Syndaktýlia a jej liečba

@saska2012 ahoj, ja som si az teraz vsimla ten tvoj prispevok. ako ste na tom, baby?

@saska2012 ahoj, ako ste dopadli v kosiciach ?
@mahmulienka my sme zase prehajdakali termin vo februari, mala dostala vysoke horucky, tyzden mala 40tky bez akychkolvek inych priznakov, mysleli sme si, ze siesta choroba, ale teploty presli a malej nic..takze tak..uz dufam, ze dalsi termin vyjde, chcem si zavolat o dalsi termin asi az na april maj, nech uz je po ten chorobnej zime..

@vierka0 boze to je ako naschval. na druhej strane mozno aj lepsie, kedze mala bude uz starsia, nie?

@mahmulienka no ako vravis, ako naschval..ono ma to dve strany, na jednej strane starsia, na druhej strane si to skor bude pamatat a aj to viac prezivat ako keby bola mensia..

@vierka0 Ahoj,no dopadli sme tak ze v 10.mesiaci mame prist na rontgen ako sa to vyvija..no lekar povedal ze skor ako v 3.rokoch operacie neodporuca takze pravdepodobne budeme cakat 😢 Chcela som to cim skor,aby z toho mala co najmensiu traumu no verim lekarom ze tak to asi bude lepsie.Moja neter ktora ma 5rokov bola tiez s nami tak jej naplanovali operaciu na maj tak uvidime ako to dopadne..Ja som sice tiez prvu ruku mala operovanu v 3rokoch tak asi to tak je najlepsie..a vy ste ako natom?

@saska2012 a kde v ke ste boli ?

@vierka0 Boli sme v Šaci u docenta Bábika...vy ste boli tiez v KE?

@saska2012 my sme boli u mudr. Kluku - plastika vo fakultnej nemocnici - konkretne on je odbornik na mikrochirurgiu ruky (a vlastne aj nohy), isla by som este za nim na vasom mieste, aspon na konzultaciu..zase my mame iny problem, malej chyba prstek na nozke a aj ta nartova kosticka je akoby do L, tak jej to treba zoperovat, aby to mala pekne rovno ako to ma byt

@vierka0 Aj ten docent zo Šace nam vravel ze tam vo fakultnej sa specializuju priamo na ruky ze ak chcem aby sme zasli aj tam sa porozpravat..Tak neviem co mam robit..Vy uz u neho mate dohodnutu operaciu ano?

@saska2012 ano, uz sme prechorobovali dva terminy 😒 v pondelok budem volat o dalsi termin..urcite tam zavolaj, objednaj sa na poradnu ku mudr. klukovi, uvidis, co ti povie, on robi konzultacie tusim len 1-2x do tyzdna a to tiez len par hodin, tusim v stredu, alebo stvrtok..mimochodom, mala ma aj na druhej "zdravej" nozke zrasteny palcek s prvym prstekom, toto nam dr. neodporucal rozdelovat, ale je rozdiel nozka a rucka

@vierka0 Ahoj tak ako ste na tom?mate uz termin?Rozmyslam o tom lekarovi co si o nom pisala,kedze v tej fakultnej sa spaecializuju na ruky..moja ma tiez na obidvoch nozkach deformovane nie az tak velmi ale vidno ze niesu ako normalne..no zaklad su pre mna rucky..ten lekar je nejaky mladsi alebo starsi?Lebo vies mna peroval doktor co prave vysiel zo skoly v kosiciach a nedopadlo to dobre..no to uz je X rokov dozadu..

@saska2012 mudr. kluka je kapacita na mikrochirurgiu ruky (moze mat tak cez 40, mozno 43 rokov, ale to je len moj odhad), urcite tam zavolaj, dohodni si termin, dam ti cislo ? rtg uz mate ? my sme uz s tym isli,vlastne s nim to bola akoby konzultacia.. my uz mame dalsi termin, ja len dufam, ze uz nam to konecne vyjde, nastupujeme 22.4 a operacia bude 23.4.

@vierka0 No ak by si bola taka dobra tak budem rada ak mi to cislo das.RTG este nemame,mame ist v 10.mesiaci..Chcela by som aby ta operacia prebehla skor ako v troch rokoch ako mi to odporucili v saci,ako jasne ak by mi to povedal aj ten tvoj lekar to iste tak jasne ze spravim to co bude naj pre malu len som chcela aby z toho mala co najmensiu traumu..Tvoja malicka ma teraz kolko?

@saska2012 nina ma teraz nieco cez 15mesiacov, prvy termin operacie sme mali na december, akurat tesne po jej prvych narodeninach..tu je cislo na kartoteku 055 615 2624, niekedy je problem sa dovolat, ale nevzdavaj to 🙂 pytaj sa na konzultaciu priamo k nemu, nam to sice vybavila proteticka z kosic, ale myslim, ze by sa to malo aj tebe podarit, daj vediet 🙂

@vierka0 Dakujem velmi pekne 🙂 Urcite dam..snad to s nasimi zlatickami vsetko dobre dopadne..Dakujem

zdravim , ma niekto vedomost o omnion band syndrome, ktory sposobuje nevyvinutie prstikov, koncatin?
Nasej malej bola toto definovana ako pricina boli sme na konzultaciach na 3 pracoviskach - Blava, kosice a hamburg a potrebujem este s niekym porovnat skusenosti

@moika moja mala nema prvy prstek, teda ma palec a nema dalsi prstek, treti ma trosku zakrpately a posledne dva ma ok..ale ona to ma zdedene po manzelovi, nevedela som, ze je aj taky syndrom 😕

je o tom cely web , ale je v anglictine: http://amnioticbandsyndrome.com/, mam tam rovnaky nick, tam je aj rozdiel medzi tym a syndaktiliou , lebo sa to zamiena. ma tvoja dcerka mnieco take ako pruhy na clankoch prstov, tak ako keby tam bola zarezana nit ?

@moika nie nie, ona prosto ten druhy prstek vobec nema a ten treti ma akoby len jeden clanok, ale nema to akoby stiahnute nitou, videla som obrazky, ona to ma celkom ine (nasa diagnoza je aplasia)..a tvoja to ma takto ? na rucke ?

mozem ti poslat fotku na mail , ked mi das, lebo to nechcem zverejnit tu.
My mame aplasticky palec a ukazovak a na palci chyba distalny klb a na ukazovaku clanok pstra. vsetko to vzniklo v dosledku priskrtenie amniovymi nitami pocas vyvoja. uz sme pozistovali vsetko na slovensku a nevedia to rekonstruovat. Tu by to prakticky amputovali. rozhodli sme sa pre zahranicnu liecbu v nemecku a zacali sme to vybavovat. Nasla som kliniku detsku, ktora lieci iba toto.

@moika a v nemecku to ako riesia ??

to je svetove centrum na liecbu vrodenych chyb ruk. nasej budu transplantovat cast kosti do palca. Ale robia aj ine diagnozy. SKORO ROK DOPREDU SA TREBA OBJEDNAT NA KONZULTACIU. Robi to ten doktor ROLF HABENICHT, vyhladaj si v google

@moika tak nam to netlaci, mala to ma iba na jednej nozke, nema postih na rucke, takze az tak to riesit nemusime 🙂 a vam operaciu nejako preplati poistovna, ci ?

ahojte...konečne som našla nejaku diskusiu na tuto tému...
Nám hned po pôrode diagnostikovali polysyndaktýliu na oboch nožičkách...Dcerka má na oboch rovnako zrastený 2+3 prštek,palček a malíček su oddelené a na všetkých prštekoch okrem malíčka,chýbaju posledné články...
Boli sme hned objednaní na genetiku,ktorá vyšla OK a povedali nám že to vyzerá na amniové pruhy...Potom sme šli na jednu sukr.kliniku na ortopediu a tam nám bolo povedané,že pokial je to na nožičkách,tak to neriešia operačne tak skoro,že pokial ona sama bude chcieť riešiť tento problémm operačne,tak až potom ked sa sama rozhodne....Našťastie nemáme žiaden problém ani s chôdzou,tak to neriešime.......V rodine to nikto nemá,tiež nám vraveli že je to exogenneho pôvodu....

@tinaa78 nam tiez povedali, ze na nozkach sa to neriesi, pretoze detom sa to zle hoji, ked maju tie prsteky potom v topanockach, ze je lepsie riesit to az ked to chce samotny pacient..

@bubu25
@saska2012
@vierka0
@tinaa78
@moika
ahojte zienky, tak po dlhej dobe sa opat hlasim s dopytom: nemate niekto naaahodou nejake info o klinike plastickej chirurgie v prahe? konkretne mudr. jiri bayer? akekolvek. dostali sme nanho kontakt a zaciatkom septembra ideme na konzultaciu.
zatial sme na ziadnej operacii neboli, mala uz ma vyse roka a pol teraz. chodili sme na konzultacie k mudr. krizkovi, kt. povodne robil v ruzinove, no zac.roka zacal pracovat v sukromnom zariadeni a trosku je to cele divne a pomotane, tak neviem, co sa deje teraz. cez znameho sme dostali kontakt na prahu a ideme skusit popytat sa na nazor aj u susedov, dr. bayer ma byt vraj expert na detsku chirurgiu ruky. ak by ste vedeli ktokolvek cokolvek, velmi by mi to pomohlo. neviem najst o nom ani o klinike skoro ziadne info.
samozrejme, dajte aj update, ako sa vodi vam a vasim bublinkam 🙂 zatial vdaka 🙂

@mahmulienka nemam s nim skusenosti vobec, ale tak nic tym nestratis, ked sa s nim stretnete, nech vam povie svoj postoj k tomu, ako to riesit atd

@mahmulienka ahoj, ja ho nepoznam, ale ved za konzultaciu nic nedate😉 drzim palce.
U nas je polroka po 4.operacii a zatial mame pokoj. Mame sa prist ukazat v januari na kontrolu.Tak uvidime, co bude dalej. Opatrujte sa 🙂

My zajtra odchadzame na operaciu ručky do Hamburgu. Pracuje tam najväčší odborník na detsku plastiku ruky v Europe. V septembri by sme mali byť naspäť. Keď to tam nevyjde tak už neviem kde.
Ale určite by som radila isť na konzultacie k čím viac odborníkom. Su to velmi specificke pripady.