Ulcerózna kolitída a biologická liečba
Ahojte, mám 31 rokov a ulceróznou kolitídou trpím už 13 rokov. Prednedávnom som porodila a stav sa mi rapídne už ku koncu tehotenstva zhoršil. Navrhli ma na biologickú liečbu. Má niektorá z vás s tým skúsenosti?
@lenkahulikova infliximab sa má u tehotných žien vysadiť v 20. týždni tehotenstva (od druhého trimestra prestupuje infliximab placentou), ak to však aktivita ochorenia dovoľuje .
Ahojte, prosim Vas, pri prvom vysetreni Vam hned stanovili diagnozu? A do akej doby po vysadeni liekov ste sa dostali z remisie zase do relapsu?
Pytam sa preto, lebo presna diagnoza mi nebola urcena, iba "nabeh" na UC, resp.neurcita kolitida, ale momentalne som bez liekov rok, absolutne ziadne tazkosti, kolonoskopia ok. Pocula som ze UC sa vracia do troch a Cron do roka. Takze ani neviem ci ju mam, ci nie....
Predtym krv v stolici, hnacky, hlien a po prvej tbl pentasy to uplne prestalo, brala som ju par mesiacov a vysadila. Potom iba probiotika, vlakninu, vyz.doplnky atd a mam uplne zdrave crevo. Mozem byt iba v remisii, alebo som ju ani nemala...?
@vedorka nechcem ťa zdeptať poznám taký prípad .. že bol zápal čreva a vyliečil sa .. a človek je zdravý. ale mnoho ludom sa to vráti a ťažko povedať kedy a ako, stačí maličký podnet ( netuši zatial nikto čo to vyvoláva ) ja bez liekov, bez diagnozy len s podpornými čajíkmi som sa dala do kopy a bolo mi fajn viac ako 1,5 roka a potom to udrelo riadnou silou, a tam som sa dávala roky dokopy liekmi .. teraz si viem ustriehnuť sa ... a nie je pravidlo rok tri roky, u každého je to individuálne ... najhoršie sú poväčšine jar, a jeseň ...
@betina13 veľmi pekne si to napísala o podpornej liečbe ... 🙂
@betina13 len chcem uviest na spravnu mieru... myslela som tym, ze je to zapalove ochorenie , jedno na hrubom a druhe na tenkom creve. jasne, ze rozdiely tam inak su, ale obe su zapalove....
ludia, co su na GAPS chodia na pravidelne kontroly samozrejme, crevo je zdrave , proste zapal tam nie je.. , OK, nazvime to v remisii.. ak je trvala, dajme tomu, ze co to komfortu zivota je to rovnake ako vyliecenie.. clovek nemusi brať tie lieky s x vedl. ucinkami, netrpi hnackami, bolestami....
@zalka a mozem sa ta prosim spytat, co robis mimo liekov ako podporu, ked to na teba ide? co sa ti osvedcilo, pomohlo, myslim okrem liekov.. mame tieto ochorenia, aj rakoviny hr.creva v rodine. ja viem, ze mozem byt iba v remisii a trpnem, ci sa to vrati, tak preto sa pytam, kvoli skusenostiam, co uz mas...
@katrin21 a ako tí ľudia vedia, že remisia je trvalá?? remisia u IBD môže trvať kľudne rok,dva,tri...či bez diéty, s diétou, či bez liečby s liečbou...je strašne veľa faktorov, od ktorých priebeh ochorenia závisí, veľa z nich nie je doteraz známych a u nikoho sa priebeh vopred nedá úplne presne stanoviť
kľudne nech ľudia diétu skúsia, to je najmenej, ale opakujem, len ako podpornú záležitosť
Ahojte dievcata, Necitala som vsetky prispevky, hlavne tie zle nie. Nam ( 15 r. syn) potvrdili ulceroznu vcera. Som vystrasena, ale som odhodlana s touto hnusobou bojovat. Chem sa spytat ci ma niekto skusenost a zlepsenie vysledkou s dlhodobou- stalou zmenou stravy. Dostali sme knizku od Mudr. Ciernej. Je tam vela informacii, ale hlavne by som chela vediet od vas ako sa vam dari bojovat...
@erikajanik nebojuj , zmier sa s tým a bude to lahšie ... aj psychycká pohoda veľmi ovplyvňuje túto chorobu. Ak sa zmieriš a hlavne ak sa syn zmieri tak to bude lahšie. Kamarát stým žije 28 rokov, a bol aj aktívnym športovcom, ide o to mať to v hlave všetko vysporiadané.
@zalka Svojim sposobom to bude boj, najme teraz na zaciatku..., rada by som vedela ale viac o sporte, lebo syn je na sport. gymnaziu a hra futbal. Da sa stymto v pohode sportovat? Dakujem
@erikajanik známy hrával závodne hádzanú, ale v rámci normy syn sám musí zistiť čo môže čo nie, a radšej neísť cez mrtvoly a ak nevládze, lebo budú aj také chvílky tak si to priznať ... vypustiť trošku .
@zalka No ved prave tohoto sa trochu bojim, na skole maju cez 20 hodin sportu tyzdenne a este treningy jeho a zapasy, stale verim, ze ked si budeme davat pozor a dodrziavat obmedzenia, budeme to nejako zvladat. Znamy prestal hrat sam?
@erikajanik no kedže ochorel ako 17r ... tak potom kvôli veku prestal hrávať ... a aj preto, že sa presťahoval do iného mesta a žena deti .. šak vieš nemal už čas ...
@zalka Dakujem pekne za info.. ,-))
Velmi odporucam zaradit do jedalnicka kvalitne zelene potraviny, jacmen a chlorellu, s ulceroznou kolitidou aj crohnovou chorobou maju velmi dobre vysledky..ak by chcel niekto vediet viac, rada popisem...zacina sa postupne, pretoze predsa len ide v pripade chlorelly o vlakninu, jacmen sa pridava tiez pomenej na zaciatok, v pripade, ze nie su ziadne kontraindikacie davky sa zvacsuju. Mam pani, ktora je 3 m po operacii tenk. creva a prednedavnom jej mali nasadit biologicku liecbu, kedze uz zacala skor uzivat chlorellu v davkach 1/1/1 (mmt je na davke 3/3/3) biologicku liecbu jej nebolo treba, pretoze vysledky mala zlepsene...takisto poznam pani, ktorej to zistili v 18r a odpisali ju ze nikdy nebude moct mat deti, mmt je zdrava, v poriadku, s 2 detickami na svete....
@erikajanik nemáš zač, len sa s tým treba zrovnať ... lebo kto sa nezmieri s chorobou, tak mu je veľmi ťažko, to som si všimla v komunite ľudí čo sa poznáme. Nie je to ľahké ochorenie, ale dá sa s ním žiť ... každý mu dá meno, a vlastne si s tým ochorením potyká 🙂 a ver, že občas vieme vystrájať viac ako zdravý tej energie sa nazbiera 🙂 .
@sadul určite ak máš poranenie kože, tak vezmeš drotenú kefu a začneš si po tom zranenom mieste prechádzať ...
asi nejako takto vplyva vláknina na choré črevá, ako drotená kefa ... a čo sa týka detí, mnoho žien s UC, MC má deti , dokonca sa stav počas tehotenstva vie veľmi výrazne zlepšiť ... takže podľa mňa dosť skreslené info. A nepočula som lekára, aby niekoho odpísal, že nebude môcť mať deti ...
A čo sa týka biologickej liečby, mám pocit, že dnes to lekári nasadzujú ako lentilky ... každému bez rozdielu, či je horší stav , či lepší ... skôr preventívne ( nesúhlasím s tým ) ale liečba kortikoidmi vie pripraviť mnoho nepríjemností, a taktiež liečba imunosupresívami ... takže preniektorých je biologická liečba východiskom ... a najmenším zlom, ale každý prípad je individuálny. Tak ako u každého individuálne prebieha to ochorenie.
No najprv budeme musiet skusat, na kazdeho zabera nieco ine, ale velmi pekne dakujem za kazdy prispevok a za kazdu radu. Piste, piste.. Dakujem
@zalka prave preto sa so ZP zacina pozvolna a postupne, ked nie su ziadne problemy, pokracuje sa v dalsom jedeni a zvysovani davok...a ludia su rozni, treba sa s tym zmierit..hlavne v pripadoch lekarov..treba si uvedomit, ze pre lekara je lepsie ked od neho beriete predpisane lieky v co najvacsich mnozstvach bez prestania, nez by ste ho mali chodit navstevovat iba pocas preventivnych prehliadok..prajem vam vela zdravia, a hlavne, zdraveho rozumu...
@lenkanecedova chcem sa spytat ako dlho trvá biologická liečba? Malu ste popri nej vedlajsie účinky?
@andrea0423 Ahoj, ja som v tomto este zaciatocnik. Je to aj podla toho ci je to UC, alebo Crohn. Vcera sme prave boli v ba na kontrole a bola tam mamina s detmi, ktore chodia uz rok na biologicku liecbu a pokracuju v nej dalej. Pekne im zabera, my sme zatial na prednisone...
@andrea0423 zdroj : http://forum.crohnclub.sk/viewtopic.php?t=5&pos...
citát :
"na BL môžeš byť aj 10 rokov; len keď ju prestaneš brať, je podľa štatistiky riziko, že relaps príde do roka (50% pacientov) až do dvoch (75% pacientov)
ja som s BL skončila preto, že sa končila klinická štúdia a Humira sa odvtedy na UC aj predpisuje - nejako sme s lekárom vyhodnotili, že by stálo zato skúsiť existovať bez nej, zistila som, že sa dá a zatiaľ tvorím tú štatistickú odchýlku
držím palce, hlavne sa toho neboj, BL vnímam ako štartér, ktorý dokáže nakopnúť na ceste k lepšiemu stavu, potom je to len na tebe, ako pôjdeš ďalej
_________________
l(i)enka "
Ďakujeme za podporu! Zaujimam sa o to nakolko môj manzel má UK a ma isť po novom roku na BL (mal zle vysledky stolice)
a ma z BL obavy. Momentalne uziva mutaflor,cipky pentasa a pentasu čo sa rozpustí vo vode.momentálny stav: krv v stolici, hlieny...ale nastastie nema zatiaľ krce.na UK sa lieci cca 6rokov.
@andrea0423 povedať pravdu nedivím sa mu že má obavy ... ale chlapi sú na tom určite lepšie ako baby .. držím palec aby mu zabrala BL ... furt lepšie BL ako prísť o hrubé črevo a konečník
@erikajanik jezis, len nie stranky ako badatel, co propaguju vyliecenie rakoviny sodou bikarbonou....
@katrin21 ako podporná záležitosť je diéta OK, avšak možno pomôže navodiť remisiu, vyliečiť ale nie.
stránku "zivakultura" nemôže písať vyliečená baba, lebo vyliečená nie je, je maximálne v remisii, a prajem jej, aby trvala čo najdlhšie
ono je fajn, že chceš poradiť a viem, že to robíš s dobrým úmyslom a naozaj to môže aj niečo pomôcť, len proste nedá sa tvrdiť, že diéta vedie k vyliečeniu, lebo to tak nie je proste /škoda/. ale tak človek rád uverí pozitívnym správam a určite si tak chcela ľudí povzbudiť..
ide o to, že lieky, ktoré ľudia so závažnými formami musia brať, majú aj svoje nežiadúce účinky a preto úplne logicky hľadajú nejakú inú alternatívu- aj diéty. pri čítaní takýchto riadkov o zázračných uzdraveniach si veľmi ľahko vyberú tú jednoduchšiu cestu, čo však môže skončiť zle,a to je dôvod, prečo sa z času načas zapojím do diskusií tohto typu.
v súčasnosti vyliečenie oboch ochorení- ulc.kolitídy aj Crohnovej choroby(mimochodom, nie je pravda, že je to takmer to isté, len jedno je na hr.čreve a druhé na tenkom), je na Nobelovu cenu a žiaľ, zatiaľ ju nie je komu dať....