Skúste aspoň takto, raz dvakrát do týždňa, nech si mama vyhradí čas čisto pre seba a nech si zaplatí trebárs pani na upratovanie/uvarenie jedla, otcovi to nemusí prezentovať ako "opatrovateľku", ale jednoducho niekto tam s ním bude. A mama nech si vybehne zacvičiť, na masáž, proste vypadnúť z bytu a vyvetrať hlavu.

Problémy s kolenom by som riešila skôr pohybom, cvičením, aby sa co najviac hybal. Ak má problémy s chôdzou tak roavdepodobne dlhšie sú kolená klby zatazovane nespravne. Prispôsobenie stravy je vtedy na mieste (na kyselinu mocovu nájdeš informácie hocikde, ak ju má aj zvysenu). Ale teda to vám lekár určite povedal.
A riešila by som ja nejaké zariadenie, a mame nejaký relax pomimo. Musí si od neho oddýchnuť. A fér.. no... treba na dobro všetkých zúčastnených myslieť. Kiež by zariadení pre takýchto ľudí alebo celkov starších bolo viac... kľudne takých denných..

dobre, dakujem, ale neprisla som si sem pre moralizovanie ale pre realne skusenosti. takze beriem radu dat otca do domova len od tych, co to pri parkinsonovi spravili a nelutuju...

@mikadooo dakujem, toto znie fajn. tak isto napr. aj viac hodinova pomoc viac krat do tyzdna. myslim ze Ados take napriklad ma...

@simca06022011 ano, to denne zariadenie znie tiez fajn. aspon par krat do tyzdna. ja nepoviem keby ostal z neho uplny leziak, clovek co sa nevie o seba vobec postarat atd. ale zatial to len ide pomaly k horsiemu.
mamu depta skor to ze si nepamata, prekruca, obvinuje ju ze odklada veci atd. pritom nic z toho nerobi len otec bohuzial dementnie... ale stale je vacsinu casu normalny.

Nič nezveličujem ja píšem že sama si písala že tvoja mama začína byť s toho chorá. A ja viem čo je to opatrovať chorého najprv som opatrovala dcérku ležiacu 24/7 denno denné už zomrela a potom kamarátke som pomáhala s mamou s A-P a kamarátke z ležiacim manželom. Viem čo je to si siahnuť na fyzické sily aj na psychiku to bolo zlé. Mám choroby žiaľ zo stresu. Takže viem čo to je mňa nemusíš poučovať nemám 15 rokov. Písala si o mame že je na tom zlé tak myslela som ústav. A čo si myslíš budete sami na svete však takých ľudí na Slovensku ako ste vy sú tisíce. To že sa o vás staral je pekné ale je rozdiel s a starať o človeka ktorý má vychovávať a je rozdiel starať sa o človeka ktorý vás nepozná niekedy, je už na tom zlé že trpí aj porovnávaš neporovnateľne. Ine je ak malé deti majú otca príklad ktorý mal úraz je pripútaný na posteľ a vedia pomôcť mame lebo od dieťaťa to vidia a je rozdiel človek ktorý ochorel počas života a zničiť si svoje zdravie. Píšeš že je na tom horšie ako tvoja babka tak ak sa rýchlo choroba zhoršuje myslíš si že to zvládnete doma. Takže mama zaživa psychické deptanie. Ak niekto niekoho príklad týra tak psychické týranie je horšie ako fyzické. Rany na tele sa vyliečiť dajú ale rany na duši nie.

@alickapusinka nie ze zacina byt z toho chora, ale ze jej to zacina vadit. za toto co napisem ma tiez zhejtujete, ale moja mama si vela veci robi aj sama. uz od detstva sa s otcom hadali takym stylom, ze donho rypala(a rype a vytaca aj moje dieta, naschval, asi sa jej ako na nu potom odporne reaguje). mali hadku, hadka povedzme koncila alebo skoncila a mama este pol dna musela do otca zabrdnut. teraz napr. otec nevie kde nieco dal alebo tvrdi ze to dal niekde a tam to nie je a mama nanho vybehne namiesto toho aby mu to normalne povedala. jednoducho nezmieruje sa s tym ze otec je teraz takyto a iny uz nebude. vsetko ju vytoci. a ano, ja ju chapem ze je to tazke aj po tej psychickej stranke ked s nim je sama pol dna. ale to si aj ona musi povedat, ked to uz nebude vobec zvladat. ja neviem 3/4 veci co sa tam deje lebo s nimi nebyvam.
a prehanas to, ako na tom je. po fyzickej stranke ma problem len s nohami, aj to len posledne tyzdne vyraznensie. aj to mozno preto ze na tu kyselinu nebral lieky hoci ich brat mal. aj mama vedela ze ich neberie a ma ich brat a nijako ho nepresviedcala nech ich berie. tak isto bral zozaciatku lieky na parkinsona zle, mal z toho zle stavy a mama namiesto toho aby s nim isla k lekarovi a porozpravala sa s nim, ze to ma asi zle nastavene, tak to neriesila. a mne samozrejme nepovedala aky je otec a co sa doma deje. a otec prejde po byte, prejde do obchodu, prejde so psom na prechadzke 3-4x denne. ruky ma uplne funkcne, nic mu nepada ani sa mu nejako netrasu. co si vsetci spajaju s parkinsonom ale bohuzial na otcovi vidim, ze je to skor psychicka choroba. samozrejme ze ak ostane leziak tak zariadenie riesit budeme. to uz mozno bude aj na dochodku a bude mat dochodok vyssi ako invalidny. ktory mu inak na parkinsona ledva priznali. zozaciatku ked este pracoval mal uznane 30%...

@alickapusinka a tu babku som asi spominat nemala. je to len matuce. moja babka chodi bez palicky, v piatok okopavala v zahrade rajciny. normalne navari niekolkochodovy obed. to bolo len moj taky povzdych...

Je to velmi individualne, zalezi co v mozgu choroba zasiahne a aky presne typ parkinsona to je. Moj otec zil od urcenia diagnozy cca 4 roky. Zvladal to zle, jeho manzelka tiez, silou mocou sa ho snazila umiestnit niekam na psychiatriu. Tiez mal halucinacie, byval stuhnuty, ale tras nanho uz prist nestihol. Mal velmi zle nastavene lieky, tie bludy mal pravdepodobne z toho. Nakoniec ho dorazil nozokomialny zapal pluc, ked mu chceli nastavit liecbu pod dohladom. Na druhu stranu kkmam vyse 80 rocneho suseda, ktory s tym zije uz asi 15 rokov a nelieci sa na to, lebo nechce. Ma silny tras, zhorsenu rec, ale funguje sam.

Parkinsonova choroba alebo parkinsonov syndróm.
To druhé má veľmi rýchly priebeh. U nás v rodine od prvej diagnózy po smrť cca 3r.

Ahoj, takze pekne po poriadku, lebo vidim, ze tu je vela strasenia a malo praktickej pomoci. Moj otec ma 73, Prakinsona mu diagnostikovali 10 rokov dozadu, prve symptomy mal cca v 60-tke. Soferoval do 65 - vela ludi nechape, ze sumptomy proste ustupia, ked clovek musi koncatiny pouzivat. Je ale dobre, aby nerobil dlhe jazdy.

Podla toho, co opisujes, ocino je asi v II. stadiu z piatich. Najdolezitejsie je mat dobreho neurologa, takeho, ktory sa s liecbou vie pohrat. Urcite najdite nejakeho, ktory sa venuje Parkinsonovej chorobe. Podla toho, co opisujes tak nevyzera ze ma najlepsiu liecbu.

Parkinson sa lieci podavanim levodopy a cardidopy (Izicom). Ake davky ma otec momentalne? Maximum sa 250mg Izicom moze brat 6x do dna (kazde styri hodiny). Ked prestane ucinkovat, musia sa do liecby zakomponovat aj ine lieky ktore neobsahuju levodopu (napr Oprimea). Ked prestane zaberat tato liecba, podava sa levodopa s dlhodobym uvolnovanim (nepamatam nazov lieku) - tuto su dva lieky, prva je levodopa s cardidopou a entacapone (ten zvysuje ucinok levodopy bez zvysovania davky levodopy) a druha je levodopa s dlhodobym uvolnovanim bez entacapone. Ked prestane ucinkovat tato liecba zavadza sa bud pumpa do zaludka alebo ihla do brucha, podobna ako maju diabetici. Az ked prestane ucinkovat pumpa, prichadza trvala invalidita.

Takze v prvom rade treba otca zastabilizovat vhodnou liecbou. Moj otec po circa 14 rokoch Parkinsona (III stadium, prechadza do IV.) vie samostatne fungovat asi 80% dna. Ale stalo nas to vela tlaku na lekarku - lekari na SVK su vytazeni, treba im dat na javo, ze vam na otcovi zalezi a liecba musi byt poriadna. Neviem kde byvate, ale existuju centra zamerane na Parkinsona, nebolo by na skodu zajst na konzultaciu.

Parkinson ako taky nesposobuje demenciu - tu sposobuju vysoke davky levodopy, na tu kazdy reaguje individulne. Avsak, ak ocino zle reaguje na levodopu, tak mu mozu dat tiez lieky na demenciu, tie zvyknu pomoct - opat, treba mat dobreho lekara, ktory to postrehne.

Treba sa sustredit na dve veci - zastabilizovat otca aby vedel co najdlhsie fungovat bez pomoci a tiez aby mamina ktora sa o neho stara mala cas aj pre seba - a zasa, ak je dobra liecba, tak aj mamina aj ocino budu fungovat.

Je pravda, ze na Parkinsona reaguje kazdy individualne, a niektori idu dole vodou rychlejsie, ale ak je fajn liecba, s Parkinsonom sa da zit, hoci kvalita zivota bude zasiahnuta.

My sme sa dohodli, ze ocina dame do stacionara alebo do domova, ked uz mamina nebude vladat. Nevieme kedy to pride, avsak podla mna ma tvoj otec este cas, ta choroba ak je podchytena, priebeh je pomalsi. V kazdom pripade, my sme este nevycerpali vsetky moznosti liecby a stale treba najprv skusat, ci zhorsenie stavu nezlepsi ina liecba. Je to na nervy, ale treba to akceptovat.

A este - Parkinson je vacsinou dedicny ak bol rodic diagnostikovany pred 50. rokom zivota. Po 50-tke hra genetika mensiu rolu a skor ide o environmentalne faktory - nepracoval otec v polnohospodarstve, nepracoval s chemikaliami, nemal vela stresu v zivote, prekonal srdcovo-cievne choroby, sportoval a zdravo sa stravoval? To vsetko vplyva na vyvoj choroby. Takze ak bol ocino diagnostikovany po 50-tke, tak s najvacsou pravdepodobnostou nejde o geny.

A este - nestresujte. V poslednom obdobi je velmi vela pokrokov vo vyskume choroby a cca kazde dva roky sa uvadzaju na trh lieky s lepsimi ucinkami, ktore predlzuju ucinky. Snad kym ocino prejde do Iv. stadia, bude sa to stale dat ukontrolovat liekmi. S Priemerna dlzka zivota od diagnostikovania je 16 rokov, ale to je individualne, ocino sa moze dozit aj 80-tky.

Prajem vela stastia, pevne nervy a hlavne zdravych dni.

@zuzuzizuz vdaka za prispevok. mojho otca sice diagnostkovali po 50-tke, ale neviem ci aj priznaky mal az po 50-tke. citala som, ze taky prvoty priznak byvaju zle sny. on maval sny ze s niekym bojuje, niekto ho nahana, bije. aj mame obcas v noci tresol, samozrejme nechtiac pocas spanku, ked rozhadzoval rukami. ja sice nemam negativne sny, ale obcas mavam zive sny. a to uz davno. niekedy okolo 25-ky som sa sama prebrala pri balkonovych dverach, ze som ich otvorila a vyhanala netopiere z izby... alebo mysi z postele. no a jeho zivotny styl nic moc. hraval okolo 35-40-tky sem tam tenis, okolo 50-tky zacal chodit na bojove umenie. ale do toho pivo aj denne, klobasky, slanina na veceru atd. asi do 45-ky aj fajcil.
chodi k Mudr. Veselemu, neviem aky velky odbornik to je. Ale aj tam je problem, ze mama nechodi s nim. Otec si nezapamata co mu dr. hovori a mozno aj otec hovori doktorovi blbosti a stav ma uplne iny. zozaciatku napriklad bral lieky vsetky naraz... on si t nerozdelil po tych 4 hodinach, ale zobral tabletky naraz. z toho mal hrozne stavy, to potom mama sla k dr. s nim a zistila, ze to berie zle. ale aj teraz nanho kasle. otec si sam vraj deli lieky a ze mu to trva aj hodinu. ked mu mama povie daj to sem, ja ti to podelim, tak povie ze nie. a ona sa necha odbit... potom sa jej pyta na vylupnuty liek bez oznacenia, ze co to je. ona ze bez skatulky nevie a on si ho da kam chce. toto som sa dozvedela pred par dnami ☹
to chodenie sa mu nateraz zlepsilo, lebo zacal brat lieky presne na toto, ktore predtym mal brat ale nebral. aj ked koleno ho stale boli.
oni su proste pat a mat dokopy. jeden je tvrdohlavy a druha donho rype a ked povie otec nie, tak mama povie dobre, necham tak...

Zle sny urcite nie su priznakom Parkinsona, to skor uzkosti a nevyriesenych zalezitosti ;) Uprimne, nestresovala by som sa zbytocne ohladom genetiky, len mizive percento je geneticke.

No tie lieky by ste mali poriesit, tie su dolezite. Ak do seba hodi dennu davku levodopy naraz, tak ano, bude mat vidiny a pocut neexistujuce veci, lebo mozog si s takou davkou nevie poradit. Co tak kupit davkovac a na tyzden mu to nadavkovat dopredu?

Ono to znie ze okrem Parkinsona mate aj vela komplikacii v rodine... Drzim palce. Treba si pamatat ze Parkinson nie je trest smrti, ani rakovina. Da sa s nim zit.

@zuzuzizuz ale ano, je to jeden zo skorych priznakov...

https://vedanadosah.cvtisr.sk/zdravie/kricite-a...

Ahoj ako sa prosím Ta darí ocinovi? Moj ocino začal brat Isicom 3x denne po 1 tbl ale vkuse spí...myslíte, že si telo zvykne a ospalosť ustúpi?ďakujem

@ivanalik ahoj, je to stale horsie. tiez casto a vela spi, lenze je to mozno aj tym, ze nespravne berie tabletky. u mojho otca sa parkinson ani tak neprejavuje trasenim, ako demenciou 😔 minule nevedel, aku panvicu ma pouzit na rybu.

inak vela ste mi tu pisali o tom, ze ho mame niekam dat. ze ked to financne nezvladame, mame predat nehnutelnost a mama nech ide do mensieho.
tak som si pozerala nejake cenniky a to je nerealne... on absolutne nesplna nijaky stupen odkazanosti. v takom pripade by sme museli platit cely pobyt sami. keby rodicia predaju 3-izbovy byt a mama ide do 1-izboveho, tak ziskaju asi 30 000€. za auto mozno 5-8 000 ale zase by bolo fajn, keby ma mama nejake auto(najlepsie automat). aby vedela aj za nim chodit, nakup si odviest, ist za rodinou... no a mesacne tie sumy zacinaju na 1500€. a potom su priplatky za upratovanie, pranie atd.(ide to niekedy az do 2000€ mesacne). s dochodkom okolo 700€ by nam to takto vyslo mozno na 3 alebo 3,5 roka. nemame take platy, ze zvysnych cca 800€ a viac mesacne by sme vedeli dat v rodine dokopy...