Sydndróm PANS a PANDAS

@lija22 nezartujem, len som dufala,ze sa najde aspon 1 priekopnik. Studovala som zahranicne. Vraj treba atb, ale ake? A ako ich vymozem len tak?

@mimanr pride na to pre koho to chces. Ja viem o tejtodiagnoze len preto, ze sa zamiena s PAS, tak som co to nacitala. Kdesi boli spominane aj lieky proti horuce resp zapalom na baze ibuprofenu.
antibiotika no neviem. mne moj doktor predpise cez telefon vsetko, no ale ako tebe poradit? rada by som. chapem, ze chces skusit

No to nie je také jednoduché, že capneme antibiotiká a bude... v prvom rade, prečo si myslíš, že tvoje dieťa má PANDAS?

My to tiež riešime, už cca viac ako 4 roky, na Slovensku ani v Čechách nevieme o nikom.Môžem vedieť prečo si myslite že je to Pandas?

@drake122 @levandula77 Natrafila som na to nahodou, moje dieta malo v 2 rokoch 3x silny streptokovy zapal a zacali sa postupne nabalovat problemy, z uvedenych priznakov ma 95%. Hladam pricinu, chcem mu pomoct, ako bude mozne.

Skutočný PANDAS je nesmierne zriedkavá diagnóza, a jednoducho na základe toho, že dieťa 3x v živote malo streptokokový zápal a teraz má psychiatrické problémy sa nedá stanoviť. V každom prípade, treba vyšetrenia u psychiatra a neurológa a od toho sa odraziť.

Z našej skusenosti psychiater nepatra po príčinach, ale vypočuje problem a da na diagnozu liek. Teda ak ma dieta OCD, alebo ADHD tak nerieši že prečo a vobec ich nezaujma že to prišlo nahle a predtym dieta fungovalo. My sme našli na internete pandas organizaciu v Polsku a s nimi sme sa skontaktovali ale to až po cca 4 rokoch.

@levandula77 a co ste vyriesili, ak sa smiem spytat?

Stav sa zlepšil ale nevymizli tie problemy ktore mal predtým,no lepšie zvlada situacie a veci ktore mu predtým vadili. Spojili sme cez pandas.pl s pani , myslim ze nie je doktorka ale asi biotechnolog. Doporučila nam zoznam roznych doplnkov, vitaminy a pod. Tie sme si zohnali sami. Ako som pisala začali sme až po 4 rokoch, kedže na Slovensku a v Ćechách nikto nie. Dovtedy sme davali lieky od psychiatra a vitamíny ako B,magnezium, Esprico ale nemali sme pocit že to ma vplyv na zlepšenie.

@levandula77 prosím vás aké vitamíny a doplnky ste dávali? Nam teraz diagnostikovali PANDAS na neurologii v BB. Syn má vyše roka očné tiky, zasklby ramenom, vykruca mu nohu,... ma vysoké aslo. Ideme na liečbu imunosupresivami

@mimanr nám to teraz diagnostikovali. Syn vybral dvojo antibiotík na streptokoka, má vysoké ASLO. Ideme do nemocnice na liečbu imunosupresivami

Dobrý deň, možem vediet kto tam robi testy na PANDAS? My sme to na Slovensku nenašli. Držím palce. Ine prejavy ako neurologicke nemate?

@levandula77 no ono brali nám krv a spravili EEG v detskej nemocnici v BB. Na zaklade toho a mojho popisu mu to diagnostikovali. Ono sú na to nejaké špeciálne testy?
A v podstate teraz sme si uvedomili, že niektoré nálady, nervozitu, placlivost, mal aj fázu kedy sa sám buchal, tak to mohlo byt kľudne z tohto. Ale tie zasklby a mykanie telom sú momentálne najväčší problém

@levandula77 ake doplnky a vitaminy vam odporucili, ak sa smiem spytat?

Podla príznakov ktore sme popisali v emaily a aj vyšetreni nam zostavila doplnky. Za niektore sme si nasli nahradu u nas, ine sme museli objednavat v Polsku, lebo tam je väčší vyber .
Napr. apigenin, magnezium, relora, bral aj ibalgin (vraj na zapal) ale ten nie dlhodobo, candigo, nystanin, omega 3 – EPA, probiotika.
Teraz cez zimu sa ale zhorsil , bol aj chory a davali sme tieto doplnky menej, nie všetky sa dali zohnat. Neviem ci to bolo kvoli tomu, ale všimla som si že cez zimu sa mu to vždy zhorší.

@levandula77 nám inak dali na streptokoky dvojo antibiotík, najprv bral Penicilin a po týždni dostal ešte Dalacin C. Po dobratí sa tie tiky akokeby vystupňovali ale teraz vidím, že aj menej žmurká a tie zášklby poľavili. Vám nedali žiadne ATB? resp.brali Vám krv, robili výtery? Že či to nie je zo streptokokov

@kikisula19 dobry den mozem sa opytat ako ste dopadli s pandas syndromom ?

U mojho syna je podozrenie na PANDAS.čakame uz len na vysledky z krvi.momentalne ma zhorsene tiky oblasti tvare a hlavy.v minulosti mal aj akoby zasklby tela a to bola ina káva.Uvidime co bude dalej...ale vzdy ked má tie tiky je to dost o nervy.je tazke sledovat ako sa dieta trapi.

@enigmaenie nakoniec to na neurologii uzavreli nie ako PANDAS, ale iná neurologická porucha spojená so streptokokmi, nakoľko infuzna liečba imunoglobulinmi nezabrala tak úplne ako sa predpokladalo. Ale syn má tiky zároveň aj z psychologického hľadiska. Ale v podstate antibiotika mu na tie zasklby telom pomohli najviac, úplne to zmizlo. Už viem ze keď sa také dačo objaví, tak ze treba dat skontrolovať krv a vytery

@kikisula19 dakujem my sme zacali mat pred 2 rokmi vokalne tiky a teraz po chorobe sa tiky zhorsili nastupilo OCD a uzkosti. Dcera nedokaza chodit ani do skolily musim chodit s nou a cakat za dverami

@enigmaenie a brali Vám krv a výtery? Že či to môže s tými streptokokmi súvisieť?
Synovi sa to inak prejavilo prvý krát keď mal 5 rokov, kým sa vlastne prišlo na to, že ložisko streptokokov mal v mandliach, tak to trvalo 2 roky. Že tiky mal z fokálnej infekcie v mandliach. Po výbere a psychoterapii sa to krásne ukľudnilo. No potom začal kolotoč opäť, keď mal cca 8 rokov, pomaly išli tiky, očné, zvukové, zachvíľu zášklby telom. Samozrejme že ho posielali na psychiatriu, kde bral trištvrte roka lieky, ktoré mu samozrejme nepomohli. Až keď mu zobrali krv, tak tam mal hodnotu ASLO vyše 1500, dali mu ATB na 3 týždne a pomohlo. Veľa doktorov s takýmito príznakmi hneď posiela deti ku psychológom a psychiatrom, pričom dieťa ládujú liekmi, ktoré mu nepomáhajú. A možno príčina je iná. Synovi teraz ani nezistili či mal teraz druhý krát niekde ložisko streptokokov, kontrola na ORL, urológii, urologické sono, zuby - všetko mal čisté... tak dúfam, že ATB pomohli a už sa to nevráti v takom rozsahu

@kikisula19 ano cakam na vysledky nam tiez predpisali psychotika a anitidepresiva :/ . Ale neberie stav sa jej sam zlepsuje ako odznela choroba aj tiky ale vzdy po chorobe sa tiky zhorsia az neurologicka berie do uvahy moje podoztenie na PANDAS . Aj mate niekoho kto ma skusenost s touto diagnozou ?

@enigmaenie ahoj, môžem sa opýtať ako ste na tom? Podstúpili ste nejakú liečbu?