Systémová sklerodermia
Prosím Vás ak tu niekto má systémovu sklerodermiu ,alebo skúsenosti s ňou .Napíšte mi prosím.
ahojte, chcem sa spýtať, vyšli niekomu krvné testy z imunológie s ANA+ protilátkami?
@neve555 Ahoj, mám sclerodermiu od 12 rokov. Mám 42 teraz. Toto leto diagnostikovali ochorenie aj mojej 10 ročnej dcére. Mne sa začali robiť nové ložiská na koži v tom istom čase. Ako dieťa som nemala žiadne ťažkosti. Po pôrode sa mi ložiská na nohe prepadli. Chýba mi tkanivo i svalstvo na tej nohe. Je užšia. Bolia ma svaly, kosti i kĺby. Cítim veľkú únavu. Nové ložisko ma trápi hlavne sťahovaním. Keďže mám celkovo sklerodermiu veľký rozsah nohy, nohu mám užšiu, koleno vbočené do vnútra a noha ma bolí, Krívam na ňu. Na pľúcnom mi bola nameraná nižšia spirometria, pľúca boli vraj čisté na rentgene. Reomatológ napísal do správy, že nemám systémové ochorenie. Na kožnom mi bol nasadený methotrexát. Liečbu som len začala. Neviem, čo ma čaká. Testy na boreliu mám zvláštne. Sú tam dve hodnoty. Dvakrát za sebou mi robili odber a dvakrát to vyšlo inak. Čaká ma tretí odber.
@trdlo2 och, to ma mrzí, ja mám najväčšie už kožné prepadliny- stiahnutú kožu na vnútornej strane stehien, brala som metotrexát min. rok 6 týždňov teraz 4 mesiace ale ukončila som to, psychika mi úplne odchádzala, vyslovene chemo-mozog, nové zvláštne ložiská sa mi robia ďalej, borelióza už chronická, od decembra idem na antb. protokol, pretože tú skletodermiu mám určite kvôli borelke, borel. afzelii mi vyšli najvyššie, tie majú afinitu ku koži, aké testy Vám robili na boreliózu? Elisa? tá je často nepresná, lepší je West.blot s rozpisom, ale to si iba súkromne viete dať, tak držím palce
@kjana1969 Ja mám tiež prepadliny. Tie testy na boreliu mi robili iba tie Elisa. Boli tam dáke dve hodnoty. Dvakrát mi urobili ten test a vždy vyšla iná hodnota v rozpätí dvoch týždňov. Mám ísť znovu na odber. Metotrexát začínam brať. 30 rokov mi tvrdili, že len natierať a masírovať a reomatológ hľadal miopatiu a polymiopatiu. Dnes som bola na pľúcnom. Lekár sa ma pýtal či mi NURCh ponúkol biologickú liečbu. Zatiaľ nie. Ešte ma čakajú pľúcne vyšetrenia, ktoré by mohli tú systémovú vylúčiť.
Ahojte v poslednej dobe sledujem aj zahranicne fb skupiny ludi so sklerodermiou. Tam sa hned na zaciatku riesia lab. Testy a ana protilatky ci su a ake. Ak su symptomy tak sa dava liecba a teda hlavne cellcept. Metotrexat sa uz tak velmi nepouziva. Tak by ma zaujimalo ci mame aj u nas inu liecbu ako metotrexatom pripadne nejaku biologicku liecbu? Dakujem za akekolvek info. Ja sa budem v pondelok pytat reumatologa tam vam dam vediet ak sa nieco dozviem
@ivulik211 moj manzel ma biologicku liecbu. Mal Humiru a teraz berie Skyrizi
@mamicka2005 ďakujem, takže as používajú aj iné liečivá a postupy aj tu. to je určite dobré, a ako mu to pomáha, ak sa smiem spýtať. môj syn ma morfeu, ale zatiaľ ma len 12 rokov ma ju už 5 rokov. a ako čítam skúsenosti, človek sa musí pripraviť na všetko.
@ivulik211 prepácte som sa pomylila, manzel ma sklerodermiu ale aj psoriazu, tak asi preto...ale sklerodermia sa mu ustalila a z psoriazi mu nevidno skoro ziadne loziska. Prepacte
@mamicka2005 tak to je super. Dakujem. Drzte sa.
@trdlo2 mojmu muzovi mali teraz v oktobri nasadit nejaku liecbu na skusku a nakoniec mu brali krv na serologia s_borm-m aj este na jedno lebo docentovi sa nieco nezdalo na testoch este s maja a popri tom v auguste ked sme boli na kontroli bolo vsetko v poriadku...
Lenze mojho muza neposielaju ku nijakemu inemu lekarovi len chodi k docentovi na autoimuntne ochorenia .manzel ma povrchovu sklerodermiu , je to ok ? Alebo sa ma pytat aj na ine vysetrenia? Dakujem manzel ma rok aj pol potvrdenu.
@erika0802 moj syn bol na zaciatku na vysetreniach plucne, sono brucha, stitna zlaza. Teraz chodime len na ocne a docent vravel ze netreba ziadne ine vysetrenia, ked som sa pytala. Systemova ma ine prejavy ako napr. Modranie prstov, bolesti klbov a kadeco ine. Asi sa to riesi az potom. Ak je lokalna teda len na kozi take flaky tak to sa sleduje, pokial sa zhorsuju ze tvrdne ta koza, je to zapalene tak potom sa dava liecba. Aspon take mam info ja od naseho lekara- reumatologa. Co sa tyka tych laboratornych vysetreni tak sa zistuju ANA protilatky a tie sa potom zistuju ake konkretne typy alebo cisla to su a niektore tie cisla potvrdzuju tu systemovu. U nas som zatial podla skusenosti co ludia zdielali nezaznamenala ze by tie ana protilatky niekto riesil. Synovi vysli ana protilatky pozitivne (robila to imunologicka lebo ma aj kadejake alerigie tak vramci bezneho odberu krvi na alergo) ale uz nikto nic neriesil dalej. Lekar mi stale tvrdi ze je to lokalna kedze ma len tie flaky na kozi. A ziadne ine priznaky alebo prejavy nema. V podstate zije normalne v nicom ho to neobmedzuje ale je zjavne ze po case sa mozu pridat aj ine veci ako pise pani tu vyssie ktora to ma od 12 rokov.
@kjana1969 oni asi ani sami nevedia co. Ako to sledujem kazdy to ma inak. Niekto morfeu a roky nic, ziadne priznaky. Niekto zacne mat reunaldov syndrom a roky riesia cim to je. Takze aj ked budu nejake laboratorne vysledky pokial nebudu ine priznaky nikto to riesit nebude. Mna trapi ze moj syn ma len 12 rokov a neviem ci sa dozije dospelosti alebo kedy sa to prejavi a ci vobec, mozno naozaj len na kozi a moze stastne zit a ja sa zbytocne trapim. Ale aspon zbieram info mam pocit ze budem pripravena. Viete ani neviem ako by som mu to vysvetlila. Ze co ho caka to ma fakt stve. Je to sialena choroba a nevieme co komu prinesie. Musime vsetci dufat v to najlepsie.
@kjana1969 mozno sa skuste pytat na inu liecbu. Skiusali ste piestany? Tam je reumtologicke centrum. zahranici pouzivaju ten celkcept a vraj velmi pomaha, metotrexat vraj nie to nie je dobre. Aj nejaku biologicku liecbu. Treba sa pytat dnes uz su aj ine moznosti ako metotrexat len neviem ci aj u nas to preplacaju. V tych piestanoch by mohlo mat informacie. Drzim vam velmi palce
@ivulik211 Ja mám nasadený metotrexát. Včera som dostala tretiu dávku. Zatiaľ zlepšenie nevidím. Skôr zhoršenie. U nás sa vraj používa biologická liečba, ale dostanem ju schválenú len ak metotrexát nezaberie. Sú na to protokoly a hotovo. Takže musím čakať. Chodím aj do Piešťan aj na kožné v Trnave, kde je primár, ktorý sa venuje práve tej biologickej liečbe. Teraz riešim pľúcne. Najväčší problém vidím v tom, že lekár sa vám snaží dokázať, že nemáte to ochorenie, ktoré máte. Popritom vám predpisuje lieky a vyšetrenia na vylúčenie kadečoho iného. Nepočúva vaše príznaky, ktoré uvádzate a vlastne vám ich ani neverí. Celé je to zdĺhavé, liečba v nedohľadne a pribúdajú nové symptómy. Som zúfalá.
@trdlo2 toto robí aj moja dr. profesorka, ktorá mi odobrala vzorku a hneď čapla metotrexát, pritom predtým som bola na vyšetrení na reumatol. a tiež prof. mi spravila testy, žiadne protilátky autoimunita OK, toto muselo vyjsť aj tej na kožnom, odobrala mi krv aj na borelie, tú trápnu Elisu, ale vyšla mi pozitívne, ale aj tak neberie do úvahy, že mám chronickú borelu a tá mi spôsobila sklerodermiu, tak som šla na súkr. kliniku do Ba, zaplatila za poriadne testy z Nemecka, Metotrexát som vysadila po 4 mesiacoch sama od seba a od nového roku idem brať antb. protokol na chron. borelku, takže ani ja nie som nadšená, ale metotrexát už nikdy... držte sa 🫶🏻
@trdlo2 zdravim vas. Tak ako som sa bavila s nasim dr. Tak sa pouziva aj ina liecba ale ako hovirite zacina sa metotrexatom ako prvym krokom potom sa ide dalej a aj podla toho ake su priznaky. Drzim vam velmi palce nech metotr. Zaberie a aby sa vam polepsilo. Syna vedu ako lokalna sklerodermia ze sa nemam zapodievat tymi protilatkami ze to byva aj u lokalnej ak sa citi dobre a nic mu nie je tak sa nic nedeje. Ja som rada ze je zatial ok nech to vydrzi co najdlhsie najlepsie navzdy. 🙏.
Rovnako taketo skusenosti citam aj na zahranicnych forach. Je to beh na dlhu trat. A ak maju nasadeny cellcept trva cca pol roka kym sa zacnu citit lepsie. Drzte sa obe @kjana1969 velmi drzim palce. - co si clovek nezaplati tak nema v tento krajine, je to smutne ze namiesto toho aby lekari urobili pre vas prve posledne musi si clovek sam hladat a riesit diagnozy.
@kjana1969 Som rada, že sa vylúčila pľúcna forma. Takže sa bavíme iba o lineárnej a morfee. Ok. Len teda netuším prečo ma stále bolia pľúca pri nádychu, prečo mám pocit pri najedení sa akoby som práve dostala kontrakcie a nemôžem sa nadýchnuť, zadýchavam sa do schodov, asi každé 3 dní mám v tele niečo iné boľavé tak, že sa na to zobudím v noci. Napríklad som sa zobudila na bolesť medzi palcom a ukazovákom ruky. Opuchnuté a boľavé asi 2 dni a prešlo to. Teraz má zas bolí ten hrudník, potom bude nasledovať ľadvina a časté močenie... A takto sa to točí. Vždy je to pár dní a bolesť alebo opuch sa presunie. Sclerodermia na nohe opúcha tiež. Sú lepšie a horšie dní. Som presvedčená, že tie veci súvisia. Už len aby tomu uverili lekári. Zajtra a v piatok hurá k lekárom. Inak z toho metotrexátu mi je pekne blbo. Ako po preflámovanom víkende zamlada.
@trdlo2 to ma mrzí, že Vám nie je dobre, čiže ak som dobre pochopila, vylúčili u Vás systémovú a je to iba morfea a lineárna? Aké Vám robili vyšetrenia a odbery? Ten metotrexát je svinstvo, ale zrejme pôsobí aj na bolesti, lebo mne počas liečby ním zmizli ako keby, teraz čo ho neberiem už 2 mesiace, znovu začína ľavý prsteník, tiež v kĺbe opuch a bolesť a ramená tuhnúť, to je zase podľa mňa z boreliózy, aj tá sklerodermia môže byť spôsobená ňou, idem od januára na kombinovanú liečbu antb., tak uvidím, či sa aj tie fľaky stratia, držte sa a prípadne aj píšte ako sa máte 🫶🏻
@kjana1969 Tak dnes na infekčnom potvrdená borelióza z West.blot testov, pretože bola v lete pozitívna z Elisa testov. Antibiotiká som nedostala. Mám ísť na kožné a rozhodnúť má primár či môžem súčasne s metotrexatom užívať antibiotiká na boreliu. Ja už sa asi hodím o zem. Zajtra ma čaká pľúcne. Idem si po výsledky, ale už mi telefonovali, že pľúca sú ok. Bola som na magnetickej. Ešte mám nastúpiť na liečbu do NURCh v Piešťanoch. Mne sa zas zdá, že odkedy beriem ten metotrexát tak mi akoby chodí po tele zápal a každých pár dní ma bolí a opuchne mi niečo iné. Kĺby, svaly, krk, kolená, tlak na hrudníku ... Už nech to prestane.
@trdlo2 tak to je jasné, sklerodermia na podklade bakteriálnej nákazy, takže moje odporúčanie, teda môjho súkromneho dr., ktorý lieči borelku, nebrať metotrexát, ale čím skôr si dať spraviť testy, ktoré sa robia v Nemecku, stoja síce cca 600 eur, ale riešia sa tam aj koinfekcie, aj chronicita, treba liečiť príčinu, nie následok, aj keď Vám dajú antb. na 3 týždne, čo je max. čo naši dr. dávajú, tak to pomôže iba chvíľu... mrzí ma to no ja sa s tým plácam už 3 roky a ani metotrexát nepomohol, kašlem na tú kožu, potrebujem znovu žit, ako predtým, pozrite si BCB klinik, alebo dr. Kozma, oba v Blava 😞
@iberezna plaquenyl som brala asi 2 mesiace. Neskutočné som sa potila. Pod posteľ som si mohla dať lievik a vedro a ráno vylievať. Mokrá posteľ po mne. Nezaberal. Prestali mi iba bolesti drobných kĺbikov na rukách a nohách. Sclerodermia opúchala a rástla ďalej. Methotrexát beriem 5 týždňov. Zatiaľ žiadna zmena. Nič. Kvitne mi to na nohe, noha ma bolí, sťahuje sa mi koža i svalstvo, hybnosti nohy sa zhoršuje, noha je chudšia o 3 CM v stehne. Posledná kontrola bola totálne povrchná. Ďalšia bude o mesiac. Čaká ma ešte ten NURCh. Dúfam, že tam sa niekam posuniem. Iný lekár mi vytlačil štúdiu s biologickou liečbou a jej dobrými výsledkami pri tomto ochorení. Ja však nikoho nepoznám, kto by ma tam odporučil. Musím len prejsť neúčinnou liečbou, aby som mala nárok na tamtú.
Dobrý deň. Ak by mal niekto záujem patriť do novovzniknutej skupiny. Ste vítaný.